pascale24
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« Répondre #15 le: 24 Décembre 2010 à 10:30:15 » |
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Je penserai bien à vous ces prochaines semaines. J'espère que Dame Nature saura se montrer plus douce avec vous qu'elle ne l'a été avec d'autres, surtout en cette veille de noël. Pour ma part, elle m'a offerte une petite Eugénie le 16 décembre dernier, avec un peu d'avance. Ma puce est actuellement en néonatalogie, après avoir fait un court séjour en réanimation. En toute objectivité, c'est la plus belle petite fille du monde, et je n'ai d'yeux que pour elle (et pour son grand frère, bien sûr) ! Joyeuses fêtes de fin d'année à vous, et à toutes les personnes qui viendront sur ce blog.
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Journalisée
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moumanette
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« Répondre #16 le: 24 Décembre 2010 à 11:13:44 » |
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pascale bienvenue à Eugénie Nadgé et ondes ++++++ pour que vos bibous poussent!!!!!! Yasmina Et pour tous ceux qui sont confrontés à cette fichue maladie de douces pensées....
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Journalisée
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Maman solo de Gabin 9 ans Jules et Léon 6 ans
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caroline85
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« Répondre #17 le: 31 Décembre 2010 à 18:59:18 » |
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Bonjour Nadjé,
Je suis heureuse que l'intervention laser est un succés pour vos deux petits bouts! Moi aussi, j'ai eu un diagnostic STT à 17 SA stade 2 et j'ai été opérée à presque 19 SA par le Pr Ville. Votre histoire me rappelle bien des souvenirs et me replonge dans la mienne...
Thomas (ex-donneur) est décédé in utéro à 21 SA et 3 jours d'un arrêt cardiaque : 3 semaines après l'intervention, il commençait à montrer des signes encourageants mais le STT l'avait trop affaibli... Vincent (ex-receveur) a continué à grandir et évolué malgré le décés de son frère jumeau. J'ai fissuré la poche des eaux à 22 SA. J'ai été hospitalisée à 25 SA et Vincent est né miraculeusement à 33 SA + 5 jours par césarienne malgré plusieurs menaces d'accouchement prématuré... Vincent est né à 2320g pour 45 cm. Il a fait 3 jours de réa, puis 12 jours avec moi en unité kangourou et enfin 7 jours en néonatologie.
Thomas est également officiellement né sans vie, le jour de la naissance de son frère. Contrairement à ce que l'on entend que trop souvent, j'ai pu le déclarer malgré son décés in utéro avant 22 SA et son poids inférieur à 500 g. Cette reconnaissance et sa déclaration officielle m'ont aidé dans mon cheminement de deuil car on ne pas faire le deuil d'un enfant que personne ne reconnait socialement : Thomas n'est pas un bébé fantôme, il a réellement existé dans mon ventre, nous avons des échographies de lui...
J'ai allaité Vincent de son 3ème jour de vie, en complément de mon lait par pousse-seringue puis par la suite au doigt-paille. Lors de son dernier jour en néonat, il prenait toutes ses tétées à mon sein ! Je l'ai allaité 1 an : il s'est sevré du jour au lendemain lorsque je suis tombée enceinte de sa petite soeur.
Vincent va très bien et évolue joyeusement. C'est un petit garçon plein de vie, jovial, rieur et coquin. Le seul gros souci que j'ai eu c'est qu'il m'a fait une anémie sévère en fer qui s'est très vite rétablie. Il n'a aucune séquelle du STT mais je pense que sa grande prématurité a aggravé ses problèmes de vue (1,5 et 2 sur 10 pour OD et OG) et puis il présente un syndrome pyramidal modéré qui ne nécessite pas de rééducation psychomotrice.
Je lui parle régulièrment de Thomas. J'ai du faire le deuil de son frère en allaitant Vincent... Je suis tombée enceinte de Noémie, je n'avais pas encore accepter la mort de Thomas... Cela a été très difficile psychologiquement de gérer en même temps tous ces évènements assez contradictoires ; et puis, il faut savoir que j'ai 2 enfants plus grands qui ont également été très touchés émotionnellement par tout ce stress, cette tragédie, ces doutes, ces miracles...
Vincent a 2 ans et demi aujourd'hui, et Thomas n'en ai plus que présent malgré qu'il ne soit pas là physiquement! Vincent est son éternel reflet absent. Nous parlons régulièrement de Thomas en famille. Noémie a 10 mois aujourd'hui : ma grossesse je l'ai survolée car je l'ai très peu investie de peur de la perdre mais aussi parce que le décès de Thomas était encore bien frais... Vincent et Noémie ont 18 mois d'écart en âge corrigé. Ils sont très proches et un lien affectif très fort est en train de se créer. Noémie est un bébé que nous souhaitions mais elle est arrivée par surprise (nous la voulions plus tard). Noémie n'est pas là pour remplacer Thomas et nous mettons un point d'honneur à cela. Nous avons donc 5 enfants.
