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Auteur Fil de discussion: suspicion agenesie du corps calleux ...  (Lu 17197 fois)
tite poulette
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« Répondre #30 le: 20 Avril 2011 à 10:35:58 »

Coucou les filles,

Tite poulette : effectivement, "BRAVO" à l'interne pour cette annonce  !!!!
Dans le même genre, mon échographiste a été "très surprise" de ma réaction à l'annonce de l'agénésie du corps calleux, elle a trouvé que je l'avais "drôlement mal pris" (j'ai un master II en psycho donc autant dire qu'on étudie le cerveau et que d'emblée je me suis doutée que ce n'était pas du tout une bonne nouvelle!!!)....
Et le jour de mes 2 amnio où j'étais super tendue & ça se voyait vraiment (acte invasif + amnio tardive à 24 SA + les médecins venaient de m'annoncer que s'ils trouvaient un virus ce serait IMG pour les 2), ils étaient 6 dans la salle & l'un d'entre eux a dit à un autre : "Ah toi, toujours là pour les cas intéressants !!!!!! ". Heureusement, je n'ai pas vu qui étaient ces 2 personnes, je fixais l'écran. Ça m'a choquée, je sais bien que pour eux on n'est que des "cas" parmi tant d'autres mais ils pourraient avoir ce type de discours entre eux et pas devant les mamans...

Lætitia :prends soin de toi et repose toi vraiment!!!
Je pense qu'on sera fixée à peu près en même temps. Je fais donc l'IRM le 29 avril et le staff médical essai de me faire rencontrer le neuropédiatre rapidement à l'issue. Comme toi, je fais une écho + RDV avec l'obstétricienne le 04 Mai....de toute façon, ils sont un peu obligés de se dépêcher pour les résultats parce que j'en serai déjà à 33 SA !!!!!
D'ailleurs, ça commence un peu à m'inquiéter, j'ai lu les forums "au fil des mois" & j'ai l'impression que beaucoup de maman de multiples commencent à être hospitalisées voire à accoucher à partir de 33 SA.....je ne veux choquer personne mais je ne souhaite pas qu'il nous soit imposer de vivre avec l'ACC ou non..


Bisous à toutes. 

Coucou,

Je vois que de ton côté, le personnel a été "gratiné" aussi ! Enfin, mis à part que ça a été le chaos total pour récupérer nos résultats et tout organiser, ils ont quand même été humain de mon côté, enfin, j'ai tout un florilège de paroles plus que maladroites pronnoncées à mon égard, mais nous avons aussi eu de belles réactions humaines.

Pour ce qui est de la décision finale, les parents ne sont pas du tout orientés pour ce qui est de garder ou non le bébé : le corps médical ne sachant pas le devenir de l'enfant, ne se positionne pas, c'est même presque insufisant (enfin, sachant que ça se comprend, car il est impossible de donner un avis objectif sur la situation...), on fini même par se sentir bien seul au monde face à cette lourde décision... J'avais eu envie d'une marche à suivre, d'un guide de la future maman d'un bébé souffrant d'une ACC... Donc pas de soucis, je doute qu'on vous mette la pression pour faire quoi que ce soit !

Bisous, les filles, ainsi qu'aux petits bibous qui poussent !
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sistac laetitia
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« Répondre #31 le: 21 Avril 2011 à 09:33:54 »

coucou niniblue
je t ai envoyé un MP
bisous
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moi 28 ans, papa 34 ans
1 garcon théo né le 22/01/06 3kg060 48 cm
1 garcon dimitri né le 12/01/09 3kg520 48 cm
2 jumelles (mono-bi) prévues pour le 08/08/11 (kloé et lana)
née le 31/05/11 kloé 1kg450 40 cm et lana 1kg060 38 cm à 31SA+1
NiniBlue
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« Répondre #32 le: 26 Avril 2011 à 11:29:39 »

Coucou Laetitia,

Je t'ai répondu !
 Clin d'oeil

Je croise les doigts....

Tite poulette, je tiens à m'excuser.... Je me suis trompée de nom et j'espère ne pas t'avoir blessée. Je souhaite que ta grossesse se passe très bien !

