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Auteur Fil de discussion: Grossesse monochoriale biamniotique - "développement J2 globalement inférieur"  (Lu 21359 fois)
saint cast
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« Répondre #60 le: 03 Juin 2010 à 00:58:48 »

Je suis d'accord avec toi Marie -Yvonne et il ne fautpas oublier que la médecine n'est pas une science exacte
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matricule462
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Juillette Belge de 2010!


« Répondre #61 le: 03 Juin 2010 à 08:56:22 »

Merci matricule 462 pour ta réponse. Ça a du être très très dur ... J'espère que tout va aller pour nous aussi. Ce qui me rassure c'est que je le sens bouger mon petit comme s'il me rappelait a l'ordre quand je n'ai pas le moral. Je le sens combattif et je me raccroche a ça.
Merci encore pour votre soutien et vos temoignages.
Bonne soirée !
La seule chose que les médecins ne pourront pas t'enlever c'est ton intuition de maman alors profite de ce que tu ressens pour trouver l'énergie et le courage d'attendre.

Gros bisous et viens raconter ou te vider quand tu en as besoin  Bisou Bisou Bisou
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marinette
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« Répondre #62 le: 03 Juin 2010 à 09:28:33 »

Bonjour Céline,
Je t'ai déjà mis mon témoignage mais je te le répète Sourire
Grossesse bi-bi l'an dernier avec RCIU très sévère et précoce et harmonieux sur J2 détecté dès 12 SA (inférieur au premier percentile).
Echos toutes les 2-3 semaines pour rechercher les inévitables malformations ou anomalies pour les médecins, et pour surveiller la croissance.
En plus, artère ombilicale unique. Pour les docs, artère unique + RCIU = signe d'appel pour trisomie.
Nous avons continué à surveiller, croissance régulière mais très en-dessous des courbes. Pas de malformations trouvées au niveau des reins, de la vessie, du coeur (là où ils cherchent en priorité).
Comme pour toi, commission puridisciplinaire, consultation au centre de génétique anténatale régional.
A 7 mois de grossesse, les docs n'avaient toujours rien trouvé mais le RCIU était tellement sévère qu'ils nous disaient qu'il nous restait du temps pour refléchir au foeticide , que si le bébé naissait il serait certainement non viable.
Ce sont des paroles intolérables à entendre pour des parents. Je ne sais pas encore comment aujourd'hui, j'ai réussi à garder ma sérénité, je sentais dans mon ventre que mon bébé allait bien. Mon mari a réussi l'exploit de me faire confiance malgré le discours des médecins.
1 semaine plus tard, à 34 SA, j'ai accouché en urgence pour cause de prééclampsie et parce que le placenta de J2 ne fonctionnait plus.
J1 et J2 sont nées en pleine forme, J2 particulièrement minus mais sans aucun problème. 1300g et 39 cm à 34 SA.
Aujourd'hui, à presque 7 mois, elle pète la forme. Elle flotte dans le 1 mois, mais elle évolue normalement comme n'importe quel bébé (4,4 kgs et 56 cm).
Aujourd'hui, aucune explication n'a été trouvée à ce RCIU. L'échographe est venu me voir après l'accouchcment et m'a dit qu'il nous remerciait de lui avoir permis de voir celà, qu'en 30 ans de carrière ça ne lui était jamais arrivé, et que celà changera son regard sur la normalité, ect, que c'est nous qui avions raison....
Tout ça pour te dire, que ce n'est pas parce que ce n'est pas dans la case prévue que c'est forcément mauvais.
Je comprends très bien tes angoisses.
si ça t'intéresse, je peux te transmettre le récit que j'ai fait au fur et à mesure de ma grossesse, quand je ne savais pas comment ça allait se finir. Je peux aussi te monter des photos.
J1 et J2 sont aujourdh'ui en pleine santé.
courage à toi
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Un jour, un petit dinosaure a fait de moi une maman. Puis un tigrounet a repoussé mes limites. Deux petites koalas m'ont offert de m'accomplir, et une petite souris profite de tout ça !
Céline C
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« Répondre #63 le: 03 Juin 2010 à 11:19:17 »