Le STT fait des ravages lorsque la prévention et le suivi médicalisé des grossesses gémellaires mono-bi ne sont bien effectués. Mais lorsque cela est fait correctement des miracles peuvent se produire ! Le STT nous ne pouvons pas l'éradiquer malheureusement mais nous pouvons le combattre et le vaincre !!!
Je tiens à dire également que le STT n'est pas un simple évènement périodique dans une vie : lorsque nous le rencontrons, il fait parti de nos vies à jamais car il laisse quelles qu'elles soient, des cicatrices physiques et psychologiques indélébiles pendant des années. Je remercie le site d'offrir la possibilité de témoigner sur ce sujet bouleversant car ce site est pour beaucoup d'entres nous, un exutoire mais aussi une possibilité de transformer ces souffrances et ces douleurs en énergie positive, en aidant les autres.
Nadjé, je vous souhaite plein de courage pour la suite et je vous envoies plein d'ondes positives pour vos petits bouts... Vous vaincrez aussi le STT!!! Obligez vous à penser comme çà car c'est un fait, vos petits bouts sont encore là avec vous, ils sont plein de force et de courage, comme leurs maman et papa! N'hésitez pas à revenir, vous trouverez plein de soutien et de conseils de la part de plein de personnes : elles m'ont bien aidé... A bientôt peut-être, Caroline.
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Journalisée
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Mon parcours de Maman : - Laura, née le 28/10/2000 - Evan, né le 24/08/2005 - Grossesse arrêtée à 11 SA = un ange parti le 31/07/2007 - Vincent, né à 33 SA + 5 J, le 05/06/08 & Thomas, né sans vie le 05/06/08 (DCD le 11/03/08 à cause du STT) - Noémie, née le 15/02/10 = 3450g pour 51 cm
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Nadjé
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« Répondre #18 le: 07 Janvier 2011 à 11:24:47 » |
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bonjour ce dernier témoignage nous fait un peu peur car nous somme plus ou moins psychologiquement sorti du STT.... nous sommes malgré tout conscient que rien n est joué mais pour l'instant les bb sont identiques pour le poids et les mensurations , citernes identiques ,tout parait normal .
vivement le mois d'avril .....
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Journalisée
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araucaria
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« Répondre #19 le: 07 Janvier 2011 à 15:46:26 » |
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Nadjé, Super que les nouvelles soient bonnes ! Profitez bien de cette sérénité retrouvée, elle est importante pour vous et pour les bébés. Mais j'ai envie de vous conseiller de rester vigilants tout de même, une grossesse gémellaire c'est pas toujours simple !! Beaucoup de repos pour la maman et beaucoup de bonnes choses pour la suite.
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Journalisée
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Jumeaux mono-bi, nés le 05/02/11 à 32+6 sa par VB, 2,010kg et 1kg570, arrivés à la maison le 09/03/11, STT opéré par laser à 17+1 sa. Et une petite soeur née le 13/01/2013 !
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erigae
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« Répondre #20 le: 20 Janvier 2011 à 21:50:20 » |
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bonjour,
C'est important d'être serein. Vous avez déjà passé une étape très importante et Necker met en place un suivi top jusqu'à l'accouchement, avec une équipe hyper-compétente et humaine.
Puis il faut se reposer car quand les jujus arrivent, il faut avoir les accus bien rechargés pour faire face!!
tenez nous au courant...
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Journalisée
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Gaele et Eric parents de Mathieu (9/10/2006) et naissance le 21 /10/2009 (34s +3j) de Julien et Titouan, jumeaux victimes d'un STT , arrivés à la maison le 20/11/2009 STT détecté à 23 s (5/08/2009) intervention au laser à Necker (06/08/2009)
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Nadjé
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« Répondre #21 le: 25 Janvier 2011 à 21:24:23 » |
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bonjour
aujourdhui écho de contrôle à necker , 5 semaines après le laser , à 23SA.
Pas de RCIU , tout semble normal ...sauf une différence de citerne , une à 6,5 et l'autre à 2,5....la membrane semble collé à l un des foetus. les deux médecins qui nous suivent optent pour une probable reprise du STT mais le professeur Ville ne semble pas inquiet du tout...
