Bonjour,

Je vois ce fil pour la 1ère fois.

Je suis maman d'un grand garçon de 4 ans et de 2 petits loulous nés le 21/06/2012, un garçon et une fille, L et A

Ils sont nés à 38sa+5, 2kg730 et 2kg810, autant dire que tout allait bien.

Seul petit hic au tableau, on m'a annoncé au départ à la clinique que L, mon p'tit mec, avait son pied de travers, dû au manque de place dans mon ventre, donc ça nécessiterait de la kiné et une attelle.
Le pédiatre a donc pris RDV pour nous chez une spécialiste à 1H de chez nous 11 jours après la naissance.  Je me suis dit que c'était quand même rapide pour quelque chose dont on me disait "rien de grave", évidemment, ce n'était pas vitale mais je voyais bien qu'on était tout de suite pris en charge.

Donc 11 jours après, nous arrivons au RDV en laissant ma puce et mon grand chez mes parents.
Et là, la spécialiste a été cash (je l'apprécie maintenant mais sur le moment, wouah, très directe sachant que j'avais eu une césarienne quelques jours avant...) il s'agit d'un pied bot sévère et son protocole, c'est 5 semaines de plâtre à changer toutes les semaines, une ténotomie du tendon d'achille sous anesthésie générale et 3 semaines de plâtre à nouveau.
Et ensuite, une attelle qui ressemble à celle pour les problèmes de hanche, qui écarte et relie les pieds ensemble;  l'attelle était à enlever seulement au bain au départ, depuis mi-décembre, 2H le matin et 2H l'après-midi en plus du bain, normalement, en avril, il ne l'aura plus qu'à la sieste et la nuit jusqu'à ces 3 ans et la nuit jusqu'à ces 5 ans.

Personnellement, je le vis bien, j'ai trouvé ça plus dur d’accueillir ces loulous cet été, les nuits trop courtes, les doubles bibs, les doubles couches.... que d'avoir un enfant avec un pied bot... ça nous a rajouté des allers-retours dont on se serait bien passé, j'ai du laissé ma puce en garde 2 nuits à 1mois 1/2 pour être avec son frère mais tout ça est vite oublié.
Il y a les regards des gens, mais de toute manière, ils nous regardent aussi car nous avons des jumeaux
Maintenant, son pied est "beau" pour ne pas faire de jeu de mots , il est un peu plus court que le pied normal, il est un peu plus plissé mais il est dans le bon sens et j'espère que les contraintes de l'attelle maintenant suffiront à ce que tout soit rétabli plus tard.

Je voudrais savoir aussi si d'autres personnes ont déjà connu ça et comment sont les enfants maintenant.
Ont-ils marché rapidement, est-ce que sur le temps, le pied a rebougé?

Je ne sais pas si j'aurais des réponses car j'ai vu que ça faisait un moment qu'il n'y a pas eu de message sur ce post mais je voulais aussi apporter mon témoignage s'il peut aider d'autres personnes.

 

Merci pour ta réponse Chrisetlau, j'ai vu que tu n'en avais pas eu de réponses

Je vois dans ta description que le protocole pour ta fille a été différent, les plâtres ont été mis plus tard et ils ont évité la ténotomie si j'ai bien compris.

Nous, la spécialiste nous a dit que c'était la méthode la plus dur a accepté pour les parents mais celle la plus efficace (plâtres+ténotomie+attelle)

Et pour l'anecdote, nous, on l'appelle déjà le surfer*d*argent avant même qu'il se mette debout

Puis pour les chaussures, étant donné que c'est un garçon, je n'aurais pas trop de problème je pense...

Je pense que comme toi, nous lui expliquerons dès qu'il sera en âge de comprendre, j'avoue que je redoute un peu les couchés plus tard avec l'attelle s'il a le caractère de son grand frère... il en prend déjà le chemin... mais on verra bien, je n'en suis pas encore là

Même si je ne suis pas vraiment inquiète et que j'ai confiance dans la spécialiste, ça fait du bien de pouvoir en discuter avec d'autres personnes.

Merci encore.

 

Bonjour à tous,

Je viens apporter des petites nouvelles sur l'évolution de mon fils, toujours au cas où quelqu'un en aurait besoin.

Nous avons vu la spécialiste il y a 15 jours, à ses 10 mois, tout va bien pour lui, son pied est toujours bien remis.

Nous avons l'autorisation d'enlever l'attelle 3H le matin et 3H l'après-midi, et dès que nous verrons qu'il essaie de se mettre debout, nous lui laisserons plus qu'à la sieste et la nuit.

A bientôt,

 

Bonjour,

Je viens raconter notre parcours à mon tour si ça peut aider (j'ai passé quelques heures sur internet pour avoir des témoignages lorsque j'ai appris qu'un de mes fils avait un pied bot).

