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Auteur Fil de discussion: TED, autisme, asperger, et les autres...  (Lu 115131 fois)
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-)
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« Répondre #15 le: 17 Mai 2011 à 18:17:43 »

Je dois dire que es "TED" st mes préférés, je les trouvent intéressants et touchant...

 Bisou
Je trouve les gens rarement indifférents à l'égard de ma fille, depuis bébé ; certains étaient gênés par son regard quand elle était bébé, et face à ma fille enfant, soit on la trouve bizarre, malpolie ou que sais-je de peu flatteur, soit on la trouve mignonne, touchante, "petit soleil" (son prénom veut dire soleil, je trouve que ça lui va très bien)...
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !

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« Répondre #16 le: 19 Mai 2011 à 10:23:49 »

merci pour vos reponses et temoignages ( mamoune)

je me suis trompée pour la date d'hospi c'est le 21 juin!!!!
pour l'instant c'est pas trop mal Adrien qui ne dormait pas du tout a la creche avec grosse crise de stress a redormi 2 fois depuis le debut de la semaine!!!! youpi!! et l'éducatrice trouve qu'il est mieux en ce moment plus receptif quand on le sollicite pour des activités......
a la maison aussi on le trouve tres attentif bcp plus que d'habitude il faut dire qu'on le stimule et que cela porte ses fruits!!! et malgré une fatigue chronique cela nous reconforte de voir ses progres!
toujours pas de language a part papa maman ( pas bien maitrisé) tient et non. cela est restreint. le syllabique repetitif est toujours le meme pas d'evolution mais par contre il essaye de communiquer plus et nous raconte facilement des choses on sent que son affect est beaucoup moins enfermé........... et ça c'est trop bon....................................
merci les filles cela fait du bien de venir et d'etre entendue et ecoutée sans jugement et avec des conseils et du soutien.
valou maman de Romain 18 ans Noemie 13 ans, Mathilda 8 ans, Adrien et Heloise 35 mois et belle maman de Clarisse 10 ans
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« Répondre #17 le: 23 Mai 2011 à 09:55:41 »

RDV cet aprés midi avec equipe pour la scolarité, et prise en charge avec AVS, je dois dire que je stress un peu, a quelle sauce vont ils nous manger...........
hier ce fut une journée trés difficile pour Adrien ( et pour maman), en esperant qu'aujourd'hui ce soit mieux! car je suis vidée................
merci a toutes
bises Sourire
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« Répondre #18 le: 18 Juin 2011 à 18:48:35 »

que c'est dur d'avancer.................. Pleurs
encore des desillusions Adrien ne sera scolarisé que 2 matinées pa semaine, a part l'educatrice tout le monde autour de la table ne connait pas Adrien et ils ont jugé ses capacités de manieres restrictives!!!!!! du coup cela va etre dur a gerer au qutidien car a la creche ils veulent eviter de le reprendre............. car quelques jours par mois cela bloque d'autes inscriptions!!!!!
pas de prise en charge pour les transports donc nous serons obligés d'assumer tous seuls!! et on bosse de nuit tous les 2 en clinique donc 2 a 3 heures de sommeil entre 2 nuits de boulot cela risque d'etre chaud!! on est un peu deprimé car on ne sait pas trop comment gerer tout ça............
nous partons lundi et mardi pour 2 jours au CHU enfants de bordeaux pour le diagnostic d'Adrien si on peut le poser?Huh?? en fonction du resultat d'autres demarches seront a faire et nous ne savons pas trop lesquelles!!!!
et pour accentuer tout cela il nous arrive des tas d'ennuis actuellement...... mon mari vient de se fracturer la 5 ieme vertebre saccrée donc 15 jours d'arret plus une magnifique bouée pour poser son popotin!!
Adrien est dans une periode difficile en ce moment et sa jumelle qui et tres colerique aussi on a le sentiment de ne pas faire les choses correctement c'est devalorisant en tant que parent......
c'est difficile moralement en ce moment je perds pied et je m'occupe en ce moment dans mon boulot d'accompagnement en soins palliatifs alors cela complique un peu les choses.

