dites, vous m'en voudrez pas si je reviens un peu à l'objet du poste nos zenfants

alors aujourd'hui, petite visite de routine (voire même un peu plus) chez le pédiatre dont on espérait ressortir avec des infos sur l'arrêt du traitement de Sarah (plutôt assez confiants sachant ce qu'il nous avait dit à la dernière visite "favorable à l'arrêt car pas de crise depuis 1 an 1/2")

bilan: Sarah: 12,510 kg pour 92 cm et Abigael: 12,500 kg pour 92 cm, et toutes les 2 une rhinobronchite au même stade d'encombrement des bronches (ce qui nous a fallu une tite RALC au passage )
mais surtout p**** de s******* de m****** ( ) l'EEG n'a pas été envoyé au CHRU comme les autres fois mais interprété sur place, et là, le neurologue balance sur son compte rendu "à l'endormissement surviennent des bouffées (=des tracés de taille "anormale", rajout de moi) (...) nettement suspectes et qui vont se renouveler à plusieurs reprises au long de l'enregistrement..., justifiant la poursuite d'un traitement anti-épileptique efficace..."
(je précise les ... non mis entre parenthèses sont réellement présent sur le compte rendu! )
j'en ai marre, j'ai failli éclater en sanglots dans le bureau du pédiatre de rage, de fatigue, de je sais pas quoi, en apprenant que ma puce s'en prenait encore pour minimum un an
en plus, il faut bien reconnaître que je n'ai jamais accepté l'idée que Sarah et Abigael soient "cataloguées" épileptiques, car les examens faits jusque là ne le prouvaient pas, et pour moi, il s'agit d'un traitement anti-convulsif et non anti-épileptique... vous allez dire que je pinaille, mais bon

ce que je n'ai pas apprécié non plus, c'est que le jour de l'EEG, je pensais pourtant avoir bien fait comprendre mon souhait que l'interprétation soit faite au CHRU qui avait tout l'historique du dossier et non sur place, et que visiblement, personne n'en a tenu compte comment ce neurologue (sans doute compétent, je sais pas, je l'ai jamais vu, pas plus que ceux du CHRU c'est vrai) peut-il se permettre de juger sans savoir comment se présentent les autres EEG de Sarah, faits à des âges variés, et parfois sans traitement? elle a un dossier constitué qq part, n'était-il pas plus logique que l'interprétation soit faite là où est le dossier?

par contre, pour la question de futur départ du pédiatre, comme on a un RDV fixé pour le 10 mai, on a demandé au secrétariat si le RDV serait maintenu ou pas: les secrétaires nous ont dit non, qu'il arrêtait les consultations fin avril... malgré tout, on lui a aussi posé la question: selon toute vraisemblance, il pense qu'il assurera encore les RDV fixés en mai, car d'une part, il n'est pas encore certain de la date exacte de son départ (plutôt prévue/espérée vers la fin de l'année scolaire, avec qqs vacances à prendre avant), et d'autre part, s'il devait en être autrement d'ici là, il préviendrait les parents d'où aller le voir (projet de caninet libéral? ) ou de qui aller voir pour la suite...
bilan: pas plus fixée qu'avant

je te renouvèle mon soutien ici.
là visiblement ça te perturbe mais parfois il est bon d'avoir un avis d'une personne étrangère au dossier.
bon courage et tiens au courant des suites s'ilte plaît
 

hs : merci les filles pour votre soutien

et le petit suisse c'estobligé ou ça peut passer dans autre chose ?
pas évident de devoir manger un petit suisse tous les jours et puis ça étouffe un peu parfois

 

Bonjour,

Laety courage ma belle Ne faut-il pas des fois aller contre l'avis de nos médecins???Je m'explique, pourquoi ne ferais-tu pas du forcing auprès du CHRU qui a le dossier pour qu'ils interprètent à leur tour cet EEG?
Si tu vois des difficultés, tu sais qu'il y a le Comité Scientifique de la fédé qui peut aussi t'aider....
Moi je dis que des fois les docs alors parfois, je crois qu'il faut oser!!!

Tiens un exemple pour Jules, oui encore lui, il a une hyperlaxicité des membres inférieurs...Coment est-ce que ça se traduit, bien prenait votre enfant, asseyez le, tenez lui un genou et tournez son pied à l'intérieur, il doit s'arrêter à peu près à 45°, et bien Jules fait un 180° avec chacun de ses pieds!!
Et alors me direz vous? Et alors, mon fils passe son temps à chuter car il se prend les pieds!!!!
J'en ai parlé à mon pédiatre lorqu'il avait 18 mois, réponse, on verra quand il aura 3 ans...Bon là dans une semaine ils ont 3 ans, donc visite chez le doc et là il me dit "de toute façon cela ne bougera plus à 6 ans" Je lui rétorque "Mais on peut rien faire pour améliorer cela" Réponse "non, on verra dans 3 ans!!" Là je lui fait remarquer qu'il chute et que si je lui mets des chaussures montantes, cela va mieux, ce à quoi il me répond, 'bah vous n'allez pas lui infliger ça'
Quand il a vu que j'étais , il m'a dit bah aller voir un podologue, il va faire des semelles!!!

Bilan moi j'ai envie d'aller voir un orthopédiste spécialisé dans les enfants..Vous en pensez quoi?

Ah tiens sinon Jules 3 ans moins 2 semaines: 92 cm pour 13kg 300 (0 grammes pris en 4 mois, 300 grammes en 7 mois, le doc "ça vous inquiètes?" -moi "bah je ne sais pas c'est à vous de me dire si c'est inquiétant" lui "bah nan" )

Léon 3 ans moins 2 semaines: 92cm 13kg700

Je précise que ce n'était pas la visite des 3 ans mais rhyno bronchite trachéïte...
En lisant le carnet de santé je viens de lire pour Jules antéversion de hanches!!! Ca me saoule ce laxisme!!!

Oui, moi je crois que c'est ce que je ferai et au moins, tu auras un 2ème avis, et d'un spécialiste de la question en plus....

Bon rétablisssement à tes petits malades....

 

ce week end mon frère nous a rendu visite : il a offert chacun une trotinette aux enfants plus des jeux en bois acheté dans une boutique pratiquant l'artisanat équitable (tout ce qui pouvait nous faire plaisir )

et puis pendant son séjour il a même trouvé le temps d'aler me faire un cadeau : des mug design trop beaux.

aujourd'hui j'ai rejoint une cop's pour faire jouer les enfants dans un petit square et on a bien papoté, ça fait du bien.

et vous mes petites mamans, vous avez passé un bon week end ? vous en êtes où avec vos petits malades ?

 

Bah moi j'ai révisé!! Mon concours c'est mercredi 
et ce matin j'ai été voir pôle, il me donne envie de meurtre!!