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Auteur Fil de discussion: hémangiome  (Lu 22163 fois)
cerise3112
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« Répondre #30 le: 23 Novembre 2011 à 16:35:35 »

et le voici aujourd'hui , bon il a un peu regrossi ces jours ci car kalie a beaucoup pris de poids et du coup elle était sous dosé! mais il était devenu quasiment plat!
je precise qu'elle est traité depuis 3 mois
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K et R sont  nées a 30sa+3 le 20 mai 2011! Pr 1.2kg et 1.4kg.
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« Répondre #31 le: 23 Novembre 2011 à 16:41:26 »

Et celui du visage qui s'est ulcéré aussi!
avant


apres
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« Répondre #32 le: 23 Novembre 2011 à 16:43:56 »

Je ne sais pas si vs voyez bien sr les photos, mais on peut dire que celui du visage a diminué de 1/3 et celui de la nuque c vidé et est vevenu plat et rose clair! nous sommes tres content de l'évolution! bon c'est sur que nous c tres inesthetique !!! alors on voulait pas la laisser comme ca! les regards des gens st sufisament dur! helas
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Miskamoska
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mes deux gouttes d'eau de rose


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« Répondre #33 le: 23 Novembre 2011 à 17:46:28 »

Bonjour
Pour celles qui habitent vers Paris, j'ai l'adresse d'une dermato pédiatrique très bien.

Petit ange, ma fille avait le même angiome que ton petit: même gabarit.
Sauf que c'est au niveau du flanc/ aisselle donc peu de risque de se le cogner gratter etc...
Il y a eu des tâches blanches puis l'angiome s'est mis à dégonfler. Aujourd'hui.hui à trois ans on dirait un abricot sec en taille et rose pâle.
pour ton enfant je te conseille de consulter un spécialiste car s'il est gardé en collectivité les autres enfants vont le tripoter pus plus tard il risque d'être gêné par les questions.
Car c'est vrai que c'est assez impressionnant, des que e mettais la fille en maillot je sentais des regards gênés.
Je m'en fichais mais maintenant qu'elle est grande je sais que si elle avait des remarques en permanence ça m'embêterait.
D'ailleurs le jour ou elle a découvert son angiome qui est au niveau de son aisselle, elle a crié de peur....

Cerise c'est super bien! On le voit nettement moins et puis surtout il est moins turgescent, car finalement c'est l'aspect " volume, relief" qui surprend.
À l'occasion je vous mettrai des photos avant après.
En tous cas vous avez de bien mignons bébés!
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@ni@ et Lé@ sont arrivées le 27 septembre 2008.
Lilith
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« Répondre #34 le: 23 Novembre 2011 à 23:36:07 »

ici J a son angiome sur l'oreille qui se décolore depuis quelque temps...mais rien de plus, alors on attend  Triste celui de la joue de bouge pas, mais il est très petit, ça ne devrait pas gêner pour l'esthétique, enfin comme vous dites, le regard des gens est parfois durs  et les réflexions méchantes n'en parlons pas!!
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2010, deux merveilleuses petites filles apportent du soleil dans ma vie : J et A nées le 19 avril à 35 SA (allaitées jusqu'à leurs 19 mois)
Lilith
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« Répondre #35 le: 23 Novembre 2011 à 23:46:58 »

cerise, je suis contente que Kalie aille mieux,  son traitement a l'air en effet de donner de bons résultats! ça n'a pas du être facile quand même quand ses angiomes se sont ulcérés  c'était du à quoi? est-ce que tu l'as su?
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cerise3112
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« Répondre #36 le: 24 Novembre 2011 à 08:57:22 »

Du a quoi, ca on le sait pas, c'est souvent le cas qd ils st tres volumineux!
et ca peut se réulcéré a tout moment alors on surveille!!!
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Petitange33
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« Répondre #37 le: 24 Novembre 2011 à 13:11:40 »

Bonjour !
J'avais ecrit un long message hier mais je vois qu'il ne s'est pas affiché...  