Merci Marinette pour ton temoignage. J'admire le courage dont tu as fait preuve. Je tache de garder espoir et comme je l'ai déjà dit, ses manifestations me donnent la force d'y croire. J'ai le sentiment que c'est une petite force de la nature. Aujourd'hui je me suis levée avec le sourire. Ça fait plusieurs jours que ça ne m'était pas arrive. Hier a été la pire des journées je crois ... Mais grace a vos messages qui mapportent du soutien et le réconfort que me donne mon chéri, je sors la tête de l'eau.
Merci ...
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msas
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« Répondre #64 le: 04 Juin 2010 à 00:14:00 »

bonjour celine, j'attendais des nouvelles avec impatience. Il faut tenir bon pour toi et pour eux car ils ressente tout.
je vais également te raconter mon histoire en bref,

début de grossesse déjà assez difficile pour moi car une fausse couche juste avant, bref j'avais peur donc a 7 SA j'ai eu des douleurs très forte donc urgence et la on me dit vous faite une fausse couche donc on me donne un cachet a prendre pour éliminer tout. je rentre effondré et je dis a mon mari " je ne prend pas ce fichu cachet je garde espoir, c'était un vendredi, le lundi qui suit écho de contrôle et la échographie me dit non non madame moi je vois bien le coeur qui bat, mais jusque la pas de jumeaux juste un seul bébé. on me dit bon dans 15 jours on contrôle.
15 jours après écho bébé bouge bien coeur bat bien, mais il y a une poche de sang, et cette poche de sang et bien c'est en faite le jumeaux, et de ce jour commence un enfer pour moi, car la il me disent c'est impossible il y a 15 jours de différences entre eux c'est un bébé qui se développe très mal, donc 15 jours après écho et la on me dit on vous fait si vous voulez de suite une biopsie du trophoblaste (je crois qu'on dit comme sa) enfin on prélevé un bout de placenta pour les deux, de la le jour même on me dit c'est pas une grossesse qui pourra évoluer (grossesse bi-bi) donc possibilité dans sauver un.
résultat de la biopsie 3 semaines après, impeccable, rien a signaler, j'ai connu le sexe avec cette biopsie (2 gars)
on continue 15 jours après environs écho et la on me dit trop d'écart entre les deux votre bébé, c'est impossible le plus petit va mourir bientôt puis sécher dans votre ventre  Pleurs l'horreur
on continue cette grossesse qui aujourd'hui parait rapide mais qui a été interminable, bébé 1 va très bien mais bébé 2 grossi mais très peu, sa va s'arrêter ma ton dit sa croissance va s'arrêter ou alors elle va empirer et il s'ouffrira. enfin la grossesse avance, on me dit que peut etre il ira jusqu'au bout de la grossesse mais il décèdera juste après l'accouchement, ensuite bébé 2 continue de grandire tout doucement et on me dit bon peut être qu'il vivra mais avec un très très gros handicape, écho toutes les 2 semaines bébé 2 s'accroche, a 21 SA environs amniocentèse pour les 2, résultats impeccable, mais sa ne veux rien dire il sera quand meme très très handicapé, enfin je vais abréger la fin c'était très très dure, l'attente de chaque résultat, l'attente d'un bébé handicapé, img proposé et refusé, trop trop de douleurs pour cette grossesse et pour finir mes deux bébé ont 2 ans et demi aujourd'hui, ils vont très bien (dieu merci) et ils rentrent a l'école cette année,

voila je te souhaite vraiment une aussi belle fin que moi, j'ai eu des petites galères avec eux au début mais parce qu'ils étaient fragile c'est tout aujourd'hui ils n'ont aucun soucis ils sont "NORMAUX" ni retard mental, ni handicape, rien de tout ce qu'on m'avait dit.

je te le souhaite de tout coeur  Bisou Bisou

désolé pour ce roman heureusement qu'au début j'avais écris je raconte en bref  Roulement des yeux Clin d'oeil
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matricule462
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Juillette Belge de 2010!


« Répondre #65 le: 04 Juin 2010 à 07:33:25 »

C'est chouette de lire tous nos récits car on se rend compte qu'on a souvent plus d'espoir que les médecins!!!

Céline, j'espère qu'avec tout cela tu as compris que tu peux y croire et essayer de ne pas trop ressasser ta situation. Essaye de profiter au max de tes 2 loulous que tu sens bouger.

