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MarieMTP
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« Répondre #45 le: 29 Novembre 2011 à 20:56:29 » |
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Maritmp tu n'as pas peur que les pulls frottent sur l'angiome, vu que c'est au niveau du coup ? Ta petite Zoé a t'elle un traitement ?
on a été voir un dermato pédiatre qui a bien regardé et qui a dit que tant que ça la gênait pas dans ses mouvements, on faisait rien (sauf dégradation). et pour les pulls, j'avoue que je m'étais pas posé la question mais en fait, les cols sont souvent en dessous. j'ai pas de photo franche mais je mets celle là, on le voit un peu. j'en prendrais une mieux demain pour vous montrer l'étendu.  |
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Journalisée
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Mariée depuis septembre 2010. Maman depuis le 18 avril 2011 de deux princesses : Zoé (2kg500) et Lucie (2kg850) et heureuse!!!!!!!!!!! William (3kg920, 52cm) a rejoint la tribu le 04 octobre 2014 pour notre plus grand bonheur!!
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Petitange33
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« Répondre #46 le: 04 Décembre 2011 à 18:57:08 » |
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Bonjour tout le monde ! Cerise comment ca s'est passé ? Viens nous raconter !  |
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Journalisée
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cerise3112
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« Répondre #47 le: 04 Décembre 2011 à 19:25:12 » |
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Alors ca c'est bien passé!
on augmente les doses proportionnellement a leur poids!
Celui de romane s'est bien aplatit alors qu'il fesait 1cm d'épaisseur;
et celui de la nuque de kalie resaigne donc on a refait un prélèvement pr voir si il n'y avait pas une bactérie, sinon ca diminue bien, celui du visage s'éclaircit au milieu signe de sa régression!
voila les dernières news!
toujours les medocs a donner le matin et en fin daprem!
par contre j'ai appris que si les filles attrapaient la bronchiolite 2 fois il falliat arreter le traitement!
heureusement elles sont vaccinées tt les mois contre ca jusque en mars!!
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Journalisée
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K et R sont nées a 30sa+3 le 20 mai 2011! Pr 1.2kg et 1.4kg.
Apres 57 jours de néonat et une méningite.
Aujourd'hui nos petites cacahuètes adorées nous font oublier tout ce dur passé.
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Petitange33
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« Répondre #48 le: 12 Janvier 2012 à 22:02:32 » |
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Coucou tout le monde !
Comment vont les loulous ?
Cerise, qu'on dit les resultats du prélèvement ? Comment vont tes filles?
Je suis allée a l'hopital avec mon loulou pour le rdv mensuel. Alors resultat : il y a de plus en plus de taches grises, ceci dit je trouve qu'il a pris encore plus de volume. Le medecin a pris l'angiome en photo pour pouvoir comparer la prochaine fois. Et moi de mon côté je vais mesurer l'angiome toutes les semaines avec un centimetre...
Elle m'a reparlé du traitement, mais nous allons attendre le prochain RDV avant de prendre une décision. En attendant je dois mettre de la crème tous les 2 jours (Diprosone) - il y a de la cortisone...
et puis les autres jours de la cold creme d'Av*ne.
Voila pour le moment...
elle le trouve quand même impressionant...
je vous posterai une photo dans les prochains jours.
Qui connaît la Dirposone ?
Et vous ? comment allez vous ?
Biz
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stef74
Nouveau Membre
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Messages: 29
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« Répondre #49 le: 13 Janvier 2012 à 08:00:57 » |
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Bonjour a toutes !
Je viens m incruster sur le forum !
Ma puce a 10 mois et depuis la naissance a un angiome tubéreux derrière l oreille et des taches rouges dans la nuque en dessous ( ça va avec je suppose )
Au mois de février j ai rdv avec un spécialiste de l angiome sur Lyon . Il va faire une Echo et déterminer si il y aura opération ou pas .
Elle aura 1 an c est pas trop tôt !?
Parcequ en fait si je veux lui enlevé c est que l angiome est mal place derrière l oreille pour le nettoyé c est dur et si on fait le moindre mouvement trop fort ça saigne et de plus ça sent pas bon ! Et ça la gêne un peu quand elle veut poser sa tête sur ce cote !
