svelmira
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« Répondre #45 le: 20 Février 2007 à 21:45:10 » |
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Bonjour à tous et à toutes, Comme promis petite nouvelle de ma visite à Poissy, après une écho morpho, et un doppler, apparemment mon juju qui est resté va très bien, tout à l'air normal. J'ai enfin osé poser des questions, donc je sais que le juju décédé va se calcifié au fur et à mesure, mais pour le moment il est toujours présent car son frère ne se gène pas pour le pousser et le coincer. Pour savoir si il n'aura pas de problème neurologique ou handicape par contre il faut attendre l'I.R.M. à la 32 SA pour être fixé (que c'est long d'attendre). Par contre j'ai oublié de demander pourquoi un accouchement au maximum à la 34ème semaine, j'avoue que cela fait un peut peur, car dans 10 semaines bébé sera là, quel poids? quelle taille? il faut attendre, toujours attendre c'est dingue se syndrome. tout plein de courage à toutes celles qui vivent un STT et pleins de bonheur à celles qui ont échappé. soazig  |
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Soazig maman de Samuel né sans vie le 4/05/2007(mort inutero le 26/01/2007 aprés laser pour stt) et Thomas né le 04/05/2007
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P'tite Lilli
et sa zen attitude
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Garatefess
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« Répondre #46 le: 20 Février 2007 à 22:36:06 » |
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On lit de l'espoir dans tes lignes. Ta prose a changé de rythme. Tant mieux!! Continues à donner des nouvelles  Les 34 semaines, c'est un impératif? |
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Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait. Mark Twain
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Herbener Sabine
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« Répondre #47 le: 20 Février 2007 à 23:44:05 » |
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"semble" grossesse bichoriale biamniotique.
Qu'en pensez-vous? Les erreurs de diagnostic de chorionicité sont-elles fréquentes?
A 13 S.A., la personne qui fait l'échographie indique " semble"... Pourquoi n'y a-t-il pas un contrôle complémentaire à 14 S.A. ? ,pour tenter de chasser le terme "semble"  C'est entre 10 et 14 S.A. que ce diagnostic est le plus aisé à faire. Après c'est plus difficile. Si vous pouvez reprendre un rendez-vous pour "diagnostic de chorionicité", parce que le 19 mars ,cela fera un délai de 4 semaines. Si c'est monochorial, il manque déjà un rendez-vous ,dans l'idéal. Le diagnostic de chorionicité est tout de même une nouveauté, pour l'obligation de résultat, mais si on "évite" de convoquer la patiente dans la fenêtre de temps où le diagnostic est le plus aisé à faire, faut pas venir pleurer que c'est difficile à déterminer après cette fenêtre. En principe ,il doit y avoir une image échographique qui montre clairement ce qui motive le diagnostic dans le compte-rendu. Et cela sert de référence après 14 S.A. , pour ne pas revenir sur le sujet. |
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« Dernière édition: 20 Février 2007 à 23:45:55 par Herbener Sabine »
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Sabine encore et toujours - la chorionicité des jujux, un suivi de grossesse correct, vaincre le syndrome transfuseur transfusé - mes chevaux de bataille Merci à la Fédération pour le travail ! Jumelle,transfuseur de S.T.T. |
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Herbener Sabine
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« Répondre #48 le: 20 Février 2007 à 23:56:17 » |
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Par contre j'ai oublié de demander pourquoi un accouchement au maximum à la 34ème semaine, j'avoue que cela fait un peut peur, ... il faut attendre, toujours attendre, c'est dingue se syndrome. soazig Avec la coagulation laser, on a un peu " bricolé" sur le placenta, et que cela peut peut-être un peu réduire sa longévité. Donc on prends cette précaution. En équipe médicale ,ils ont des chiffres et des études qui ont permis de trouver cela comme compromis. |
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Sabine encore et toujours - la chorionicité des jujux, un suivi de grossesse correct, vaincre le syndrome transfuseur transfusé - mes chevaux de bataille Merci à la Fédération pour le travail ! Jumelle,transfuseur de S.T.T. |
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Paul JABERT
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« Répondre #49 le: 21 Février 2007 à 00:05:09 » |
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Par contre j'ai oublié de demander pourquoi un accouchement au maximum à la 34ème semaine, j'avoue que cela fait un peut peur, car dans 10 semaines bébé sera là, quel poids? quelle taille? il faut attendre, toujours attendre c'est dingue se syndrome.
