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Auteur Fil de discussion: hémangiome  (Lu 22643 fois)
Cjl31
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« Répondre #15 le: 22 Avril 2011 à 12:01:07 »

Bonjour,

Une de mes puces a eu un hémangiome. C'était une grosseur (un bel œuf de caille!) au niveau de la paupière mais pas rouge. Il est apparu quand elle avait 3 mois. La pédiatre a su tout de suite ce que c'était et nous a orienté vers un spécialiste à Lyon (à l'HFME). Elle a été traitée avec des bétabloquants pendant 9 mois et aujourd'hui, il reste un peu de graisse qui sera enlevée avec une petite intervention quand elle aura 2 ans.

Avant


Après


Si quelqu'un veut les coordonnées du spécialiste (sur Lyon) en MP. Il y a d'autres spécialistes à Paris.

A+

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cerise3112
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« Répondre #16 le: 09 Août 2011 à 10:42:08 »

Une de mes jumelles a un angiome tubéreux sur la joue de 3cm de diamètre et 0.5cm de hauteur autant dire que c'est tres inesthétique et génant pour elle, elle en a aussi un dans la nuque de 6cm de long sur 3cm de large sur 2cm de hauteur! sa soeur jumelle en a un sur l'omoplate beaucoup plus plat mais d'un diamètre de 5cm!
Nous allons commencer le traitment par bétabloquant le 5septembre, mais helas vu la tailel actuelle de l'angiome je pense qu'il restera une grosse sequelle de peau flétrie et un etache a cet endroit la sur son visage! je mettrais des photos au fur et a mesure du traitement!
a oui j'ai oublié de préciser que mes filles ont 10jours en age corrigé et 2mois et demi en age réel car nées préma a 30sa!!

heureusement que la medecine évoule car ce traitement est encore experimental! pourvu que ca marche!
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K et R sont  nées a 30sa+3 le 20 mai 2011! Pr 1.2kg et 1.4kg.
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Lilith
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« Répondre #17 le: 09 Août 2011 à 14:24:51 »

merci Cerise pour ton message  Bisou
Dis donc c'est impressionnant quand tu annonces la taille de leur angiome  j'espère que le traitement sera efficace! tu as vu avec qui pour le traitement? pédiatre? dermatologue? spécialiste autre? le traitement est pour les deux ou juste pour celle qui en a un sur le visage? Ils les avaient vu aux échographies ou c'est apparu après l'accouchement comme pour la mienne?
j'espère qu'ils partiront vite et que ça ne les gênera pas trop  Bisou Bisou Bisou
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2010, deux merveilleuses petites filles apportent du soleil dans ma vie : J et A nées le 19 avril à 35 SA (allaitées jusqu'à leurs 19 mois)
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« Répondre #18 le: 09 Août 2011 à 22:35:30 »


Manon avait 2 angiomes plans à la naissance (un sur la paupière et l'autre sur la nuque).
Je m'en étais inquiétée auprès du pédiatre lors de la visite de sortie de maternité souhaitant savoir quelles pouvaient en être les évolutions et ce qu'il fallait faire.
Elle m'a rembarrée pensant que je posais la question pour l'esthétique ...  et m'a dit : "Ca sera sa particularité, c'est tout !".
Je me suis trouvée bien bête ...

La pédiatre que j'ai consultée en ville dans le cadre du suivi des enfants m'a dit que beaucoup d'angiomes et ceux-ci en particulier disparaissaient souvent avant les 2 ans de l'enfant.

Dans les faits, à 10 mois, celui de la paupière a complètement disparu. Celui de la nuque se voit encore mais a régressé et sera recouvert quand elle aura les cheveux plus longs.
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« Répondre #19 le: 10 Août 2011 à 10:48:25 »