Voila bis a toutes
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cerise3112
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« Répondre #50 le: 13 Janvier 2012 à 09:03:15 » |
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Petit ange: la diprosone est un corticoide qui est utilisé ds le cas ou il n'y a pas de traitement par bétabloquant, helas (je ne veux aps te casser le moral hein! c'est aps mon but! et je n'ai pas d'action ds les medocs!) mais il a été prouvé que la cortisone ne joue que a court terme et que des l'arret de l'application de la crème l'angiome regrossit, c'est dc un traitement en attendant que la phase de regression commence, mais quel age a ton loulou deja?
Sincèrement, mes filles sont nées grandes prématurées, ont eu une méningite en neonat, et prennent des bétabloquants depuis leur 1mois d'age corrigé et si c'était a refaire je le referais, celuid ela nuqye de kalie a réduit de 3, celui de romane est devenu plat sans le traitment on aurait enchainé les ulcérations et a l'heure qu'il est celui de son visage prendrais toute une hémiface!
dc moi je le conseille a tout les parents, il n'est prescrit que apres beaucoup d'examen qui poruvent que votre enfant peut le suppporter dc ne vs inquiétez pas!
steph: si l'operation est recommandé n'hezites pas, car outre le coté inesthétique, cela peut atteindre l'oreille interne, et qd ca saigne ca peut s'infecter La chirurgie aujjourd'hui a beaucou évolué et moi on me l'a proposé mais que apres leur un an (phase de croisance terminée) ou bien avant de rentrer a l'école, et je n'heziterais pas
voila, n'hezitez pas a me poser vos questions je vasi mettre des photos de leur angiomes pr vs montrer l'évolution
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Journalisée
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K et R sont nées a 30sa+3 le 20 mai 2011! Pr 1.2kg et 1.4kg.
Apres 57 jours de néonat et une méningite.
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Petitange33
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« Répondre #51 le: 17 Janvier 2012 à 13:40:07 » |
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Coucou Je viens vous poster des photos prises ce jour. Qu'en pensez vous ? Ca a bien grossit depuis la derniere fois quand même... puis j'ai pas l'impression que ce soit en train de se resorber... il y a des taches grises en effet, mais j'ai l'impression qu'elles ont toujours été là... je suis un peu démoralisée... j'ai pas commencé le traitement avec la diprosone encore... je vois mon pédiatre tout à l'heure, je vais lui demander son avis.. Puis mon loulou l'a remarqué... il le touche un peu avec son autre main... Pfff Il y a plus qu'à attendre le 16 février prochain, rdv à l'hopital pour son suivi... j'espere qu'il y aura eu amélioration, sinon on fait le traitement par bétabloquant... Cerise, mon loulou à bientôt 5 mois...   |
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Journalisée
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Miskamoska
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« Répondre #52 le: 17 Janvier 2012 à 17:33:13 » |
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Bonjour petitange
C'est vrai qu'il a beaucoup grossi, mais la croissance de l'angoisse va s'arrêter bientot(8-9 mois)
Je suis la maman de le@ qui a trois ans aujourd'hui, photos 2 pages avant, elle a grandi autour de son angiome qui aujourd'hui parait moins impressionnant.
Je ne sais pas trop quoi te dire juste que le ttt aux bêtabloquant est quand même un ttt lourd avec des médicaments qui agissent sur le rythme cardiaque.
Pour des angiomes mal situés ou sur le visage c'est tout à fait légitime mais pour le poignet, je ne sais pas, c'es juste mon avis mais je me dis que comme l'angiome est sensé disparaître de lui même vers les 4 5 ans, que tu as un petit garçon, pas la même problématique qu'une fille à ce niveau la je pense, je te conseillerai de consulter un autre dermato, quitte à lui envoyer la photo par mail sans te déplacer pour lui demander son avis...
en attendant tu pourrais lui confectionner des petites manchettes sans le serrer pour éviter qu'il y touche....
Bien entendu je ne suis pas médecin et je te donne mon impression de loin, mais pour le moment je pense qu'il faut s'abstenir et voir comment évolue l'angiome d'ici ses 10 mois
Bisous
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Journalisée
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@ni@ et Lé@ sont arrivées le 27 septembre 2008.
