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Auteur Fil de discussion: TED, autisme, asperger, et les autres...  (Lu 166986 fois)
lisou1313
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Mes enfants,mes batailles


« Répondre #1035 le: 10 Mai 2017 à 19:25:01 »

Oui je pense que je vais un peu laisser tomber le pot.
Pour les nuits,en fait comme il se réveille beaucoup et geint,on a pris la mauvaise habitude de le prendre avec nous et son frère du coup de réveille aussi pour qu on le prenne aussi...c est dans fin.
Pour les repas il est très sélectif, il n aime pas grand chose.
Quand il ferme les yeux, je n'ai pas l'impression que la lumière le gêne, il a un petit sourire, on dirait qu il pense ainsi qu on ne peut pas le voir.
Il jette aussi beaucoup les jouets sur nous,ça peut faire mal.Et lui ça le fait rire.
Mais chez la nounou il ne le fait pas.
mais bon comme je l'ai dit je suis au bout du rouleau.
en tout cas merci de tout coeur.☺😙
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« Répondre #1036 le: 10 Mai 2017 à 19:37:38 »

Sinon oui,il est assez degourdi au niveau moteur,il monte et descend les escaliers comme son frère.
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« Répondre #1037 le: 10 Mai 2017 à 19:49:59 »

Oui lâche l'affaire avec le pot pour le moment desfois en quelques mois ils évoluent vraiment tu reprendra tranquillement cet été !
Les réveils nocturnes ne sont jamais évident,  surtout s'il n'arrive pas à retrouver leur sommeil seul à cet âge là. Est ce qu'il a une veilleuse pour voir lors des réveils?  Un doudou où tetine pour se rassurer?
C'est bien que le papa accepte plus d'en parler c'est important de se sentir soutenu chez soi Clin d'oeil

En ce qui concerne la nourriture te fais pas trop de souci ils ont une phase(comme la phase du non...) où ils veulent que certains aliments et ça passe, j'avais d'ailleurs acheté un livre à mon fils sur ce sujet "ptit loup n'aime que les pâtes".

Après niveau jeu c'est dur de différencier ce qui est "normal" de ce qui ne l'est pas je trouve.
Dans tout les cas plein d'ondes positives et de  Bisou
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« Répondre #1038 le: 10 Mai 2017 à 20:23:22 »

je te conseille de trouver des trucs et astuces pour très progressivement diversifier son alimentation... certains autistes mangent vraiment toujours pareils et sont très très sélectifs.
Regarde ce qui est de l'ordre du sensoriel pour en tenir compte. Là où les goûts sont trop forts, les odeurs trop puissantes, les textures trop molles ou trop dures... Exemple, un œuf au plat, avec le jaune plus ou moins liquide, était juste impossible à manger pour ma fille, par contre si on casse le jaune pour qu'il cuise bien dans la poêle, pas de problème : ce n'était pas une question de goût mais de texture.
Quand tu arrives à décoder le pourquoi du comment, ça te permet ensuite de bien avancer.

pour les nuits... en cas de ted, c'est "banal" d'avoir des troubles du sommeil, dans certains cas des problèmes d'endormissement (solution courante à partir d'un certain âge : prise de mélatonine), dans d'autres des réveils nocturnes (pas toujours de solution...)... Essaye de voir ce qui peut provoquer des réveils nocturnes... (cauchemar, pipi, froid, chaud, changement d'ambiance sonore, reflux, asthme, etc etc)
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !

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« Répondre #1039 le: 11 Mai 2017 à 14:09:03 »

Merci Maryvonne pour tes bons conseils. Sourire
merci d'être présente. Clin d'oeil

Fin mai,Charlie a une journée d'examens à l'hôpital de la Timone,pour sa pathologie,l'oncologue va essayer aussi de  voir si il peut voir quelqu'un de compétent pour le retard de développement
Et nous avons rendez vous avec la pédopsychiatre le 8 juin.
J'espère qu'on aura des éléments de réponse.

J'ai hâte qu'on me dise quelque chose sur ce que peut avoir Charlie,même si un diagnostic ne se fera pas en un jour,j'aimerais savoir ce qu'il en est,ce que je peux faire pour l'aider au mieux,savoir contre quoi je me bats.
J'ai peur aussi  de la suite,si il y a une prise en charge,cela voudra peut être dire réduire mon temps de travail pour être là(je travaille à temps plein),pour l'emmener aux rendez vous,je ne sais pas trop comment cela pourrait se passer.
Je sais que je n'en suis pas encore là...

Sophie comment vas tu,as tu pu faire ta vidéo?
je vais essayer aussi de faire quelques petites videos mais le problème c'est que je dois le faire discretement car dès que Charlie me voit,il arrete toute activité et vient regarder ce que je fais.Il est très malin!

merci encore pour vos gentils mots,cela me fait chaud au coeur.



