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Auteur Fil de discussion: Pied bot varus equin  (Lu 20081 fois)
denal
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« Répondre #30 le: 02 Janvier 2013 à 18:13:53 »

Bonjour,

Je vois ce fil pour la 1ère fois.

Je suis maman d'un grand garçon de 4 ans et de 2 petits loulous nés le 21/06/2012, un garçon et une fille, L et A Souriant

Ils sont nés à 38sa+5, 2kg730 et 2kg810, autant dire que tout allait bien. Sourire

Seul petit hic au tableau, on m'a annoncé au départ à la clinique que L, mon p'tit mec, avait son pied de travers, dû au manque de place dans mon ventre, donc ça nécessiterait de la kiné et une attelle.
Le pédiatre a donc pris RDV pour nous chez une spécialiste à 1H de chez nous 11 jours après la naissance.  Je me suis dit que c'était quand même rapide pour quelque chose dont on me disait "rien de grave", évidemment, ce n'était pas vitale mais je voyais bien qu'on était tout de suite pris en charge.

Donc 11 jours après, nous arrivons au RDV en laissant ma puce et mon grand chez mes parents.
Et là, la spécialiste a été cash (je l'apprécie maintenant mais sur le moment, wouah, très directe sachant que j'avais eu une césarienne quelques jours avant...) il s'agit d'un pied bot sévère et son protocole, c'est 5 semaines de plâtre à changer toutes les semaines, une ténotomie du tendon d'achille sous anesthésie générale et 3 semaines de plâtre à nouveau.
Et ensuite, une attelle qui ressemble à celle pour les problèmes de hanche, qui écarte et relie les pieds ensemble;  l'attelle était à enlever seulement au bain au départ, depuis mi-décembre, 2H le matin et 2H l'après-midi en plus du bain, normalement, en avril, il ne l'aura plus qu'à la sieste et la nuit jusqu'à ces 3 ans et la nuit jusqu'à ces 5 ans. Triste

Personnellement, je le vis bien, j'ai trouvé ça plus dur d’accueillir ces loulous cet été, les nuits trop courtes, les doubles bibs, les doubles couches.... que d'avoir un enfant avec un pied bot... ça nous a rajouté des allers-retours dont on se serait bien passé, j'ai du laissé ma puce en garde 2 nuits à 1mois 1/2 pour être avec son frère mais tout ça est vite oublié.
Il y a les regards des gens, mais de toute manière, ils nous regardent aussi car nous avons des jumeaux Roulement des yeux Tire la langue
Maintenant, son pied est "beau" pour ne pas faire de jeu de mots Clin d'oeil, il est un peu plus court que le pied normal, il est un peu plus plissé mais il est dans le bon sens et j'espère que les contraintes de l'attelle maintenant suffiront à ce que tout soit rétabli plus tard.

Je voudrais savoir aussi si d'autres personnes ont déjà connu ça et comment sont les enfants maintenant.
Ont-ils marché rapidement, est-ce que sur le temps, le pied a rebougé?

Je ne sais pas si j'aurais des réponses car j'ai vu que ça faisait un moment qu'il n'y a pas eu de message sur ce post mais je voulais aussi apporter mon témoignage s'il peut aider d'autres personnes.

 Bisou Bisou Bisou
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chrisetlau
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« Répondre #31 le: 02 Janvier 2013 à 19:42:26 »

Bonsoir Denal,

Je me permets de répondre à tes questions et/ou inquiétudes parce que j'aurais aimé qu'on en fasse autant pour moi cet été...

Il y a en effet rien de grave et la prise en charge rapide c'est juste parce que bébé, les os, les tendons et les muscles sont plus "mous" et plus malléables donc c'est plus facile de remettre en place.
Par contre, ton petit bout sera suivi jusqu'à la fin de sa croissance, parce que jusqu'à la fin ça peut "bouger".

C'est assez difficile en tant que parents de voir nos enfants entravés avec des "engins de tortures" mais tu verras qu'ils ont une faculté d'adaptation impressionnante.
Ensuite, les médecins te dépeindront toujours le côté le plus noir du tableau pour que tu n'es pas de faux espoirs ou de déceptions je pense.
Pour ma fille, on m'avait dit : "Madame, si votre fille marche à 18 mois vous serez la plus heureuse des mamans".
Elle a marché à 16 mois sans qu'on fasse quoique ce soit pour... Juste pour suivre son frère qui a marché à 15 mois.
Elle se mettait debout dans son parc avec sa planche de surf comme on disait  Clin d'oeil
Elle a cassé en deux, à même pas 18 mois, 2 fois ses attelles en les coinçant dans les barreaux de son lit et en faisant levier avec. C'était sa façon à elle de dire qu'elle en avait marre, alors ils ont allégé le traitement.