Bon courage à toutes !
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Mes 2 amours A et Q
Je vous aime mes bébés
Cilou56
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« Répondre #33 le: 26 Avril 2011 à 13:59:58 »

Bonjour Laeticia (et les autres filles),

je suis sur le fil des aoûtiennes et j'ai suivi ton post ici. J'ai cru comprendre que tu pouvais avoir les résultats par téléphone demain, alors je t'envoie plein d'ondes +++ pour ton couple et tes bébés, pensée aussi pour ton petit qui rentre à l'hôpital. J'espère sincèrement que les résultats de ton IRM seront encourageant et que tout ira bien pour tes jumelles.

Bisous tout plein Bisou Bisou Bisou
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Cécile, 29 ans.
Antoine (3,030 kg) et David (2,470 kg) nés le 15 août 2011 à 38SA+3.
sistac laetitia
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« Répondre #34 le: 27 Avril 2011 à 12:59:47 »

coucou les filles,
bon ben voila les resultat de l irm ne peuvent nous etre communiquer par telephone secret medicale !!! donc il va falloir que j attende encore 1 semaine a mon rdv le 04 mai pour l echo, ca commence a faire long !!
tippie je pense a toi le 29, tout se passera bien y a pas de raison
bisous
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tite poulette
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« Répondre #35 le: 27 Avril 2011 à 13:19:42 »

coucou les filles,
bon ben voila les resultat de l irm ne peuvent nous etre communiquer par telephone secret medicale !!! donc il va falloir que j attende encore 1 semaine a mon rdv le 04 mai pour l echo, ca commence a faire long !!
tippie je pense a toi le 29, tout se passera bien y a pas de raison
bisous

Malheureusement, je pensais bien à ça : dans mon cas, ils n'ont même pas voulu me donner par téléphone le résultat de ma propre IRM cérébrale, faite pour voir s'il ne s'agissait pas d'une agénésie familiale, il a fallut que je me déplace et que j'insiste... Je croise les doigts jusqu'au 4 mai, j'espere que tout ça n'est qu'une vilaine fausse alerte...
Je t'embrasse.
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« Répondre #36 le: 27 Avril 2011 à 14:21:56 »

Merci Lætitia!!!
Je passe l'IRM à 7h45 vendredi (au moins, je n'aurai pas à cogiter toute la journée)...
J'ai un cours de prépa à l'accouchement demain à l’hôpital, je vais en profiter pour essayer de savoir quand ils ont fixé notre rencontre avec le neuropédiatre.....mais je pense que comme toi il va falloir attendre le 04 mai!

On se tient au courant...

Gros bisous à toutes!
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Le 13/06/2011 à 38 SA+4, L pousse son 1er cri & V rejoint les étoiles.
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« Répondre #37 le: 28 Avril 2011 à 18:03:36 »

Pfffffff....j'suis dégoûtée!!!! Je passe mon IRM demain, je pensais avoir les résultats mercredi en même temps que mon RDV écho+gynéco mais non.... L'équipe vient de m'expliquer que le protocole du diagnostic ante-natal prévoit un feed back aux parents qu'après que les résultats soient discutés en réunion pluridisciplinaire qui a lieu qu'une fois par semaine le jeudi soir. Donc au mieux j'aurai les résultats le 06 mai mais c'est pas sûr parce que le neurologue sera en séminaire ce vendredi là!!!! Franchement, je trouve ça abusé...ils auraient pu me faire passer l'IRM aujourd'hui, on aurait gagné une grosse semaine...J'aurai les résultats au cours de ma 34 ème SA.... Je croise les doigts pour que les juju ne décident pas d'arriver avant qu'on ait eu le temps de prendre notre décision!!!

Laetitia, j'espère que l'operation de ton petit gars s'est bien passée!

