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Auteur Fil de discussion: syndrôme transfuseur transfusé Témoignage alarmant mais espoir à connaître  (Lu 40664 fois)
svelmira
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« Répondre #15 le: 09 Février 2007 à 10:51:01 »

Par expérience malheureuse je peux vous dire que l'écart poids, taille n'a rien de concret pour le STT moi mes juju avait que 20g d'écart et même taille à 1mm prêt. C'est surtout la quantité de liquide qui joue (dans certain cas c'est vrai la taille est le poids mais ce n'est pas le principal). Certain nous montre qu'il peut y avoir un problème pour moi ce fut un gonflement rapide de mon ventre en 1 semaine (on vous dira c'est normal c'est ils sont 2 mais il vaut mieux consulter).
Moi je n'est plus qu'un bébé vivant mais je peux accoucher entre la 26ème semaine et la 34 ème suite au problème (je suis à 22 semaines), donc à 27 semaines je pense que tu as fais le plus dur est que si tu fais tous les exams tu auras des super juju.
Quelqu'un aurait-il entendu parlé du jumeaux fantôme? En gros du manque que peux subir le juju qui reste quand l'autre est mort(comme pour moi). Merci à toute et bon courage à toutes les autres.



Soazig 26 ans et Cédric 29 ans ( 1ére grossesse spontané)
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Soazig maman de Samuel né sans vie le 4/05/2007(mort inutero le 26/01/2007 aprés laser pour stt) et Thomas né le 04/05/2007
Aursifive
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« Répondre #16 le: 09 Février 2007 à 12:16:54 »

Merci à toutes et tous pour ces réponses, on se sent moins seule !

Je pense beaucoup à svelmira ..... Nous sommes encore dans l'attente pour le jumeau transfusé et apparemment il n'y aura pas de certitudes jusqu'au bout ! Donc c'est terrible mais moi aussi, j'ai arrêté   les poussettes doubles et tout ça et j'ai même du mal à penser "jumeau" de peur de trop souffrir. Je m'en veux mais c'est plus fort que moi. Cette après-midi j'ai une autre écho ! On verra.
Mais si j'avais su qu'il fallait une écho tous les 15 jours dans le cas de ma grossesse, je les aurai faites, malheureusement mon médecin de l'époque ne semblait pas être au courant ....

A bientôt
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Garatefess


« Répondre #17 le: 09 Février 2007 à 14:54:41 »

Aursifive, tu ne peux tout savoir et les gynéco sont là pour çà. Sauf certains qui sont là pour plein d'autres mauvaises raisons que je n'énumèrerais pas par politesse 

J'ai les poils qui se hérissent quand j'entends des copines faire leurs écho chez le gynéco, parce qu'il a tout ce qu'il faut. 
Ah ouais, et il trouve où le temps de se remettre à niveau correctement dans tous ses domaines: gynéco, obstétrique et écho??   
Par contre tip top le matos, super écho 3D avec film vidéo sur DVD, le pied intégral.
J'arrête là sinon je vais dériver et me faire sermonner par nos chers modérateurs/trices 

Aursifive, ne culpabilises pas. C'est la faute à pas de chance d'être tombée sur un gynéco qui ne remet pas à jour ses pratiques depuis plus de 20 ans!!!!!!

Tiens nous au courant de tes crevettes. Je pense fort à toi  Bisou
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Garatefess


« Répondre #18 le: 09 Février 2007 à 21:41:01 »

Soazig, la fédé a été contactée par une association de parents ayant la douleur de faire le deuil de leur enfant. Ils recherchent des parents pour des témoignages, c'est ainsi que j'ai eu connaissance de l'association.
J'ai pensé que tu pourrais peut être trouver aide et réconfort
Sophie Helmlinger, Responsable de l'association L'enfant sans nom - Parents endeuillés
http://lenfantsansnom.free.fr
25 rue Carnot 71100 Chalon sur Saône Tél/Fax 03 85 48 50 04
Permanences le vendredi de 9h à 11h
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Paul JABERT
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« Répondre #19 le: 09 Février 2007 à 22:25:14 »

bonsoir

je réponds sur le jumeaux fantome

certains jumeaux "survivant" peuvent ne pas être au courant du deuil perinatal de leur cojumeau et peuvent dans certains cas (je les ignore) en être affectés : cauchemar - sentiment de manque - mal être ... Un jumeaux survivant a ainsi appris le décès de son co-jumeau 35 ans après et ce n'est qu'après l'avoir su qu'il a pu mettre un nom sur les toubles qui le rongeaient.

je pense qu'il sera important d'en parler avec des mots d'enfants lorsque votre enfant sera en age de comprendre - peut être 6 ans Huh? lui aussi, tout comme vous, aura besoin de faire son deuil, d'une manière  différente, je vous l'accorde, mais il faudra aussi qu'il sache qu'il avait un frère (ou une soeur Huh?) avec lui dans votre ventre et qu'il n'a pas survécu mais qu'il reste vivant dans votre coeur et vos souvenirs.

j'espère avoir répondu à votre question
Cordialement
Paul JABERT
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Garatefess


« Répondre #20 le: 10 Février 2007 à 14:01:18 »

Je ne répondrais pas sur le jumeau fantôme mais sur l'âge de compréhension.

Je pense qu'un enfant bien avant 6 ans est apte à comprendre certaines choses de la vie, comme le non développement de son frère in utèro. Il le faut le dire avec des mots simples, non chargés d'émotion pour ne pas transmettre sa propre tristesse et que l'enfant se fasse la sienne (s'il le souhaite).
A savoir que le concept de mort s'acquiert assez tard chez l'enfant, 6/7 ans voire des fois plus.
Je pense qu'il faut qu'il est l'information sans les détails. En grandissant, s'il le désire il posera des questions.
Juste lui annoncer un état de fait, c'est comme ça, la faute à pas de chance, papa et maman sont tristes mais toi tu as le droit de ne pas l'être.

