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Auteur Fil de discussion: TED, autisme, asperger, et les autres...  (Lu 166662 fois)
alolu
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« Répondre #150 le: 01 Décembre 2011 à 10:56:30 »

valou plein de  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou ça va passer... pour ton loulou comme pour toi  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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3 merveilles sont arrivées dans ma vie en l'espace de 21 mois :
♡ mon prince L. : 11/03/2009 (34SA) allaité jusqu'à 6 mois
♡ mes princesses A. et O. : 23/12/2010 (33SA) grossesse monochoriale monoamniotique - allaitées jusqu'à 5 mois
valou v
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« Répondre #151 le: 01 Décembre 2011 à 11:25:44 »

sont trop beaux tes loulous!!!!!! splendides
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« Répondre #152 le: 01 Décembre 2011 à 11:32:09 »

Je suis un peu ce fil même si je ne suis pas du tout concernée. Je me demande, pour Valou notamment: il n'y a pas de "suivi" prévu pour les parents dans des cas comme ça? Je veux dire, un soutien psy ou quelque chose dans le genre? Ou peut-être même des réunions de parents dans le même cas, un système de soutien disons. Ça pourrait aider. Et Valou, même si c'est peut-être pas la bonne période pour toi (ou peut-être que si, justement) pourquoi ne pas créer un groupe de parents, ou organiser des réunions hebdomadaires par exemple. Ça pourrait être une soupape, histoire de se dire qu'on est pas tous seuls dans cette galère (un peu comme avec les jumeaux Clin d'oeil)...

Je dis ça parce qu'aider les enfants qui ont des soucis c'est une chose, mais pour aider les enfants, faudrait aussi penser à aider les parents...

Je vous envoie tout mon courage. Si j'étais plus près, je viendrais te faire un petit café et t'amener un gâteau Bisou (d'ailleurs, t'es dans quelle région?)
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« Répondre #153 le: 01 Décembre 2011 à 11:42:08 »

merci Helene, sincerement
j'habite tout pres d'Agen  ( la capitale) Tire la langue et a 20 km de villeneuve/lot Tire la langue
pour l'aide aux parents ils arrivent deja pas a s'occuper correctement des enfants alors comment veux tu que Huh?Huh?? je suis une maman surboukée avec 5 loulous et 1 belle fille adorable, je bosse de nuit!!!! et oui...... j'ai monté l'asso du 47 il y a maintenant presque 3 ans....... et j'ai quitté le bureau en decembre 2010 pour pouvoir m'occuper de mon loulou plus!!!!! et je suis aussi deleguée du personnel dans ma clinique. j'aide des mamans de jumeaux pour allaitement et retour a la maison, et l'an dernier j'ai repris des etudes pendant un an via la FAC en plus de tout çà....... je sais un peu dingue maintenant je me mets en sommeil au niveau asso et tout et tout, car A a besoin de moi et les autres aussi. mais pour qu'il evolue il faut etre la a fond le plus possible pour le solliciter et le faire evoluer. donc je vais encore diminuermon temps de travail a mi temps en janvier.......
mais je suis en lien permanent avec des parents dans le meme cas que moi plus le forum ici dans le quel j'ai rencontré des mamans formidables........
merci de ton message et a bientot.
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« Répondre #154 le: 01 Décembre 2011 à 13:53:24 »

sont trop beaux tes loulous!!!!!! splendides
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« Répondre #155 le: 01 Décembre 2011 à 14:39:53 »

Je suis un peu ce fil même si je ne suis pas du tout concernée. Je me demande, pour Valou notamment: il n'y a pas de "suivi" prévu pour les parents dans des cas comme ça? Je veux dire, un soutien psy ou quelque chose dans le genre? Ou peut-être même des réunions de parents dans le même cas, un système de soutien disons.

Tout dépend où et comment l'enfant est pris en charge... Ici concrètement, j'ai plus besoin d'un "mode d'emploi"... Rien côté pédopsy du CMP qui suivait ma fille, c'est encore la psychomot qui m'a donné le plus de pistes, + glaner des infos sur le net ou dans des livres empruntés à la bibliothèques. Là, avec le cabinet auquel je me suis adressé, ils semblent penser aux parents et à la fratrie...
Héline aurait besoin d'être suivie en groupe d'habileté sociale... il faut des enfants de même style, même tranche d'âge et même niveau de développement, et que ce soit via les prises en charge classiques type CMP, ou via le cabinet privé, ben y'a pas... alors des réunions pour les parents...