J'ai su que l'un de mes jumeaux avait un PBVE sévère à son pied gauche à 5 mois 1/2 de grossesse. La gynéco nous a directement envoyé vers un spécialiste à l'hôpital (en Bretagne à l'époque).
L'annonce a été un peu dure à avaler au départ, mais ce n'est qu'un "petit" détail physique au vu d'autres handicaps.

A leur naissance, E a été plâtré dès le lendemain comme c'était prévu, avec un changement de plâtre toutes les semaines. Il a ensuite eu une ténotomie à 1 mois 1/2 (dur dur quand on est maman de voir son petit bout rentrer dans la salle d'opération ...).

Il a suivi la méthode Ponsetti avec l'attelle de surfer. Le seul problème que je trouvais est que son pied droit (qui n'avait rien à l'origine) commençait à se déformer du fait de la chaussure corrective, et ses 2 pouces commençaient à se mettre en "marteau" (ils se relevaient). Attelle 23h/24h au départ, puis en dégressif ...
Comme il la portait en hiver, j'en profitais pour mettre une couverture dans son cosy pour éviter les questions que je ne supportais plus (en plus de la fameuse phrase "oh ce sont des jumeaux ...").

On a essayé de faire de la kiné ensuite en plus pour lui détendre son pied, et aucun résultat (le chirurgien n'était pas convaincu pour un éventuel résultat mais on a essayé c'est le principal !).

Nous avons déménagé entre temps et il a ensuite été suivi par un spécialiste ici (nous sommes à la Réunion maintenant). Changement de protocole, et attelle en résine en forme de botte uniquement pour la nuit.
Pour rien au monde je ne reviendrai en arrière avec son ancienne attelle, son pied est superbe et l'autre pied est revenu à la "normale" avec des jolis pouces. De cette façon, seul son pied bot a été traité.

Il a toujours un surplus de peau mais qui s'atténue au fil du temps. Il joue comme son frère sans distinction.
Il a marché à 16 mois (1 mois après son frère). Il a très peu fait de quatre pattes.

Il doit porter sa botte jusqu'à 4 ans du fait de son pied bot sévère (au lieu de 3 au départ), mais nous sommes très contents du résultat.

En ce qui concerne les chaussures, mon fils a toujours eu des chaussures ouvertes (ici les fermées ne sont pas les plus adaptées ...). Le chirurgien nous a toujours conseillé de ne pas lui mettre des chaussures montantes pour qu'il puisse se muscler la cheville, et de le faire marcher dans le sable au maximum pour faire travailler ses muscles.

Aujourd'hui, ils vont avoir 3 ans fin juillet, et il marche très bien. Il faut juste faire attention de ne pas le forcer à marcher s'il ne veut plus (il aura toujours un tonus musculaire de sa jambe gauche plus faible que son frère). Nous avons eu le souci le mois dernier, il commençait à boîter et ne prenait plus appui sur son pied gauche, et aux radios ils n'avait rien. Nous avons consulté le spécialiste qui nous a indiqué qu'il avait trop forcé sur son pied donc un peu de repos pendant 3 semaines, et c'est reparti. Donc pour les promenades, quand il nous demande d'aller dans les bras, on ne le force plus à marcher, c'est qu'il en a assez.

Voilà pour notre histoire, j'espère ne pas avoir été trop longue et que ça pourra servir à certaines qui comme moi cherchais des infos à ce moment là.

Bon courage à toutes

C'est formidable 

Merci!

Et non, pas de kiné, la spécialiste n'associe pas la kiné avec la méthode ponseti. Seulement le port de l'attelle régulier.

 

Je ne suis pas sûre que les mamans concernées passent encore par ici.

Pour la lourdeur des soins et la mobilité, je ne peux pas te répondre.

Concernant la différence de traitement entre bébés, j'ai un peu d'expérience.
G. était visiblement en mauvaise santé (très maigre et petite), alors que C. était visiblement en bonne santé (potelée et moins petite), jusque leurs 2-3 ans.
Aux moments critiques, nous expliquions ce qui se passait pour G. à C. , même à 3 mois. Cela l'apaisait. Elle a été un bébé extra, mais a tout de même profité de sa supériorité physique pour arracher les jouets qu'elle voulait des mains de sa soeur. 
G. a acquis la marche 2 mois après C. . On ne l'a pas mal vécu, car cela nous semblait logique, avec ses gambettes épaisses comme des macaronis! 

C. a crié un jour "moi aussi je veux des petits caments!"
(plus tard, G. a fait une crise "c'est toujours les mêmes qui ont de la chance" quand sa sœur a porté des lunettes  comme leur jeune frère)

La pathologie de G. est souvent associée au bec de lièvre et au pied bot. Il y avait régulièrement des bébés plâtrés dans "son" service. Pleins de vie, et sacrément débrouillards pour se déplacer dans leur lit!