Bonsoir à toutes et à tous!!!

je suis l'heureuse maman de jumelles Elyssa et Anaïs depuit le 5/08/10!!!! accouchement au top puis hospitalisation pendant 8 jours par rapport a Elyssa qui n'arrivait pas a prendre de poid, cercle vicieux cat elle dormait tout le temps de fatigue et comme elle était tout le temps fatiguée alors elle n'avait pas la force de se nourrir meme au biberon donc transfert a la suite de ca en néonatologie pendant 3 semaines, elle a été nourrie par sonde les premiers jours et ensuite ca a était les biberons complétés par sonde jusqu' aux biberons tout cour de plus elle faisait des sianoses et des désaturations!!!!! mais bon dieu merci aujourd'hui elle est a la maison avec sa soeur est nous et elle se nourrie un peu mieux sauf qu elle met des fois 1 heure pour boire un biberon de 90ml alors que sa soeur boit 150 ml en 25 minutes... Les medecins ont fait des tats d examens et alalyses génétiques et tout s'est avéré négatif dieu merci sauf au bilan metabolique ou ils on peut etre trouvé une anomalie au niveau musculaire, du cioup on a rendez vous en novembre pour ses 3 mois afin de faire un prelevement du muscle. De ce fait je voulais savoir si certain d entre vous on connu cette situation afin de pouvoir m apporter un peu de reconfort cr je vous avoue me trouver dans une impasse entre le soulagement de l'avoir avec nous a la maison et la peur de decouvrir une grave maladie qui pourrait l'handicapé dans le futur. J'attends vos témoignahge avec impatiente merci.

Coucou,

  Bienvenue CURTI VENEZIANO

Tes filles sont nées à quel terme ?

Je n'ai pas d'expérience à t'apporter . Juste beaucoup de courage et garde espoir dans la capacité de récupération et d'adaptation de nos petits bouts .

A +

pas de réponses non plus mais juste des ondes ++++++++++++++ pour toute la famille

bonjour

mes enfants ont deux ans et deux mois et je me retrouve dans ton histoire car mon fils aaron est né a 1K500 et sa soeur a 2K300, l'assouchement à été provoqué a 8 mois de grossesse car aaron ne prenait plus de poids dans le ventre
l'accouchement s'est bien déroulé, aaron vu son petit poids à été en couveuse fermée et chauffée une semaine puis en couveuse ouverte .
Il était alimenté par sonde au début, puis sonde avec essai biberon puis biberon
C'est donc au bout de trois semaine en service néonat qu'on l'a récupéré
A la maison il mangeait nettement moins que sa soeur puis ses doses ont évolués peu à peu.
C'était assez laborieu les deux premiers mois car il s'assoupissait car ça le fatiguait de faire effort de téter.
AARON  à eu un torticoli puis la tête plate, sa soeur, elle rien a signaler
aaron a fait de la kiné pour rectifier tout ça
puis ben la il a deux ans, est une petit garçon de 9kg et des poussières, très vif, dégourdit, super escaladeur, commence à dire qq mots, mange tout seul.... LE HIC il ne marche toujours pas, bas les records de vitesse en quatre pattes et sur son petit camion.
Le diagnostic manque de muscle dc après l'avoirn laisser faire son chemin jusqu'a ses deux ans on a repris la kiné pour l'aider dc deux séances par semaine et il a des chaussures renforcés pour maintenir ses pieds
En même temps il s'est tenu assis seul qu'a 16 mois donc décalé déjà,
il est super voyou, fai autant de bétises que sa soeur.
Donc la on patiente pour la marche, on espère ce sera notre cadeau de noel, hooooo car a priori y pas de raison que il ne marche pas, il se tient debout en s'aidant, marche quand on lui tient une main....
     
désolé pour fautes orthographes, j'ai répondu tout en ramassant les cd qu'il ont éparpillés, hooo

j'espère mon témoignage te rassurera, après chaque enfant son vécu, son histoire, mais bon juste pour ta rassurer car moi je me suis trouvé perdu aussi face à ce ptit bout qui fait tout en décalage et hors norme, mais bon je vois bien qu'il évolue alors je lui fais confiance à mon petit chéri.

Je te conseille de ne pas regarder le volume bu pour UN biberon par rapport au volume bu par sa soeur... Si elle a du mal à boire un volume important, peut-être qu'elle a besoin d'un rythme de tétée différent de sa soeur : + de bib plus petits...
Ici, quand ils étaient bébés, le plus petit avait du mal à se nourrir, avec 2 bib de plus que son frère il buvait presque autant que lui, pas tout à fait. Ce n'était pas pratique d'avoir 2 rythmes différents, mais on ne pouvait pas faire autrement.

Par ailleurs, si elle a du mal à boire ses bib : est-ce lié à son manque de tonus ? un problème de RGO (qui peut être dû au manque de tonus du sphyncter oesophagien) ?

alors ça c'est une super bonne nouvelle!!!!!!!!!!!!!! j'espere que ca va continuer comme ca!!!! c vrai qu'il faut leur faire confiance à nos ptits bouts car chaque jours ils nous étonnent.... Plein de bonnes choses à tous

bonjour!!!

desolée pour ton ptit bout de choux, l'essentiel c qui l'évolue à son rythme et qu'il fasse des progres moi j'ai bien compris que mes deux ptites puces ne seront jamais pareil, apres tout c tout le charme des jumeaux ou autres grossesses multiples!!!! je t'envoie tout mon courage et te remercie pour ton commentaire

bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

bonjour,

Hugo était hypotonique à la naissance. Mais aucun test n'a était fait au niveau musculaire.

Il a maintenant 3 ans et les repas sont quand même plus facile qu'avant.
C'est le moment de la journée que je déteste le plus (obligée de me facher tout le long pour qu'il accepte d'avaler quelque chose et encore, j'ai de la chance quand il le garde dans l'estomac).

il n'a marché qu'a 30 mois et parle un peu depuis le début de l'année.

On m'avait dit qu'il serrait très long a apprendre chaque chose. Mais il fait d'énorme progrès en un rien de temps.

L'écart entre lui et son frère ne se creuse plus.

Au début, on aurait jamais pensé qu'il arriverait a faire toutes ses choses.

Il faut garder espoir, car rien n'est joué 'avance.

Épatant les enfants !!!!

A bientôt