Bon, pour les asperger, il y a un "café asperger" une fois par mois ou quelque chose comme ça à Paris, toutes tranches d'âge et situations parents d'enfants asperger / adultes asperger.
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !

conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO

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« Répondre #156 le: 01 Décembre 2011 à 21:12:13 »

petite anecdote... ailleurs que sur notre fofo préféré, je lisais le témoignage d'une maman... Elle a je crois 4 enfants, dont 3 sont autistes, parmi les 3 il y a des jumeaux (ou jumelles) MZ...
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« Répondre #157 le: 02 Décembre 2011 à 00:41:42 »

Ici Tom a un groupe habiletés sociales et c'est pas mal (même si une fois par mois, c'est un peu lèg!).
Il a été très angoissé mais faire un planning photo de ses journées a aidé. (mais là il reprend à claquer la langue, c'est vite agaçant)
Pour ses côtes et ses muscles atrophiés, il se tient très mal assis (en cyphose donc courbé), fatigue vite, et n'a pas beaucoup de force dans bras, qu'il compense par une force surprenante dans les mains (petit c'était un broyeur)
c'est aussi un soleil, et un pavaroti (super quand ses petites soeurs dorment)
Courage Valou, vivement que la période"moins" cesse!
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« Répondre #158 le: 02 Décembre 2011 à 11:20:56 »

je craque alors je fais des picto moi meme, je pars acheter du materiel pour faire des tablettes a coller dans tous les lieux de vie et emploi du temps collé sur frigo il faut du temps car en plus Adrien deteste les picto ( ceux que j'ai deja fait a la maison)  il refuse de les utiliser ( pourquoi) mais nous allons essayer de trouver des subterfuges pour lui apprendre a les utiliser au mieux.
le + difficile en ce moment c'est qu'il recommence a mal vivre la frustration donc  Pleurs Pleurs c'est tres lourd a gerer au quotidien. grosse repercussion sur tous les autres qui ne font qu'entendre A hurler taper, crier, jeter.......
on a le sentiment qu'il refuse d'accepter sa difference et que son moyen de comunication gestuelle suffit a compenser les besoins!!! ce qui est faux car on ne comprend pas toujours...... et en plus il ne veut pas faire d'efforts c'est flagrant.....
dur dur, on lutte.
autre etape mon chalenge de la journée: lui couper ses cheveux Huh? Huh? Tire la langue
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« Répondre #159 le: 02 Décembre 2011 à 12:58:52 »

bon courage... si c'est comme quand on veut couper les cheveux à F en pire, c'est clair qu'il vaut mieux être équipé au minimum de boules quies, de patience, de...  Roulement des yeux Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #160 le: 02 Décembre 2011 à 15:22:12 »

Des bisous valou et bon courage pour les ciseaux
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mon combat ma bataille: http://forum.jumeaux-et-plus.fr/index.php/topic,31289.0
souries a la vie et la vie te sourira
Clara poussette double
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« Répondre #161 le: 02 Décembre 2011 à 22:08:05 »

Pour les pictos, moi aussi je m'y suis mise. Raphaël a commencé l'orthophonie, et il utilise la méthode PEX, la même que pour les autistes justement. J'ai passé 3 jours 3 nuits à lui faire un classeur avec des scratchs, et des pictos classés par thème. Pour l'instant, il accroche moyen, mais c'est un gros investissement éducatif. Moi aussi je rencontre des problèmes, donc si tu veux qu'on en parle plus amplement, envoie moi un MP, ou appelle moi.
Bon courage!

PS: j'ai acheté une plastifieuse à chaud, c'est très bien, et je l'ai payé 25€ + les 100 feuilles 10€. Le reste, j'ai tout fait moi même (un boulot de fou!!!).
Par contre, si je peux te donner un conseil, il faut lui mettre des images générales, et non des photos ou des choses très proches de la réalité. Car c'est justement ça le problème des autistes: de passer de l'image à la réalité.
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« Répondre #162 le: 02 Décembre 2011 à 22:37:58 »

Bonjour,
J'avais vu le titre de votre fil, sans venir le lire, et ce soir, j'ai trouvé un article qui m'a paru très intéressant, que je voulais vous faire partager : http://www.rue89.com/2011/12/02/autisme-la-belgique-fin-de-lerrance-pour-des-familles-francaises-226887

Si ça peut donner des pistes à certaines  Sourire...

Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #163 le: 03 Décembre 2011 à 10:36:33 »

