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Auteur Fil de discussion: quel suivi médical pour les grands prématurés?  (Lu 3838 fois)
vbrb07
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« le: 05 Avril 2011 à 11:59:34 »

Bonjour à toutes et à tous,

J'aurai voulu savoir quel est le suivi médical pour les grands préma.

Mon histoire figure dans ma signature.
Ma puce, née le 13 décembre dernier pour un poids de 1004g et 36 cm (à 28 SA), est sortie de la néonat le 13 février avec un poids plume de 2030g et 46 cm, et avec comme unique traitement du fer, et la prescription d'un lait pré avec apaississant.

Depuis, elle a eu quelques visites pédiatriques et des rdv pour les vaccins.
Nous partons sur un suivi mensuel.

Pour le moment, elle va bien, et poursuit sa croissance: à la semaine dernière: 3k240 et 50 cm.
Nous galérons juste pour trouver maintenant le lait adéquat...

Nous avons rdv la semaine prochaine avec le CAMSP de notre département.

Une amie à moi ayant eu un petit au même terme en octobre 2010 en Alsace, m'indique que dans sa région, les enfants sont suivis à 4, 6,9 mois puis 1 an...(d'âge théorique) avec hospitalisation d'une journée pour checkup, prise de sang, écho....

Moi on ne m'a pas parlé de cela du tout (juste suivi mensuel), je poserai la question la semaine prochaine au pédiatre, puis au CAMSP, mais d'ici là si vous avez des infos, MERCI
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2 poupettes en attente pour le 14 mars 2011 (bi-bi)

Césarienne à 28 SA: le 13/12/2010 pour cause d'infection fulgurante Escherichia coli.
C.: 1155g, partie rejoindre les anges 5h plus tard
M.: 1004g, en réa-néo-nat 2 mois exactt: sortie le 13/02/11 2kgs080g

A dépassé les 8 kgs pr les 16 mois
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« Répondre #1 le: 05 Avril 2011 à 13:32:15 »

Attention, pavé  Clin d'oeil :

Le suivi va dépendre de la région où tu as accouché.
En Rhône Alpes, il existe un réseau appelé Eclaur qui regroupe quelques hôpitaux. Quand tu adhéres à ce réseau (sous conditions), tu as beaucoup de RDV. Ce réseau sert à suivre les grands prémas et connaitre leurs évolutions. Mais également à détecter toutes anomalies et problèmes le + tôt possible afin de mettre en place ce qu'il faut. Un fichier est crée a partir des données recueillies afin d'améliorer les soins dans le futur pour les prématurés.

Je te mets la liste à suivre :
- 1 mois après la sortie : visite avec le pédiatre hospitalier (celui qui les a suivi à l'hôpital)
- 5 mois : échographie des hanches (prématurité et monsieur chéri est breton)
- Avant 6 mois : psychologue pour les parents (pas obligatoire)
- Avant 6 mois : ORL pour PEA (test auditif)
- 4 mois AC : pédiatre pilote libéral (c'est un pédiatre de ville formé par Eclaur pour la prématurité, c'est le pédiatre attitré de mes filles)
- 9 mois : ophtalmologue + bébé vision
- 9 mois AC : pédiatre pilote hospitalier
- 12 mois AC : pédiatre pilote libéral
- 18 mois AC : pédiatre pilote libéral
- 24 mois : psychologue parents + enfants
- 24 mois AC : pédiatre pilote hospitalier
- 3 ans :  pédiatre pilote libéral
- 4 ans : pédiatre pilote libéral
- 5 ans : pédiatre pilote libéral
- 6 ans : pédiatre pilote libéral
- 7 ans : pédiatre pilote libéral

Les filles vont être suivies par ce réseau jusqu'à leurs 7 ans, quand la plupart des apprentissage doivent avoir été acquis.
Elles ont un classeur avec tous les contre rendu et une copie de chaque examen est envoyé à l'ôpital + une à Eclaur.

Franchement il y a 2 examens que je te conseille vivement de faire : le test auditif et le test de la vision.
Pour nous, le test de la vision nous a révelé que les filles étaient très hypermetropes. Elles portent des lunettes, et apparement, ça n'a étonné personne de par leur prématurité...

Je reste étonnée que tu n'es pas plus de suivi même s'il ne faut pas virer parano.

Sinon quand les filles sont sorties, elles pesaient3 kg et pour traitement comme toi, elles avaient du fer et des vitamines ADEC. En lait préma elles étaient au prénid*l + thicken u* pour épaissir.

Voilà pour nous.
Mais ta puce à l'air d'avoir une bonne croissance donc pas d'inquiètude même si je comprends très bien que l'on se pose beaucoup beaucoup de questions...

