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Auteur Fil de discussion: une de mes jumelle est hypotonique...  (Lu 4624 fois)
CURTI VENEZIANO
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« le: 21 Septembre 2010 à 23:01:47 »

Bonsoir à toutes et à tous!!!

je suis l'heureuse maman de jumelles Elyssa et Anaïs depuit le 5/08/10!!!! accouchement au top puis hospitalisation pendant 8 jours par rapport a Elyssa qui n'arrivait pas a prendre de poid, cercle vicieux cat elle dormait tout le temps de fatigue et comme elle était tout le temps fatiguée alors elle n'avait pas la force de se nourrir meme au biberon donc transfert a la suite de ca en néonatologie pendant 3 semaines, elle a été nourrie par sonde les premiers jours et ensuite ca a était les biberons complétés par sonde jusqu' aux biberons tout cour de plus elle faisait des sianoses et des désaturations!!!!! mais bon dieu merci aujourd'hui elle est a la maison avec sa soeur est nous et elle se nourrie un peu mieux sauf qu elle met des fois 1 heure pour boire un biberon de 90ml alors que sa soeur boit 150 ml en 25 minutes... Les medecins ont fait des tats d examens et alalyses génétiques et tout s'est avéré négatif dieu merci sauf au bilan metabolique ou ils on peut etre trouvé une anomalie au niveau musculaire, du cioup on a rendez vous en novembre pour ses 3 mois afin de faire un prelevement du muscle. De ce fait je voulais savoir si certain d entre vous on connu cette situation afin de pouvoir m apporter un peu de reconfort cr je vous avoue me trouver dans une impasse entre le soulagement de l'avoir avec nous a la maison et la peur de decouvrir une grave maladie qui pourrait l'handicapé dans le futur. J'attends vos témoignahge avec impatiente merci.
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Liza38
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« Répondre #1 le: 22 Septembre 2010 à 08:51:47 »

Bonjour
 pas de témoignage à t'apporter, notre cas est très différent mais je te souhaite plein de courage et j'espère qu'ils vont vite trouver ce qui se passe!
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Liza, maman de Sarah(28/04/02) de Tom (20/09/05) de Nell et Emmie (6/09/09)
La Doudou Brestoise
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Un peu bohème...


« Répondre #2 le: 22 Septembre 2010 à 09:55:02 »

Coucou,

 Souriant Bienvenue CURTI VENEZIANO Souriant

Tes filles sont nées à quel terme ?

Je n'ai pas d'expérience à t'apporter . Juste beaucoup de courage et garde espoir dans la capacité de récupération et d'adaptation de nos petits bouts Bisou.

A +
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Heureuse maman de 2 zouaves (Garou et Basou, 12ans) et d'un loustic (Taton, 6ans)

» Il faut imaginer Sisyphe heureux »
Albert Camus
CURTI VENEZIANO
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« Répondre #3 le: 22 Septembre 2010 à 19:35:54 »

merci pour vos reponses!!!!! mes filles sont nées a 37sa+3j et de plus pas de probleme particulier a la naissance mis a part une heure et demie de couveuse pour elyssa avec en plus de l efferalgan et un dextro un peu faible sinon tout allait tres bien a leur naissance voila!!
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Laety 89
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Maman et Marraine :-)


« Répondre #4 le: 22 Septembre 2010 à 22:33:01 »

pas de réponses non plus mais juste des ondes ++++++++++++++ pour toute la famille Bisou
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je suis en fofoli'berty, et vous?
Multi marraine 🙃

Ronde de Noyel 2021: les filleules ont été "distribuées" 😀
saint cast
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« Répondre #5 le: 23 Septembre 2010 à 00:55:30 »