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Lilith
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« Répondre #53 le: 18 Janvier 2012 à 00:15:08 » |
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coucou les zones grises sur l'angiome ressemblent à celles que ma J a sur le sien sur le lobe d l'oreille. C'est vrai que ça reste impressionnant sur le petit poignet d'un bout de choux comme ça  J a grandit et du coup l'angiome parait plus petit, mais je ne suis pas capable de dire s'il a diminué. Il change de couleur peu à peu... La diprosone, je connais, mon zhom en a mis sur de l'eczéma qu'il avait pendant des années, c'est la seule crème qui la soulager et aider à lutter contre son eczéma. |
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Journalisée
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2010, deux merveilleuses petites filles apportent du soleil dans ma vie : J et A nées le 19 avril à 35 SA (allaitées jusqu'à leurs 19 mois)
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cerise3112
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« Répondre #54 le: 18 Janvier 2012 à 09:11:29 » |
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petit ange: je suis donc la seule a etre favorable au bétabloqaunt, et quand je vois ton pauvre petit loulou et la taille de son angiome, je trouve dommange qu'on ne te l'ai pas proposé plus tot!! mes filles le prennent depuis leur 2mois et c'est une quantité infime, pour te donner une idée elle prennent 0.006mg!!!!! c'est infime et pourtant tellement efficace! c'est sur qu'a la bas c'est utilisé pr la tension artérielle, mais c'est une medicament donné aux bébés qui ont des problemes de tension, et non de probleme cardiaque!!! quand je vois l'angiome du poignet de ton bout de chou je me dis que celuid e la nuque de kalie devrait faire cette taille aujorud'hui, et que tu aurais pu éviter toute cette inquiétude, ma dermato est tres vigilante et ne donne pas de betabloquant a n'importe quel enfant, on fait une hospitalisation de jour pr introduier le traitment les 3 premières fois. J'espère qu'il ne va pas trop le gratter, car si il le fait saigner il risque de l'infecter et l'ulcéré, et helas souffrira beaucoup! il va arriver a l'age ou il va decouvrir et les autres enfants voudront le toucher aussi, j'espère pour toi qu'il va diminuer de lui meme mais je repete que ej n'ai pas d'action ds les betabloquant et je ne bosse pas chez pierre fabre, mais franchement, pourquoi lui infliger ca alors qu'on peut l'eviter??? j'ai des jumelles nées grandes prématurées, que j'ai failli perdre suite a une méningite et bien je n'ai pas hésité a leur donner, qd kalie a eu de la morphine a cause de l'ulcération , je peux te dire qu'il me tardé de commencer!! car de la morphine sr un bébé c bien pire qu'un betabloquant!!! enfin encore une fois chacun son avis!!! mais ns sommes en 2012 et des milliers d'enfants st traités par betabloquant!!! |
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Journalisée
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K et R sont nées a 30sa+3 le 20 mai 2011! Pr 1.2kg et 1.4kg.
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Miskamoska
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« Répondre #55 le: 18 Janvier 2012 à 13:26:23 » |
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Hello cerise.
Je suis bien contente que l'angiome sur la nuque de ta petite ait autant régressé.
S'il y eu ulcération c'est qu'il y a eu frottement répétés (dans son lit, parçe que c'est une zone de pli) si je conseillais à petitange de patienter avant de débuter un traitement lourd (3 jours d'hospitalisation pour le débuter quand même) c'est qu'hormis un problème "esthétique" même si je suis tout à fait consciente et pour cause que c'est un gros problème, il n'y a pas de raison médicale à l'instauration d'un traitement central.
Ta petite à beaucoup souffert et risquait de souffrir encore c'est pourquoi les bêtabloquants dans son cas sont évidents, lutte contre la douleur, contre les risque d'infection et de nécrose.
Mais pour petit ange, tant que l'angiome reste " beau" si je puis dire le problème est d'ordre esthétique,
Bien entendu si en collectivité ça le rend malheureux pour une raison ou une autre ...' même si pour ma le@ les enfants étaient curieux mais pas moqueurs vu leurs jeune âge.
Si l'angiome était définitif, autant s'en débarrasser tout de suite mais comme il est sensé partir spontanément pendant la petite enfance , je pense que temporiser peut être une option à étudier.
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Journalisée
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@ni@ et Lé@ sont arrivées le 27 septembre 2008.
