Un p'tit bisou au retour de nos vacances!
 

ca fait longtemps que je ne suis pas venue sur le fil de mon fils!!

alors on a eu la visite avant hier et c etait la big visite (on y a passé la journée)!!

resultat ethan a perdu 600 g et ses poches vont etre augmenté (la doc ne sait pas encore de combien, ce sera la surprise la semaine prochaine quand on recevra les poches)
et si toujours perten de poids ou stabilisation il repassera a 6 jours de branchement par semaine 

donc on recule 

il a fait une echographie du ventre et a la rate plus grosse que la normale mais je ne sais pas si il faut faire quelque chose ou pas 
il a eu aussi une radio du ventre et une radio du pied (pour voir si c est os correspondent a son age reel)
et il ont "essayé" de lui faire une kalometrie (je crois  ) ca sert a mesurer les calories dont il a besoin pour adapter sa poche mais ca n a pas marché car il fallait qu il reste 1/4 d heure avec un casque sur la tete qui envoi de l air sans trop bougé et bien mission impossible il était hysterique 

il a vu aussi la psy et l ergotherapeute et a toujours du mal a avaler les aliments (ca bloque dans sa gorge et sa langue est mal positioner pour manger)

et vendredi on remet le psy (une autre  ) mais cette fois ci pour les deux car c est le suivi de la prematurité

l hopital je n en peut plus!! 

sinon la doc m'a un peu beaucoup enervé car elle n a pas arreter de comparer taille et poids entre kelyan et ethan et zhom lui a fait remarquer qu il sont jumeaux ok mais qu il n y a pas obligation a faire le meme poids et la meme taille 

c est vrai que la difference se creuse mais bon kelyan est un tres tres beau bébé (14g et 94 cm  ) et que selon mon generaliste c est la releve de chabal 

voila les news, on continue la bataille avec ce fichu cathéter 

boànne nuit et merci de toujours venir prendre des nouvelles de mon loulou 

courage elo , et puis pas top la comparaison du medecin entre ethan et kelyan  c'est sur c'est pas des clones  .. pleins d'ondes 

je suis d'accord avec OScar, elle est super grave ta doc pour faire une RALC pareille

Courage vous allez y arriver

Des petits ++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ pour toute la famille 

merciiii les filles 

alors cet aprem on avait rv avec la psy pour la prematurité, donc pour les deux loustics!!

alors deja la psy ecarte l autisme pour ethan ouf!!  car meme si il a des "gestes" de l autisme  il a un bon contact avec les autres et n est pas dans son monde!

kelyan aucun probleme, juste faire attention a bien expliquer ce que l on fait a son frere et que pour le coup il doit rester seul dans son lit quand on fait les soins a ethan et lui dire pourquoi on est obligé de fermer la porte!

sinon pour ethan un peu moins stable niveau marche et sons avec sa bouche mais tout ca est du a son probleme d oralité et qui est vu avec une autre psy de l hopital!

zhom n'arrive pas a aller a la piscine avec kelyan car s inquiete pour ethan car lui n y a pas droit et il culpabilise!
la psy a dit qu il ne fallait pas car d une on peut frustrer kelyan et plutard il en voudrait a son frere d etre ou d avoir été malade et qu a cause de lui il a raté des choses et de deux ca aidera ethan car si on lui dit que son frere a fait ci ou ca que lui n a pas le droit , il faudra lui dire que si il veut faire la meme chose il faut qu il soigne son "bobo" et que pour soigné ce bobo il faut manger, et si il mange assez plus vite on lui enlevera ce "bobo ventre" comme le dit ethan!!

en gros bien lui faire comprendre que si il veut faire des choses comme son frere il faut qu il mange bien, car elle a dit aussi que du fait qu on soit 24/24h avec lui il en prend gout et ne veut pas se detacher et donc ne veut pas manger pour pas grandir et rester comme ca car quand c est maman et papa qui font les soins ca lui plait et quand on a finit il dit "encore, encore" et s enerve parcequ on a finit!

il faut titiller sa jalousie car comme l a dit la psy il a une grande chance c est son jumeau 

sinon elle nous conseil un pedopsy pour ethan car elle le sent "en colere" en permanence, je m explique : il casse tout ses jouet, balance tout, dechire les livres et se tape la tete contre le lit et les murs!
elle dit qu il veut exprimer sa colere et son desaroi mais qu il n arrive pas forcement a nous le dire ou a se faire comprendre et qu un pedopsy sera plus en mesure de l aider que nous
elle a dit aussi que c est quelque chose qu il gardera toute sa vie et que tout l amour du monde qu on pourra lui donner n y suffira pas (cette phrase m'a achevée!!  ) et au plus tot son mal etre et pris en compte plutot il arrivera a s en remettre plus ou moins mais que le psy n est pas magique et que toute ses angoisses ne partiront peut etre pas mais s attenurons (re  pour moi)

j ai beaucoup pleuré chez la psy moi, alors que les garçons s amusait avec les jouets de la psy 
quand je pleuré ethan m'a dit "maman bobo?" et il a voulu soulever mon tee shirt pour voir mon bobo ventre  je pense qu il n a pas saisit que c est seulement lui qui a un bobo ventre (catheter) et que nous non!!

sinon elle nous a parlé des maisons vertes (moon j ai beaucoup pensé a toi  ) car interdictions des creches garderie et ecoles.

voila l entretien du jour, riche en emotion pour moi pfffff

sinon elle fera un bilan complet en novembre pour voir ou ils en sont vraiment des acquis ou pas! mais pour elle pas d inquietude pour le moment a ce niveau la!

voila j ai ecrit un roman (desolé par avance  )


  a toutes