Pour notre part, on a toujours fait le choix de lui expliquer ce qui se passait pour qu'elle soit actrice de sa rééducation.
Ça nous a permis de mieux faire passer la pilule des 6 semaines de plâtres cet été.
En effet, ses tendons d'Achille se sont rétractés alors pour éviter l'opération, ils les ont étirés en maintenant ses pieds à 90° dans des plâtres...

Bouger, les pieds bougeront toujours... à cause de la croissance, de l'apprentissage de la marche, du sport, ...
Ton loulou sera toujours surveillé alors autant lui expliquer les choses comme elles sont, il acceptera davantage je pense.
Ma fille a changé d'école cette année et doit mettre des releveurs la journée et des bottes la nuit depuis la rentrée.
Naturellement, elle a expliqué pourquoi elle ne pouvait pas faire le sport comme tout le monde, a expliqué ses attelles aux autres enfants de la classe et a même rassurée sa maîtresse  Clin d'oeil

Aujourd'hui, elle a 4 ans 1/2. On ne voit rien  à son pied droit, quelques plis à son pied gauche au niveau de la cheville et il se place mal quand elle est assise et qu'elle n'y fait pas attention (il a tendance à rentrer à l'intérieur). Mais si on ne dit rien on ne voit rien.

Mon petit regret du moment ? Ne pas pouvoir lui mettre de jolies petites chaussures comme toutes les petites filles de son âge.
Il est conseillé qu'elle est de bonnes chaussures qui lui maintiennent bien le pied... des bottines  Triste En hiver ça va, mais en été, des chaussures fermées au lieu de jolies petites sandales, ça me fait mal au coeur pour elle.

A bientôt pour de nouvelles aventures.
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Un gars / Une fille - 24 juin 2008
denal
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« Répondre #32 le: 02 Janvier 2013 à 20:49:17 »

Merci pour ta réponse Chrisetlau, j'ai vu que tu n'en avais pas eu de réponses Triste

Je vois dans ta description que le protocole pour ta fille a été différent, les plâtres ont été mis plus tard et ils ont évité la ténotomie si j'ai bien compris.

Nous, la spécialiste nous a dit que c'était la méthode la plus dur a accepté pour les parents mais celle la plus efficace (plâtres+ténotomie+attelle)

Et pour l'anecdote, nous, on l'appelle déjà le surfer*d*argent avant même qu'il se mette debout Clin d'oeil

Puis pour les chaussures, étant donné que c'est un garçon, je n'aurais pas trop de problème je pense...

Je pense que comme toi, nous lui expliquerons dès qu'il sera en âge de comprendre, j'avoue que je redoute un peu les couchés plus tard avec l'attelle s'il a le caractère de son grand frère... il en prend déjà le chemin... mais on verra bien, je n'en suis pas encore là Clin d'oeil

Même si je ne suis pas vraiment inquiète et que j'ai confiance dans la spécialiste, ça fait du bien de pouvoir en discuter avec d'autres personnes.

Merci encore.

 Bisou
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chrisetlau
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« Répondre #33 le: 03 Janvier 2013 à 19:42:52 »

Bonsoir Denal,

Je me suis mal exprimée je pense.
Ma fille a été plâtrée des 2 jambes à 10 jours (quelques ratés au démarrage à cause de la maternité qui en faisait qu'à sa tête) pendant 3 semaines, en changeant les plâtres toutes les semaines.
Ses pieds se sont remis plus vite que prévu puisque initialement le protocole prévoyait 6 semaines de plâtres.

Puis elle a eu les fameuses attelles, 23h/24, puis 22h/24, puis 20h/24, ...
Puis que la nuit jusqu'à ses 18 mois.
Puis plus rien mais de la kiné tous les jours de façon intensive car les os du talon de son pied droit ne voulaient pas se mettre en place.
A force de travail, on a échappé à cette première opération, car à ses 2 ans (âge limite) tout était en place.

Puis à partir de ses 3 ans, j'ai signalé qu'elle se mettait régulièrement sur la pointe des pieds. Au début, tout le monde pensait que c'était par mimétisme puisque je travaille avec des talons.
A 3 ans et demi, ça s'est accentué, elle marchait, courait, sautait sur la pointe des pieds.
J'ai alerté les différents professionnels qui ont commencé à vérifier puis m'ont demandé d'en parler à sa Doc qui la suit à l'hôpital.

