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Auteur Fil de discussion: dur dur le retour à la maison  (Lu 4702 fois)
aline171176
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« le: 13 Mai 2010 à 15:24:43 »

Jules et Robin sont rentrés le 17 avril après deux mois d'hospitalisation et tout le monde me rassurait en me disant que dans un mois ça irait mieux... mais j'ai l'impression que c'est de pire en pire et leur papa reprend le travail lundi!
Jules mange bien mais a très mal au ventre et beaucoup de gaz: la seule solution pour qu'il se calme un peu c'est de le prendre dans nos bras mais ça ne peut pas durer comme ça toute la journée.
Robin pleure dès qu'on lui donne le biberon et depuis quelques jours il ne prends plus que 40ml maxi au lieu de 90ml.
Je crois qu'on a tout essayé: massages, polysilane, chamomilla, calmosine. La pédiatre nous dit que c'est normal mais elle ne les a pas chez elle.
C'est très dur moralement: je pensais que le pire était derrière nous et que avant le temps nous allions arriver à nous débrouiller mais j'en arrive au stade où je me dis que je n'étais pas faite pour être mère et ça me désole... Est ce que vous avez rencontré la m^me situation et est ce que ça s'est arrangé?
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Maman depuis le 4 février 2010 à 28+6 de Jules (1 kilo) et Robin (1,2 kilos). Rentrés à la maison après 90 jours d'hospitalisation et depuis sont sans pitié pour leurs parents!
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« Répondre #1 le: 13 Mai 2010 à 16:10:15 »

Aline courage.  Pour Jules je te conseille l'echarpe de portage. ainsi il sera contre toi, se sentira rassuré et cela soulagera surement ses probleme de ventre. et toi tu peux ainsi avoir les mains libre pour vaquer a tes occupations. Robin ne supporte peut etre pas le lait tout simplement. certain bébé ne tolere pas les proteines de lait et avant qu'un pediatre envisage cette solution les parents deviennent chevre a voir leur enfant refusant de se nourrir correctement.

maintenant je ne peux pas te conseiller par rapport a la prematurité mais au vue de mon experience avec Mya (né à 38SA, 2.425kg) et ayant commencé a manger correctement a 9mois (et encore on se bats continuellement. donc si tu as besoin de conseillle sur commment gerer les pleurs, les gazs, les nuits et la fameuse question SUIS-JE UNE BONNE MERE??? n'hesite pas. car pour kénan je ne me suis senti mère que quand il a eu 4mois et mya j'ai mis 3mois aussi pour reussir a la comprendre et communiquer avec elle.
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Kénan, 12 octobre 2007, mes anges, Anissa et Cristiano 03 juillet 2008 suivi par Mya, 18 juin 2009, Kayla née le 04 septembre 2010 et pour finir Elena et Leandro le 21 decembre 2011
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marraine: sept 10 , août 11-12-13 ! fév et juil.14


« Répondre #2 le: 13 Mai 2010 à 16:58:32 »

pour Jules, tu peux essayer un sac de noyaux de cerises ( = bouillotte en moins risqué à mon sens ), la chaleur peut aider à soulager ce genre de douleur.
quant à Robin, il pourrait aussi s'agir d'un RGO ( interne peut être ... ) certains enfants sont gênés par ces remontées acides et d'autres non. peut être voir avec le pédiatre pour en discuter ...
as tu essayé aussi de changer de lait, de tétines, de les mettre un peu sur le ventre en travers de tes genous si tu as "peur" de les mettre sur le ventre dans leur lit.
pour ce qui est d'être faite ou non pour être mère, je pense que tout le monde arrive à ce genre de question quand on est à bout de nerfs à cause de la fatigue , ca rentrera surement dans l'ordre rapidement quand tu auras trouvé une solution pour soulager tes loulous.
n'as tu aps quelqu'un aupres de toi qui pourrait te les garder ne serait ce qu'une nuit que tu fasses le plein de sommeil ?
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Nathalie, Maman de T (28.11.06 - 36SA-1j ) , L et G (06.06.08 - 36SA+3j) et M (05.09.10 - 39SA+3j)
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« Répondre #3 le: 13 Mai 2010 à 17:07:51 »

Bienvenue Aline  Bisou

Tu es une bonne maman. On commence par cela.  Bisou
Tu es malheureuse de les voir douloureux, tu cherches des solutions, et tu es pour l'instant un peu perdue.
C'est aussi ça être une maman    Bisou .

