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Auteur Fil de discussion: le "club" des enfants qui ont besoin d'un suivi particulier...  (Lu 18215 fois)
Liza38
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« Répondre #60 le: 21 Juin 2010 à 07:13:09 »

merci, mais le passage gs-cp s'est fait sans réflexion sur un maintien en GS?
bonne semaine à touts!
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Liza, maman de Sarah(28/04/02) de Tom (20/09/05) de Nell et Emmie (6/09/09)
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« Répondre #61 le: 21 Juin 2010 à 18:31:26 »

Oups pardon, j'avais mal compris la question. En effet, la maîtresse de GS s'est posée la question d'un maintien ou non. Nous en avons beaucoup discuté car elle n'était franchement pas persuadée de la pertinence d'un tel maintien. Finalement, elle a préféré privilégier le passage en CP car Lucas était à l'époque en grande période decouragement. Nous avons pensé qu'il risquait de très mal vivre le redoublement. Et puis le maintien en GS ne garantissait pas que le CP aurait été réussi pour autant. Donc d'un commun accord, nous avons décidé de le faire passer en sachant bien qu'il y avait 90% de "chances" pour qu'il redouble ce CP.
J'espère avoir répondu à ta question cette fois  Clin d'oeil
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Stéphanie Maman de Lucas et Corentin 04/04/2003 (8 ans) et de Maxime et Alexandre 12/05/2006 (5 ans).
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« Répondre #62 le: 21 Juin 2010 à 19:42:12 »

Merci!
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Liza, maman de Sarah(28/04/02) de Tom (20/09/05) de Nell et Emmie (6/09/09)
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« Répondre #63 le: 18 Juillet 2010 à 11:56:45 »

Ici visite chez le généticien demain pour voir si on fait une recherche CGH Array.. On a eu une petite peur il y a 10 jours quadn Tom a recommencé à boiter fortement aavec le c^té droit affaisé et une rotation externe du pied mais ça a l'air de se tasser..
Bon courage à tous!
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Liza, maman de Sarah(28/04/02) de Tom (20/09/05) de Nell et Emmie (6/09/09)
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« Répondre #64 le: 19 Juillet 2010 à 22:13:30 »

Je ne savais pas trop ou poster, et j'ai découvert ce fil... Je vais poser beaucoup de questions, mais je suis dans le doute, et si par la suite vous préférez enlever mon/mes messages pour que le fil garde tout son sens, ça me va.
Alors, je commence,

Baptiste et Nathan sont nés à 38+1. Baptiste a eu (beaucoup le savent) des débuts difficiles, avec une CIV haute + oxygénodépendantce. La CIV a été opérée à 2 mois de vie.
POur Nathan, mis à part les bronchites et bronchiolites diverses et variées, tout s'est bien passé.
A 4 mois, bilan neuro pédiatrique pour B car il avait convulsé après son opération. l neuro péd. constate un retard d'environ 2 mois, que je tente de combler en le stimulant.
N a tjours un peu d'avance sur lui.

Là, ils ont 22 mois et ne marchent pas, ne parlent pas beaucoup, ne mangent pas de morceaux.
La marche : N a les acquis il sait se lacher sur 5 pas, mais préfère marcher accroché à mon doit, mon pantalon...... B lui est un peu plus en retard, il a à mon sens, le pied gauche qui tourne. J'en ai parlé au doc qui m'a de nouveau conseillé de le stimuler.

la parole... bof, bof ... B dit chat chien (placés à bon escient) barbapapa, francklin, et fait ahahah quand j'essaie de lui faire dire quelque chose.. j'ai compris que ça voulait dire "parle toujours la vieille je fais ce que je veux"
N dit maman quand il pleure  Tire la langue Tire la langue

pour les morceaux.... un jour peut être !!!!

Le neuro pédiatre n'est dispo qu'à partir de 2011 (il n'y en a qu'un seul dans la région), et je me demandais si avec ces éléments là, je pouvais demander un rdv au camsp.

