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Auteur Fil de discussion: Le combat de Elliot  (Lu 17367 fois)
marion06800
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marraine des septembrettes 2009


« Répondre #15 le: 19 Juin 2010 à 10:23:33 »

moi c surtout au niveau des jambes .. desfois c'est tout mou .. desfois c tout raide .. comme son dos .. ou son tronc .. il tiens sa tete depuis pas longtemps ..avant meme assis sa vasciller et sa tete "trembler" un peu .. le mieux c'est quand meme de les laisser au sol sur le dos ou le ventre pour qu'ils se muscles  Clin d'oeil
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marion maman d'olivia 5 ans,
joan(41cm 1kg300) et ryan(47cm 1kg800)
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« Répondre #16 le: 19 Juin 2010 à 10:34:10 »

moi c surtout au niveau des jambes .. desfois c'est tout mou .. desfois c tout raide .. comme son dos .. ou son tronc .. il tiens sa tete depuis pas longtemps ..avant meme assis sa vasciller et sa tete "trembler" un peu .. le mieux c'est quand meme de les laisser au sol sur le dos ou le ventre pour qu'ils se muscles  Clin d'oeil

moi aussi des fois sa se relache d'un coup par contre moi il tient bien sa téte il n'a pas eu de mal  ,je le met souvent sur le ventre pour qu'il se muscles aussi il adore sa il reléve bien sa téte et le tronc .

tu vera il vont etre tres musclé plus tard avec les exercices que ont leurs fait  Clin d'oeil
 Bisou à toi et tes loulous

merçi oscar de ton message
                                                                                                                                                                         
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Timotée né le 3/09/01  bébé pesait 4 kg 480 pour 55 cm
 Jarod né le 9/02/10 bébé pesait 1 kg 860 pour 41 cm
 Elliot né le 9/02/10 bébé pesait 1 kg 920 pour 44 cm
 Lewela né le 9/02/10 bébé pesait 995 gr pour 35 cm
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« Répondre #17 le: 19 Juin 2010 à 10:35:20 »

c clair  le mien a des avant bras de fou puisque qu'il se sert seulement de ses bras et pas de ses jambes pour ramper  Tire la langue
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« Répondre #18 le: 21 Juin 2010 à 09:17:44 »

c clair  le mien a des avant bras de fou puisque qu'il se sert seulement de ses bras et pas de ses jambes pour ramper  Tire la langue


ils se battent nos loulous moi il m'impressionne il ont bien du courage de supporté toutes ses douleurs

se matin Elliot à sourit plusieurs fois et à vaguement rigolé il le fait encore pas souvent mais à chaque fois cela me comble de joie Souriant car je voit qu'il progresse et qu'il fait évolué son cerveau
la il fait ses nuit depuis 1 semaine environ mais il s'agite vers 4 h du matin je n'arrete pa sde lkui remettre la totote je me demande si je ne devrai pas lui rajouté des céréales le soir dans son biberons pour le calé un peu plus ma puericultrice dit que ses trop tot il n'a pas trois mois d'age corrigé quand pensez vous??

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« Répondre #19 le: 21 Juin 2010 à 11:38:57 »

je n'ai jamais fonctionné en age reel ou corrigé  Clin d'oeil mais en effet c'est un peu tot pour les cereales je pense  , les miens ont fait leur nuit a 7 mois 

en faite c'est parce que je les laisser pas pleurer au reveil de 4h du mat et en plus ils avaient encore un bib  Roulement des yeux .. le pediatre ma dit "stop"

du coup j'ai laissé pleuré 2 nuit et j'ai pu dormir de minuit a 7h j'etait ravi 

a quel heure sont les bibi ?
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« Répondre #20 le: 21 Juin 2010 à 14:28:00 »

7 mois pour tes loulous la fatigue devait etre vraiment bien présente

le dernier bib se donne entre 21 h et 22h et apres  le matin entre 5 et 6 h - entre 10 h et 11h- entre  16h et 17 h.

deuxieme séance de kiné pour Elliot il à réussis à lever le bras droit et à écarté les jambes  Sourire par contre la il est crevé apres la séance je lui est fait un gros calin et je les couché il ç'est endormi de suite,la kiné m'a dit qu'il était tres tonique comme bébé elle est tres positive sur son évolution motrice  Souriant sa fait du bien d'entendre ça

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« Répondre #21 le: 21 Juin 2010 à 20:18:00 »

 Souriant Souriant oh oui c'est super ça bravo a ton loulou  Bisou Bisou Bisou Bisou

quand le mien a levé ses deux bras pour se gratter les cheveux j'etait hysterique !!

