Impacienza
Marraine des juinettes 2014
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et ses 3 pépettes
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« Répondre #300 le: 16 Septembre 2012 à 12:58:43 » |
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Maman de 3 jumelles nées le 27/10/09 à 35 SA.
Marraine à la retraite !
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animL
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« Répondre #301 le: 16 Septembre 2012 à 15:54:58 » |
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bon courage ! et ouffff !
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Journalisée
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matricule462
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« Répondre #302 le: 16 Septembre 2012 à 16:10:10 » |
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Kina, tu ne contacterais pas l'hôpital des enfants à Bruxelles?? C'est l'hôpital Reine Fabiola.
Là, au moins, ils prennent en charge la douleur des enfants. Ils ont une meilleure approche psychologique. As-tu une copie de tout son dossier?? Pourquoi ne prendrais-tu pas contact et à la rigueur y aller avec ton dossier sous le bras (même sans y aller avec ta fille) mais pour vider ton sac et déballer tous les examens. Etant uniquement en contact avec des symptômes de maladie d'enfants (plus ou moins graves) ils pensent peut-être à d'autres choses que des médecins "classiques".
C'est une idée...mais au point d'explorer toutes les pistes..........pourquoi pas celle-là?
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Journalisée
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27sa: V.: 990gr, A.: 1200gr, 29 sa: V.: 1150gr, A.: 1500gr, 31 sa: V.: 1500gr, A.: 1700gr, 33 sa: V. 1700gr, A.: 2300gr, 34 sa: V. 2000gr, A. 2900gr, 36sa: V. 2150gr, A. 3050gr. Arthur né à 11h17 le 28/6/10: 3,190kg / 50cm, Valentin né à 11h19: 2,415kg / 47cm à 37SA
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matricule462
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« Répondre #303 le: 16 Septembre 2012 à 16:10:42 » |
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Gros bisous à l'hôpital  |
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27sa: V.: 990gr, A.: 1200gr, 29 sa: V.: 1150gr, A.: 1500gr, 31 sa: V.: 1500gr, A.: 1700gr, 33 sa: V. 1700gr, A.: 2300gr, 34 sa: V. 2000gr, A. 2900gr, 36sa: V. 2150gr, A. 3050gr. Arthur né à 11h17 le 28/6/10: 3,190kg / 50cm, Valentin né à 11h19: 2,415kg / 47cm à 37SA
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matricule462
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« Répondre #304 le: 16 Septembre 2012 à 16:12:01 » |
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27sa: V.: 990gr, A.: 1200gr, 29 sa: V.: 1150gr, A.: 1500gr, 31 sa: V.: 1500gr, A.: 1700gr, 33 sa: V. 1700gr, A.: 2300gr, 34 sa: V. 2000gr, A. 2900gr, 36sa: V. 2150gr, A. 3050gr. Arthur né à 11h17 le 28/6/10: 3,190kg / 50cm, Valentin né à 11h19: 2,415kg / 47cm à 37SA
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Natacouette 92
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« Répondre #305 le: 17 Septembre 2012 à 16:42:01 » |
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Rachel et Lisa sont nées le 1er mai 2008
JE SUIS CHARLIE
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N&N
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« Répondre #306 le: 17 Septembre 2012 à 16:52:29 » |
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N et N nés le 08/06/2011. Le plus beau cadeau d'anniversaire dont leur maman pouvait rever!
E est venu agrandir notre bonheur le 21 juillet 2014!
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kina
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« Répondre #307 le: 19 Septembre 2012 à 21:49:38 » |
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On est rentrée les filles  Ma fille pète de nouveau la forme, plus de fièvre, plus mal aux poumons, plus besoin d'oxygène, écho des organes parfaite, elle remange ... Elle doit faire de la kiné tous les jours durant 1 semaines puis de nouveau 3x semaine pour plusieurs mois, elle va peut être devoir prendre des antibiotiques en continus tous l'automne et l'hiver. Mardi 3ème test à la sueur à St Luc Bruxelles. Matricule : je suis super contente de son médecin tu sais, il fait vraiment tout pour trouver ce qu'elle a, il est en relation avec plusieurs médecins spécialisés de plusieurs hôpitaux, je lui fait entièrement confiance  |
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Journalisée
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Maman de Lilette et Effy nées à 36+6 sa (dizygotes) en juillet 2009
(2.8 kg et 1.670 kg)
Allaitement de 1 an !!!