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« Répondre #19 le: 18 Juin 2011 à 21:05:50 »

Bonjour,

Je viens de découvrir ton fil. J'ai un peu travaillé dans l'univers des crèche et je pense que si ton fils est dans une crèche municipale, tu devrais aller voir l'élue petite enfance. C'est malheureusement une démarche de plus à faire et j'imagine que vous avez bien d'autres choses à faire mais ça fonctionne comme ça. Elle a tout pouvoir pour te donner cette place et normalement ils sont receptifs à ces demandes. Je vous souhaite de trouver toute cette energie dont vous avez besoin pour aider votre fils.
 Bisou
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« Répondre #20 le: 18 Juin 2011 à 23:21:52 »

valou, sincèrement bon courage, je vous souhaite de trouver une solution...
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« Répondre #21 le: 19 Juin 2011 à 08:22:38 »

que c'est dur d'avancer.................. Pleurs
encore des desillusions Adrien ne sera scolarisé que 2 matinées pa semaine, a part l'educatrice tout le monde autour de la table ne connait pas Adrien et ils ont jugé ses capacités de manieres restrictives!!!!!! du coup cela va etre dur a gerer au qutidien car a la creche ils veulent eviter de le reprendre............. car quelques jours par mois cela bloque d'autes inscriptions!!!!!
pas de prise en charge pour les transports donc nous serons obligés d'assumer tous seuls!!

On se retrouve dans la même situation. Je suis aussi tombée des nues lorsque l'équipe a décidé que ma fille n'irait que 2 demi-matinées à l'école. D'autant plus qu'à un moment, la directrice ne voulait même pas la prendre car elle n'est pas propre 
La "différence" est déjà tellement dure à gérer au quotidien pour ne pas non plus "enfoncer" les parents qui se démènent.

Combien de jours par semaine irait Adrien à la crêche ? Est une crêche privée ou municipale ?
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« Répondre #22 le: 19 Juin 2011 à 11:02:50 »

'tain ! 

Je vous souhaite que des solutions d'organisation se fassent jour  Bisou Bisou

 Bisou pour les RDV de la semaine, qu'ils soient éclairants et constructifs  Bisou
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« Répondre #23 le: 05 Juillet 2011 à 18:30:52 »

Difficulté du moment... trouver un dentiste "spécialisé"  Ben oui quoi, si l'enfant ferme la bouche au moment où le dentiste est sur le point de prendre une radio, ça casse "le truc en plastique" et y'a pas de radio, si l'enfant est en opposition, impossible de contrôler s'il y a une carie... Ils ont essayé à 2 dentistes + 2 assistantes pendant 1 heure cet après-midi, dans les hurlements, avant de déclarer forfait  Faut dire, même se brosser les dents chez l'dentiste, lors des visites "prise de connaissance", elle a jamais voulu  Roulement des yeux

Pour info, en Rhône Alpes, il existe un réseau spécialisé dentiste / autisme.
Euh... moi, j'habite pas en Rhône Alpes   
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« Répondre #24 le: 05 Juillet 2011 à 20:14:40 »

J'ai eu une adresse sur Paris grâce à St Cast.
Je te MPète?
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« Répondre #25 le: 05 Juillet 2011 à 21:46:28 »

je veux bien, merci... (adresse que tu as testée ?)
Je préfère avoir 2-3 adresses qu'aucune...
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« Répondre #26 le: 05 Juillet 2011 à 22:04:57 »

Pas testée, mais conseillée par St Cast; je l'ai communiquée à mon frère pour son fils (qui a mordu une dentiste jusqu'au sang  - A est diagnostiqué autiste non spécifique - )

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« Répondre #27 le: 06 Juillet 2011 à 22:33:56 »

Liens utiles (même si les enfants TED ne sont pas autistes, c'est "cousin cousine", et les conseils donnés pour les uns peuvent être utiles pour les autres)...