Pendant 6 mois, on a augmenté de nouveau le rythme de la kiné...

Puis, le verdict est tombé, les tendons se sont raccourcis en grandissant (elle a pris 3cm en 6 mois...) alors, il a fallu les étirer le plus rapidement possible afin d'éviter l'opération.

D'où les 6 semaines de plâtres cet été (elle a eu 4 ans fin juin) et maintenant releveurs la journée et attelles la nuit.

On y retourne la semaine prochaine, on verra bien ce qu'il en est.

Par contre, pour les explications, on lui a expliqué dés les premiers jours  en se disant que ça ferait partie de son vocabulaire acquis et que ça serait naturel par la suite parce qu'on ne voyait pas quand serait le moment "idéal".

A bientôt pour de nouvelles aventures.
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denal
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« Répondre #34 le: 11 Mai 2013 à 10:02:28 »

Bonjour à tous,

Je viens apporter des petites nouvelles sur l'évolution de mon fils, toujours au cas où quelqu'un en aurait besoin.

Nous avons vu la spécialiste il y a 15 jours, à ses 10 mois, tout va bien pour lui, son pied est toujours bien remis.

Nous avons l'autorisation d'enlever l'attelle 3H le matin et 3H l'après-midi, et dès que nous verrons qu'il essaie de se mettre debout, nous lui laisserons plus qu'à la sieste et la nuit.

A bientôt,

 Bisou
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« Répondre #35 le: 11 Mai 2013 à 13:34:19 »

bonnes nouvelles  Souriant
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Nathalie, Maman de T (28.11.06 - 36SA-1j ) , L et G (06.06.08 - 36SA+3j) et M (05.09.10 - 39SA+3j)
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« Répondre #36 le: 05 Juin 2013 à 09:04:36 »

Bonjour,

Je viens raconter notre parcours à mon tour si ça peut aider (j'ai passé quelques heures sur internet pour avoir des témoignages lorsque j'ai appris qu'un de mes fils avait un pied bot).

J'ai su que l'un de mes jumeaux avait un PBVE sévère à son pied gauche à 5 mois 1/2 de grossesse. La gynéco nous a directement envoyé vers un spécialiste à l'hôpital (en Bretagne à l'époque).
L'annonce a été un peu dure à avaler au départ, mais ce n'est qu'un "petit" détail physique au vu d'autres handicaps.

A leur naissance, E a été plâtré dès le lendemain comme c'était prévu, avec un changement de plâtre toutes les semaines. Il a ensuite eu une ténotomie à 1 mois 1/2 (dur dur quand on est maman de voir son petit bout rentrer dans la salle d'opération ...).

Il a suivi la méthode Ponsetti avec l'attelle de surfer. Le seul problème que je trouvais est que son pied droit (qui n'avait rien à l'origine) commençait à se déformer du fait de la chaussure corrective, et ses 2 pouces commençaient à se mettre en "marteau" (ils se relevaient). Attelle 23h/24h au départ, puis en dégressif ...
Comme il la portait en hiver, j'en profitais pour mettre une couverture dans son cosy pour éviter les questions que je ne supportais plus (en plus de la fameuse phrase "oh ce sont des jumeaux ...").

On a essayé de faire de la kiné ensuite en plus pour lui détendre son pied, et aucun résultat (le chirurgien n'était pas convaincu pour un éventuel résultat mais on a essayé c'est le principal !).

Nous avons déménagé entre temps et il a ensuite été suivi par un spécialiste ici (nous sommes à la Réunion maintenant). Changement de protocole, et attelle en résine en forme de botte uniquement pour la nuit.
Pour rien au monde je ne reviendrai en arrière avec son ancienne attelle, son pied est superbe et l'autre pied est revenu à la "normale" avec des jolis pouces. De cette façon, seul son pied bot a été traité.

Il a toujours un surplus de peau mais qui s'atténue au fil du temps. Il joue comme son frère sans distinction.
Il a marché à 16 mois (1 mois après son frère). Il a très peu fait de quatre pattes.

Il doit porter sa botte jusqu'à 4 ans du fait de son pied bot sévère (au lieu de 3 au départ), mais nous sommes très contents du résultat.

En ce qui concerne les chaussures, mon fils a toujours eu des chaussures ouvertes (ici les fermées ne sont pas les plus adaptées ...). Le chirurgien nous a toujours conseillé de ne pas lui mettre des chaussures montantes pour qu'il puisse se muscler la cheville, et de le faire marcher dans le sable au maximum pour faire travailler ses muscles.

