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kina
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« Répondre #345 le: 18 Décembre 2012 à 14:46:40 » |
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Sa courbe de croissance ne se casse pas donc de ce coté là ça va nickel, et elle est bien vive (en dehors de ses maladies évidemment).
Elle est juste très souvent blanche avec des yeux cernés, mais ça elle l'a toujours été.
ce qui m'inquiète c'est que il y a 2 mois lors de sa pneumonie elle a eu pour la première fois des insuffisances respiratoirs et à du être mise sous oxygène,ce qui ne lui était jamais arrivé auparavant.
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Journalisée
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Maman de Lilette et Effy nées à 36+6 sa (dizygotes) en juillet 2009
(2.8 kg et 1.670 kg)
Allaitement de 1 an !!!
Effy souffre de bronchectasies
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marinette
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« Répondre #346 le: 18 Décembre 2012 à 14:51:33 » |
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oh là là  ça craint ça...il est vraiment compliqué à réalisé le test de la mucor (pas celui de la sueur) ? |
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Journalisée
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Un jour, un petit dinosaure a fait de moi une maman. Puis un tigrounet a repoussé mes limites. Deux petites koalas m'ont offert de m'accomplir, et une petite souris profite de tout ça !
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kina
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« Répondre #347 le: 18 Décembre 2012 à 14:55:43 » |
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Oui, apparement c'est un test très difficile à réliser sur un enfant de 3 ans, ça ne se fait pas avant 6 ans en général. Par contre je viens d'aller voir ce qu'était ce gène CFTR dont il disait qu'il fallait analyser si on ne trouvait rien et c'est bel et bien le gène responsable de la muco  , je n'y comprends rien, il dit que ce n'est pas ça mais il dit de faire une recherche génétique quand même si on ne trouvait pas ... |
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Journalisée
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Maman de Lilette et Effy nées à 36+6 sa (dizygotes) en juillet 2009
(2.8 kg et 1.670 kg)
Allaitement de 1 an !!!
Effy souffre de bronchectasies
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matricule462
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« Répondre #348 le: 19 Décembre 2012 à 16:09:49 » |
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Coucou Kina!
Bien sûr qu'on a envie d'avoir des nouvelles d'Effy!
C'est à n'y rien comprendre toutes les informations que vous recevez, je comprends que tu sois découragée parfois.... courage.....
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Journalisée
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27sa: V.: 990gr, A.: 1200gr, 29 sa: V.: 1150gr, A.: 1500gr, 31 sa: V.: 1500gr, A.: 1700gr, 33 sa: V. 1700gr, A.: 2300gr, 34 sa: V. 2000gr, A. 2900gr, 36sa: V. 2150gr, A. 3050gr. Arthur né à 11h17 le 28/6/10: 3,190kg / 50cm, Valentin né à 11h19: 2,415kg / 47cm à 37SA
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DeCologne
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« Répondre #349 le: 20 Décembre 2012 à 10:49:18 » |
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Par contre je viens d'aller voir ce qu'était ce gène CFTR dont il disait qu'il fallait analyser si on ne trouvait rien et c'est bel et bien le gène responsable de la muco , je n'y comprends rien, il dit que ce n'est pas ça mais il dit de faire une recherche génétique quand même si on ne trouvait pas ... Ben oui... la médecine est loin d'être une science exacte ! Et de nouvelles formes de maladies sont découvertes chaque semaine... donc il vaut mieux ne rien laisser de côté et chercher dans toutes les directions si on veut trouver ! Bon courage à vous, car de la patience il vous en faut plus que de raison, et j'espère que vous aurez ce fameux RV très bientôt !!! |
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Journalisée
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Maman comblée de F. né en 2005, et de ses petites soeurs M. (2kg820/53cm) et L. (2kg920/52cm) nées à 38+2 en 2010 (grossesse mono-bi.)
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kina
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« Répondre #350 le: 03 Janvier 2013 à 16:49:03 » |
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Bonjour à tous et avant toute chose bonne année !!!
Nous avons vu hier le médecin de ma fille qui nous a conseillé (suite au fait qua ma fille n'a encore eu que des diarhées tout le mois de décembre), de prendre un RDV auprès du grand spécialiste de la muco à St luc.
J'ai donc donné un coup de fils hier, sa secrétaire m'a dit qu'elle devait d'abord lui demander avant de fixer un RDV car il doit donner son accord avant de prendre chaque nouveau patient.
Cet aprèm on me resonne et on me donne RDV demain !!!
Voilà tout ce qu'elle va avoir comme test demain :
- RX poumons (F-P) ("CF ?"), sinus et cavum
- Echographie abdominale ("Pancréas fibreux ? lipomateux, Foie ?")