Le CRAIF s’adresse aux personnes souffrant de troubles autistiques et apparentés, à leur famille, aux professionnels concernés par l’autisme et au grand public.
les TED, c'est les "apparentés"...
http://www.craif.org/

http://www.aphp.fr/documents/mission_handicap/dplt_autisme_pour_site.pdf

autres liens, sur le thème "dentiste"...
http://www.reseau-lucioles.org/article.php3?id_article=165
http://www.autismediffusion.com/PBSCProduct.asp?ItmID=3199145


Pour les enfants différents, il faut trouver un dentiste, de préférence pédiatrique, qui soit équipé de masques MEOPA, ça libère un mélange d'oxygène et de protoxyde d'azote qui détend les enfants, et si possible formé à la différence de nos enfants...
en Rhône Alpes, il y a un réseau de praticiens : http://www.reseau-sbdh-ra.org/
en région parisienne, il semble que ce soit à l'hopital N... Je téléphone demain pour savoir précisément qui / quel service est compétent. Avant, il y avait un service spécialisé dentiste / handicap à St-V... hopital pédiatrique où tous les services ont déménagé, notamment pour N...

Livre que j'ai emprunté à la bibliothèque et qui donne des pistes, notamment pour la question du dentiste :
Mon enfant est autiste - Autisme, syndrome d'Asperger, TED - Déclic en partenariat avec l'association autisme France. éd : Handicap International. dépôt légal 2008
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« Répondre #28 le: 08 Juillet 2011 à 09:23:10 »

je vous assure qu'il faut etre solide psychologiquement chaque jour!!!! la moindre faille et c'est la chute!!!
resultats: hospi bordeaux caryotype fait mais pas IRM ET EEG pas de place, nous reviendrons donc en octobre pour tout ça puisqu'anesthesie obligatoire!
resultats MDPH: commission attribution 6 heures pour adrien au lieu de 12 demandées! ( je vais en secouer un  !!!) crotte Mr sarkosy etait a la maison la semaine derniere!! mais j'ai pas eu le temps de le voir pour lui parler!!! hihihihihi
personne n'est en phase avec la réalité des enfants concernés ils prennent des decisions sans connaitre l'enfant et son degré d'handicap!!
acceptation de la creche de prendre adrien quelques jours par mois a la creche! oufffff mais reste qu'apres nos nuits de boulot on dormira parfois que 2 heures avant d'aller le chercher a l'ecole grrrrrr
louloute: adrien n'est pas propre du tout et il n'est pas prét de l'etre il est en plein dans sa phase annale donc peur de perdre (ses matieres) c'est pas gagné et heloise elle se planque pour faire comme son frere n'y va pas elle a decidé qu'elle aussi...............
tout va de travers en ce moment: j'ai été obligé d'euthanasier mon petit chien la semaine derniere!! Pleurs
les vacances prévues tombent a l'eau faute de moyens........ les filles nos grandes craquent un peu avec tout ça..........
mon papa vient de faire un AVC........
là je dois dire que j'ai ma dose!!!! c'est dur, trop dur, j'ai l'impression d'etre punie par les foudres divines!!!! on apprehende cette rentré mon mari et moi vraiment...............
merci pour vos messages et le partage de vos expêriences c'est bon de sentir compris
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« Répondre #29 le: 08 Juillet 2011 à 09:47:39 »

  Valou, plein de  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou

Sans quoi pour info, à l'hôpital N..., il y a 2 services avec des stomato et dentistes, celui qui peut prendre en charge les enfants "différents" c'est le service du professeur G... ; en cas d'urgence, téléphoner le matin pour un RV le matin même / dans la journée est possible. Ouf, faut aller jusqu'à Paris quand on est en banlieue ça ne simplifie pas les choses, mais c'est bon à savoir, première impression très positive au téléphone.
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