Je pense bien à vous et tu nous diras ce qu'il en ai quand tu aura vu tout le monde. Bisou
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« Répondre #2 le: 05 Avril 2011 à 14:02:37 »

Et bien je n'ai pas autant de RV non plus !!!!
RV avec le pediatre et kiné CAMPS en mai
RV pneumo-pédiatre
et c'est tout ce qu'on m'a donné aussi !!!

Traitement Fer + Uvestérol pour les 2 avec un diurétique pour Nolan qui a une dysplasie broncho pulmonaire !!
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« Répondre #3 le: 05 Avril 2011 à 14:20:38 »

il est clair que suivant les départements les politiques ne sont pas les mêmes!

ici les filles ont eu le même suivi que sab.guillaume le psy en moins et pas de pédiatre en libéral car ds le département ou j'étais il n'y en avais tout simplement pas. dc suivi mensuel par le médecin de famille et tous les trois mois environ par le pédiatre de néonat jusqu'au 2 ans ensuite tous les 6 mois jusqu'à 4 ans je crois puis une fois par an jusqu'a 7 ans. ds la manche c'était suivi age réel alors que ds les bouches du rhone c'est suivi age corrigé!

pour le bilan ophtalmo il est en effet conseillé vers 9 mois d'autant plus si tes bouts de chou ont eu de l'oxygène (me demande pas je me rappelle plus pourquoi Roulement des yeux)

sinon les filles sont sorties elles aussi de néonat à deux kilos pile poil et pas eu de soucis par la suite ( nées à 30 sem ) là elles sont à deux ans et demi et ça fait à peu près un an qu'elles ont rattrappé et en croissance et en développement.

n'hésite pas à poser toutes tes questions lors des différents rdv, perso j'avais un listing à chaque visites chez la pédiatre pour ne rien oublier.

bonne continuation
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« Répondre #4 le: 05 Avril 2011 à 14:36:40 »

Oui d'une région a l'autre meme frontalieres !!! je suis du puy de dome et par acquis de conscience j'ai téléphoné au réseau qu'à indiquer sab.guillaume et la personne que j'ai eu a été trés gentille est m'a indiqué que ce réseau se met en place tout doucement en France !!

CE que je trouve inadmissible dans des cas comme ca c'est que les suivis ne sont pas identiques et du coup on ne sait pas sur quel pied danser !!!! donc je vais attendre mon Rv avec la pédiatre et la kiné du CAMPS où je poserai toutes mes questions!!

POur le suivu ophtalmo je l'avais fait pour ma fille !! mais la c'est a 9 mois AR ou AC ?? franchement je m'embrouille dans tout ca !!
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« Répondre #5 le: 05 Avril 2011 à 17:41:06 »

Nous c'était 9 mois AR.
Oui le réseau Eclaur (je sais la chance que j'ai d'y participer) est un réseau qui doit servir les futurs prématurés. Mieux connaitre les problèmes et les anticiper.
Quand les puces étaient à l'hôpital elles ont aussi participées à une étude qui doit servir à améliorer le système digestif des prémas.
Eclaur va donc suivre des prémas, faire des stats, des dossiers... afin d'améliorer la vie des bébés prémas. Car malheureusement il y en a de + en + et de + en + tôt...
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« Répondre #6 le: 05 Avril 2011 à 21:28:49 »

De ce qu'on m'a dit : bilan ophtalmo à 6 mois en cas de prématurité - mais j'ignore si c'est en AR ou en AC. 9 mois, c'est ce qui devrait être fait pour TOUS les bébés  Roulement des yeux
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !

conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO

"Le contraire d'égal n'est pas inégal mais différent" Jacquard
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« Répondre #7 le: 06 Avril 2011 à 09:27:14 »

Oui c'est ça 6 mois AC soit pour nous 9 mois AR pour le bébé vision qui entre nous n'a servi à rien.
Car en janvier l'orthoptise m'a dit RAS tout va bien alors que je n'arrêtais pas de lui dire qu'Inès louchait, "non non non" elle m'a dit. Mais j'ai pris RDV chez l'ophtalmo de moi même (pas besoin d'ordonnance) en "urgence" en expliquant "prématurité" "strabisme"... du coup RDV en mars et là l'ophtalmo il était en colère contre l'orthoptiste car mes filles sont très très hypermetropes et qu'il n'a rien vu la 1ère fois.
Si j'ai bien compris, tous les enfants naissent un peu hypermetrope mais ca se corrige seul en grandissant. Sauf que pour certains prémas, l'hypermetropie est trop forte (car yeux pas matures à la naissance) pour se corriger seule.

