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Auteur Fil de discussion: Le combat de Elliot  (Lu 17285 fois)
muscovite
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« Répondre #45 le: 28 Juin 2010 à 16:24:31 »

Plein de courage pour vos bouts de choux!!!!!!!!!!!
 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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victor et raphael sont nés le 6 oct à 35+4
marion06800
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marraine des septembrettes 2009


« Répondre #46 le: 29 Juin 2010 à 08:09:21 »

comment c'est passé le rdv d'hier  Huh?
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joan(41cm 1kg300) et ryan(47cm 1kg800)
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rachouille
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« Répondre #47 le: 29 Juin 2010 à 09:33:39 »

coucou

rdv hier pas trop mal passé la neuro à trouvé Elliot changé elle l'avait vue à sa naissance .
Elle à écouté ma peine et mes inquiétudes se qui m'a fait du bien ,elle à ensuite ausculté Elliot elle m'a dit il tient drolement bien sa téte dit donc elle m'a dit est ce qu'il sourit et rit je lui est dit oui il commence elle m'a dit bien et la il lui à fait un areuh elle à sourit.
Elle m'a dit il evolue à son rythme certe mais comparé à se que je vous avait annonçé il se débrouille bien malheureusement je ne peu pas vous dire se qu'il sera faire plus tard.
Elle à constaté que tout le coté gauche d'Elliot etait moins mobile donc à stimulé beaucoup plus elle m'a dit évité de le mettre sur le ventre car cela renforce l'hypertonie et pour l'instant pas de trotteur de toute façon il n'a pas l'age je lui est dit.
Pour l'instant ont continue la kiné pendant 3 mois 2 fois par semaines et elle rempli le certificat médicale pour dossier MDPH et me le renvoi en se qui concerne le camsp elle elle m'a dit se sera vers 9 mois et il aura un autre IRM vers ses 1 ans .
Je lui est demandé d'ou sa vient ses souçis elle m'a dit vous n'etes pas responsable cela peu venir du faite que à la naissance il à eu du mal à respiré il ont eu apparament du mal à lui donner de l'oxygene en plus il à fait deux pneumothorax en 1 semaine et en se qui concerne si cela vient de la génétique pour l'instant ont ne peu pas vous direont à pas assez de connaissance dans la génétique respiratoire


Le rdv est plutot positif je trouve

Sinon iil faut que je rapelle l'assistante soçiale pour qu'elle m'aidé à faire augmenté les heures d'aide familiale car  Elliot à plus de besoin mais jer ne suis pas prioritaire donc je galére pour avoir plus d'heure j'ai entre 6 à 7 h par semaine  ç'est bien mais pas assez

voila  Bisou
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heureuse maman de
Timotée né le 3/09/01  bébé pesait 4 kg 480 pour 55 cm
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marraine des septembrettes 2009


« Répondre #48 le: 29 Juin 2010 à 20:42:56 »

dit donc super cette pediatre  Souriant Souriant

elliot est entre de tres bonnes mains, il ne peu que progresser  Cool Cool

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« Répondre #49 le: 30 Juin 2010 à 00:35:13 »

Si vous le pouvez faites lui de l'ostéopathie cranienne ça l'aidera beaucoup à progresser.Rassurez vous il fera certainement bcp de choses plus tard .
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rachouille
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« Répondre #50 le: 30 Juin 2010 à 08:40:26 »

Si vous le pouvez faites lui de l'ostéopathie cranienne ça l'aidera beaucoup à progresser.Rassurez vous il fera certainement bcp de choses plus tard .

il en à deja fait deux séances il y retourne dans 2 mois ç'est vrai que sa lui à deja fait beaucoup de bien

Marion oui la neuropédiatre est tres bien

hier séance de kiné il à réussis à levé les deux bras et à attrapé un jouet  Sourire j'en est pleuré de joie
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« Répondre #51 le: 02 Juillet 2010 à 13:33:07 »

J'ai reçu le certificat médicale  se matin pour la MDPH

Mardi l'assistante soçiale vient m'aidé à remplir le dossier
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« Répondre #52 le: 02 Juillet 2010 à 19:42:49 »

super !!! le plus "dur" c'est de remplir le projet de vie .. quand on sais pas ce que demain nous reserve c'est pas evident  .. sa fait plus de 15 jours que le neuro a mon certificat medicale pour la mdph

je sent que mercredi je vais raler  Roulement des yeux

bravo elliot pour tout tes efforts !!! tu es un champion  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #53 le: 02 Juillet 2010 à 21:51:56 »

