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Auteur Fil de discussion: syndrôme transfuseur transfusé Témoignage alarmant mais espoir à connaître  (Lu 40593 fois)
Aursifive
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« Répondre #90 le: 23 Mars 2007 à 12:02:27 »

en tous cas, heureusement que ce MR Ville est là !

Des nouvelles pour nous : nous avons passé l'IRM avnt-hier ! Nous n'avons pas encore reçu les résultats, ils doivent e^tre transmis à mon gygy (car l'Irm c'était dans un autre centre). Donc on verra. Ils grossissent bien tous les deux : environ 1 kg 8 chacun à 32+2 SA. Cela me rassure. Mais malheureusement le coeur de l'ex-transfusé n'est toujours pas "beau". On m'a donc annoncé qu'on devrait attendre de voir comment il réagit hors de mon ventre. Je crois que je vais faire appel à un psy car ça commence à être ... insupportable. En existe-t-il qui soit spécialisé dans les grossesses ?
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« Répondre #91 le: 23 Mars 2007 à 12:23:43 »

 je pense qu'il doit y avoir des personnes scpécialisées dans le domaine
bon courage

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« Répondre #92 le: 23 Mars 2007 à 14:05:07 »

Aursifive,
normalement dans la maternité où tu es suivie et où tu devrais accoucher, tu dois pouvoir rencontrer un psychologue. Souvent il y en a dans les maternités de niveau 3 qui sont là pour aider les parents dont les bébés sont hospitalisés en néonat. Renseigne-toi auprès de ta maternité.
Plein de courage.
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« Répondre #93 le: 23 Mars 2007 à 14:22:39 »

Bonjour à toutes, bonjour Aursifive,
Effectivement des psys. spécialisés en consultation en prénatalité et formées à la maternologie ça existe sur notre département et plus particulièrement à Angers, il y a un cabinet spécialisé dans ce genre d'accompagnement.

Voit également avec l'hôpital qui te suit ou bien après auprès d'une sage femme qui peut te conseiller ou bien en regardant dans l'annuaire mais là malheureusement c'est plus de l'ordre du hasard  Triste.

Bon courage à toi.  Bisou
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« Répondre #94 le: 23 Mars 2007 à 20:54:16 »

En existe-t-il qui soit spécialisé dans les grossesses ?

Dans les grossesses gémellaires compliquées... Oui.
Voir avec l'équipe de la maternité où vous allez accoucher , et éventuellement aussi demander au Prof.Gallo si il a une personne à vous recommander. Parce que si vous "tombez" sur un professionnel qui n'a aucune idée de ces pathologies...
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Sabine
encore et toujours - la chorionicité des jujux, un suivi de grossesse correct, vaincre le syndrome transfuseur transfusé - mes chevaux de bataille
  Merci à la Fédération pour le travail ! Clin d'oeil
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Garatefess


« Répondre #95 le: 23 Mars 2007 à 21:13:39 »

Pour y avoir été confrontée pour d'autres raisons: ne pas choisir dans les pages jaunes mais demander conseil.
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Anne-laure
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« Répondre #96 le: 26 Mars 2007 à 09:50:07 »

bonjour,

Juste pour vous donner quelques nouvelles, j'ai refais une écho mardi dernier, d'après l'échographe nous remplissions uniquement 5 critère sur 6, elle a quand même appelé Poissy pour voir s'il voulait me prendre en charge. 2 heures plus tard elle me rappelait pour me dire que je serais opérée jeudi matin par le Pr Ville ou le Dr Bernard à Poissy. Nous sommes donc partit pour poissy jeudi matin. A 23h on nous a fait une échos pour voir à quel stade ont en était et pour définir comment l'opération allait être réalisée. VERDICT: nous étions déjà au stade 3, la plus petite avait un doppler qui n'était plus correcte et pour courronner le tout mon col étati complétement effacer à cause du poid du liquide amiotique (car je n'ai aucune contraction). A ce moment là on nous explique que je risque d'accoucher dans la nuit et que ci ce n'est pas le cas que je risque d'accoucher toute suite après l'opération.
Résultat de l'opération: Pour les bb, ils ont voulu donner toutes ses chances à la plus "grande des 2" qui n'avait aucun problème de doppler et une courbe de croissance parfaite. Nous avons donc perdu la plus petite quelques heures après l'opération et la plus grande a toujours été stable, pas d'oedème, doppler parfait, poid parfait.....
le cerclage c'est bien passé, mon col s'est refermé à 30mm dans un premier temps, puis à 36mm.

Côté moral c'est très très dur par moment et pas trop mal à d'autres.
Il m'ont expliqué que mon col avait beaucoup souffert et qu'ils ne savaient pas si le cerclage tuendrait jusqu'au bout. Est ce que quelqu'un a eu un cerclage?Est ce que je peux me réinvestir dans cette grossesse?
Je pense qu'il faudrait que l'on voit un psy, pour reprendre le dessus pour la pitchoune qui nous reste et pour pouvoir lui expluquer plus tard qu'elle n'était pas toute seule et qu'elle n'est pas responsable de la mort de sa soeur.

Est qu'il existe des livres ou des sites internet sur les jumeaux fantômes?

Merci d'avance.
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« Répondre #97 le: 26 Mars 2007 à 10:42:09 »

bon courage à vous
 ça doit etre trés dur mais il faut trouver la force de se battre pour le bb ( meme si comme tu le dit à des moments cela doit etre dur!) n'hesite pas à venir parler sur le site ça peut te faire que du bien.
gros bisous Bisou
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Garatefess


« Répondre #98 le: 26 Mars 2007 à 10:47:25 »

Je vous souhaite bien du courage  Bisou à vous 3.
Il a déjà eu une ébauche de discussion sur le jumeau fantôme, dans le forum. Là je n'ai pas le temps mais je la chercherai.
Vous devriez demander à rencontrer la psy du service de la mater. Elle pourrait vous aider.
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Garatefess


« Répondre #99 le: 26 Mars 2007 à 14:34:16 »

J'ai retrouvé jumeau fantôme

En fait, c'est dans ce même fil de discussion.

