ravie que vous soyez à nouveau tous réunis

pauvre petit bonhomme il est certain qu'il ne peut avoir que de mauvais souvenirs de l'hopital
 

 

Contente de te retrouver Elodie 
Gros bisous à toute la famille 

Je suis très contente de vous savoir tous à la maison 

Je crois comprendre le désarroi d'entendre CES mots là comme 1ers mots d'Ethan. Mais en même temps, il arrive à dire son ressenti, et c'est très important aussi.

 

   Trop bien les nouvelles Elodie

Je croise les doigts pour qu'Ethan n'a plus besoin d'utiliser ses premiers mots avant très très longtemps

Contente de te revoir sur le forum.
Je te comprend dur dur ces mots. Moi les filles ont un an (syndrome de currarino) et dès qu'elles voient une blouse blanche c'est la crise assurée donc plus il grandisse et il mette des mots sur ce qu'il ressente mais il faut que ça sorte.
Le pire c'est quand on se sent coupable des souffrances qu'on leur inflige même si on sait pertinemment que c'est pour leur bien. Allez courage et je sait que tu trouveras les bon mots pour lui expliquer que ces traitements sont indispensable à son bien être.
COURAGE ET PENSEE A VOUS 4;

merci les filles!!! 

bon aujourd hui on avait le bilan mensuel a l hopital!!

pas tres bonne nouvelles mais bon on s en doutait un peu quand meme!!

tout d abord il a perdu 300 grammes ce mois ci et il va passer de 600 ml a 850 ml par jour de parenterale et il ne faut plus qu on le force et qu on se battent a table avec lui car  il a vu la psy du service et elle lui a fait passer un bilan d oralité + une consultation et le verdict c est que mon bébé  presente une anorexie severe et des troubles frequent d angoisse! 

donc il faut lui presenter les aliment en morceaux comme on mange nous et on le laisse se debrouiller si il mange il mange et tant mieux et si il mange pas c est pas grave il aura toujours la parenteral qui le nourrit
voila ce qu on nous a dit!!

du coup le doc nous a dit aussi que ca prendrait plus de temps que prevue par rapport a la parenterale et a mis en place un suivi regulier (1 fois par semaine) avec la psy
le docteur nous dit que c est reculer pour mieux sauter car si son anorexie s aggrave encore plus au fils des mois ca peut etre irrecuperable, donc on repart du debut pour voir ce qu on a raté ou mal fait!!

zhom commence a craquer et le fait de pas voir manger ethan le stresse beaucoup!!

c est dur!!

Elo tout mon soutien à vous
les séances de psy lui feront certainement du bien
et cen'est pas repartir au début ou avoir raté qqu chose
seulement ton loulou n'a jamais eu le besoin de manger pour se nourrir, il n'a jamais eu l'habitude d'avaler des aliments
il faut maintenant qu'il apprivoise pour lui même la nourriture et si en jouant avec lors des repas il arrive de temps en temps à avaler un peu d'aliments ce sera un pas de gagner