Effy souffre de bronchectasies
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N&N
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« Répondre #308 le: 19 Septembre 2012 à 21:55:43 » |
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N et N nés le 08/06/2011. Le plus beau cadeau d'anniversaire dont leur maman pouvait rever!
E est venu agrandir notre bonheur le 21 juillet 2014!
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rosa91
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« Répondre #309 le: 19 Septembre 2012 à 22:28:47 » |
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je ne sais pas si c'est possible mais je sais que l'asthme donne des nosées et a des respirations pour le retard de croissance je pense que ca a rien avoir avec les sympthomes que tu dis elle a un retard et autres cela peut etre plusieurs choses differentes qui n'ont a voir avec l'autre apres c'est seulement mon avis et j'espere que ca s'arrangé pour ta puce
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maman de selena et linda 11 mois
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kina
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« Répondre #310 le: 25 Septembre 2012 à 17:30:45 » |
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3ème test à la sueur, sans surprise, négatif (ouf !) Prochaine étape : test de Différentiel de Potentiel Nasal (DDP) qui détecte les cas extrèmement rare de muco qui donnent des test à la sueur négatifs. Son médecin m'a redi lors de son hospitalisation de la semaine passée que si ce n'était pas ça il ne savait pas du tout ce que ça pourrait être  Je désespère d'avoir un diagnostique, quel qu'il soit ! On ne fait pas des bronchites et des pneumonies chroniques, avec lesions irréversibles des poumons, insufficance respiratoire, diarhées chroniques, glaires constamment dans la gorge et les bronches depuis la naissance, retard de croisance,... sans raison quoi bordel ! |
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Maman de Lilette et Effy nées à 36+6 sa (dizygotes) en juillet 2009
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Effy souffre de bronchectasies
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Impacienza
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et ses 3 pépettes
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« Répondre #311 le: 25 Septembre 2012 à 17:34:06 » |
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 dur dur de ne pas avoir de reponse. J'ai failli te souhaiter d'en avoir une, mais si tu en as une, c'est que c'est la muco, alors c'est pas top non plus 
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Maman de 3 jumelles nées le 27/10/09 à 35 SA.
Marraine à la retraite !
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juliearno
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« Répondre #312 le: 26 Septembre 2012 à 11:32:47 » |
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on est de tout coeur avec toi en esperant qu il trouve ( meme si quoi qu'elle a ce sera forcement difficile) , ca ressemble beaucoup a une maladie orpheline de type auto immune ( maladie wegener par exemple qui touche les voies respiratoires qui sont en permanence inflammées ) mais nous ne sommes pas medecin !!! a eux de faire les tests nécessaires pour enfin trouvé un traitement valable pour une vie meilleure !
beaucoup de courage a vous !!!
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Journalisée
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Maman de trois lucioles qui illuminent notre vie : Janelle , Lucine et Noelia nées le 1er juillet 2011 pour 1,8 kg; 2,1 kg et 1,9 kg a 35 semaines +1J
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kina
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« Répondre #313 le: 26 Septembre 2012 à 13:02:27 » |
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Merci à toi, je viens d'aller me renseigner sur la maladie de Wegener mais ça ne ressemble pas du tout à ce qu'elle a.
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Allaitement de 1 an !!!
Effy souffre de bronchectasies
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animL
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« Répondre #314 le: 26 Septembre 2012 à 14:09:44 » |
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Pfff donc c'est un peu retour à la case départ, Kina non ? Ca consiste en quoi ce test ? Evidemment je te souhaite qu'il soit négatif ... Il n'existe pas une association des maladies orphelines qui peut t'aider pour peut-être trouver  même si bien évidemment je ne te souhaite pas ça |
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Fédération Jumeaux et Plus