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« Répondre #1040 le: 11 Mai 2017 à 19:03:39 »

Lisou ça va à peu près et toi ?
Oui j'ai plusieurs vidéo et j'ai vu mon généraliste il me réoriente en pédiatrie car lui ne s'y connaît pas trop.
je vais prendre rdv on verra bien.
Pour le téléphone ici ils se laissent filmer mais comme ils font des jeux dessus j'ai intérêt dêtre discrète sinon ils veulent jouer aux "cocottes"
 Bisou
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« Répondre #1041 le: 11 Mai 2017 à 21:13:42 »

Sophie,je vais moyennement,ou pas du tout...en fait je ne me pose pas vraiment la question,je n'ai pas le choix,il faut assumer et avancer.
Je ne sais pas si toi aussi tu cherches des infos sur internet,j'imagine que oui,j'ai regardé des vidéos sur youtube d'enfants diagnostiqués autistes,et j'ai vu quelques similitudes...le flapping par exemple...Charlie le fait par moment...
C est assez obsédant cette inquiétude et ces doutes.
Heureusement que je travaille,ça m'occupe bien l'esprit.
Et toi tu travailles?
Maryvonne qu'elle matière enseignes tu?
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« Répondre #1042 le: 11 Mai 2017 à 21:25:04 »

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« Répondre #1043 le: 11 Mai 2017 à 21:36:11 »

Sciences et vie de la terre. ..mon père était prof de svt☺
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« Répondre #1044 le: 11 Mai 2017 à 21:37:39 »

Super le rdv le 8 juin, ce sera vite là.
Je pense que c'est mieux d'avoir enfin une idée et des mots sur tout ça,  rester dans l'inconnu et l'attente c'est pas évident!
C'est bien de faire des vidéos c'est vraiment parlant c'est suite à ça que la psychologue qu'on allait voir m'a conseillé d'aller voir un pédopsy car effectivement elle trouvait son balancement perturbant.

Génial j'adorais la svt  
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« Répondre #1045 le: 12 Mai 2017 à 11:19:47 »

Non je ne travaille pas mais je reprend en août ça me fera du bien...
C'est clair que quand on est avec eux toutes la journée on cogite encore +
Oui j'ai déjà regardé des vidéos. Mes loulous n'ont pas de stéréotypie. Par contre ils regardent très peu de temps dans les yeux 2sde pas plus et c'est surtout leur manque d'interaction qui me preoccupe.
Et quand je repense à quand ils étaient petits il ya eu des retards, peu de babillage, les fou rires sont venus très tard et peu nombreux, ils répétaient pas les syllabe... Mais à la pmi ou ils ont été suivi ils verifiaiant même pas tout ça... Et quandj'ai parlé de mes inquiétudes à chaque fois c'est la même on n'essaye même pas de me comprendre on me prend pour une folle  Roulement des yeux
Je crois qu'on peut se torturer l'esprit un moment seul un professionnel pourra nous éclairer.
Vivement le 8juin ça sera vite la tu en sera déjà un peu plus  Bisou
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« Répondre #1046 le: 12 Mai 2017 à 12:03:13 »

tu sais, mes 3 enfants étaient suivis à la pmi, longtemps, pédiatre + puer + même psychologue pour mon aînée. Ils n'ont strictement rien vu. Et pourtant, pour mon aînée, ils auraient pu ...

tous ne font pas de stéréotypie, ceux qui en font ce n'est pas forcément dès bébé ni une fois grand...
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« Répondre #1047 le: 12 Mai 2017 à 21:12:40 »

Oui ça occupe bien l'esprit de travailler.
ce soir je suis désespérée j ai l'impression que les troubles de Charlie sautent aux yeux...
Je suis tellement triste.Je sais qu il faut y croire et se battre mais je suis si dépitée,je trouve cela si injuste et cela me semble un combat si grandiose que je me sens sans force.
pourquoi faut il tous ces combats?
Et quand on n'a plus de force et qu on n en peut plus,quand on est tout seul,on fait comment?

Ça ira dans toute mieux demain.😕
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« Répondre #1048 le: 12 Mai 2017 à 21:21:05 »

Quand on en peut plus, qu'on est au fond du fond, on n'a pas 36 solutions : soit on baisse les bras ( impensable quand on aime ses enfants et qu'on veut le meilleur pour eux) soit on se donne un bon coup et on remonte la pente.

Tu as un coup de mou, c'est bien normal et tu as le droit de trouver tout ça injuste , trop dur. Tu vas pleurer un bon coup, te lamenter puis tu vas redresser la tête et affronter la situation car tu sais que personne d'autre ne le fera  Bisou
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Un grand 1m82 né à 40sa+4; une grande 1m71 née à 40sa; un moyen 1m75 né à 39sa+5 et 2 petits d'1m75 et 1m64 nés à 38sa-1.
Et en tout : plus de 300kg d'amour !!
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« Répondre #1049 le: 12 Mai 2017 à 21:23:50 »

Lisou, perso ce que je trouve important, c'est de réussir à voir ce qui est positif chez ton enfant. Par exemple sa mémoire, son sourire, quelque chose d'insolite peut être mais mignon ou qui lui confère un atout.
Et dans les moments difficiles, quand l'enfant pique sa n ieme crise et que c'est fatigant et désespérant, retrouve ces instants positifs précieux qui permettent de tenir, avancer, savoir que malgré tout on peut aimer cet enfant, voire en être fier.
C'est important aussi pour l'enfant que ses facettes positives soient vues et reconnues pour grandir et construire son estime de soi.
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