Merci pour votre ecoute et vos témoignages.
Ca fait du bien d'en parler...
Les gens se rendent pas compte, alors les RACL oui on en a eu et on en aura... surtout quand il sera en manches courtes l'ete... Il y a meme une fille qui a poussé un cri en le voyant... ca va quand meme... bref...

Sinon pour répondre a vos questions, oui je suis allée voir un professionnel, dermato de l'hopital N. a Paris. C'est elle qui m'a parlé de ce traitement mais que c'etait uniquement pour les angiomes sur le visage... et que c'etait à partir d'un certain age - quel age avaient vos loulous quand ils ont commencé le traitement ?

elle m'a dit de bien surveiller l'angiome, et de venir aux urgences si il y avait un ulcere..
C'est elle qui m'a parlé des taches blanches en disant que c'etait surement en train de se resorber...

anne laure, ca me rassure ce que tu me dis a propos des taches blanches...

j'espere qu'il ne va plus gonfler, car il ne pourra plus plier la main vu que c'est au niveau du poignet...

Cerise, elle est mimi comme tout ta puce ! on voit nettement les progrès entre la photo avant et après !
En tout cas c'est rassurant de voir que ca disparaît au bout d'un certain temps..

merci a toutes pour vos différents témoignages

on se tient au courant de l'évolution !

J'ai moi meme rdv avec la dermato de l'hopital mi-janvier.

bonne journée a toutes !
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« Répondre #38 le: 24 Novembre 2011 à 16:24:49 »

 Bisou
bon courage et surtout à ton loulou! ça va vite le gêner au niveau de l'articulation? j'espère qu'il ne le tripote pas trop 
la mienne ne s'en rend pas compte vu qu'il est à l'oreille! par contre sa sœur l'a repéré il y a peu, et elle vient le toucher de temps en temps , elle s'est aperçu que son oreille avait un truc différent...
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MarieMTP
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Muguette 2011, marraine des muguettes 2013


« Répondre #39 le: 24 Novembre 2011 à 16:36:00 »

cerise : contente de voir les résultats encourageants sur les photos! pleins de  Bisou à ta puce pour son courage!

petitange : pour ma fille, le dermato m'avait dit qu'en effet, quand ça commençait à "griser" un peu, c'était bon signe mais il faut quand même surveiller. quant au traitement, il ne m'a aps parlé d'âge minimum. Il m'a juste dit qu'en cas d'extension rapide ou de début de nécrose (apparition de parties noires), il fallait aller aux urgences et montrer ce qu'il avait écrit sur le carnet de santé concernant le traitement aux béta bloquants. j'espère que le volume de celui de ton loulou va se stabiliser. Pleins de  Bisou pour lui

celui de ma Zoé a, je crois, pris un peu de volume mais comme elle a le coup qui s'affine, je sais pas trop en fait si c l'angiome qui a bougé. le médecin qui les suit l'a regardé mais pas plus pour le moment. il commence à y avoir des petits poils qui poussent dessus, ça le rend encore plus moche. mais bon, il est derrière la tête alors avec les pulls, on le voit pas trop.
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Mariée depuis septembre 2010. Maman depuis le 18 avril 2011 de deux princesses : Zoé (2kg500) et Lucie (2kg850) et heureuse!!!!!!!!!!! William (3kg920, 52cm) a rejoint la tribu le 04 octobre 2014 pour notre plus grand bonheur!!
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« Répondre #40 le: 25 Novembre 2011 à 08:11:59 »

Alors mes jujus ont commencé le traitemetn par bétabloquant a 1 mois d'age corrigé (4 mois d'age réel), c'est tres tot, et normalement on aurait attendu plus longtemps si ils ne s'était pas ulcéré!
par contre ma dermato  préconise le propranolol meme pour les angiomes situés sur d'autres zones que le visage, puisque romane l'a sur l'omoplate et est traité aussi!