Bref je te le redis, s'il y a 2 examens à faire, c'est la vue et l'audition.
Pour la vue, tu peux prendre toi même RDV chez l'ophtalmo (pas besoin d'ordonnance) en lui expliquant ta situation car pour nous il nous avait prescrit des gouttes à mettre 3 jours avant l'examen. Si tu le fais, prends RDV bien avant car ici, sans urgence, c'est 8 à 10 mois d'attente  Tire la langue
Par contre pour l'audition (pas fait en néonat ?) l'examen doit être prescrit par un médecin.
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« Répondre #8 le: 06 Avril 2011 à 09:30:39 »

Ici l'audition a été faite en néonat !! la vue il y' a eu une fond de l'oeil et une "redcam" (je sais pas si ca s'écrit comme ca ) RAS mais je ferai le bébé vision vu que moije porte des lunettes !!
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« Répondre #9 le: 06 Avril 2011 à 09:38:04 »

De ce qu'on m'a dit : bilan ophtalmo à 6 mois en cas de prématurité - mais j'ignore si c'est en AR ou en AC. 9 mois, c'est ce qui devrait être fait pour TOUS les bébés  Roulement des yeux
je précise effectivement : chez un OPHTALMO ! le bébé-vision ne suffit pas, il faut 2 RV : un premier où l'ophtalmo vérifie comment le bébé utilise ses yeux, ça peut aussi être fait par un orthoptiste ; mais le 2ème RV ne peut être fait que par un ophtalmo, avec des gouttes mises une heure avant dans les yeux, pour définir le degré d'hypermétropie / myopie / astigmatie du bébé + contrôle de la rétine.
Un ophtalmo de ville peut faire ce bilan... à condition d'être intéressé par la prévention, certains ophtalmos peuvent vous dire "pas de RV avant les 3 ans de l'enfant" (voire même : sans intérêt de voir un ophtalmo avant... Sans lunettes portées dès 1 ans, mais suivi dès l'âge de 6 mois, à 3 ans ma fille n'aurait vu que d'un oeil...)
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« Répondre #10 le: 06 Avril 2011 à 09:43:05 »

Et bien pour ma fille le fameux bébé vision a été fait avec un bilan ophtalmo !! donc tt a été fait mais la je changerai d'ophtalmo car pas aimable et excessivement cher !!!!!!!!!!!!!
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« Répondre #11 le: 06 Avril 2011 à 09:59:14 »

De ce qu'on m'a dit : bilan ophtalmo à 6 mois en cas de prématurité - mais j'ignore si c'est en AR ou en AC. 9 mois, c'est ce qui devrait être fait pour TOUS les bébés  Roulement des yeux
je précise effectivement : chez un OPHTALMO ! le bébé-vision ne suffit pas, il faut 2 RV : un premier où l'ophtalmo vérifie comment le bébé utilise ses yeux, ça peut aussi être fait par un orthoptiste ; mais le 2ème RV ne peut être fait que par un ophtalmo, avec des gouttes mises une heure avant dans les yeux, pour définir le degré d'hypermétropie / myopie / astigmatie du bébé + contrôle de la rétine.
Un ophtalmo de ville peut faire ce bilan... à condition d'être intéressé par la prévention, certains ophtalmos peuvent vous dire "pas de RV avant les 3 ans de l'enfant" (voire même : sans intérêt de voir un ophtalmo avant... Sans lunettes portées dès 1 ans, mais suivi dès l'âge de 6 mois, à 3 ans ma fille n'aurait vu que d'un oeil...)
+ 1
Si Inès n'avais pas louché, JAMAIS je ne me saurais doutée qu'elles n'y voyaient rien, jamais. Elles jouaient, nous regardaient, souriaient à nos grimaces...
Si je n'étais pas allée voir un ophtalmo... j'y pense même pas vu le degré d'hypermétropie 
Là elles ont eu leurs lunettes juste après leurs 12 mois (AR) soit 9 mois AC. Et je vois bien qu'il y a du changement...
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« Répondre #12 le: 24 Mai 2011 à 16:56:28 »

Mes enfants ont bientôt 4 ans, et le réseau ECLAUR sans en faire partie me parle

nés à Lyon, les petits ont été transféré près de chez moi quand ils ont eu le poids suffisant pour supporter le transfert (naissance à 31 SA)

DPA prévue le 16/08/2007, ils sont nés le 8/06 et sortis de néo nat le 14/07.

RDV fin juillet, fin août

Echo des hanches en octobre, puis RDV à 6 mois - 9 mois, et 1 an

après, RDV tous les 6 mois, jusqu'aux 7 ans pour s'assurer que tous les acquis sont bons (après le CP en fait)

Pour la vision, j'ai un peu trop attendu, ce sont mes observations et celles de la nounou qui nous ont mis sur la piste (hypermétropes tous les deux, et moi aussi). Mais au moins, ils avaient des lunettes avant d'entrer à l'école, c'est déjà ça Tire la langue
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