coucou

je reviens de l'hopital n*rd à marseille , je rectifie mon jumeau souffre d'une atrésie de la valve pulmonaire

le docteur m'a expliqué que cela résulterait d'un STT stade 4 survenu avant 12 semaines de grossesse (le stt a été detecté semaine 15 au stade 1  )
aujourd'hui le stt se stabilise mes jumeaux ont récupérés un équilibre au niveau du liquide amniotique mais le médecin m'a indiqué que d'autres séquelles pourrait exister dut au STT stade 4  je ferais donc une IRM cérébrale a 28 semaines et il avait l'air sceptique quand a l'avenir de mon jumeau ayant le problème au coeur    en gros il m'a dit qu'on ne serait qu' a la naissance si il tiendrait bon 

Lilou,
Pleins de  ....

J'ai eu auss un souci de stt, mais j'ai été suivi dans un hôpital de m, et il n'ont même pas détecte la cardiopathie de G (15 jours après sa naissance, à la visite de sortie de mater, alors qu'il a fait de la neonat et que j'ai eu des échographies tous les 2jours)
Les médecins ont été très pessimistes sur le devenir de mon petit des 15semaines, m'ont même propose une img pour "préserver" j1... On a refusé. Et toutes les semaines, mon Loulou se battait et grandissait un peu . On m'a aussi parle des séquelles, mais on a pris le risque.
Aujourd'hui, après quelques mois difficiles , mon petit n'arete pas de rire, de faire pleins de bêtises, de jouer, de faire des bisous .... Bref, un enfant bien vivant ! 

Donc, écoute ce que te dit ton cœur , discute avec ton homme et surtout, va dans un hôpital ou ils ont l'habitude de ce genre de chose. Et comme l'a dit N&N, n'hésite pas à Consulter ailleurs pour 2nd avis.
 

Merci! 

Coucou!!!

Un peu de nouvelles! 

On sort d'une semaine pleine de microbes  . Une rhino pharyngite pour Nolan (qui tourne en bronchite asthmatiforme depuis hier), une bronchite asthmatiforme pour Niels, Un état grippal pour moi (dont une nuit à 39°5!) et juste un rhume pour Zhom.

Heureusement, ça va mieux et demain on va à Marseille pour le RV cardio annuel de Niels.

Je passerai vous donner des nouvelles demain soir 

Lilou, comment ça va???

Merci Matoche 

Les vacances se passent bien?? Tu nous mettras des photos sur fb??

 

Je reviens du rendez vous avec le cardio pédiatre comme on le craignait le coeur de jA s'est anormalement musclé ... Ce qui n'est pas bon signe... Il nous a donc donné rendez vous avec un chirurgien d'ici 3 semaines ... Ils ne savent pas se prononcer sur les chances de ''réussite '' de l'intervention avant la naissance , peut être que de la chirurgie sera aussi nécessaire     
C'est très dur et je me sent complètement impuissante et démunie face a tout ça ....
Voila j'essaie de rester positive malgré tout.
 

+ 1 avec Matoche, Lilou ...


Alors Aline comment ça c'est passé ? 

Lilou, c'est encore le Dr P. que tu as vu??

Je ne met pas en doute son diagnostic mais je me rapelle qu'il nous avais aussi dressé un tableau très sombre pour Niels à sa sortie d'hopital quand il avait un mois.

Le staff médical avait decidé de ne pas faire la 1ère opération en palliatif, il pensaient que Niels pouvait tenir jusqu'à la definitve vers ses 6 mois.
C'est lui que nous avons vu à la sortie, il nous a dit des horreurs : Niels ne tiendrait pas jusque là, on allait se retrouver avec un bb qui allait decompenser, un transfert et une operation en urgences.
J'en ai pleuré et pas dormi pendant des jours avec la boule au ventre et l'angoisse à chaque minute.

Hier, on a eu la visite annuelle au cabinet avec sa consoeur Dr S. On lui a parlé de notre projet de bébé 3 et de l'écho de contrôle qu'il faudra faire. Elle veut que j'aille voir P. et pour moi (mon conjoint n'est pas chaud non plus) c'est hors de question. Je prefère encore aller à Grenoble.
De toute façon on verra quand le moment sera venu.

Bref, attend de voir le chirurgien, il saura peut être vous rassurer un peu.

Tu sais déjà son nom?? (si c'est à la Timone, met juste son initiale je comprendrais  )

Les filles, Niels va très bien. Elle n'a pas pu tout examiner tellement il a hurlé comme un cochon qu'on égorge  mais elle ne s'inquiete pas