RDV dans une semaine ....on ne sait pas trop quoi penser , un 2eme STT ? ou autre chose? ou fausse alerte?
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Journalisée
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ally27
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« Répondre #22 le: 25 Janvier 2011 à 21:31:37 » |
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bonjour a tous !!!
je suis nouvelle sur le forum, et je viens pour faire part de mon expérience.
voila je suis enceinte de jumelles (une grossesse monochoriale biamniotique) de 22sa. nous avons découvert samedi le stt.
je me suis fait opérer au laser , et aujourd'hui j'ai eu la chance de rentrer à la maison.
je voudrais dire que je serais contente de rassurer les parents atteint ou non du stt, donc je suis toute disposé a répondre a toutes les questions.
courage a tous ceux qui passent par là, car moralement c'est dur !!
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Journalisée
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moumanette
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« Répondre #23 le: 26 Janvier 2011 à 10:19:08 » |
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Nadje ma pauvre courage Tu es entre de bonnes mains
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Journalisée
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Maman solo de Gabin 9 ans Jules et Léon 6 ans
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Bambinette
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« Répondre #24 le: 26 Janvier 2011 à 12:26:41 » |
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le professeur Ville ne semble pas inquiet du tout...
C'est çà qu'il faut retenir !!!! Allez, en attendant, convoi de zénitude !
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Journalisée
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06) Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
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sarah1982
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« Répondre #25 le: 26 Janvier 2011 à 13:35:51 » |
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le professeur Ville ne semble pas inquiet du tout...
C'est çà qu'il faut retenir !!!! Allez, en attendant, convoi de zénitude ! Nadje je n'ai pas de STT car j'ai une grossesse BI-BI en revanche je suis suivie depuis plusieurs mois par le professeur Ville et cela fait 11semaines que je suis en MAP et que je le vois de ce fait une fois/semaine.... Je peux donc te dire avec certitude que s'il n'est pas inquiet c'est le plus important, ce n'est pas une personne qui va chercher a te rassurer pour rien... Sans lui je n'en serais pas a 35sa il m'a vraiment sauve ma grossesse!!!! Bon courage pour la suite
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Journalisée
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BB1 et BB2 : 2 p'tits princes nes le 15/02/2011 a 37+5
Andrea 43,5cm 2,8kg & Sacha 45cm 2,6kg 4 mois: Andrea 62cm 7,8kg Sacha 61cm 7,1kg
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ally27
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« Répondre #26 le: 26 Janvier 2011 à 15:04:22 » |
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je suis vraiment contente du service a necker. ils sont tres serieux et vraiment ils nous disent la verité. ils ne cherchent pas a nous raconter des choses juste pour rassurer mais bien la verité (meme si parfois elle est dure a entendre !!) le service de mater est super aussi, on est a nos petits soins et les infirmieres super sympa!!!
je suis a J+3 depuis l'intervention, et meme si tout n'est pas regler definitivement, je suis rassurée. plus qu'a mener cette grossesse avec mes deux princesses a terme!!!
courage
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caroline85
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« Répondre #27 le: 28 Janvier 2011 à 15:15:41 » |
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plein d'ondes positives ++++++++++++++++++++++ pour toi et tes jujus ! bien du courage à toi !! Allez vise le cap des 25 SA, et passé tu sera fière de toi et de tes jujus! Après tu viseras un autre cap celui des 28 SA ... C'est comme cela que l'on avance avec le STT opéré! On avance pas à pas, palier par palier... Oui c'est vrai que lorsque le PR VILLE n'a pas exprimé son inquiétude, c'est que cela va bien étant donné des circonstances... Caroline
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Journalisée
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Mon parcours de Maman : - Laura, née le 28/10/2000 - Evan, né le 24/08/2005 - Grossesse arrêtée à 11 SA = un ange parti le 31/07/2007 - Vincent, né à 33 SA + 5 J, le 05/06/08 & Thomas, né sans vie le 05/06/08 (DCD le 11/03/08 à cause du STT) - Noémie, née le 15/02/10 = 3450g pour 51 cm
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Nadjé
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« Répondre #28 le: 31 Janvier 2011 à 21:57:55 » |
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nouvelle écho de contrôle aujourd'hui....et ca n a pas évolué ! ouf! on reste sous très étroite surveillance par notre gynéco et normalement rdv dans un mois à necker ....
allez on y croit....
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Journalisée
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moumanette
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« Répondre #29 le: 31 Janvier 2011 à 22:51:59 » |
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Nadgé
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Maman solo de Gabin 9 ans Jules et Léon 6 ans
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