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Auteur Fil de discussion: découverte d'un STT  (Lu 5380 fois)
Nadjé
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« le: 14 Décembre 2010 à 19:43:22 »

bonjour

je tiens à créer un nouveau fil sur le STT bien qu'il y ait un nombre deja conséquent de réponse la dessus.

Mon épouse est actuellement à 17 sa  , mono bi , 1ère grossesse.
Hier lors d'une écho de contrôle ; le diagnostique est tombé : STT au moins de stade 2.
Prise de contact avec un membre de l"association de jumeaux de mon département , et obtention d'un rendez vous à Necker aujourd'hui à 9 h.

voici une partie du compte rendu :

placenta anterolateral bien étalé
pour le receveur:
hydramnios
insertion cordon velamenteuse en haut à gauche
vessie vue

pour le donneur:
insertion cordon velamenteuse
vessie non vue

bilan STT stade 3

on est revu lundi prochain normalement avec une intervention tres probable.


ce soir on a un peu le moral dans les chaussettes , partagé entre espoir et fatalisme....


quelques témoignages (heureux et malheureux) seraient les bienvenus

merci
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jumeaux 2007 et leur soeurette ;-)
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H. 2005, G. + F. août 2007


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« Répondre #1 le: 14 Décembre 2010 à 20:20:40 »

Je sais juste qu'en étant suivis à Necker, vous êtes là où vous pouvez être le mieux suivis. Bon courage à vous pour la suite.
Journalisée

Maryvonne - 2 avril journée bleue !

conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO

"Le contraire d'égal n'est pas inégal mais différent" Jacquard
Nadjé
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« Répondre #2 le: 14 Décembre 2010 à 20:40:05 »

merci
c'est vrai qu'on a entièrement confiance en l'équipe médicale de necker mais n'étant pas par nature optimiste ,ca va être dur
Journalisée
pascale24
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« Répondre #3 le: 14 Décembre 2010 à 21:11:29 »

bonsoir

je vous ai croisé ce matin, j'avais RDV à 9h à necker...je crois bien être passée avant vous, le professeur VILLE patientait dans la salle STT. Je ne vous dirai pas "bienvenus au club STT", car ce fichu syndrome apport autant son lot de bonnes que de mauvaises nouvelles. Le plus important est ce que vous a dit le professeur VILLE, vous a t-il donné des probabilités ? J'ai été opéré du STT le 31 août dernier par celui-ci et son équipe, en stade 3. La donneuse souffrait d'un RCIU dû à un cordon velamenteux et un flux en fin de diastole nul, la receveuse allait bien. 48h après l'opération, la donneuse est décédée in utéro, comme le professeur VILLE me l'avait dit. Aujourd'hui, je suis à 32 SA + 4 jours, je serai césarisée dans 2 semaines d'une petite Eugénie. L'équipe est très pro et très humaine, n'hésitez pas à lui poser des questions, elle vous répondra sans problème (parfois assez franchement il est vrai, mais nous ne sommes plus des enfants...).
Vous trouverez sur ce site tous types de témoignages : des heureux avec les 2 BB vivants, des moins heureux avec un seul BB survivant, et des tragiques avec la mort des 2 BB....mais rien n'est écrit à l'avance, et je vous dirai ce que l'on m'a dit en août dernier quand je me suis inscrite sur le site, comme vous l'avez fait aujourd'hui : vivez intensément l'instant présent, et laissez-vous porter par les évènements. Vous ne pouvez rien faire de plus, sinon attendre, et encore attendre....
bien à vous
Pascale
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medusa
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« Répondre #4 le: 15 Décembre 2010 à 10:36:18 »

Bonjour!
évidemment votre histoire me rappelle des souvenirs, beaucoup de stress mais chez nous une issue favorable.
En avril 2010, à 22 SA un STT a été déclaré. avant cela, un suivi très rapproché car un des jumeaux avait un retard de croissance du à une très petite part de placenta pour lui.
Lorsque le STT s'est avéré, tout est allé très vite, j'ai été opérée le lendemain, en Suisse (par une équipe formée à Necker). Les médecins nous donnaient que peu de chances de sauver les 2 enfants, en raison du RCIU sévère. Nous n'avons pas voulu condamner le "petit" et avons procédé à l'opération visant à cautériser les anastomoses, et pas le cordon du plus petit jumeaux.
L'opération s'est bien déroulée et ensuite j'ai été surveillée de très près , échographies toutes les semaines et les bébés sont nés en pleine forme à 35+6 SA (choix de notre part de prolonger au delà de 34 SA), juste un peu petits en raison du RCIU mais aucune séquelle.
Voilà pour un témoignage heureux, je sais que ce n'est pas toujours le cas, mais il faut être optimiste et tenter l'opération selon moi:
Bon courage!
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Nadjé
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« Répondre #5 le: 15 Décembre 2010 à 12:33:48 »

merci pour vos messages
pascale , effectivement c'était bien nous.J'ai lu ton fil sur ta grossesse .j'espère que tout ira bien pour vous.