Mes filles ont des angiome tubéreux ce qui n'a rien a voir avec les palns! acr en effet si ils avaient étaient plat je ne m'en serais pas autant inquiété!
alors pour le traitment j'ai vu avec un dermato spécialisé ds les angiomes et qui met en place le protocole du bétabloquant car c'est encore uen étude ce n'est pas encore mis sur le marché, ils les traiteront toutes les duex car vu l'ampleur de leur angiomes ils estiment qu'ils e disparaitront jamais seuls et qu'il restera des cicatrices! il faut remplir beaucoup de condition pr rentrer ds le protocole car ce n'est pas un medoc anodin ca a meme bokou d'effet secondaire! elle sseront bokou surveillée dc bokou de rdv a l'hopital! je vous tiendrais o jus!!!
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« Répondre #20 le: 10 Août 2011 à 14:03:14 »

oui je veux bien savoir si ça fonctionne et comment elles vont réagir à tout ça! c'est super contraignant en tout cas! le dermato m'a proposé de faire le traitement avec les bêtabloquant pour ma J, mais je n'ai pas voulu, son angiome n'est pas si gros et si inesthétique que ça, ça ne lui fait pas mal...je préfère attendre. Si vraiment il ne part pas dans les prochaines années, et qu'elle veut avoir une "jolie" oreille avec des boucles, on verra alors à faire une petite chirurgie...mais on en est pas encore là!
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« Répondre #21 le: 11 Août 2011 à 09:27:19 »

J'ai oublié de préciser que leurs angiome sont apparu a 15 jours et 1 mois de vie mais comme elles sont nées préma a 30sa je pense qu'a terme elles seraient nées avec.
C'est vrai que le traitement est contraignant, electrocardiogramme, echo, rdv a l'hopital tt les semaines.... mais pour kalie l'enjeu est trop important pour ne pas essayer elle sera vraiment trop marquée si on ne fait rien et vu la taille les medecins savent qu'il nepartira pas seul!
rdv le 5 septembre pr tt les examen avant le debut du traitement alors je vs tiendrais o courant!!
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« Répondre #22 le: 22 Août 2011 à 17:13:08 »

Cyrielle en a 1 de type "fraise" sur le mollet,elle a maintenant 5 mois et il commence a perdre de sa couleur,il palit,nous avons vu la fille d un couple d ami qui en a 1 aussi elle a 5ans et on ne le voit presque plus et sa peau n est pas "frippée" Clin d'oeil
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« Répondre #23 le: 23 Août 2011 à 10:06:10 »

Rdv avancé a vendredi car son angiome du cou c ulcéré et saigne depuis la semaine derniere, on ne peut plus la toucher ni la prendre ds les bras! la pauvre souffre beaucoup! dc vendredi rdv pr commencer le traitement au plus vite. je vous met une foto de celui du visage car celui du coup risquerait de vous choquer tellement il est affreux ;(

voila kalie avec son angiome cette photo date de qqes semaines car depuis il c ulcéré et il y a une croute noire au milieu! je vous mettrais des photos de l'evolution et de celui de la nuque des qu'il sera plus propre.
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« Répondre #24 le: 23 Août 2011 à 16:43:05 »

pauvre petite Kalie! j'espère qu'ils pourront vite la soulager! c'est à cause de la chaleur que l'angiome c'est ulcéré?
plein de +++++ pour que tout rentre vite dans l'ordre  Bisou
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Muguette 2011, marraine des muguettes 2013


« Répondre #25 le: 30 Octobre 2011 à 22:37:14 »

ma fille Zoé née le 18 avril dernier a un "hémangiome tubéreux immature" dans le cou, juste sous la naissance des cheveux. Il est apparu assez tôt (vers 3semaines, sachant qu'elles sont nées à 36SA) et il a grossi jusqu'à atteindre la taille d'une pièce de 2€. Il s'est stabilisé à 2 mois et il semble se griser un peu au centre, signe de début de régression d'après le dermato que j'ai vu. Il m'a parlé aussi du traitement par bétabloquant et il parait qu'il y a de bons résultats même si c assez nouveau comme méthode.
je suis contente d'avoir découvert ce fil car même si je sais que c'est bénin et que l'angiome de ma puce est petit à coté de certains autre, je sais qu'en cas de doute ou question, je peux venir m'ouvrir à vous.
Cerise :  j'espère que les traitements ont amélioré l'état de ta puce et que ça va mieux.
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Mariée depuis septembre 2010. Maman depuis le 18 avril 2011 de deux princesses : Zoé (2kg500) et Lucie (2kg850) et heureuse!!!!!!!!!!! William (3kg920, 52cm) a rejoint la tribu le 04 octobre 2014 pour notre plus grand bonheur!!
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« Répondre #26 le: 30 Octobre 2011 à 23:41:30 »

Marie tu peux venir en discuter ici sans problème  Clin d'oeil j'avais ouvert ce fil pour échanger car je me sentais un peu seule au monde avec ma puce et son angiome...et toutes les réflexions à la c** qu'on peut avoir de l'entourage!
Trouver des témoignages d'autres parents pour être rassurée ou comprendre, voir savoir si on peut soigner, c'est important!