Bisous
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sistac laetitia
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« Répondre #38 le: 02 Mai 2011 à 11:54:42 »

coucou
ca y est plus que 2 jours et on va pouvoir revoir nos petits bout tippie a l echo
j espere que tout se passe bien pour toi en attendant les resultats de l IRM ?
me tarde de les voir a l echo surtout pour l evolution de la plus petite sinon elles n arretent pas de bouger dans tous les sens j arrive meme pas a savoir exactement ou elles sont positionnées tellement ca bouge de partout c un peu douloureux aussi car elles donnent beaucoup de coup en bas du ventre vers le col la sensation est bizarre parfois !! mais bon tant qu elles restent au chaud c pas bien grave j en suis a 27 SA aujourd hui ca tient bon au moins jusqu a 32 voir 34 SA
j espere avoir les resultats de l IRM mercredi car on m a pas parler de reunion pluridisciplinaire que ils avaient les resultats mais ne pouvaient pas les communiquer par tel (secret medicale ne sachant pas exactement qui est au bout du fil ...) et que je les aurais mercredi a la consultation de l echo ... on verra bien !!
sinon merci pour mon petit bout oui l operation s est bien passée rien de bien mechant mais qu il fallait faire et il pete la forme !!!!
bisous
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« Répondre #39 le: 03 Mai 2011 à 09:22:02 »

Coucou,
Effectivement, vivement demain qu'on puisse voir nos babychoux!!!!
Je penserai fort à toi!!!!!
Je passe l'echo à 9h et RDV Gyneco à 11h...
L'IRM a été trés longue (plus d' une heure) parce que malgrè le médicament, les bibous avaient une forme olympique!!!!!! Du coup, j'ai fait un malaise sur la fin à cause de la chaleur...
Le radiologue m'a fait un rapide debrief mais comme j'étais dans les vaps, je n'ai pas tout compris...Il me semble qu'il n'a vu que des bouts de corps calleux + le lipome....bref, je suis très pessimiste pour la suite...je me pose tout un tas de questions sur l'IMG : comment ça se passe? Est-ce que le 2ème bb arrive en même temps ou est-ce qu'il peut rester encore un peu??? C'est un accouchement par VB ou Césa?Huh??
Bref, on vit avec cette annonce depuis le 22 février et je craque un peu aujourd'hui!!!!
Je me pose aussi des questions sur ce que le petit pourra ressentir après le départ de sa sœur??
Désolée, ce n'est pas très positif tout ça, mais j'avais besoin que ça sorte!!!

Bisous
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sistac laetitia
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« Répondre #40 le: 03 Mai 2011 à 09:55:09 »

coucou tippie,
ne t inquiete pas je comprends tout a fait ce que tu ressens et ca fait du bien d en parler c est normale toutes ces questions moi c est pareil depuis fevrier j arrive pas a vivre ma grossesse normalement car inquiete pour la plus petite si au final elles eront deux ou juste 1 tout un tat de question auquel on aura la reponse que mercredi du moins je l espere.... c est dure d attendre et d attendre
sinon moi jai rdv a 11h30 pour l echo
moi aussi l irm etait long je suis arrivée la bas a 12h on m a donné le medicament pour calmer les puces tres actives !! et 1 heure apres j ai passé l irm apres repos un peu car pareil j etais un peu fatiguée je suis rentrée chez moi en ambulance que vers 15h30 !! c etait trop long mais il fallait le faire alors !!
je penserai fort a toi aussi demain bisous et courage
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tite poulette
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« Répondre #41 le: 03 Mai 2011 à 10:09:01 »

Coucou,
Effectivement, vivement demain qu'on puisse voir nos babychoux!!!!
Je penserai fort à toi!!!!!
Je passe l'echo à 9h et RDV Gyneco à 11h...
L'IRM a été trés longue (plus d' une heure) parce que malgrè le médicament, les bibous avaient une forme olympique!!!!!! Du coup, j'ai fait un malaise sur la fin à cause de la chaleur...
Le radiologue m'a fait un rapide debrief mais comme j'étais dans les vaps, je n'ai pas tout compris...Il me semble qu'il n'a vu que des bouts de corps calleux + le lipome....bref, je suis très pessimiste pour la suite...je me pose tout un tas de questions sur l'IMG : comment ça se passe? Est-ce que le 2ème bb arrive en même temps ou est-ce qu'il peut rester encore un peu??? C'est un accouchement par VB ou Césa?Huh??
Bref, on vit avec cette annonce depuis le 22 février et je craque un peu aujourd'hui!!!!
Je me pose aussi des questions sur ce que le petit pourra ressentir après le départ de sa sœur??
Désolée, ce n'est pas très positif tout ça, mais j'avais besoin que ça sorte!!!