Pour tout ce qui est gaz, je ne peux t'être d'aucune utilité  . Sur le forum, il doit y avoir une discussion au sujet des coliques avec tous les "trucs" tentés et leurs résultats.

Pour le refus du biberon de Robin, je suis en terrain connu. G. a été jusqu'à être hospitalisée, à 2 reprises.

Gwenn a évoqué l'allergie ou l'intolérance au lait.

Ici c'était "bêtement" un reflux gastro oesophagien (un problème  "purement psychologique" dixit 2 médecins et ... ma mère  Roulement des yeux mais avant la naissance de mes enfants ) , absolument non visible (ah si, elle machouillait 1h30-2h après son bib en grimaçant; mais ce n'est qu'au CHU qu'on l'a vu car à la maison, on ne restait pas à ses côtés pendant son sommeil...)

Si RGO, il y a plusieurs pistes:
-surélever le matelas coté tête de Robin (ça ne peut jamais faire de mal ! tu peux tenter tout de suite en faisant un montage-maison) ;
-le garder relativement vertical un temps après chaque biberon (avec Jules qui a mal lui aussi, pas cool à mettre en œuvre    via le transat, peut-être? ...)
-lui faire avoir une consultation auprès d'un osthéopathe (ça marche souvent mais pas toujours); ça ne peut pas faire de mal, car l'osthéo apaise les tensions, de façon générale (idée à creuser pour Jules, d'ailleurs, peut-être?)
-lui faire prendre un traitement contre le-dit RGO, sur prescription médicale (médoc avant-après bib' + épaississant à retardement dans le lait)

 Bisou Bisou Bisou Bisou

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Léna
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« Répondre #4 le: 13 Mai 2010 à 18:09:51 »

un petit coucou pour te dire que tes fils ont la m^me date de naissance que mes jumeaux 

et oui tu es une bonne maman, tu t'inquiète pour eux  Clin d'oeil

les filles ont quasi tout dit

essaie l'écharpe de portage, c'est presque miraculeux

et tu encaisse aussi l'après coup de l'hospitalisation de tes enfants, tes hormones aussi , la fatigue..

As tu pensé à faire contrôler ton "fer" ?

et essaie de te faire aider la journée (et nuit ) pour te reposer

bon courage Bisou
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jehanne
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« Répondre #5 le: 14 Mai 2010 à 21:23:33 »

Mes jumeaux sont nés le 28 février 0 33SA+4 et ont passé 3 semaines et demi en néonat. Quand nous les avons récupérer le 23mars, on nous avait dit que le plus dur était dérrière nous et que tout irait. Oui mais..... mes bébés n'ont plus voulu téter dés qu'ils sont rentrés à la maison à mon grand regret, j'étais au bord de la dépression, je pleurais sans arrêt. Ils avaient aussi des régurgitations et ma pédiatre m'a prescrit le lait Nidal confort et avec cela nous avons acheté des tétines spéciale liquide épais et depuis cela va vraiment mieux. J'avais également mis un fil sur allaitement"jumeaux qui ne tètent pas". Les filles m'ont beaucoup rassuré et m'ont fait comprendre que tant que mes loulous prenaient du poids il ne fallait pas que je m'inquiète. Pour me rassurer moi j'avais loué un pèse-bébé que j'ai toujours d'ailleurs et je pèse mes bébés deux fois par semaine.
Depuis que j'ai arrêté d'insister pour qu'ils terminent à tout prix leur bib cela va beaucoup mieux et je suis beaucoup moins angoissée.  Bien-sûr cela n'est pas tous les jours la panacée mais je me dis que tant qu'ils prennent du poids c'est qu'ils ont assez bu.Je te fais de gros bisous à toi et à tes petits bouts de chou.
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heureuse maman de Wissem né le 12/04/00, Yanis né le 27/05/04 et de Sana (1700g) et Sami (2040g) nés le 28/02/10 à 33SA+4.
aline171176
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« Répondre #6 le: 17 Mai 2010 à 23:13:55 »