Sont elles  monozygotes?Où sont elles suivies
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waloue
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« Répondre #6 le: 24 Septembre 2010 à 18:14:40 »

bonjour

mes enfants ont deux ans et deux mois et je me retrouve dans ton histoire car mon fils aaron est né a 1K500 et sa soeur a 2K300, l'assouchement à été provoqué a 8 mois de grossesse car aaron ne prenait plus de poids dans le ventre
l'accouchement s'est bien déroulé, aaron vu son petit poids à été en couveuse fermée et chauffée une semaine puis en couveuse ouverte .
Il était alimenté par sonde au début, puis sonde avec essai biberon puis biberon
C'est donc au bout de trois semaine en service néonat qu'on l'a récupéré
A la maison il mangeait nettement moins que sa soeur puis ses doses ont évolués peu à peu.
C'était assez laborieu les deux premiers mois car il s'assoupissait car ça le fatiguait de faire effort de téter.
AARON  à eu un torticoli puis la tête plate, sa soeur, elle rien a signaler
aaron a fait de la kiné pour rectifier tout ça
puis ben la il a deux ans, est une petit garçon de 9kg et des poussières, très vif, dégourdit, super escaladeur, commence à dire qq mots, mange tout seul.... LE HIC il ne marche toujours pas, bas les records de vitesse en quatre pattes et sur son petit camion.
Le diagnostic manque de muscle dc après l'avoirn laisser faire son chemin jusqu'a ses deux ans on a repris la kiné pour l'aider dc deux séances par semaine et il a des chaussures renforcés pour maintenir ses pieds
En même temps il s'est tenu assis seul qu'a 16 mois donc décalé déjà,
il est super voyou, fai autant de bétises que sa soeur.
Donc la on patiente pour la marche, on espère ce sera notre cadeau de noel, hooooo car a priori y pas de raison que il ne marche pas, il se tient debout en s'aidant, marche quand on lui tient une main....
     
désolé pour fautes orthographes, j'ai répondu tout en ramassant les cd qu'il ont éparpillés, hooo

j'espère mon témoignage te rassurera, après chaque enfant son vécu, son histoire, mais bon juste pour ta rassurer car moi je me suis trouvé perdu aussi face à ce ptit bout qui fait tout en décalage et hors norme, mais bon je vois bien qu'il évolue alors je lui fais confiance à mon petit chéri.

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CURTI VENEZIANO
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« Répondre #7 le: 01 Octobre 2010 à 20:03:01 »

bonsoir waloue
desole de repondre que maintenant, j'ai eu un probleme avec le net, merci pour ton temoignage!!!! mais est ce que ton fils a été diagnostiquer hypotonique ou pas?Huh? CAR mes filles sont nee toutes les deux a un bon poids avec seulement 100g d'écart. En tout cas je vous souhaite qu aaron puisse marcher tres vite et que tout ca ne sera plus qu un mauvais souvenir. Malgré tout je remarque que ma fille évolue dans le bon sens, elle commence a faire des risettes et j'ai l impression qu elle acquiere de plus en plus de force ler seul probleme reste ses biberons qu elle ne finie pas ou alors elle met 1 h a les manger et du coup ca me stress a fond car j ai trop peur qu elle reperde du poids et donc des fo^rces et du coup je crainds la ré_hospitalisation bref vive les soucis mais bon le bonheur c qu elle soit a la maison avec nous bonne soiree
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jumeaux 2007 et leur soeurette ;-)
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H. 2005, G. + F. août 2007


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« Répondre #8 le: 01 Octobre 2010 à 20:37:13 »

Je te conseille de ne pas regarder le volume bu pour UN biberon par rapport au volume bu par sa soeur... Si elle a du mal à boire un volume important, peut-être qu'elle a besoin d'un rythme de tétée différent de sa soeur : + de bib plus petits...
Ici, quand ils étaient bébés, le plus petit avait du mal à se nourrir, avec 2 bib de plus que son frère il buvait presque autant que lui, pas tout à fait. Ce n'était pas pratique d'avoir 2 rythmes différents, mais on ne pouvait pas faire autrement.