ce qui m'est le plus dur pour l'instant c'est de se dire qu'il y a un espoir.
Espoir que tout se passe bien...
Mais aussi tout peut mal se passer.
Nous aurions peut être préféré que tout soit perdu .Au moins c'était clair et net.
D'un coté on se dit que si il doit se  passer quelque chose de dramatique , autant que ce soit maintenant .
Mais nous aimerions tellement que tout soit normal , que l'on retrouve nos tracas classiques (qui paraissent bien ridicule à présent ) comme , doit on faire du shiatsu ou du chant prénatal???

Allez , il faut se dire qu'il y a plus grave  et attendre , attendre.....
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grosbidoudu89
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« Répondre #6 le: 15 Décembre 2010 à 12:36:21 »

Bonjour !
Un "bienvenue au club" est effectivement mal venu, mais vous trouverez ici l'écoute et le soutien dont vous aurez besoin au cours de jours / semaines / mois à venir !

Ici, STT suspecté à 16SA, écho de contrôle à 17 : stt stade 2 ou 3 (selon les 2 compte-rendus par 2 équipes différentes). Une attente interminable de 3 jours... Opération à 18 SA.
Puis les montagnes russes des émotions : tout va bien / contractions / tout va bien / col raccourci / MAP contraction / tout va bien ...
Finalement, les loulous sont nés à 34 SA (2kg200 - 43cm) et ont 10 mois 1/2 maintenant (9kg - 74cm).

Courage à vous !
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Romain & Tristan sont nés le 28 janvier 201O, deux fois 2kg200 de bonheur !!
STT opéré à 18SA... Césarienne à 34sa+5j
Bambinette
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« Répondre #7 le: 15 Décembre 2010 à 12:55:45 »

Nadjé, un convoi d'ondes ++++++++ et beaucoup de pensées de soutien

 Bisou Bisou Bisou Bisou
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
pascale24
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« Répondre #8 le: 15 Décembre 2010 à 20:45:47 »

Vous allez être pris en charge par une équipe au top. C'est déjà une très grande chance. Et pourquoi envisager le pire dès maintenant ? Si le professeur VILLE propose l'opération, c'est qu'il y a un espoir, rien n'est perdu. Raccrochez-vous aux statistiques : dans 4 cas sur 5, on sauve au moins un BB, dans un cas sur 2, les 2.  C'est déjà formidable comme résultat. Et dame Nature décide du reste....et c'est là qu'il faut être patient....Allez, courage !! Je pense bien à vous
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Yasmina973
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« Répondre #9 le: 16 Décembre 2010 à 07:32:14 »

Bonjour,

Au début, j'avais prévu de ne pas vous répondre parce que mon histoire n'est pas de celle que l'on aime entendre dans de pareils moments de doute.
Le 19 novembre 2010, j'ai perdu mes deux petites chéries, suite à un STT opéré le 27 octobre au stade 3 qui s'est suivi d'une fissure de la poche des eaux de la grande le 7 novembre...

Mais je voulais juste apporter un témoignage, il faut vivre le moment présent parce qu'après c'est trop tard.
On pense que le fait d'imaginer le pire permet de se préparer mais c'est faux car rien ne prépare à la perte de ses enfants, si petits soit-ils.

Nous aussi on pensait, on disait que si l'on faisait et subissait tout cela pour les perdre ensuite, qu'il aurait mieux valu que ça se fasse vite.
Mais nos enfants se battent et y croient jusqu'à la dernière minute, jusqu'à ce que leur coeur arrete de battre alors pourquoi ne pas faire pareil?

Souvent, je me dis que j'ai tout tenté pour les sauver, meme repousser ma plus petite pour ne faire aucun effort et qu'elle ne me fasse pas mal inconsciemment mais j'ai tout fais en geste, pas dans ma tête.
J'avais peur d'y croire et que l'on me les enlève mais elles sont parties quand même.

Vivez, aimez et croyez dans cette belle histoire qui débute pour vous.

Et même si oui, ce n'est pas juste... on peut se révolter parce que la vie s'acharne sur des êtres si petits et fragiles, mais ne baissons pas les bras.

