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Auteur Fil de discussion: le "club" des enfants qui ont besoin d'un suivi particulier...  (Lu 21105 fois)
floflo3138
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« Répondre #105 le: 16 Septembre 2010 à 12:02:47 »

Super Laety, c'est une bonne nouvelle en effet  Souriant

Ce rdv je le redoute un peu, il est prévu le 11 oct.... J'espère avoir d'aussi bonnes news et qu'on commence aussi le sevrage Clin d'oeil
 Bisou
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Maman de Lili Rose et Nina, 2 ans et de Milan née le 5 mai 2010.
Stéphanie06
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« Répondre #106 le: 16 Septembre 2010 à 12:38:47 »

Laety c'est génial. Je suis bien contente pour vous!  Clin d'oeil
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Stéphanie Maman de Lucas et Corentin 04/04/2003 (8 ans) et de Maxime et Alexandre 12/05/2006 (5 ans).
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Liza38
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« Répondre #107 le: 16 Septembre 2010 à 22:49:48 »

Bonnes nouvelles par ici!
Ici la neuro de l'hosto vue mijuillet pour une hémiparésie plus forte au bout de 30 mn d'observation (où Tom était incapable de suivre du regard, même les réflexes ils n'ont pas pu les tester,attention d'une demi seconde) nous a dit qu'il fallait voir le neuropsy et qu'elle s'en occuperait en septembre! Yes, elle a fait plus que la neuro du CAMSP en deux ans qui reste fixé sur la recherche de maladie génétique et ne prend pas en compte notre quotidien (des fois on ne sort pas avec lui car on sait qu'on ne va pas le gérer quand il est comme ça)
La neuropsy a appelé la semaine dernière, rdv le 25 octobre pour un bilan pour prendre une décision... (médicamenteuse entre autre qui me fait un peu peur:la ritaline et scolaire car certaines choses évoquent un trouble de certains apprentissages)
là l'école l'a déjà cuit car malgré notre demande au PPS ils ne l'ont pas couché pour la sieste car lui ne voulait pas (alors que depuis mardi  et que j'ai insisté auprès de la cantine, il s'endort dès qu'on le couche! et pour 2h)
Voili  voilou pour nous!
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« Répondre #108 le: 17 Septembre 2010 à 14:24:41 »

Floflo: plein de bonnes ondes ++++++++++++++++++++++ en attendant le RDV du 11 octobre

Liza: tout pareil pour le 25 octobre
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« Répondre #109 le: 24 Septembre 2010 à 12:56:49 »

.Je faisais grève  du coup je suis allée avec Tom à sa rééduc l'aprem et l'ergo me parle de l'ordi pour quand il saura reconnaître les lettres de l'alphabet car l'écriture va sûrement être trop difficile pour lui à l'école... Et comme je lui demandais pour le CP l'année prochaine, elle a (gentiment mais bon) dit que le CP ce ne serait peut-être pas bien pour Tom l'année prochaine, qu'on a encore cette année mais qu'elle le connaissait depuis longtemps mon petit (elle a commencé à le prendre à même pas 2 ans) et que là elle ne le voyait pas... Et on a reparlé de ses troubles, pour elle, difficile de le tester car il se met une telle pression qu'il n'a plus de concentration et son déficit d'attention devient énorme mais qu'elle pense qu'il y a des troubles cognitifs (quand Tom doit dessiner le trajet de pommes qui tombent d'un arbre sur une feuille, il s'étonne de ne pas les voir au pied de l'arbre quand il a fait les traits, il n'arrive pas à se représenter ce qui n'est pas concret (l'anniversaire, si une blessure guérit, où "part" le bobo,etc, aucune conscience temporelle (son âge, demain, aujourd'hui, l'apres midi sont des choses qu'il ne comprend pas, il se base sur sa faim pour demander si c'est l'heure de goûter et sur sa fatigue si c'est l'heure de dormir) ce qui est "vrai" ou logique. Il ne serait donc pas dyspraxique car trop de choses sont touchées (même légèrement) en même temps.
J'ai parlé à la psy du centre quand Tom était à son groupe de psychomotricité et elle a regardé le test de la psy scolaire où la note globale est normale à bonne mais les résultats sont hétérogènes : 17/20 sur certains et 4/20 sur d'autres, qui montreraient des troubles cognitifs sans retard global. Mais elle pense qu'il vaut mieux attendre le test avec la neuropsy de l'hosto plus habituée à des enfants ayant des troubles et donc plus neutre (la psy scolaire voulait que Tom réussisse donc elle a tout fait pour le pousser dans la bonne voie)
Désolée pour le pavé mais tout ça m'a un peu déstabilisée...
Sinon, l'ergo me parle de faire un test d 'intégration sensorielle, vous connaissez?
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« Répondre #110 le: 24 Septembre 2010 à 15:12:30 »