Par ailleurs, si elle a du mal à boire ses bib : est-ce lié à son manque de tonus ? un problème de RGO (qui peut être dû au manque de tonus du sphyncter oesophagien) ?
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !

conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO

"Le contraire d'égal n'est pas inégal mais différent" Jacquard
waloue
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« Répondre #9 le: 02 Octobre 2010 à 11:51:50 »

bonjour

oui Aaron à été diagnostiqué hypotonique en effet par le médecin généraliste en premier lieu, sinon bonne nouvelle, depuis une semaine, notre ptit loup marche derrière son camion et le pousse sur 10 mètre au moins avec grand sourire tout fièr de lui, et on ne lui tient plus qu'une main, ça progresse, ça progresse... Je dirais même conseil que message en dessous du miens, compare pas trop , voit plutot dans la progression propre de ton enfant.
COURAGE
 
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« Répondre #10 le: 06 Octobre 2010 à 15:12:58 »

alors ça c'est une super bonne nouvelle!!!!!!!!!!!!!! j'espere que ca va continuer comme ca!!!! c vrai qu'il faut leur faire confiance à nos ptits bouts car chaque jours ils nous étonnent.... Plein de bonnes choses à tous
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rachouille
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« Répondre #11 le: 10 Octobre 2010 à 13:37:20 »

bonjour

tout d'abord bienvenue

mon enfant Elliot est souffre aussi hypotonie il à fait deux pneumothorax à la naissance et il à comme des bulles d'air dans le cerveau d'apres l'irm etd'apres le n,europédiatre il aurait du etre pas à mes cotés il ne devait pas vivre  il est nee à 32 semaines ,il à maintenant 6 mois de AC  il à le develloppement d'un bébé de 3 mois mais il evolue en son temps je croit en lui ç'est sur que je voit la difference par rapport à Jarod et Lewela au niveau evolution

quand à la nourriture ç'est un peu galere la il j'atten un rdv gastro enterologue pédiatre et dossier MDPH en attente  Clin d'oeil  je ne suis pas la seule dans se cas et prise en charge camps

je ne voit pas trop quoi dire d'autre

bisous
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heureuse maman de
Timotée né le 3/09/01  bébé pesait 4 kg 480 pour 55 cm
 Jarod né le 9/02/10 bébé pesait 1 kg 860 pour 41 cm
 Elliot né le 9/02/10 bébé pesait 1 kg 920 pour 44 cm
 Lewela né le 9/02/10 bébé pesait 995 gr pour 35 cm
CURTI VENEZIANO
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« Répondre #12 le: 19 Octobre 2010 à 11:55:29 »

bonjour!!!

desolée pour ton ptit bout de choux, l'essentiel c qui l'évolue à son rythme et qu'il fasse des progres moi j'ai bien compris que mes deux ptites puces ne seront jamais pareil, apres tout c tout le charme des jumeaux ou autres grossesses multiples!!!! je t'envoie tout mon courage et te remercie pour ton commentaire

bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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rachouille
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« Répondre #13 le: 20 Octobre 2010 à 21:49:33 »

pleins de courage à toi aussi

oui il faut accepté la difference moi se qui m'insupporte ç'est le regards gens face à Elliot  je lit dans leurs yeux se qu'il pense mais j'essaye de resté calme et je me dit il ne savent pas à quelle point il se bat tout les jours certe il est different mais il à plein de courage pour supporter les douleurs et autre

 Bisou
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 Elliot né le 9/02/10 bébé pesait 1 kg 920 pour 44 cm
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Oxymoon
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« Répondre #14 le: 09 Novembre 2010 à 20:09:08 »

bonjour,

Hugo était hypotonique à la naissance. Mais aucun test n'a était fait au niveau musculaire.

Il a maintenant 3 ans et les repas sont quand même plus facile qu'avant.
C'est le moment de la journée que je déteste le plus (obligée de me facher tout le long pour qu'il accepte d'avaler quelque chose et encore, j'ai de la chance quand il le garde dans l'estomac).

il n'a marché qu'a 30 mois et parle un peu depuis le début de l'année.

On m'avait dit qu'il serrait très long a apprendre chaque chose. Mais il fait d'énorme progrès en un rien de temps.

L'écart entre lui et son frère ne se creuse plus.

Au début, on aurait jamais pensé qu'il arriverait a faire toutes ses choses.

Il faut garder espoir, car rien n'est joué 'avance.

Épatant les enfants !!!!

A bientôt
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