GRANDE pensée à Niels et sa famille plein de cro     

Gros gros bisous à ton Loulou Niels, que tout se passe bien.. :-*Donne nous vite des nouvelles....

Ici non plus pas de pont pour mon homme mais je le garde demain
Visite des 5 mois aujourd'hui Gabriel 5990g et 60cm
                                           Romeo 6050g 61cm
Tout va bien on va pouvoir commencer les purées...

Bisous les coupines...

Merci les filles 

Ca fait chaud au coeur, surtout après les 24h qu'on vient encore de passer 

Arrivée à l'hopital hier en fin d'apres midi et tout s'est bien passé. Pas de problemes pour mettre Niels à jeun cette nuit. Que du bonheur.

Ce matin, l'infirmiere vient me demander si je peux descendre Niels moi meme au scanner. Bon  , me voilà partie dans les couloirs et tous les lieux communs remplis de microbes avec le loulou dans les bras!!!

J'arrive au scanner et là je vous rapelle ce qui etait prevu : on devait anesthesier Niels puis le perfuser tranquillement, lui injecter l'iode et lui faire le scanner.

Sur place, l'infirmiere me demande:
- où est situé le catheter 
-Bah il n'y en a pas vu que vous lui poser la perfusion apres l'anesthesie!
"ah non Mme, il n'y a pas d'anesthesie de prevue!!!" 
Et pas moyen de les faire changer d'avis, ce n'etait pas ecrit dans le dossier donc niet!!!

Mon petit Niels a tout eu sans meme un patch d'EMLA! Je l'entendais hurler jusque dans la salle d'attente  . Ils l'ont piqué 3 fois avant de trouver une veine 

Apres, les anti corps contre la bronchiolite qui devaient etre injectés pendant l'anesthesie et bien... sans anesthesie!!! Et une piqure de plus!!

Ensuite on a vu le cardiologue qui dit que rien ne s'oppose à l'intervention de Niels  .
Des qu'il a les resultats, il se reunit avec le chirurgien, ils fixent une date et nous previennent au plus vite! Youpi!!!
Il voudrait que ça se fasse debut decembre! Double youpi!!
Puis finalement il change d'avis! Il dit que c'est à nous de rencontrer le chirurgien d'ici 2 à 3 semaines et qu'ensuite celui ci decidera quand il voudra operer  .
On lui signale que ça fait encore un aller retour pour juste une consultation mais il n'en demord pas!!!
Que le temps d'avoir le RV , ça va retarder encore un peu plus l'operation! Pour lui ce n'est pas grave Niels compense bien sa maladie!
Bah oui! Attendons qu'il arrive à la limite et faisons les choses en catastrophe!!

Franchement on a en marre!

Merci 

Il a été un super bonhomme! Il a gardé le sourire malgré tout et on fait tout pour qu'il reste zen. C'est quand il dort qu'on craque!!

Mais là, meme Zhom etait en colere, alors qu'il a tendance à tout relativiser!

Ce soir en rentrant, on a fait plein de calins tous les 4 et avec Zhom on s'est reboosté 

Merci Doudou 

Ce qui nous a aussi mis en colere, c'est le cardiologue qui nous dit que tout est ok pour l'intervention. Debut decembre, il aura 6 mois, pesera plus de 5kg, les arteres ont un bon diametre à l'echographie, etc..

Au depart, il precise qu'avant l'hiver, ça serait le mieux puis rajoute "mais comme il va bien, finalement on pourrait presque attendre la fin de l'hiver  "

Quand on lui parle de notre isolement géographique et surtout social car nous devons eviter au maximum de voir du monde surtout en ce moment où le rhume et autres maladies font leur apparition, la reponse a été "la decision sera uniquement medicale"! 

Et en partant, il nous dit "quand Niels est arrivé ici peu après sa naissance, on etait limite de l'operation en urgences et on ne pensait pas pouvoir y echapper. Vraiment on ne pensait pas qu'il evoluerait si bien et qu'il arriverait jusque là!"

Alors punaise, nous avons eu cette enorme chance dans notre malheur alors pourquoi prendre le risque que tout puisse rebasculer du mauvais coté!!! S'il va bien c'est parce qu'il a des grosses doses de betabloquants mais il faut etre réaliste, un jour ça ne suffira plus, ce n'est qu'une solution d'attente.

Desolée de plomber le fil, mais aujourd'hui on est dans un melange de colere et d'incomprehension.

Bisous à toutes 

N&N, Niels est un champion !
Si vous ne trouvez pas d'interlocuteur qui vous écoute à l'hôpital, vous pouvez vous adresser au médiateur de l'hôpital (ou au chef de service). Ca fait parfois bouger les choses.
 

N&N, j'hallucine complètement devant le manque d'empathie de certains médecins ! Ils ne se rendent vraiment pas compte de ce que vous vivez, ça me met en colère !

Mais bravo au petit Niels ! Heureusement que vous avez l'air d'être un couple soudé pour surmonter tout ça.

En attendant, je suis de tout coeur avec vous et vous envoie plein de .