petit ange: j'espère que ton fils ne sera pas trop géné au niveau du poignet et qu'il va commencer a régresser.
Les paroles des gens seront fréquentes, alors on a pas d'autre choix que de s'y faire helas!

g rdv vendredi prochain a l'hopital ou elles sont suivies, je vous tiendre o jus!
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« Répondre #41 le: 25 Novembre 2011 à 14:36:24 »

voilà les photos
à 9 mois


à presque 2 ans


à 3 ans


il y a eu abstention thérapeutique car il est situé à un endroit peu génant et il ne s'est jamais ulcéré.la dermato m'a dit qu'il partirait vers les 4-5 ans. et que des comme celui là elle en voyait 10/ jour.

elle m'avait expliqué que les angiome étaient probablement congénitaux, que cela serait en fait des amas de capillaires venant de l'uterus maternel..

au bloc où je bossait une fois un jeune s'était fait enlever des angiomes, ils poussaient tout le temps et il avait des nouveaux qui apparaissaient (maladie bizarre) en fait un coup de bistouri et c'est parti, c'est vraiment comme un corps étranger....

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@ni@ et Lé@ sont arrivées le 27 septembre 2008.
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« Répondre #42 le: 25 Novembre 2011 à 14:44:05 »

j'ai regardé à nouveau les photos, c'est vrai que l'angiome sur le poignet a la forme d'un bracelet de naissance.
pour Lé@, l'angiome était exactement au niveau du bouton pression d'un body, ce qui fait que les premiers jours j'ai cru que c'était du à ça....
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« Répondre #43 le: 28 Novembre 2011 à 23:56:38 »

Merci Anne Laure pour les photos. Ca me reconforte.
L'angiome de W. a beaucoup changé en une semaine je trouve... il y a de plus en plus de taches grises... pourvu que ce soit bon signe... mais d'un autre coté je trouve qu'il a encore bien poussé....
Mais c'est vrai que tous les medecins etaient un peu en doute, car c'etait vraiment la forme du bracelet...

Cerise, tiens nous au courant pour ton RDV de vendredi prochain ok ?

Maritmp tu n'as pas peur que les pulls frottent sur l'angiome, vu que c'est au niveau du coup ? Ta petite Zoé a t'elle un traitement ?

D'ailleurs, les filles vos loulous suivent tous le traitement ??
Ce qui m'etonne c'est que L'hopital m'a dit que nous n'avions pas droit au traitement, d'une part a cause de son jeune age, mais aussi le fait que ce ne soit pas esthétiquement génant... vous en pensez quoi ?
Faut-il mettre une creme, genre de la vaseline tous les jours ?

Lilith, mon fiston n'a pas encore remarqué l'angiome... mais ca ne devrait pas tarder car il a fait la découverte de ses doigts recemment... il les regardent pendant des heures et des heures...  Clin d'oeil Clin d'oeil
ce qui me fait peur c'est que lorsqu'ils seront a la creche, les enfants le griffe accidentellement... je pense que je vais fabriquer des bracelets large en tissus que je fermerais avec des pressions.. juste pour proteger l'angiome...vous en pensez quoi ?

Pleins de bisous et je suis trop contente d'avoir trouvé ce post...

 Bisou Bisou

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« Répondre #44 le: 29 Novembre 2011 à 08:26:52 »

La vaseline je dis oui car ca évite que la peau ne sèche et soit donc fragilisée ce qui entraine souvent l'ulcération!
Et pour les bracelets bonne idée! il faudrait qqe chose dans le style de ce que mettent les tennisman qui s'enfile car les pressions risquent de l'irriter dessous et le géner ds les activités a plats ventre!

Ensuite chaque dermato est  different! nous ils nous ont proprosé le traitement tout de suite! et vu celui de ton petit bout je ne comprend pas qu'ils ne veuille pas te le donner! il est tt de meme mal placé et peut devenir  génant.

je vs fait un compte rendu vendredi du rdv a l'hopital!
bisous et courage!
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