- kiné + bactériologie
- prise de sang (séquençage du gène CFTR, prise de sang annuelle CF ea ac anti-pseudomonas, cholestérol, ac transglutaminase,
Elastase fécale
Selles de 72H sans doute à prévoir
Ca ne va pas être une après midi de plaisir, mais je ne vais pas me plaindre, je suis très contente de cette prise en charge,.
Je vous tiendrai bien évidemment au courant de la suite.
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Journalisée
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Maman de Lilette et Effy nées à 36+6 sa (dizygotes) en juillet 2009
(2.8 kg et 1.670 kg)
Allaitement de 1 an !!!
Effy souffre de bronchectasies
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animL
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« Répondre #351 le: 03 Janvier 2013 à 16:56:02 » |
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Ah ben tu vas peut-être avancer ... c'est bien ... bon courage pour cette journée |
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Journalisée
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marinette
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« Répondre #352 le: 03 Janvier 2013 à 17:10:11 » |
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J'espère qu'elle vivra bien l'enchaînement des examens. Vous aurez les résultats dans longtemps?
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Journalisée
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Un jour, un petit dinosaure a fait de moi une maman. Puis un tigrounet a repoussé mes limites. Deux petites koalas m'ont offert de m'accomplir, et une petite souris profite de tout ça !
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kina
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« Répondre #353 le: 03 Janvier 2013 à 17:14:14 » |
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Je n'en ai aucune idée, je suis juste qu'elle fait les radios, l'écho et la kiné (+aspiration des glaires) avant de rencontrer le spécialiste donc aura t'il déjà les résultats pour les radios ou pas ? Je ne sais pas du tout. Pour la prise de sang ça prendre plus de temps je pense, surtout pour la recherche génétique, j'espère juste que ça ne sera pas des mois |
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Journalisée
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Maman de Lilette et Effy nées à 36+6 sa (dizygotes) en juillet 2009
(2.8 kg et 1.670 kg)
Allaitement de 1 an !!!
Effy souffre de bronchectasies
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MrsB
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« Répondre #354 le: 03 Janvier 2013 à 17:22:10 » |
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Journalisée
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Maman de 2 boys nés à 35SA+5... Le 05/05/2012
J (2kg410) et R (1kg810)
3 ans..
Et bientôt grands frères!!
Trinomée avec Pussycluster et les Dragons2012!
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marinette
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« Répondre #355 le: 03 Janvier 2013 à 17:22:58 » |
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Ben quand on avait fait le cariotype de sardinette (donc recherche plus simple), on avait attendu quasi 2 mois |
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Journalisée
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Un jour, un petit dinosaure a fait de moi une maman. Puis un tigrounet a repoussé mes limites. Deux petites koalas m'ont offert de m'accomplir, et une petite souris profite de tout ça !
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kina
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« Répondre #356 le: 03 Janvier 2013 à 17:31:46 » |
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Aie, oui, c'est bien ce qu'il me semblait En même temps, au point où on en est, on n'est plus à 6 mois près hein  |
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Journalisée
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Maman de Lilette et Effy nées à 36+6 sa (dizygotes) en juillet 2009
(2.8 kg et 1.670 kg)
Allaitement de 1 an !!!
Effy souffre de bronchectasies
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jumeaux 2007 et leur soeurette ;-)
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« Répondre #357 le: 03 Janvier 2013 à 19:04:41 » |
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Le médecin pourra tout de suite voir radio et écho ; pour la bactério, ça dépend des tests, certains peuvent être de lecture immédiate (comme le test angine chez le médecin, on sait tout de suite si c'est bactérien ou viral) ; pour les selles de 72 h, par définition il faut quelques jours ; pour la prise de sang, le séquençage du gène demande du temps, ce sera l'examen qui demandera le plus de temps pour obtenir des résultats ; pour les examens de routine comme le cholestérol, le médecin peut avoir très vite les résultats (aux urgences, quand ils font une prise de sang, on attend 2 heures).  |
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Journalisée
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !
conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO
"Le contraire d'égal n'est pas inégal mais différent" Jacquard
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matricule462
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« Répondre #358 le: 03 Janvier 2013 à 20:54:06 » |
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Allez Kina, un bonne étape pour vous demain!
On attend de tes nouvelles et courage à vous et à ta fille pour demain.
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Journalisée
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27sa: V.: 990gr, A.: 1200gr, 29 sa: V.: 1150gr, A.: 1500gr, 31 sa: V.: 1500gr, A.: 1700gr, 33 sa: V. 1700gr, A.: 2300gr, 34 sa: V. 2000gr, A. 2900gr, 36sa: V. 2150gr, A. 3050gr. Arthur né à 11h17 le 28/6/10: 3,190kg / 50cm, Valentin né à 11h19: 2,415kg / 47cm à 37SA
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Lenagcn
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« Répondre #359 le: 04 Janvier 2013 à 11:58:07 » |
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Journalisée
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Léna 3 enfants en 2 fois  Je suis Charlie. |
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Fédération Jumeaux et Plus