Bon WE!
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marraine des septembrettes 2009


« Répondre #66 le: 04 Juin 2010 à 09:16:26 »

je rajoute le mien .. rciu severe sur j1 .. (cause mauvaise implantation du cordon)

on me propose vers 22sa une coagulation du cordon de j1 car peu d'espoir de survie et  grossesse mono- bi ..
j'ai préféré laisser faire "dame nature" ...ici aussi c'est j1 qui bouger enormement pour me rappeler qu'il etait bien vivant 

selon poissy je devais avoir une echo chaque semaine a mon retour par contre (impossible d'avoir ce suivi sur nice) donc j'aller a droite et a gauche pour avoir une echo chaque semaine  Clin d'oeil

ma gynéco m'a hospitalisé de 27sa a 33 sa avec une echo par semaine (ouf plus besoin de cavalé) et 2 monito par jour .. césa a 33sa .. j1  continuer de grossir un minimum mais on jouer avec le feu la decision a vite etait prise , tenir jusqu' a 32sa pour eviter le transfert et apres on choisirais une date de césa ..
a ce jour tout ça est loin derriere moi .. ne jamais perdre espoir  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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marion maman d'olivia 5 ans,
joan(41cm 1kg300) et ryan(47cm 1kg800)
nés à 33sa le 30/10/08 ..
à 2 ans  88cm et 11kilos pour les 2
Céline C
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« Répondre #67 le: 04 Juin 2010 à 14:59:33 »

Merci a vous pour vos récits. C'est bouleversant mais tellement encourageant. Je garde espoir même si le moral est un peu bas ... Mes bebes bougent. Ça rassure. Hier on en a parle avec mon chéri et il est ok sur le fait de les prénommer. On voulait attendre car emotionnellement on voulait se preserver au cas ou .... Mais aujourd'hui, je ressens le besoin de les nommer par leurs prénoms et de n plus dire "le petit", "le gros". Je pense que c'est important pour moi surtout et pour eux. Et puis bonne nouvelle tout de même, l'hôpital m'a appelé il y a une heure pour me donner les résultats de la trisomie 14,18 et 21. Dieu merci, les resultats sont negatifs. Il nous faut patienter encore 3 semaines pour les résultats complets et définitifs des cariotypes et recherches dinfections mais voilà pour le premier jet de résultat.
Je ne suis pas sortie depuis 3 jours de la maison. Mon chéri ne travaille pas ce jour, il fait beau alors on va se laisser tenter par une balade je crois... Ça m'evitera de ressasser ...
Merci encore a vous pour votre soutien. J'admire la force dont vous avez fait preuve. Embrassez vos enfants pour moi. Ces cadeaux du ciel ....
Bonne journée ! Bise
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Juillette Belge de 2010!


« Répondre #68 le: 04 Juin 2010 à 22:41:50 »

Céline, je suis super contente pour vous!!!!

C'est déjà d'excellentes nouvelles!!! Laissez-vous aller à profiter de ces moments.

Tu sais, un jour, tu viendras peut-être aussi soutenir une fille qui flanche car elle a des craintes sur sa grossesse. Cela nous apporte aussi à nous de pouvoir donner du courage...alors que du corps médical nous n'en avons pas reçu tout comme toi.

Tu as déjà une partie des résultats, continue à croire en ta bonne étoile!!

Et profite du super beau WE et n'hésite pas à les appeler par leurs prénoms si c'est ce que tu ressens....ce sont tes bébés de toute façon et tu es leur super maman alors tu as le droit de leur donner beaucoup d'amour et d'attention.

Bises et bon WE à toi et à ton zhom  Bisou Bisou
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« Répondre #69 le: 04 Juin 2010 à 22:45:50 »

AHHHHHHHHH c'est genial cette bonne nouvelle
que du bonheur pour vous je l'espere et d'autres bonne nouvelles
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« Répondre #70 le: 04 Juin 2010 à 22:49:45 »

je crois vraiment que le corp medical a pas l'habitude des grossesses gemellaires et dès que sa sort d'une grossesse ou y a rien de differents entre les deux bébés sa va sinon des qu'il y a des differences ils prefere imaginer le pire 
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« Répondre #71 le: 25 Juin 2010 à 22:47:08 »

je remonte le file personne a des news de celine, je viens voir regulierement mais rien je m'inquiete un peu 
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Juillette Belge de 2010!


« Répondre #72 le: 26 Juin 2010 à 11:13:57 »

Non.....elle se connecte pourtant car je vois que sa dernière connexion date du 22 juin...

Céline, si tu nous lis, on souhaite t'encourager et t'envoyer plein d'ondes+++++++

Courage  Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #73 le: 18 Juillet 2010 à 21:24:42 »

Bonjour a vous toutes et tous ...

