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Auteur Fil de discussion: TED, autisme, asperger, et les autres...  (Lu 156723 fois)
Sophie03
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« Répondre #1050 le: 13 Mai 2017 à 12:34:03 »

Lisou c'est normal que tu es un coup au moral vous avez du surmonter des épreuves avec ton petit garçon et quand tu penses enfin sortir un peu la tête de l'eau tu te rend compte qu'il ya quelque chose qui cloche dans son comportement.
Mais tu sauras trouver en toi la force de relever la tête. Il faut que tu trouves les bons professionnels qui sauront t'aider. Tu as deja un premier rdv et il sera vite la.
En attendant on est là si tu as besoin de vider ton sac ou de parler n'hésite pas!
Courage!!
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« Répondre #1051 le: 15 Mai 2017 à 21:54:03 »

Une bonne nouvelle dans ce monde de brutes  Sourire

La principale du collège de N. a assuré à Zhom (elle me l'avait déjà dit, mais 2 couches...)  qu'elle allait soutenir notre demande de dérogation pour lui pour le lycée, demande faite dans le cadre de ses troubles relationnels, et pas seulement par un courrier; aussi par appel personnel (voire pilonnage) auprès du service ad hoc de l'inspection académique.

Il est en dernier motif de dérogation, puisque pas reconnu handicapé (motif °1), n'a pas de soins lourds (motif n°2), n'est pas boursier (motif n°3) et n'a pas de fratrie dans l'établissement (motif n°4): c'est de la "convenance personnelle".
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« Répondre #1052 le: 15 Mai 2017 à 22:06:34 »

 Souriant
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« Répondre #1053 le: 16 Mai 2017 à 12:04:26 »

Lisou tu as toutes les raisons du monde d'être épuisée, et l'épuisement rend plus facile le désespoir.
J'aimerais tellement faire quelque chose pour toi, tu aurais tellement besoin et mérité qu'on s'occupe de toi!
Tout ce que je peux te dire c'est que l'autisme n'est pas une maladie même si c'est un handicap, c'est une façon différente de fonctionner dont nous n'avons pas le mode d'emploi spontanément.
Quand je pense à ma soeur je me dis que mes parents ont fermé les yeux sur beaucoup de choses. Alors oui nous avons eu une enfance "paisible" et ils n'ont pas eu à mener de combat, mais que de souffrances accumulées et non dites pour ma soeur!
Les combats que tu mènes aujourd'hui tu ne les relègues pas au second plan, et ça je trouve admirable chez toi. Tu es brisée par ton combat contre le cancer, mais tu es aussi forte de ça, tu sais qu'il ne faut rien laisser passer.
Quand tout ça sera clarifié pour ton petit qu'il soit autiste ou non, et quand le suivi du cancer s'allègera tu pourras peut-être plus facilement le confier et faire garder tes enfants. Et à ce moment là tu auras droit à un grand repos et je suis sure que l'espoir et l'énergie reviendront et que les tensions avec le papa s’apaiseront. Vous avez vécu des trucs terribles qui vous ont fatigué plus que tout, l'être humain est mal fichu: plus on est épuisé plus on déprime et plus on est tendu ce qui rajoute de la fatigue nerveuse et physique. Mais quand ça ira un peu mieux, alors tout ira un peu mieux.
Je t'envoie tout mon soutien, si dérisoire soit-il  Bisou
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Z et O nos petits jumeaux mono-mono, nés à 35sa en novembre 2014.
Z survivor de l'entérocolite après 3 mois d'hospit et 2 opérations.
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« Répondre #1054 le: 16 Mai 2017 à 18:11:33 »

Je suis très touchée par ton message Tromboline ,merci beaucoup.
Merci Sophie,merci MY.
Oui Azerty,je sais que je n'ai pas le choix,comme je n'ai pas eu le choix qu'il soit malade,comme je n'ai pas eu le choix de perdre une petite fille,comme je n'ai pas eu le choix de perdre mes parents et la liste pourrait encore être longue.Donc oui bien sûr que je vais me battre!
c'est seulement que j'ai peur de ne plus être à la hauteur,de ne plus en avoir la force.
j'ai l'envie de me battre mais je n'ai plus l'énergie qu'il faudrait pour le moment.
C'est très difficile en ce moment.
Mais je sais que je dois m'accrocher. Sourire

Bonne nouvelle Lena,cela me fait plaisir. Sourire
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« Répondre #1055 le: 22 Mai 2017 à 21:34:05 »

 Bisou Bisou


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« Répondre #1056 le: 23 Mai 2017 à 17:39:52 »

Merci  Lena. Bisou

Comment allez vous,Sophie Soane Céline maryvonne,comment vont vos loulous?
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« Répondre #1057 le: 24 Mai 2017 à 08:25:12 »

Lisou tu as beaucoup de courage !

Lena bonne nouvelle pour la dérogation

Sinon hier soir c'était le spectacle de T, j'appréhendais beaucoup et finalement ça c'est bien passé ce qui me rassure.  L'école est encore un peu dur, mais depuis 2 semaines il a une maîtresse remplaçante et il l'apprécie ce qui est une bonne chose,  même s'il préfère rester à la maison le mercredi pour jouer seul, j'ai l'impression qu'il fait des progrès   Clin d'oeil

Et de votre côté comment avance les choses?
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« Répondre #1058 le: 24 Mai 2017 à 13:53:18 »

C'est super que le spectacle se soit bien passé Soane. Souriant
C'est vrai que parfois on appréhende certaines choses et finalement cela se passe bien.C'est alors une bonne surprise!
Excuse moi,tu as dû le dire mais je ne m'en rappelle plus,est ce que la maitresse t'a alertée sur le comportement de T?
Il me semble que tu disais le mettre à l'école seulement le matin?
Et l'année prochaine en moyenne section,il viendra toute la journée?
Comment réagit il avec ses petites soeurs?