Bonjour,
Cela fait un moment que je désire participer mais par manque de temps. aujourd'hui, je le prends. J'ai 3 enfants, une fille de 12 ans et 2 loulous de 4 ans. Tous deux sont classés TED mais à des niveaux differents. Thimoty commence juste à parler son vocab s'agrandit de jour en jour mais les phrases ne sont pas encore là, et souffre en autres de pb de concentration. Léo, dit piou, lui parle très peu une quinzaine de mots, fait des crises d'angoisses, se ronge les ongles, problème de sommeil, de comportement, nous alligne des files interminables de tout , lui en juillet dernier a été diagnostiqué autiste léger. Je n'ai pas remarqué de suite que mes fils avaient des soucis. Ma fille a parlé tard 4 ans avec un an d'orthophonie et maintenant ou se trouve le bouton d'arret. Alors, quand je les ai scolarisé cela ne me choquait pas qu'ils ne parlent non plus.La 1ere année d'école, terrible. J'ai du les faire séparer car en + des leurs soucis, l'union faisant la force ils faisaient tourner en bourrique leur jeune maitresse. Il a fallu gerer mes zouaves et leurs pb, la maitresse et son manque d'expérience et elle les avait pris en grippe. En décembre , on les a separé avec une mise à l'épreuvce de 1 mois de la part de l'école car ils voulaient me les déscolariser. Ds un délais tres court, thimoty a évolué, seul il ne s'est plus senti obligé de protégér son frère. Il a commencé  à travailler, son cahier jusqu'à lors était vierge, à parler. Il a mis bcq plus de temps à se melanger avec les autres. Nous sommes actuellement dans cette étape.
Léo lui a commencé mais pas au meme rythme, au départ il a été paumé. Deplus, il a été mis de coté car la maitresse ne pouvait pas gerer 28 gamin sdont 1 avec pas mal de pb sans parler des autres. A paques, on nous annonce un changement de maitresse, et l'école avec la pmi ont essayé de me faire enlever mon fils de l'école. J'ai crié au scandale pour résumer et suis parvenue à le laisser. Heureusement, les 2 autres maitresse qui ont remplacé la 1er étaient d'une autre école et on permis à Léo d'évoluer un peu plus.
Face à tout cela je résume, tout de suite, j'ai mis en place de l'orthophonie pour les 2 de ma, propre chef. Thimoty a bien régi mais Léo a mis 3 mois a s'adapter et a vouloir retravailler avec sans que je sois là.
Je me suis faire licencier  à la suite de mon congé parentale, donc attaquer au prudhomme, ceci est une parenthèse.
Je les ai inscrit sans rien dire bien sur au centre aéré, pour qu'ils soient en communauté et les obligent à "faire comme tout le monde".
Ai pris des rdv avec le camps, les orl, le Ceda, fais une demande d'avs pour la rentrée 2011.
Le casms m'a renvoyé au reste. L'orl m'a fait opérer Léo des végétations et pose de diabolos car petites pertes auditives suite trop otites. Bilan positif car à ce jour a tout retrouvé.

Céda a dignostié Thimoty étant TED et Léo plus avec des troubles autistiques.
Léo y retourne en janvier et vais demander un bilan plus poussé pour connaitre là où sont plus particulièrement ses lacunes. et Thimoty est en attente de RDV.
ILs ont aussi 1 pédopsy dans le privé qui les voient 1 fouis toutes les 3 semaines .
VOnt au CMP depuis septemebre et voient là aussi  un pédopsy super branché playmobiles. et là j'attends et ne vois rien venir.
J'ai gardé l'autre pédopsy car elle ne voit pas tjs les choses de la meme facon et me permet d'avoir du recul.
Et pour finir , ils ont rdv avec neuropédiatres fin janvier.
Mais tout cela prend beaucoup de temps, caril faut rencontrer les bonnes personnes au bon moment et ce n'est pas chose facile, de plus les rdv sonr longs à avoir et tout traine alors que je me sents dans l'urgence.  Roulement des yeux Pleurs
Il a y une personne qui connaisse une bonne association sur Lyon, ou qui auraient des conseils. Je suis tout ouie.
Bonne journée.
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« Répondre #164 le: 03 Décembre 2011 à 20:04:43 »

d'abord bienvenue ninette au club des enfants differents Cool Merci pour ton temoignage qui permet encore un autre regard et on peut echanger des idees conseils et se soutenir. merci bcp

nous avons l'air de vivre la meme chose toutes les 2 Huh?
le sentiment d'urgence chez moi comme toi car quand nous sentons des progres et la possibilité d'evoluer.... les professionnels refusent d'agir et ça me met dans un etat terrible

pour info: pour tes loustics as tu fait une demande au CRA ( centre ressource autisme) de ta region puisque un de tes enfants a un diagnostic d'autisme leger. delai d'attente comme partout tres long mais ils pourront affiner le diagnostic et aider ton loulou en ciblant les besoins reels.
et raproche toi d'une association d'autisme et troubles envahissants du developpement, car c'est une precieuse pour peut etre avoir une methode a utiliser pouvoir te former a ces methodes aussi et ce sont avant tout des gens tres specialisés la dedans qui connaissent tres bien les TED. ces associations sont adaptées car elles utilisent l'approche comportementaliste des enfants TED donc les methodes canadiennes et americaines qui ont des resultats extraordinaires, fulgurants pour les enfants.
et puis je suppose que tu es en rapport avec MDPH car les besoins sont multiplier x 2 chez toi. donc une aide importante pour AEEH et complement???
Adrien est en court de diag mais TED NS ? a verifier car pas sur du tout. tout est dit, car on est bloqué par le systeme de prise en charge.
voila pour un temoignage perso d'autres viendront apporter d'autres infos..... bizzzzzz
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