Je reviens vers vous après un moment de silence malgré moi ... Les dernières semaines ont été très dures. J'ai eu une intervention au laser in utero ... En gros et pour être synthétique car il s'en est passe des choses ... Nous avons consulte de notre propre chef un autre gyneco spécialise dans les grsossesse patho a Lyon. On n'en pouvait plus de ne pas savoir ou on allait ... Du coup on a eu les coordonnées de ce dernier et nous avons réussi a avoir un rdv en urgence. Ça faisait 2 semaines que j'etais mal, javais du mal a respirer. J'avais appelé une sagefemme de l'hôpital ou j'avais eu mon amnio et mon gyneco et tous deux avaient mis cela sur le compte du stress .... Quand nous sommes arrives chez le "nouveau", il atout repris du debut au niveau échos, resultats labo etc etc. Il m'a demande comment ça allait et je lui ai dit que le moral était un peu bas mais que je faisais face et que j'avais du mal a respirer du apparemment au stress. Il a tout de suite tiqué et m'a demande si mon ventre avait pris du volume chose vrai en effet ... Il m'a osculte. En silence puis le couperet est tombe. La situation s'était vraiment aggrave depuis la dernière écho. STT diagnostique de stade 3, stuck twin syndrom. En gros le petit n'avait plus de liquide amnio du tout, vessie invisible et pas de prisede poids depuis deux semaines : 300 grammes !!! La situation était dramatique : hospitalisation immédiate, batterie d'examens sanguins e transfert a clermont ferrand pour intervention dun des rares spécialistes en STT. Je suis allée la bas en ambulance et mon chéri me suivait en voiture. Nous avons rencontre le specialiste. Il m'a examine. Il nous a propose un laser pour tenter de sauver les jumeaux. Mais nous a aussi parle de foeticide par coagulation du cordon pour le plus petit ... Celui de lyon nous avait conseille cette dernière car pour lui, 
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« Répondre #74 le: 18 Juillet 2010 à 21:50:21 »

Suite du récit, desolee ...
Donc celui de Lyon nous avait conseille le foeticide car pour lui l'état du petit était grave surtout au niveau poids. Très très petit ...
Mais le spe de clermnt nous a dit qu'il avait l'habitude et que pour lui, le petit ne devait pas etre condamne de suite, que ses fonctions vitales netaient pas encore touchées et que ça valait le coup d'essayer .... Nous avons vraiement échange. Je lui ai fait part de mes angoisses de l'acharnement thérapeutique, que je ne voulais pas coûte que coûte donner naissance a un enfant qui risquait d'être handicape lourdement suite au syndrome ... Nous étions d'accord mon ami et moi. Il nous a dit que ce n'était pas dans son intérêt et que sil le proposait cest qu'il avait espoir. Donc le lendemain il y a eu l'intervention. Tout s'est bien passe pour les bébés, un peu moins pour moi car j'ai mal vécu lanesthesie ...
Je suis restée en observation 48 heures et j'ai pu rentrer chez moi. Après deux semaines, ça va ... J'ai une écho toutes les semaines. Le petit s'est reconstitue son liquide amnio et sa vessie est a nouveau visible. Il a pris du poids mais n'a toujours pas rattrape les courbes ..le plus grand va bien aussi. Mais rien n'est encore joue. Les médecins nous l'ont dit. Il faut a présent que le petit grossisse sinon ça risque d'être très très dur ... Le spe nous a dit qu'il fallait qu'il récupère les courbes dans les 3/4 semaines après l'intervention, soit fin juillet .... Un irm est programme en aout pour analyser les fonctions cérébrales des bébés si tout va bien d'ici la ...

Voilà en résume les dernières nouvelles. On attend difficilement. Nous ne savons toujours pas ou nous allons ... Nous prions pour que les bébés aillent bien, que le petit rattape le retard, que tout aille bien niveau santé ... Enfin c pas évident. Je suis a 28 SA demai
 et nous n'avons encore rien prévu. C dur .. Jaimerai tellement être sereine, faire mes petits aahts pour préparer l'arrivée des bébés, pouvoir ne serait ce que me projeter avec eux ... Mais je me l'interdis encore car j'ai tellement peur de souffrir ... Mais d'un autre cote, je les sens de plus en plus bouger ... Ça me rassure, je les caresse ... C pas evident. Je tache d'être forte, je refoule mes angoisses qui se transfèrent sur d'autres choses du quotidien. Un rien me stresse, je fais de la tachicardie souvent ... Je ne dors presque plus, 3 heures par nuit en moyenne et pas de siestes la journée, je n'y arrive pas. Ça commene a tirer sur la corde ... Et puis ma grande crainte c'est de faire une bonne dépression après ... Une fois la pression relâchée .... Pfffffff

Mais bon, voilà. Nous croisons les doigts. Jeudi, prochaine écho. On verra ...

Merci en tous cas de vous être souciées de moi, ça m'a beaucoup touchée ...

Bonne soirée et a bientôt ...biz
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