Dans tous les cas, bien du courage à vous  Bisou
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« Répondre #21 le: 10 Février 2007 à 18:42:18 »

Bonsoir,
Je viens de lire tous ces témoignages et n'ai rien à rajouter, à part un petit message pour vous dire, Aursifive et Svelmira, que je pense à vous dans ces moments, même si l'on ne se connait pas, et que je vous souhaite beaucoup de courage à toutes les 2 ...
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« Répondre #22 le: 10 Février 2007 à 19:28:09 »

Juste pour dire que comme Soazig/smelvira, vous pouvez me contacter en perso et je fournirais aux personnes intéressées une liste d'associations sérieuses et une ou deux références de bouquins qui peuvent aider.
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Corinne Brangé, Administratrice Fédérale
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« Répondre #23 le: 10 Février 2007 à 21:19:11 »

C'est domage Corinne que tu n'en fasses pas profiter tout le monde 
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« Répondre #24 le: 11 Février 2007 à 15:26:48 »

Mais tous les adhérents J+ sont censés en profiter, chère amie, puisque c'est une liste diffusée par la Fédé aux administrateurs départementaux ... Je n'ai pas actuellement la possibilité de la mettre sur le site, on ne peut pas être partout.  Tire la langue

Et pour les bouquns, tu fais une recherche sur Rosette Poletti, et tu auras la liste de ses livres : géniaux , très bien faits, utilisés dans les services de soins en Suisse entre autres.

Voualà, heureuse ?  Clin d'oeil
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« Répondre #25 le: 13 Février 2007 à 01:20:36 »

Il y a aussi des témoignages concernant le S.T.T. sur un blog : "ramener la lune", et sa suite .

Oui ,c'est important, je souligne : une échographie tous les 15 jours dans une grossesse monochorialeA côté de chez moi ,une maman vient également de perdre une de ses jumelles dans un STT probable. J'avais aussi signalé que 5 semaines entre 2 contrôles était un délai trop long...
Ne pas hésiter à téléphoner à son médecin ,en cas de doute. Se faire décrire les symptômes qui doivent conduire à consulter rapidement. poser des questions, arriver chez le médecin avec la liste !

Sabine,... transfuseur, il y a bien longtemps...
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« Répondre #26 le: 13 Février 2007 à 02:36:20 »

Pour compléter un peu.

Jumeau fantôme : la perte d'un jumeau penfant la grossesse est égalament vécue par son co-locataire,son subconscient s'en souviendra. Ce sontdes enfants qui souvent évoque un manque.On peut demander l'aide d'un psychologue pour apprendre à en parler , en fonction de l'âge. Ne pas attendre l'anniversaire des 18 ou 20 ans pour offrir cela en "cadeau".  Demander au médecin si il vous donne quelques échographies qui montre la gémellité de votre grosssesse, et vous gardez cela avec les souvenirs de la naissance. Lorsque le moment sera opportun ,on les montrera à l'enfant si il souhaite voir ou qu'il pose des questions.

L'écart de poids : cela fait partie des anciens critères, parmi d'autres, pour définir ce syndrome, alors que l'échographie n'était pas aussi performante que de nos jours. A cette époque-là, pas de traitements par coagulation laser pour les aider, et bien souvent pas d'amniodrainage non plus. Et le syndrome poursuivait son oeuvre de déséquilibre, en affectant finalement le poids , des fois dans des proportions très importantes ( exemple : Dominique 1,860 kg et Sabine 980 gr. ,nées à 39 S.A. en 1965 )A cette époue-là, ce syndrome tuait 90 % des foetus concernés, et sur les 10 % restant ,il y avait de nombreuses séquelles.
 De nos jours, on espère que les médecins agissent avant d'arriver à ce genre d'extrémités.On peut malheureusement encore lire des témoignages qui confirment que certains médecins invoque la fatalité et ne proposent rien. Pleurs 
Le traitement par coagulation laser est une méthode invasive ( la qualification de  méthode simple n'est pas bonne, à mon avis); c'est aussi la seule thérapie in-utéro qui donne des résultats "satisfaisants" ( toutes les autres pathologies qui ont eu des tentatives de thérapies in-utéro ont des résultats bien plus  mauvais).
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svelmira
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« Répondre #27 le: 13 Février 2007 à 20:14:54 »

bonjour à tout le monde,

petite nouvelle de mon juju qui est resté seul, car aujourd'hui visite à Poissy je n'ai pas osé poser trop de questions (un peu peur et beaucoup d'étudiant qui sont venu voir), ils m'ont juste dit qu'il allé bien et qu'il était petit mais normal pour un transfuseur. Je le sent bouger, mais j'avoue que je prend des distance trop peur d'avoir de mauvaise nouvelles d'une semaine à l'autre.
J'espère que pour toutes les autre tous ira pour le mieux. Merci aussi pour les sites pour m'aider et un peu parler, cela fait du bien car on se sent souvent seuls et impuissant face à ce qui se passe.
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« Répondre #28 le: 14 Février 2007 à 09:16:55 »

Allez courage Svelmira. Il va bien ton petit bonhomme  Bisou
Les gynéco t'ont-ils dit s'il y a un cap à passer? Tu es entre de bonnes mains, il n'y a pas de raisons.
On croise les doigts pour toi.
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« Répondre #29 le: 14 Février 2007 à 09:52:21 »

Oui, Svelmira, courage !

On pense fort à toi...
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Valérie, maman de 4 puces ( 16 ans; 13 ans ; 11 ans et 11 ans ).
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