Robin ne mangeant toujours pas, nous avons appelé le service de neonat où les bébés ont été hospitalisés et ils nous ont conseillé d'aller aux urgences. Robin ayant perdu 100 gr en 4 jours (au lieu d'en prendre 110) il a été vite et très professionellement pris en charge et comme je le craignais ils lui ont fait la totale: prise de sang, echographie, radio, analyse d'urines. On est arrivé à 16 h et repartis à minuit avec une ordonnance de mopral, a priori il ne s'alimentait plus à cause de l'acidité dans son estomac  qui irritait son oesophage. Depuis il remange mais a mal aux intestins.
Je suis assez remontée contre notre pédiatre "old school" ( par exemple: pas de tétine et de saccarose pendant les vaccins) qui n'a pas écouté nos craintes (elle pensait que Robin pleurait parce qu'il avait le frein de la langue trop court...) et nous prends pour des parents anxieux du fait de la prématurité de nos enfants.
Nous allons trouver un autre pédiatre (d'ailleurs si vous en connaissait de bons dans le centre de Paris...), aller voir un ostéopathe (d'ailleurs si vous en connaissait aussi de bons dans le centre de Paris...), essayer les probiotiques, trouver une nounou qui viendrait s'occuper des garçons les matins ou les après-midi, acheter une écharpe de portage.
Jusqu'à présent une infirmière vient une nuit par semaine pour que nous passions une nuit complète ( c'est super mais ça casse le rythme). Merci pour tous vos conseils: je crois que nous avions fait pas mal de choses sur les conseils des infirmières de l'HAD (hospitalisation à domicile) qui nous aidé au moment du retour à la maison.
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Garatefess


« Répondre #7 le: 18 Mai 2010 à 10:27:19 »

par exemple: pas de tétine et de saccarose pendant les vaccins

 Huh?
Vous a-t-elle expliqué pourquoi Huh?
Tu n'as pas possibilité de continuer les consultations avec le CHU où étaient tes fils ?
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« Répondre #8 le: 18 Mai 2010 à 10:35:25 »

Robin ne mangeant toujours pas, nous avons appelé le service de neonat où les bébés ont été hospitalisés et ils nous ont conseillé d'aller aux urgences. Robin ayant perdu 100 gr en 4 jours (au lieu d'en prendre 110) il a été vite et très professionellement pris en charge et comme je le craignais ils lui ont fait la totale: prise de sang, echographie, radio, analyse d'urines. On est arrivé à 16 h et repartis à minuit avec une ordonnance de mopral, a priori il ne s'alimentait plus à cause de l'acidité dans son estomac  qui irritait son oesophage. Depuis il remange mais a mal aux intestins.
ce que tu mettais me faisait aussi penser au RGO (voir fil dans la rubrique santé sur ce sujet, je suis "toujours" dedans, avec 2 enfants déjà grands sur les 3)...

Jules mange bien mais a très mal au ventre et beaucoup de gaz: la seule solution pour qu'il se calme un peu c'est de le prendre dans nos bras mais ça ne peut pas durer comme ça toute la journée.
Quel type de lait boit-il ? Avez-vous essayé un lait pauvre en lactose (Pelargon), voire sans lactose (en pharmacie sur ordonnance pour éviter le soja) ? Un médecin a-t-il pensé à la piste de l'intolérance au lactose ?

si tu n'en as pas, je te conseille d'investir dans 2 écharpes, et d'apprendre à porter les 2, pour porter systématiquement Robin à la verticale après les bib, tout en portant Jules s'il a mal au même moment...
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conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO

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« Répondre #9 le: 18 Mai 2010 à 11:41:57 »

Je ne crois pas que les médecins du service de néonat fasse des consultations et l'autre problème c'est que la maternité n'est pas proche de notre domicile. Concernant la pédiatre, quand j'ai voulu donner la tétine à Jules (pour libérer des endorphines et qu'il se concentre sur autre chose) elle m'a dit "la tétine c'est pas la peine: il n'a pas faim". Résultat: ils ont hurlé quand elle a piqué et pour elle c'est parce qu'on aurait mal posé les patchs et que les prémas seraient plus sensibles aux piqures. D'autre part, quand je lui ai dit que je complétais le sein par le biberon car je n'avais pas assez de lait elle m'a dit "c'est ce que vous croyez" et que les douleurs de Jules viendraient du fait qu'on lui donnait trop à manger. J'ai tiré mon lait pendant deux mois et quand j'ai pu leurs donner le sein à l'hopital, ils étaient pesés, j'ai donc une idée des quantités que je leurs donne.
Jules prend du lait nidal confort et Robin du lait nidal AR mais ça à l'air de le constiper. Mais depuis avant hier je leurs donne des probiotiques sur le conseil de la pharmacie homéopatique et j'ai l'impression qu'ils ont moins mal, pourvu que ça dure! Je serais heureuse d'avoir trouver LE remède à partager avec d'autres mamans qui se sentent comme moi si impuissante. A suivre...
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« Répondre #10 le: 18 Mai 2010 à 11:51:18 »

alors là la tétine ne se donne pas parce que les enfnats ont faim  c'est pour le besoin, l'instinct de succion....... Roulement des yeux Roulement des yeux

tu complète le sein par le bib pas de soucis........... si tes bébés prennent du bib c'est qu'ils en ont besoin, ils ne vont pas se gaver!!!!!!!!! ils gèrent leur faim et puis tu ne leur fait pas non plus des bib de 300ml je suppose!!!!!!!!!

j'ai une chose à te conseiller CHANGE DE PEDIATRE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

en tout cas nous sommes là
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Garatefess


« Répondre #11 le: 18 Mai 2010 à 13:58:23 »

Ah ben oui, elle est gratinée cette pédiatre  Roulement des yeux  quelles ont été ses motivations pour cette spécialité Huh? surement pas l'amour des enfants 
Je n'ai jamais mis de patch à mes gosses avant un vaccin. La médecin leur parlait, leur expliquait ce qu'elle allait faire, elle prenait son temps (30 min la consultation pour un enfant !!) et ils n'ont pas versé une seule larme  Sourire

Comme Laëtitia 59, t'as raison d'en changer  Clin d'oeil
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« Répondre #12 le: 18 Mai 2010 à 14:52:55 »

un patch y'a pas 36 façon de le poser (et je suis infirmière!!!!!!!!!!) surtout pour un vaccin..........
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« Répondre #13 le: 21 Mai 2010 à 13:56:06 »

Effectivement on va essayer de trouver un autre pédiatre car la confiance n'y est plus et c'est surtout son manque d'écoute qui me gêne, elle nous a catalogué "parents angoissés" sous prétexte de leur longue hospitalisation. C'est vrai que nous sommes angoissés: se sont nos premiers enfants, ils sont deux et grands prématurés néanmoins nous ne sommes pas mythomanes...
Le meilleur moyen de trouver un bon pédiatre c'est le bouche à oreille, donc si vous connaissez quelqu'un dans le centre de Paris je suis preneuse.
Merci encore pour votre soutien!
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« Répondre #14 le: 26 Mai 2010 à 14:43:01 »

Nous allons trouver un autre pédiatre (d'ailleurs si vous en connaissait de bons dans le centre de Paris...),

J'en connais un très bon mais dans le 10ème, trop loin pour toi? (anecdote : il est papa de jumeaux, des grands).
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