coucou à toutes!!!
Je viens vous donner des news de Nawel, nous avions rdv à Neker avec le professeur S*DI le 14 juin  pour une écho et un ecg.
Ecg : nikel, bon y a fallu que je précise que son coeur est à droite l'infirliére lui collait les gomettes du mauvais coté!!!!!
Pesée : 12k600g pour 87 cm!!!
Ensuite écho, le prof était tres tres tres content du résultat du cerclage, les ventricules de Nawel sont maintenant identique ,toujours aucunes fuite tricuspine et une patiente HYPER tonique!!!!!
Il était vraiment ravi et moi dix fois plus encore!!!!Il m'a dit que l'opération dont il m'avait parlé la derniére fois n'était plus du tout necessaire, que tant que Nawel était aussi bien il n'y aurait aucune opé....vraiment il n'en revenait pas......
Bref, je suis la maman la plus heureuse du monde!!!!!Et VIVE NAWEL la championne!!!
Biz à toutes et à vos bibous!!

Maud , j'adore des nouvelles comme ça
Trop contente pour Nawel

Maud génial et BRAVO Nawel et quel poids, quelle taille

bisous

Hello

Je sais pas si mon p'tit tom a sa place ici? Il n'a pas de jumeau et c'est sût qu'il est unique au monde!
Il est en MS avec une AVS 12h par semaine, et a un suivi CAMSP (ergothérapie, orthophonie, orthoptie et psychomot', à raison d'une séance de chaque par semaine et kiné en libéral).
C'est un garçon gentil (il ne comprend pas la colère) avec ataxie, troubles de la coordination, de la motricité fine, troubles oculaires, de l'articulation et de la mastication, amblyope, instabilité psychomotrice, tremblement et lâchage d'objets involontaire, tout est acquis chez lui (se lever, marcher, mettre les mains devant quand on tombe), quasi pas d'inné, mais il est volontaire, intelligent (malgré vraisemblablement des troubles cognitifs? bilan neuropsy l'année prochaine mais son quotient de développement est bon)
il est très angoissé et conscientd e l'écart avec les autres enfants..
Mais depuis une semaine, il fait du tricycle avec pédalier sur la roue avant!
La plus grande galère a été la demande d'AVS, mais ça y est c'est fait!
Courage à tous!

Merci!
Il aime l'école surtout depuis l'AVS car avant, il était mis à part pendant certains ateliers et il a besoin de se sentir entouré et là l'AVS est toujours avec lui le matin, adapte le travail du coup il n'est plus seul au coin jeux! (avant il avait des régressions propreté systématiques et là ça s'est bien calmé!)
Bon ces derniers jours, il est crevé (pour lui 7 semaines d'école et une pause de 2 semaines c'est le max), sans AVS, ça aurait été la cata...
Il mange à la cantine, les dames sont très sympas et il est toujours à côté d'une, elles lui mettent une serviette et l'obligent à mastiquer, à prendre son temps... Il veut tellement être aimé qu'il séduit tout le monde!
Après les relations avec l'école sont assez difficiles (alors que je suis enseignante en primaire à côté), il y a un petit manque de volonté et de souci de différenciation (il a passé 6 mois à faire des points dans une lettre format A4 pendant que les autres écrivaient en lettres bâtons alors qu'il a un souci de vue et de balayage visuel, donc en gros il a juste fait des points et pas appris les lettres..) mais je connais l'AVS, elle s'est déplacée pour voir l'ergo au CAMSP et je la vois les aprem car elle suit un enfant dans mon école!
je vais finir de lire le post

 

Il a autant sa place qu'Héline, grande soeur de jumeaux 

ça, c'est intéressant ! L'anesthésiste m'a demandé la semaine dernière si on avait vu un ORL pour vérifier le palais d'Héline, qui parle elle aussi un peu du nez...

Des news...
Le dossier MDPH est en cours, on a maintenant un numéro.
Il y a eu fibroscopie hier : comme on pouvait s'y attendre, le sphyncter oesophagien manque de tonus ; et on teste un régime sans maïs, au vu du bilan allergo, c'est au patch au maïs qu'elle a le plus réagi. (voir fil sur le RGO).

Bravo pour Nawel!!!!!!!!!!!!!

Bien sûr que Tom a tout à fait sa place ici!!!!! Bienvenue à toi.

Ici, le maintien au CP se profile à grande pas pour Lucas. Toutefois, je dois dire que depuis une dizaine de jours, son comportement évolue. Il me semble plus posé. Il pleure beaucoup moins avant et après l'école (voire quasiement plus). Et pui vendredi dernier, la psychomotricienne me fait part d'un changement radical aussi. Elle a trouvé Lucas hyper attentif, posé, pas un mot plus haut que l'autre, bien dans les consignes. Même observation de l'orthophoniste mercredi dernier. Aujourd'hui la psychomotricienne m'a encore dit à quel point Lucas avait évolué en peu de temps. Elle est hyper contente. Et en plus, entre la semaine dernière et aujourd'hui, il m'a fabriqué chez elle un bracelet en PETITES perles, en respectant un code couleur. Il était tout fier et moi aussi. C'est lui qui me l'a accroché au poignet, sans aide, avec un petit fermoire qui se visse. Il a fait ça avec une telle habilité, j'en étais toute retournée. Je suis HYPER CONTENTE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Cette année il est déjà en CP et l'année prochaine il en refait un mais il va changer d'instit à sa demande.