Merci, et je vous souhaite tout plein de courage !!!
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« Répondre #65 le: 19 Juillet 2010 à 22:53:39 »

alors liza ce rendez-vous ?

Sand, suggestion pour B qui a le pied qui tourne : prend rendez-vous avec un orthopédiste, il pourra te dire s'il y a un problème orthopédique ou musculaire, s'il a besoin d'attelles ou de kiné pour son pied...
pour le camsp : n'hésite pas à téléphoner, tu verras bien !
par le camsp ou en libéral avec ordonnance du médecin : essaye d'avoir un bilan psychomoteur, suivi éventuellement de séances de rééducation : ça permettra de les faire progresser sans attendre 2011
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !

conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO

"Le contraire d'égal n'est pas inégal mais différent" Jacquard
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« Répondre #66 le: 19 Juillet 2010 à 22:59:08 »

Sand, mêmes conseils que Marie Yvonne. Téléphone au camsp et vois avec ton pédiatre s'il ne peut pas pousser un peu si tu sens de la réticence. Bon courage. Et n'hésite pas à venir poster ici, tu y viens quand tu veux  Bisou!
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« Répondre #67 le: 20 Juillet 2010 à 18:47:30 »

Hello
Le CAMSP doit être fermé maintenant, non? le mien est fermé depuis le 14 juillet. Comme dit mon médecin, il vaut mieux des parents qui s'inquiètent et consultent que ceux qui se cachent les yeux (comme mon mari pendant 3 ans..)
Ici, généticien très bien, il a bien pris le temps et a démarré la recherche CGH Array pour rechercher une éventuelle délétion d'un chromosome (il pense à peut-être le 22q11) mais délai de 9 mois à 1 an.. On a le temps!
Pas besoin de le repiquer, ils ont son ADN du caryotype.
Pour sa régression brutale d'il y a quasi 3 semaines, il conseille un scanner ce qui va être fait normalement jeudi.
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« Répondre #68 le: 20 Juillet 2010 à 21:04:35 »

J'appelle la CAMSP demain, je verrai si il est ouvert. je ne pouvais pas l'appeler aujourd'hui, car au boulot, c'est quand même moyen..... pour me concentrer, et en terme de temps imparti.
Finalement, au courrier d'aujourd'hui, j'avais un rdv pour le neuro pédiatre d'Amiens. Finalement ils ont trouvé 2 rdv pour Septembre. Je vais faire les 2 en parallèle.

Pour la marche.. il y a une légende qui dit que si on fait faire le tour de l'église d'un village pas très loin de chez moi, les enfants marchent !!!! je suis super tentée......

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« Répondre #69 le: 21 Juillet 2010 à 10:57:04 »

oui tu fait bien , j'avais appeler le camsp seule (car le pediatre disait que mon fils avait pas de probleme  Roulement des yeux) j'ai tel en juillet il me semble (l'année derniere) pour un rdv en octobre  et une prise en charge en decembre ..

j'ai oublié de préciser les changements d'emploi du temp de ryan

kiné motrice lundi/mardi/jeudi/vendredi
psychomotricienne mercredi/jeudi

on a arreté l'ostheopathe mais on va reprendre en septembre
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marion maman d'olivia 5 ans,
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« Répondre #70 le: 21 Juillet 2010 à 14:07:27 »

ça lui fait un bon programme... et toi aussi du coup !

Bonne nouvelle ici, la MDPH met moins de 6 mois pour les dossiers enfants (plus d'un an pour les adultes) : accord pour l'allocation enfant handicapé + complément pour frais (= psychomot)  Souriant Ca va venir pile poil en relais des versements CAF / congé parental jusqu'aux 3 ans des p'tits frères  Souriant
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« Répondre #71 le: 21 Juillet 2010 à 14:41:59 »

 Souriant Souriant Souriant super bonne nouvelle !!  Cool
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« Répondre #72 le: 21 Juillet 2010 à 15:04:16 »