Aujourd'hui, ils vont avoir 3 ans fin juillet, et il marche très bien. Il faut juste faire attention de ne pas le forcer à marcher s'il ne veut plus (il aura toujours un tonus musculaire de sa jambe gauche plus faible que son frère). Nous avons eu le souci le mois dernier, il commençait à boîter et ne prenait plus appui sur son pied gauche, et aux radios ils n'avait rien. Nous avons consulté le spécialiste qui nous a indiqué qu'il avait trop forcé sur son pied donc un peu de repos pendant 3 semaines, et c'est reparti. Donc pour les promenades, quand il nous demande d'aller dans les bras, on ne le force plus à marcher, c'est qu'il en a assez.

Voilà pour notre histoire, j'espère ne pas avoir été trop longue et que ça pourra servir à certaines qui comme moi cherchais des infos à ce moment là.

Bon courage à toutes
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« Répondre #37 le: 08 Mai 2015 à 17:14:14 »

Bonjour,

Déjà 2 ans que j'ai mis mon dernier message.

L continue à être suivi pour son pied bot. A 18 mois, il a commencé à marcher, nous sommes donc passés à l'attelle sieste et nuit.

Nous avons vu la spécialiste lundi,  son pied est très bien. A ses 3 ans donc en juin, nous pouvons passer à l'attelle seulement la nuit.  Souriant

On avance, tout se passe bien, nous sommes ravis pour notre fils.

A bientôt

  Bisou
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« Répondre #38 le: 09 Mai 2015 à 22:15:53 »

C'est formidable  Souriant Cool
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« Répondre #39 le: 09 Mai 2015 à 22:32:48 »

 Souriant
suivi kiné en + ? l'enfant que je croise à la kiné, suivi pour pied bot... sa maman était ravie mardi dernier, son fils va passer de 2 séances par semaine à 1 (il doit avoir 9 ou 10 ans).
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !

conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO

"Le contraire d'égal n'est pas inégal mais différent" Jacquard
denal
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« Répondre #40 le: 10 Mai 2015 à 00:00:33 »

Merci!

Et non, pas de kiné, la spécialiste n'associe pas la kiné avec la méthode ponseti. Seulement le port de l'attelle régulier.

 Bisou
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« Répondre #41 le: 12 Mai 2017 à 10:55:59 »

Bonjour

Je viens de découvrir ce fil ... en espérant qu'il est encore suivi .. j'ai accouché en octobre 2016 de 2 ptits loulous Gaston et Marius. On a su très tôt à l'échographie qu'il avait un pied bot varus équin à gauche;
Le pied bot est sévère ... donc la totale série de plâtre, ténotomie et attelles ponseti ....
Comment avez vous gérer le fait que seul 1 des 2 a un pied bot ? par rapport au 2ème enfant ... D'après les dates des posts vos enfants sont plus grands ..
Merci d'avance pour vos réponse
Et j'espère que vos enfants et leur petits pieds vont bien  Sourire
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« Répondre #42 le: 15 Mai 2017 à 22:10:07 »

Je ne suis pas sûre que les mamans concernées passent encore par ici.

Pour la lourdeur des soins et la mobilité, je ne peux pas te répondre.

Concernant la différence de traitement entre bébés, j'ai un peu d'expérience.
G. était visiblement en mauvaise santé (très maigre et petite), alors que C. était visiblement en bonne santé (potelée et moins petite), jusque leurs 2-3 ans.
Aux moments critiques, nous expliquions ce qui se passait pour G. à C. , même à 3 mois. Cela l'apaisait. Elle a été un bébé extra, mais a tout de même profité de sa supériorité physique pour arracher les jouets qu'elle voulait des mains de sa soeur.  Roulement des yeux
G. a acquis la marche 2 mois après C. . On ne l'a pas mal vécu, car cela nous semblait logique, avec ses gambettes épaisses comme des macaronis!  Clin d'oeil

C. a crié un jour "moi aussi je veux des petits caments!"
(plus tard, G. a fait une crise "c'est toujours les mêmes qui ont de la chance" quand sa sœur a porté des lunettes  Roulement des yeux comme leur jeune frère)

La pathologie de G. est souvent associée au bec de lièvre et au pied bot. Il y avait régulièrement des bébés plâtrés dans "son" service. Pleins de vie, et sacrément débrouillards pour se déplacer dans leur lit!
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« Répondre #43 le: 17 Mai 2017 à 09:21:52 »

Merci pour ta réponse Sourire
Elle répond à mon interrogation. Je pense effectivement que les explications sont la clé même pour des touts petits bouts.
Bonne journée et qui sait peut être une maman repassera ou une autre ...
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