Pour ce qui est de te réinvestir dans ta grossesse, c'est toi qui le sent. Ne soit pas pressé, laisse le temps au temps. Ne compense pas la perte de l'un par le surinvestissement de l'autre.
Tu as à la fois un deuil à faire et une vie à continuer.
Prends ton temps, pleure si tu en éprouves le besoin et sans te sentir coupable de ta tristesse par rapport à pitchounette qui est là.

Que veux-tu savoir par rapport au cerclage?
« Dernière édition: 26 Mars 2007 à 14:42:01 par P'tite Lilli » Journalisée

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« Répondre #100 le: 26 Mars 2007 à 16:33:13 »

merci pour les réponses,

ce cerclage m'angoisse beaucoup, je me demande s'il va tenir le coup, quelles sont les choses à ne pas faire.....
Et j'aimerais aussi avoir des témoignages rassurant d'autres mamans qui ont eu un cerclage et qui ont réussi à aller jusqu'à un terme correcte.


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Garatefess


« Répondre #101 le: 26 Mars 2007 à 18:08:30 »

Le cerclage ne va pas aller contre nature. Si ton corps ne peut plus contenir (manque de place par exemple) le bébé, il (ton corps) va programmer l'accouchement et le cerclage n'empêchera rien.
Il est là juste pour aider un peu ton col. Il n'y a rien de plus ou de moins à faire pour reposer un col avec  cerclage. Le maître mot, c'est repos ou repos strict si on te l'a prescrit.

Je suis allée au bout d'une grossesse de singleton avec un col effacé et au bout d'une grossesse gémellaire avec un col ouvert dès les 6° mois. Dans l'hôpital où j'étais suivi, le cerclage n'était pas dans leur pratique. Mais je pense que c'est simplement une question d'habitude de travail des médecins. Ailleurs, j'y aurais peut être eu droit.

Alors reste zen. Prends tu recul. Tu as eu de sacrées épreuves à traverser. Essaies de décompresser un peu par rapport à ce cerclage qui n'est là en fait que pour aider et non te compliquer la grossesse.
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« Répondre #102 le: 26 Mars 2007 à 21:19:25 »

Plein de courage Anne-Laure.
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« Répondre #103 le: 26 Mars 2007 à 21:33:34 »

nsoir, je ne suis pas enceinte mais je suis de tout coeur avec vous :-*Ma belle soeur est actuellement enceinte de jumeaux, elle entame sa 26 ème semaines et elle a été opéré de ce syndrome il y a un mois à Poissy.Elle en était au stade 3, l'opé s'est très bien passé, le transfuseur a retrouvé une belle vessie en 3 jours, on lui a dit qu'elle accoucherait à 35sa.Une semaine après l'intervention, à l'echo ils ont remarqué que l'un deux avait un oedème et à l'echo suivante qu'elle perdait du liquide amniotique Pleurs
Elle a reçu jeudi et vendredi dernier deux injections de corticoïdes (je crois Huh?)au cas où ils devraient les faire naitre avant.Pour finir ils vont la garder (enfin!!!) en hospi dès demain et jusqu'à la fin , il était temps....Une gynéco lui a dit qu'elle n'irait pas au-delà de 28sa
C'est l'angoisse dans la famille, elle passe une IRM cette semaine car l'oedème a diminué mais est toujours là. Savez-vous quels risques il peut y avoir suite à ça?
Elle me dit qu'ils ont beaucoup réfléchi avec mon frère sur l'éventuelle mauvaise nouvelle et qu'ils décideront de ne pas continuer si le bébé devait rester handicapé.
Si un seul bébé a des risques de malformations, est-on obligé d'interrompre la grossesse pour les deux?Ne peut-on pas faire une img "selective", y-a -t-il des risques pour l'autre bébé?
 Tellement de questions, je pense à elle , à vous , quel courage vous avez..........
Je suis en colère aujourd'hui de voir que son syndrôme aurait pu être détecté plus tôt et que le gynécologue soit disant "spécialisé" dans les grossesse  comme la sienne ne lui ai pas fait faire des écho plus raprochées et qu'il ai ignoré sa douleur lorsqu'elle en avait les 1er symptômes mal de dos , ventre gonflé anormalement...
"Non, non c'est normal, vous êtes petite, vous en avez deux....."
Pourkoi nous en tapant 5 min sur le net on trouve toutes les infos et eux on a l'impression qu'ils ne savent même pas que ça existe ???Quand on regarde, ça ma l'air assez fréquent pour ce genre de grossesse.
Enfinnnnn, je vous souhaite d'avoir encore autant de courage, je viendrais prendre de vos nouvelles et vous dire ce qu'il en est pour ma belle soeur Bisou Bisou Bisou Bisou
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Garatefess


« Répondre #104 le: 26 Mars 2007 à 21:46:55 »

Bonsoir Audrey
La rancoeur ne sert à rien. Je ne suis pas spécialiste dans le STT mais d'après les femmes qui sont venues discuter avec nous, même celles suivies de près ont connu une évolution et dégradation rapide de leur état.
On ne peut pas remonter le temps.
Sur les conséquences, je laisse la main à d'autres plus compétentes.
Je voulais juste vous dire ne vous pourrissez pas la vie avec la haine.
Beaucoup de courage pour votre belle soeur et votre frère.
@ bientôt de vous lire
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