ce qui est sûr, c'est qu'il faut que tu insistes pour avoir l'aide d'une personne à domicile, en expliquant qu'il y a un frère et une soeur du même âge, également nés préma, + un aîné scolarisé ; demande qu'il y ait le plus possible de rééducation à domicile ou là où il sera, et que, pour ce qui ne peut se faire à domicile, il y ait une aide soit pour gérer la fratrie pendant que tu l'emmènes, soit pour l'emmener. Par ailleurs, as-tu le permis ET une voiture suffisamment grande pour trimbaler les 4 ? si ce n'est pas le cas, précise le, car pour les rééducations, ça sera peut-être impossible sans aide... (même en plein Paris où il y a les transports en commun : si tu dois trimbaler toute la fratrie jusqu'au kiné ou la psychomotricienne, à plusieurs km de chez toi, avec une poussette triple  Roulement des yeux )
Après ton congé maternité, congé parental ? et après, souhaites tu retravailler à temps plein ? à mi-temps ? ne pas reprendre pour pouvoir bien t'occuper de lui ? Ca aussi, il faut y avoir réfléchi pour l'indiquer dans le dossier MDPH... ça jouera dans les aides que tu recevras.
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conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO

"Le contraire d'égal n'est pas inégal mais différent" Jacquard
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« Répondre #54 le: 02 Juillet 2010 à 22:49:40 »

Super la neuro ! Si en plus tu peux lui parler de tes craintes  Cool

Personne ne peut dire ce que l'enfant fera ou ne fera pas et pour ma part, ça a été au départ le plus difficile. Ne pas savoir ce que ces lésions impliquent pour la suite. Mais ils sont étonnants les bébés et le tien te le prouve tous les jours.

Par contre, pour la MDPH je pensais qu'il fallait un diagnostic spécifique et que ça ne se faisait pas avant que l'enfant ait 2 ans et qu'on voie ses acquisitions Huh?   ???C'est ce qu'on m'a dit en tout cas.
Cela dépendrait aussi des endroits?

Beaucoup de réflexions en vue pour toi ...bon courage pour le remplissage de ce dossier
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« Répondre #55 le: 02 Juillet 2010 à 23:49:14 »

C'est génial que le neuro est tip top Cool
En plus je trouve qu'Elliot fait de beaux progrès Souriant T'as du être drôlement fière quand il a réussi à attraper le jouet Sourire

Plein de  Bisou Bisou Bisou Bisou

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Life's a piece of s**t when you look at it.......

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rachouille
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« Répondre #56 le: 03 Juillet 2010 à 18:21:43 »

oui en effet sa va etre dur de remplir le dossier MDPH quand ont ne sait pas de quoi mon courageux Elliot sera capable de faire

Jumeaux2007 je compte bien insisté sure le faite que j'ai besoin de plus d'aide à domiçile car Elliot demande plus de soin et à leur actuel je galére un peu au niveau des aides mais mon assistante soçiale n'ai pas satisfaite du résultat elle voudrai que j'ai plus je vais la laissé géré sa ,oui j'ai le permis et j'ai un renault trafic véhicule de 9 places pour mettre ma poussette triple et moi et timotée sans probleme,la kiné se fait deja à domiçile je n'ai pas eu à demandé
en effet oscar je suis super contente des qu'il arrive à faire des choses

J'ai l'impression de devoir guémandé pour obtenir des choses par exemple j'avais le droit qu'a deux heures d'aide à domiçile par semaines l'autre jours j'ai pété un cable j'ai appelé l'assoçiation qui intervient chez moi en pleurant je n'en peu plus et la du coup elle me débloque 8 h comme ça alors que avant elle m'avait dit qu'elle ne pouvait pas faire mieux que 2 h elle se fiche de moi je croit  elle ne sait pas se qe sait ça se voit

sur se je file sa pleure  Bisou
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« Répondre #57 le: 03 Juillet 2010 à 19:09:08 »

2h d'aide par semaine  c'est tout tu m'etonne que sa te mette en colere c'est abusé 


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« Répondre #58 le: 04 Juillet 2010 à 13:45:07 »

le problème, c'est la façon dont ils calculent tes "droits à aide", avec tous les critères qu'ils prennent en compte... du style "ton grand a 9 ans, donc il est autonome et ne rendre pas dans les cases d'attribution"...
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C (déc), S et A (mai), et A (avril)
je suis en fofoli'berty, et vous?
Multi marraine 🙃

Ronde de Noyel 2021: les filleules ont été "distribuées" 😀
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« Répondre #59 le: 05 Juillet 2010 à 20:01:00 »

le problème, c'est la façon dont ils calculent tes "droits à aide", avec tous les critères qu'ils prennent en compte... du style "ton grand a 9 ans, donc il est autonome et ne rendre pas dans les cases d'attribution"...

ç'est exactement le genre de bétise qu'il me sorte  sa m'enerve

et oui marion il abuse quand meme


Elliot devait passez un audiogramme et pour le calmé il devait lui donner un medocs pour l'endormir et Elliot à resisté il ne sait pas endormi du tout le médeçin était bien embété donc ont est repartit le medeçin m'a dit bon ont le fera plus tard ,Elliot arrivé dans la voiture ç'est écrasé comme une mouche il dort depuis 17 h comme une buche  Clin d'oeil quel coquin
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