nous avons eu le CR du scan passer vendredi et mon fils a une trigonocephalie,selon le degré elle peut être soigner par le port d un casque ou par operation,se sera décider par le professeur de necker.....a suivre

Bonjour Gaelle,

Bon, quoi te dire..... à part d'attendre le rdv à Necker.

Je suis Maman de 2 louloups de presque 2 ans, dont 1 qui présente une trigonocephalie détectée alors qu'il avait dejà 1 an....
Donc en fin d'année derniere grosse, grosse panique.... entre le scan au KB et le rdv à Necker...

Moi la bosse au milieu du front je la vois.... depuis qu'on m'a dit ça.
En fait les fontanelles se sont refermées in utero donc du coup il a cette petite bosse au milieu du front. CA peut etre du au fait qu'il étaient 2 et que faute de place, son crane a étét comprimé.

Et bilan du rdv à Necker: oui il y a une trigonocephalie, oui les fontanelles se sont refermées précocément, mais NON pas d'operation.
En fait pour le chir elle est "légére", donc ça ne vaut pas le coup de faire une ope lourde pour si peu.
D'autant qu'avec la croissance il arrive que ça s'estompe.
Par contre si plus tard d'un point de vue esthetique ça devient lourd psychologiquement pour lui, y'aura moyen de faire une intervention moins lourde qui s'apparente à de la "chirurgie esthetique".

Et dans son cas, pas de casque car les fontanelles sont soudées.

Moi aussi je suis passée par la panique complete quand je suis allée sur les forums et autres sites web.
Si tu veux, tu peux aller jetter un oeil sur la tête de mon D (j'ai mis des photos sur le site des citrouilles 2009 ce matin), pour la majorité des gens y'a rien....

Courage pour ton rdv à Necker (en MP tu me diras avec qui tu as rdv).
Bises

tout depend lequel tu a consulter a necker,ils sont plusieurs neurochirurgien 

ah c est pas lui que je vais voir R c est une star son service est fermer tout le mois de juillet et pour avoir un rdv bonjour la galere ,nous on va voir D comme bah je sais pas je connais pas de nom comme le sien 

bah maintenant faut s accrocher pour avoir un rendez vous avec R du coup D me convient et j ai rendez vous presque tout de suite 

jour J on a rendez vous avec le neurochirurgien,j ai tres tres mal dormit(23h/3H30) je stress depuis hier....on m a prevenu  qu il y avait souvent des retards de 2/3h a necker  ,je sent que sa va etre 1 journée de mer*e

Courage ma belle Pleins de +++

 Valentin se fera opérer en décembre     , l hospitalisation qui dure 1 semaine si TOUT va bien....l'operation va durer 3H(si cela se passe bien)ensuite valentin restera en REA/SOINS INTENSIFS pendant 2jours,sous morphine, puis finira son séjour en neurochirurgie.....la cicatrice sera "faite" en zig/zag pour que cela soit moins visible qu une cicatrice"droite".....question neurologique on ne peut rien savoir a l avance...les risques qu engendre une trigonocephalie sont moindre lorsque l enfant est opérer AVANT ses 1an.....
J'ai poser plein de question au neurochirurgien et quand a un moment j ai entendu HEMORRAGIE je me suis liquéfier et mon cerveau c est arrêter de fonctionner...du coup j ai pas pu demander tout ce que je voulais,comme par exemple si je pouvais rester a necker avec sa soeur le temps de l hospitalisation