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cerise3112
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« Répondre #56 le: 18 Janvier 2012 à 14:39:20 » |
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De toute evidence nous n'avons pas les meme expériences a ce sujet. Pour l'introduction du traitement, l'hospitalisation n'a duré que une journée!!! renouvelé 3 fois jusqu'a l'intoduction de la dose maximale. arrivé en hospitalisation de jour a 8h, prise de sang, prise de tension, ecg, 1ère dose administré, ecg et prise de tension tte les 2h et a 16h nous étions dehors!!! de plus kalie a commencé le traitent certe apres son ulcération , mais romane pour un traitement simple, le sien est sur l'omoplate et ne la fesait pas souffrir! je pense juste que les specialistes que nous voyons ont chacun leur vision de ce traitment et mesure la gravité de chaque cas differemment! certe celui de petitange est pr l'instant "joli" ds le sens ou il ne s'est pas ulcéré, mais pensez vous sincèrement qu'il va régresser jusqu'a disparition sans s'écorcher une seule fois  je le souhaite vraiemnt pour ce petit bout, mais helas vu son age et ses futurs apprentissages, et sa mise en collectivité, cela me parait peu problable, mais encore une fois j'espère me tromper!! je vous ai donné mon avis en tant que maman ayant 2 bébés ous traitement car je pense que c'était le sujet de ce post, apres chacun fait ce qui lui parait le mieux pr son enfant. |
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Journalisée
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K et R sont nées a 30sa+3 le 20 mai 2011! Pr 1.2kg et 1.4kg.
Apres 57 jours de néonat et une méningite.
Aujourd'hui nos petites cacahuètes adorées nous font oublier tout ce dur passé.
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Petitange33
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« Répondre #57 le: 18 Janvier 2012 à 23:16:50 » |
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Coucou les filles ! Merci beaucoup pour vos témoignages et commentaires au sujet de mon p'tit loup ! Vos avis sont très interessants et rendent mon choix encore plus dur à faire.. Vous me facilitez pas la tâche !! Anne-Laure, tu n'as pas eu du tout de traitement pour ta fille ? Même pas une crème ? Tu etais suivie régulierement à l'hopital ? ou par un dermato ? En effet, j'ai fait des bracelets larges en tissus, car il a commencé à le remarquer... heureusement il arrive a plier le poignée, l'angiome s'arrête juste au niveau du pli... Je vais aussi aller voir un ami médecin pour avoir un 2e avis. Merci en tout cas pour tes conseils ! Cerise, si l'hosto ne m'a pas proposé le traitement plus tôt c'est qu'ils estimaient d'une part que W. était trop petit (c'est ce qu'ils m'ont dit) et de plus ils le donnaient uniquement aux cas aggravés, (hémangiomes sur le visages ou déjà ulcérés). Je pense que quand ils m'ont vu la dernière fois ils s'attendaient pas à ce que l'angiome ait autant poussé. C'est la raison pour laquelle ils m'ont dit que dans 1 mois on prendrait une décision. Comme tu dis ca dépend d'un medecin à l'autre.... En attendant j'applique la crème, et je mets aussi de la cold cream... J'ai toujours peur qu'il se blesse en effet ! Bientôt il ira en crèche et j'angoisserai encore plus... Le choix est très difficile, mais s'ils me conseillent de le faire, alors je le ferai. J'ai lu d'autres témoignages, comme le tien, de parents très satisfaits du résultat. C'est très rassurant. Merci Cerise, et tiens moi au courant pour tes filles ok ? Comment vont elles aujourd'hui ? tu posteras des photos ? Lilith, toi aussi tu as eu un traitement pour ta fille ? l'angiome était de quelle taille ? Merci encore les filles, je vous tiens au courant, promis |
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Journalisée
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Lilith
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« Répondre #58 le: 20 Janvier 2012 à 00:43:20 » |
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non pas de traitement finalement, l'angiome s'est arrêté d’évoluer au stade de la taille d'une cerise, et depuis peu il commence à régresser, il devient clair, et la taille semble se réduire (bon l'oreille de J grandit aussi, c'est trompeur!)
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Journalisée
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2010, deux merveilleuses petites filles apportent du soleil dans ma vie : J et A nées le 19 avril à 35 SA (allaitées jusqu'à leurs 19 mois)
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stef74
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« Répondre #59 le: 08 Février 2012 à 18:29:35 » |
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Bonjour a toutes
Voila ma puce a un angiome volumineux derrière l oreille
Nous sommes parti sur Lyon pr voir un spécialiste de l angiome
Il m a donne un traitement médicamenteux
C est un médicament qui ralenti le rythme cardiaque et l afflu sanguin et donc l angiome
J ai vu le résultat sur des bébés atteint d' angiome c est stupefiant
Est ce que vous avez eu ce cas ?
Je cherche des maman qui on traiter leur bébé
Savoir ce qu elle en pense !?
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Journalisée
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