Non, je ne connais pas encore ces tests, Héline ne les a pas eu, du moins pour l'instant.
Ici ma grande... j'espère qu'on aura fini la phase "diagnostic" cette année, tant qu'elle est en maternelle, pour qu'elle puisse démarrer la grande école l'an prochain avec les aides les plus adaptées possibles. On a une partie du diagnostic : elle ne mangeait pas assez parce qu'elle a une allergie différée au maïs, et ça a provoqué ou aggravé un manque de tonus musculaire. Bon ça, c'est résolu.
On a une partie des éléments : troubles de la coordination motrice / difficultés en motricité fine, manque de concentration...
Il reste des éléments à mieux définir : problème auditif ou cognitif Huh? Elle entend, mais demande souvent qu'on répète ce qu'on lui dit car elle n'a pas compris ce qu'on lui a dit. Et puis il y a le comportement, les angoisses... Selon les gens, ils la trouvent super, ou au contraire mal élevée, désagréable... "ben c'est Héline, elle est comme ça". Je crois avoir compris ce qu'elle a, et bon, ben elle est comme ça, extra-ordinaire, mignonne à sa façon, faut juste bien la connaître...  Bisou
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« Répondre #111 le: 26 Septembre 2010 à 17:11:58 »

ondes +++++++++++++++++++++++ boosteuses de moral et trouveuses de solutions Bisou
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« Répondre #112 le: 26 Septembre 2010 à 17:42:38 »

Idem: ondes +++++++++++++++++++++

J'ai appelé le centre où j'ai envoyé tous les bilans de Lucas pour savoir s'ils avaient bien reçu le dossier. C'est bon ils l'ont mais la secrétaire m'a dit qu'il était normal que je n'ai pas de nouvelles car ils sont en train de traiter les dossiers reçus en mai et le mien a été reçu en septembre. Il va donc falloir nous armer de patience 
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« Répondre #113 le: 26 Septembre 2010 à 18:06:14 »

  effectivement, mais bon, maintentant au moins, tu es prévenue du degré de patience attendue
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« Répondre #114 le: 26 Septembre 2010 à 22:21:53 »

administration = 3 mois
c'est valable pour tous les services, ou presque 
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« Répondre #115 le: 27 Septembre 2010 à 18:25:10 »

pour la demande d'AEH déposé mi avril, on attend toujours...
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« Répondre #116 le: 27 Septembre 2010 à 18:27:05 »

 

Pour le moment, je ne parle que de l'envoi du dossier à l'hôpital pour qu'ils regardent les bilans et qu'ils nous donnent un rendez-vous pour poser un diagnostique!!! On est encore loin de faire une quelconque demande à la MDPH!! 
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« Répondre #117 le: 27 Septembre 2010 à 21:02:51 »

si c'est pour la prise de RDV: quand j'ai voulu aller voir un neuropédiatre à Paris pour les filles: sur le répondeur du service, ils expliquaient la marche à suivre et prévenaient "si à la lecture du dossier, tout paraît 'normal', RDV sous 3 mois; si qqch parait urgent, RDV plus rapide"

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« Répondre #118 le: 27 Septembre 2010 à 22:00:50 »

Merci Laety. Je ne sais pas si je dois "préférer" être appelée avant 3 mois ou non... 
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« Répondre #119 le: 13 Octobre 2010 à 08:06:35 »

Coucou

Hier LLR a eu son rdv avec le neuropé et a fait son eeg. RAS. 15 minutes de RDV et RAS... alors on commence à diminuer les doses de dépakine et dans 3 mois c fini...
G l'impression qu'il n'a pas pris le temps de nous écouter, d'écouter nos inquiétudes mais pr lui tt va bien ! Donc on voit comment elle réagit face à la baisse du tt et on avisera par la suite... Mais je reste un peu perplexe
 Bisou
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