Sinon,oui j'ai du courage mais je me sens tellement nulle...nulle en tant que maman,nulle en tant que maitresse,nulle en tant que personne.Je ne dis pas cela pour qu'on me dise le contraire,le pire c'est que je le pense vraiment.
Je sais que j'aurais plus que tout besoin de souffler et de me reposer mais c'est impossible.

C'est vrai que ce spectre de l'autisme à propos de Charlie me fait vraiment peur.
je m'en fais une montagne imaginaire,quelque chose  d'effrayant et d'infranchissable.
Je sais que les enfants autistes progressent et peuvent avoir une vie"normale",mais pas tous...et c'est au prix de soins et de rééducation,de rendez vous chez des spécialistes pendant des années...d'aménagements à l'école et j'en passe...
je sais que je dois prendre un jour après l'autre mais pour le moment je n'y arrive pas.

et pourtant,je ne sais pas si cela vous a fait cela les filles qui ont eu ce diagnostic établi de troubles autistiques pour vos enfants,j'ai honte de le dire,mais en un sens j'aimerais presque qu'on me dise qu'il y a quelque chose de cet ordre là...
peut etre que je soufflerais un bon coup et que je verrais les choses autrement que je ne serai plus seule dans ce combat et que des personnes compétentes pourront enfin m'aider à faire progresser mon enfant.
.
Vous comprenez ce que je veux dire? Roulement des yeux


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« Répondre #1059 le: 24 Mai 2017 à 15:32:34 »

perso, je préfère avoir un "nom" qui permet de comprendre et s'adapter, que ne pas en avoir et tourner en rond sans "mode d'emploi"...
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« Répondre #1060 le: 24 Mai 2017 à 21:55:30 »

Oui c'est sur que c'est mieux de savoir le problème exact pour mieux y remédier si on peut dire.
Lisou moi aussi je suis un peu effrayée parfois, je pense que c'est tout à fait normal de ressentir cela.

L'ancienne maîtresse m'avait prise à part pour me dire que T avait tendance à se battre beaucoup, qu'il avait du mal à rester immobile et qu'il se balançait beaucoup en classe, elle m'avait conseillé d'aller voir un psy car avec ton les événements (déménagement, rentrée scolaire, alitement puis arrivé des twins) ça faisait beaucoup de choses à gérer. Elle n'a absolument pas évoqué l'autisme,  et la psy que j'allais voir ne pensait pas à ça non plus, elle a eu un doute lors de la vidéo du balancement et ce que je lui racontais,  mais c'est plus pour être en accord avec moi même et ne pas rester sur un doute qu'elle m'oriente vers le pédopsy!
Elle m'a dit que T a bien géré tous les changements pour elle et qu'il a une psyché hyper développée pour son âge,  et qu'elle ne savait plus trop quoi penser...

Oui je le mets que le matin je profites de mon congé.
L'année prochaine je serais obligée de le mettre des journées entières j aviserai le moment venu.
Avec ses petites ça se passe étonnement bien, il est hyper affectueux,  très calin et adore les faire rire, un enchantement , dans des moments comme ça il me semble tellement "normal"
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« Répondre #1061 le: 01 Juin 2017 à 15:17:41 »

Bonjour☺
Je me demandais...Est ce que vos enfants ont des doudous?
Charlie ne s' y est jamais intéressé,ni aux sucettes.
Il n'a aucun doudou,ne s' intéresse pas aux peluches.
En fait son doudou c'est moi.Des qu'il peut ,il m'attrape le bras pour le caresser,toucher les grains de beauté. C'est pour cela aussi qu'il dort mal et qu'il a besoin que je le prenne dans les bras la nuit.
J'ai lu quelque part que très souvent les enfants autistes n'ont pas de doudou.
Voilà de quoi rajouter à mon inquiétude! 😆
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« Répondre #1062 le: 01 Juin 2017 à 15:51:48 »

ma fille s'est attachée à un doudou précis à l'âge de 2 ans, l'oreille est très abimée car elle a très longtemps eu un geste assez stéréotypé avec.
l'un des garçons aime bien tout ce qui est doux, donc quand il est quelque part où il y a du monde, s'il voit une peluche il va la prendre pour être dans un contact doux qui le rassure. Il n'est pas attaché à un doudou particulier, mais il y en a plusieurs qu'il aime bien pour leur douceur.
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« Répondre #1063 le: 01 Juin 2017 à 17:10:47 »

T n'a pas de doudou par contre il ne peut pas se passer de sa tétine pour les dodos (sieste et nuit). 
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« Répondre #1064 le: 01 Juin 2017 à 17:33:38 »

Ils ont tous les 2 des doudous. Mais ils s'y sont attachés vers 18mois.
J'évite depuis le début de les promener mais ils en ont besoin pour dormir.
E maintenant a plein de peluche, c'est un petit théatre tous les soirs en se couchant.
M en a moins mais a tendance à les 'manger', j'ai déjà du en réparer un en lui enlevant le nez ...
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