Bonjour à toutes,

Je me joins également à vous. Ma fille LLR est épileptique depuis sa naissance. A eu toute un batterie de tests : scanner, irm, EEG, radios, ponction lombaire, etc etc... Pour le moment c une épilepsie non expliquée mais d'après le neuropédiatre cela pourrait dû à une lésion cérébrale puisque toutes les autres pistes génétiques, métaboliques ont été écartées. Cela doit être vérifié par un nouveau scanner IRM vers les 2ans 1/2 - 3 ans. Nous avons notre nouveau rdv à l'hôpital des enfants de TLS avec le neuro en octobre pour un EEG et un nouveau bilan lié à la prise de depak*ne.
En fait depuis janvier je suis très inquiète par rapport à l'évolution de ma fille, j'estime qu'il y a un écart d'environ 6 mois avec sa soeur et ça ne fait que se creuser. Elle a perdu ces reflexes archaïques vers 5 mois, a été pdt longtemps hypertonique des membres inférieurs, a marché à 20 mois... ce qui acceptable mais à ce jour elle n'est pas stable, tombe toute seule, est tout le temps en déséquilibre. Ne s'exprime pas forcément, il y a un je ne sais quoi dans son regard... Je ne sais pas trop le définir mais on dirait qu'il n'y a pas d'échange ou très rares. Lorsque  mes filles sont entourées d'autres enfants N s'amuse , échange avec les autres, LLR erre dans son coin et est tjrs en action... Enfin, depuis qq semaines, elle fait des crises de colère noire qui peuvent durer 1 h à se projeter par terre, c très impressionnant et dangereux pour elle (d'ailleurs elle ne connait pas le danger...). Enfin, voilà c'est ce qui m'a amené à consulter le dr du CAMPS de mon département. Elle a eu différents entretien avec le psy, le dr, le kiné, la psychomot pour un bilan. Ns commencons les rdv avec je ne sais plus trop ki jeudi... D'après eux y a un léger retard... Mais ne peuvent se prononcer... Dès la rentrée, elle aura  1 ou 2 rdv de groupe au camps.
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Maman de Lili Rose et Nina, 2 ans et de Milan née le 5 mai 2010.
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« Répondre #73 le: 21 Juillet 2010 à 21:32:37 »

bonsoir et bienvenue au "club"... Pour ton info, plusieurs mamans du forum ont des enfants qui ont eu des crises d'épilepsie ; pour l'une des mamans, le contrôle de l'épilepsie de son enfant passe par un régime très strict, avec suppression des glucides. Si tu le souhaites, je peux essayer de retrouver 2 mamans concernées par l'épilepsie.
Pour des problèmes de tremblement, j'ai "testé" il y a environ 2 ans 1/2 un anti-épileptique : avec 1/4 de comprimé pris le soir, j'avais été "naze" pendant 24 h, au début je ne tenais tellement plus debout que j'étais incapable d'aller seule aux toilettes... peut-être une piste pour une partie de son retard, l'effet des médicaments pris pour contrôler l'épilepsie Huh?
C'est bien qu'il y ait une prise en charge au camsp (proche de chez toi ?). tiens nous au courant !
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« Répondre #74 le: 21 Juillet 2010 à 22:45:22 »

Bonsoi et bienvenue!
J'espère que tu auras vite une idée sur les problèmes que rencontre Lily Rose.
Pour Tom, changement de programme, la neuro du CHU a rappelé mon médecin (au bout de 3 semaines !!) et le scanner sans injection ne montrera pas grand chose donc je vais aux urgences demain en fin de matinée la neuro passe le voir à la fin des consults et décide si IRM le vendredi ou pas...Elle croit pas à l'AVC donc on attend demain midi!
Peut-être qu'ils vont garder Tom si IRM ou EEG, mais je préfère qu'on vérifie tout même si ce n'était que de la fatigue, je le trouve pas aussi bien qu'avant l'épisode et pourtant il dort beaucoup et pas d'école.
Bonne soirée
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Liza, maman de Sarah(28/04/02) de Tom (20/09/05) de Nell et Emmie (6/09/09)
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