Je sais que je n'ai plus ma place sur ce forum puisque je n'ai plus mes filles mais j'y reviens parce que c'est tellement dur de tourner la page et faire comme si de rien n'était.

Quand je relis mes messages, comme vous, je retrouve beaucoup de doute et d'incertitude et de découragement... Seulement ne faites pas la meme erreur que moi, vivez chaque moment, réjouissez vous de chaque victoire... Le "après" viendra forcément et quelque soit l'issu, on aura toujours le temps d'être découragé et malheureux si ça se passe mal.

Rien n'est gagné certes, mais rien n'est perdu et s'il reste encore quelques lignes à écrire, faites le ensemble et avec des étoiles dans les yeux...
Il faut tout faire pour ne rien regretter, car les regrets eux, ne s'effaceront jamais puisque ce qui est fait est fait.
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Kency et Sarah 9 ans et 2 ans.
Alyssa et Thalya pour toujours dans mon cœur.
BB3 prévu au 20 février 2012
Nadjé
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« Répondre #10 le: 16 Décembre 2010 à 11:20:10 »

merci yasmina pour ton témoignage .Nous sommes prêt à tout entendre.

Si jamais ca se passe mal , nous considérions que c'était une erreur de la  nature , une anomalie .
Si jamais ca se passe bien , ce sera du bonus.

Je sais bien que tout n'est pas aussi facile que cela mais c'est notre façon de penser.

Il y a beaucoup de femme qui font des fausses couches ou qui ne vont pas à terme.
C'est la vie .C'est tout.

Oublions notre petite personne et notre confort , il y a plein de gens qui souffrent dans le monde et qui se battent pour des choses différentes.

C'est dur mais c'est comme ca.
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Bambinette
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« Répondre #11 le: 16 Décembre 2010 à 12:59:24 »

Ton récit m'a mis les larmes aux yeux, Yasmina.
Merci d'être venue te livrer ici.
 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou

Nadjé, un nouveau convoi d'ondes ++++++.
Toutes les souffrances de la terre ne diminuent en rien les nôtres, mais comme tu le dis, ce qui doit arriver arrive.

Alors pensons pour le moment positif, que vos yeux et vos pensées se tournent vers l'avenir.
Parlez à vos bb, ils vous entendent par le coeur ....
 Bisou Bisou Bisou Bisou
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
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« Répondre #12 le: 18 Décembre 2010 à 14:00:20 »

Bonjour Nadjé,

Je me joins aux pensées de soutien des autres membres. J'ai été opérée d'un STT il y a 2 mois, c'est une véritable épreuve mentale, c'est une maladie qui fait trembler jusqu'au bout et aujourd'hui encore, alors que mes deux jumeaux se portent plutôt bien, j'ai des moments de grande inquiétude avec des crises de contractions qui reviennent (j'en suis à 26sa), mais c'est aussi une expérience très intense qui fait toucher à l'essentiel. C'est un combat et ça en vaut la peine quoi qu'il arrive.

Il est important de trouver de l'écoute et de la compréhension dans ces moments-là, usez et abusez des forums !

Yasmina, ton histoire, c'est l'histoire d'une grossesse gémellaire à part entière et à ce titre ton témoignage est essentiel et très riche pour les autres parents et ta place dans le forum est plus que légitime.

Journalisée

Jumeaux mono-bi, nés le 05/02/11 à 32+6 sa par VB, 2,010kg et 1kg570, arrivés à la maison le 09/03/11, STT opéré par laser à 17+1 sa.
Et une petite soeur née le 13/01/2013 !
Nadjé
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« Répondre #13 le: 23 Décembre 2010 à 22:21:38 »

je reviens donner quelques nouvelles

STT opéré par laser le 20/12 , 7 anostomoses cautérisés en sélectif.
nous sommes sortis de NECKER le 22/12 avec de bonnes nouvelles , vessie vue pour l'ex donneur , flux positif .

mais rien n est fait , tant que l'on ne sera pas à 34 semaines , nous retiendrons notre souffle.

en tout cas l'équipe de NECKER a été formidable , de vrais professionnels et de même un grand merci à l'association des jumeaux qui nous a permis de joindre le professeur VILLE très très rapidement.
Journalisée
grosbidoudu89
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« Répondre #14 le: 24 Décembre 2010 à 08:51:51 »

Bon courage pour les semaines à venir ! Qui, malgré tout vont passer à toute vitesse.

Pensées +++++++++ pour aider vous bibous
Journalisée

Romain & Tristan sont nés le 28 janvier 201O, deux fois 2kg200 de bonheur !!
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