Ma J a passé le cap des 18 mois, elle a grandi, l'angiome lui n'a pas grandi avec elle, du coup il me semble plus petit sur son oreille, le centre semble s'être éclairci...est-ce un début de régression? Celui du visage ne bouge pas, il est très petit, environ 3-4 mm, et toujours aussi rouge.

Cerise, comment va Kalie? le traitement est-il commencé?
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« Répondre #27 le: 23 Novembre 2011 à 14:48:11 »

Coucou
Je m'incruste !

Mon fiston (bientôt 3 mois) à un énorme hémangiome sur le poignet gauche...
Je l'ai découvert en enlevant le bracelet de l'hopital, en rentrant de la maternité.
il avait une grosse marque rouge, qui avait comme la forme du bracelet (pour info le bracelet etait SUPER trop serré....ca lui a fait mal quand je lui ai enlevé ...



Apres consultation à l'hopital et chez le 1er pédiatre, ils m'ont dit que c'etait des vaisseaux qui avaient eclaté à cause du bracelet trop serré... Mais apres consultation chez un dermato + l'hopital des enfants, il se trouve que c'etait juste une coincidence.... rien à voir avec le bracelet trop serré, c'est bien un hémangiome (externe et interne).

l'hémangiome est devenu de plus en plus gros :



pour ensuite se transformer en cela :
(photo prise aujourd'hui)



On m'a en effet parlé du traitement bétabloquand (avec electrocardiogramme, echo, etc) mais comme il n'est pas esthétiquement "génant" on m'a juste dit de le surveiller et venir aux urgences si jamais ca saigne.
Ils m'on certifié que ca partirait, mais qu'il aurait juste un surplus de peau sur le poigné, mais rien d'embêtant... j'ai quand meme du mal a y croire vu la taille....
En revanche il y a quelques taches blanches qui apparaissent depuis 1 semaine, et peut etre que ce serait l'angiome qui régresse.... je dois retourner a l'hopital dans 2 mois.

Qu'en pensez vous ?
Les angiomes de vos bb sont en voie de disparition ?
quelqu'un a eu des taches blanches qui apparaissent ?

Merci !
 Bisou à tous
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« Répondre #28 le: 23 Novembre 2011 à 16:24:03 »

Désolé de pas avoir donné de nouvelles recemment!!
kalie va mieux, elle a eu de la morphine pdt 1mois, et la dose de son bétabloquant a été augmenté par rapport a son poids!
Petitange! je ne saurais que trop te comprendre ! je posterais bien uen photo de l'angiome de kalie mais j'ai peur que cela effraie un peu! bon j'esssairai qd meme!
il faut savoir que le traitement n'est pas anodin mais pas dangereux et sincèrement sans ca , je ne sais pas ce que l'on serait devenu!
ensuite je ne veux aps t'inquiéter mais si l'hémangiome tubéreux du bras de ton fils est interne et externe, il faut s'en préocuper car ca peut toucher l'os!
romane en a un sur l'omoplate et on le surveille de pres!
j'espère sicnèrement pour toi qu'il ne s'ulcèrera pas car c'est une douleur tres violente pr un bébé! et difficilement supportable,
je suis la si tu as des questiosn sur la mise en place du traitement, ds quelle ville es tu? tu devrais prendre rdv avec un specialiste, si tu veux je peux demander ma dermato si ellea  un confrère ds tes environs
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« Répondre #29 le: 23 Novembre 2011 à 16:32:00 »

Pour la tache blanche c'est soit tres bon soit tres mauvais!
la 1ere fois que leur angiome a fait une trace blanche o milieu, il s'ulcéré 1 semaine plus tard!
maintenant il blanchis mais parce qu'il commence a partir!
N'oubli pas que l'angiome évoulue pdt un an et commence a régréssé seulement apres! jusq'a leu 7 ans ou il restera ce qu'il restera pr toujours

voici l'nagiome de kalie ulcéré desolé c un peu degueu
<a href="http://www.zimagez.com/zimage/imgp63551.php" target="_blank" title="Visionner l'image"><img src="http://www.zimagez.com/miniature/imgp63551.jpg" alt="Visionner l'image" /></a>
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