Bisous

Coucou,

Elle est normale, ta détresse et tellement justifiée...
Concernant tes questions par rapport à l'IMG, en ayant vécu une moi-même et ayant une copine qui en a vécu une pour une de ses jumelles (syndrome transfuseur/transfusé : il ne fallait garder qu'un bébé, car, sinon, aucune des 2 n'aurait pu naître... Elle garde donc une certaine culpabilité du "choix" qu'il a fallut faire, même si elle n'avait pas d'autre solution...).
Dans le cas d'un bébé unique, l'IMG se déroule comme une amniocentèse : sauf que la mamn aura pris un calmant destiné à l'endormir, avant le geste médical, le médecin pique dans le ventre et injecte dans le cordon du bébé le produit destiné à arrêter son coeur, on est presque endormie, donc on ne sent presque compte de rien. Ensuite, l'accouchement est provoqué par médicament et se fait par voies basses. En revanche, il me semble que dans le cas de jumeaux, après l'injection du produit destiné à arrêté le coeur du bébé, on attend que le bébé qui reste arrive à terme et que l'accouchement ait lieu naturellement, ainsi, le jour de l'accouchement, les 2 bébés seront "mis au monde"... Cela s'est passé de cette façon pour ma copine, mais il y a peut être des changements selon le terme auquel l'IMG est pratiquée, là, j'avoue qu'on arrive aux limites de mes connaissances sur le sujet... Ma copine avait eu son IMG vers 3 ou 4 mois, il me semble...
J'espère que ma description ne t'a pas trop horrifiée, c'est difficile de transmettre ce type d'infos  à quelqu'un qui est dans cette attente angoissante, mais quand j'ai vécu ça, j'avais besoin de réponses à mes questions et que ne pas les obtenir est bien pire que ces réponses en réalité...
N'hésite pas si tu as questions à me poser sur la manière dont j'ai vécu mon IMG et cette nouvelle grossesse (après tout, comme je suis retombée enceinte de suite, accueillir ce nouveau bébé dans mon ventre est quelque part assez comparable au  fait de devoir se séparer de l'un de ses 2 bébés et de se retrouver avec "celui qui reste"...).
J'espere que tu seras vite fixée concernant ces résultats et j'en profite pour vous dire à toutes, une phrase qui m'a fait beaucoup de bien à entendre : "l'IMG est avant un acte d'amour et de courage que l'on fait pour son futur bébé" et comme l'IMG est un choix personnel absolu qui doit être respecté dans tous les cas, je peux vous dire la même chose concernant le fait de garder son bébé et de décider de l'aimer quel qu'il soit : " garder son bébé, malgré les risques est aussi un acte d'amour et de courage que l'on fait pour son futur bébé", hé oui, même si nous nous sommes décidés en faveur de l'IMG sans regret mon mari et moi, nous respectons completement la décision de laisser ses chances au bébé et si nous étions confrontés de nouveau à ce choix par la suite, nous prendrions peut être une décision différente...
Bisous et courage.
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« Répondre #42 le: 03 Mai 2011 à 12:01:31 »

Merci les filles pour votre gentillesse et votre compréhension...

Tite poulette comme tu le dis : "j'avais besoin de réponses à mes questions et que ne pas les obtenir est bien pire que ces réponses en réalité... " Je te remercie d'autant plus que je me doute bien que ce doit être douloureux de te replonger dans ces moments-là...Ton vécu est important pour nous!
Je te souhaite vraiment beaucoup de bonheur pour cette nouvelle grossesse!!!

Lætitia, je souhaite que tu ais toutes tes réponses demain!!!

On se tient au courant!!!

 Bisou Bisou
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Bambinette
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« Répondre #43 le: 03 Mai 2011 à 12:30:48 »

Des pensées de soutien et de +++ à celles qui en ont besoin
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
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« Répondre #44 le: 03 Mai 2011 à 14:25:05 »

Merci Bambinette!
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