les gens se rendent pas compte de ce que sais comme boulot pour nos p'tits anges  Clin d'oeil

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Maud la Drômoise
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« Répondre #22 le: 22 Juin 2010 à 00:14:03 »

Bravo Petit Elliot !!!!!!!!!!!!!!  Souriant

Mon fils Ugo est aussi hypertonique ! Des leucomalacies périventriculaires ont été décelées à l'ETF confirmées par l'IRM (ce sont des zones blanches non vascularisées dans le cerveau)
avec un suivi kiné 2 fois par semaine, 1/2 h de psychomotricité et 1/2 h d'orthophonie par semaine, aujourd'hui, il arrive à se retourner dos/ventre (depuis 1 semaine, je suis trop fière  Souriant ), à ramper comme un petit rambo  , à tenir son bib (la cuillère, c'est un peu beyrouth si je le laisse faire  ), fait pleins de sourires, rigole comme un bossu, dit Papa, Maman, fait pleins de bêtises !!! 

c'est des vrais warriors nos bibous !!!!
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Maud 34 ans, maman d'Ugo et de Louis nés le 20 Avril 2008 à 29 SA + 5 à 1kg450 et 1kg370 !
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Il n'y a aucune recette pour devenir une mère parfaite, mais il y a mille et une façons d'être une bonne mère. [Jill Churchill]
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« Répondre #23 le: 22 Juin 2010 à 08:08:46 »

ryan a aussi un  "leuco" quelque chose  Huh? des "manques" dans sa matiere blanche , on doit recontrolé pour ses 2 ans Clin d'oeil enfin pas de diagnostic fiable de posé du moins on sais pas le pourquoi tu comment
j'aimerais juste qu'il fasse un caryotype mais le neuro veut pas  je voit ma pediatre vendredi on verra ce qu'elle me dit car pour elle la 1ere chose a faire c'est d'écarté des maladies génétiques  Clin d'oeil

bravo ugo  Souriant Souriant Souriant Souriant Souriant Souriant comme m'a dit la kiné le fait qu'il est un "moyen" de se deplacer et donc d'etre "autonome" et super important peu importe la facon  Clin d'oeil j'ai vraiment l'impression qu'on a le meme a la maison  au faite c'est quoi un ETF ?
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« Répondre #24 le: 22 Juin 2010 à 09:57:42 »

ont est toutes pareil des qu'il font des progrés

bravo à ugo pour tout les progrés

ç'est sur que les gens ne se rendent pas compte  par contre il ont souvent la critique facile du style ah il est pas capaple de faire ça et bien d'autres bétises

marion une ETF ç'est une échographie trans fontanelle

Elliot n à eu 3 avant de faire l'IRM apparament il à des bulles d'air dans le cerveau en bref il n'aurai que 1/4 du cerveau il voit la neuropédiatre pour la 1 ere fois le 28 juin ont vera se qu'elle va nous dire


marion tu nous tient au couarant du rdv pédiatre de vendredi


gros bisous à vos ptit amours et à vous  Bisou


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« Répondre #25 le: 23 Juin 2010 à 14:35:26 »

Je penserai bien fort à vous alors le 28 Clin d'oeil
croisons les doigts pour des bonnes nouvelles Bisou Bisou Bisou Bisou

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« Répondre #26 le: 23 Juin 2010 à 14:45:59 »

merci pour l'etf , en effet ryan en a jamais eu .. il a juste 1 irm à 14 mois .. j'ai hate de voir la pediatre car elle etait abasourdi de savoir que ryan n'avait meme pas eu un bilan sanguin pour ecarter une maladie genetique , meme si la prise en charge aurait etait pareil , c'est surtout pour savoir de quoi sera fait demain ..
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« Répondre #27 le: 23 Juin 2010 à 18:27:39 »

merci pour l'etf , en effet ryan en a jamais eu .. il a juste 1 irm à 14 mois .. j'ai hate de voir la pediatre car elle etait abasourdi de savoir que ryan n'avait meme pas eu un bilan sanguin pour ecarter une maladie genetique , meme si la prise en charge aurait etait pareil , c'est surtout pour savoir de quoi sera fait demain ..

tu à raison de vouloir savoir pour mieux aidé ryan

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« Répondre #28 le: 23 Juin 2010 à 20:54:31 »

Bon courage Rachel toi et ton zhom. Gardez espoir.

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« Répondre #29 le: 23 Juin 2010 à 21:30:13 »

Bravo petit Eliot ! Déjà des progrès , il est trop fort !
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