bonjour ... je vous mets ici un extrait de la conférence du Pr Ville (de Poissy) donnée à la Fédération Jumeaux et Plus à Lyon en 2005 "Un IRM f?tale (sans aucun risque pour les f?tus) peut être ensuite pratiqué à 32 semaines pour contrôler l?état du développement neurologique du ou des survivants (car le STT peut avoir provoquer avant le traitement des séquelles au niveau du développement du cerveau de ces enfants. L?accouchement s?il n?est pas survenu entre temps sera recommandé à 34 semaines car des accidents (vasculaires ou autres) sont déjà arrivés après cette date (lié ou non au syndrome) et que l?administration du corticothérapie préventive permet de diminuer les risques dus à cette prématurité induite (déclanchée)"en clair, il peut y avoir des risques après 34 semaines et c'est moins grave d'accoucher à 34 semaines car on sait bien prendre en charge cette prématurité même si cela reste tout de même une naissance prématuré avec tout ce que cela induit comme traitement et soins médicaux. Votre petit bout restera sous doute jusqu'à son terme théorique de 41 semaines en néonatalogie. Où allez vous accoucher ? demander à visiter le service de néonat pour vous faire une idée ... ça a déjà aidé beaucoup de mamans. bon courage Paul |
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Aursifive
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« Répondre #50 le: 22 Février 2007 à 11:29:31 » |
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Bonjour,
c'est bon de savoir que des mamans se posent les mêmes questions que moi. Je voulais répondre pour les 34 semaines, mais c'est déjà fait. On m'a aussi prévu l'accouchement dans ce délai si tout va jusque là. Comme Svelmira je dois passer un IRM à 32 semaines et c'est angoissant. Si il découvre encore quelque chose, que va-t-il se passer ?
On a espacé les échographies (plus qu'une par semaine) car de toute façon rien ne peut être fait pour le problème cardiaque. Déjà tous les médecins ne sont pas d'accord sur ce qu'ils voient, et aucune conclusion ne peut être prise. Apparemment il faudra attendre l'accouchement ou l'Irm pour connaître leur avenir. Et comme il est dit précédemment, c'est long d'attendre.
Mais comme nous disent les médecins : "on revient de loin" ! "Vous avez fait tout ce qu'il fallait, vous ne pouvez rien vous reprocher". Ca n'empêche pas l'angoisse, mais ça positive comme ils disent. Alors positivons ! autant qu'on peut !!
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P'tite Lilli
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Garatefess
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« Répondre #51 le: 22 Février 2007 à 14:39:41 » |
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Allez, on positive avec toi |
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JE SUIS MOI
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Corinne
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« Répondre #52 le: 22 Février 2007 à 22:16:11 » |
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On est de tout coeur avec vous.
N'hésitez pas à vous faire aider côté psycho pour passer ce cap difficile.
Dans tous les cas : 1- vous faites définitivement partie de la "communauté des parents de jumeaux"
2- on reste à l'écoute et on est attentifs à toutes vos nouvelles, même si on ne répond pas systématiquement.
Bises à toutes.
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Corinne Brangé, Administratrice Fédérale
Maman de Titienne, 9 ans et Ysée et Natal, 4 ans.
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svelmira
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« Répondre #53 le: 23 Février 2007 à 11:13:13 » |
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Où allez vous accoucher ? demander à visiter le service de néonat pour vous faire une idée ... ça a déjà aidé beaucoup de mamans. bon courage Paul
bonjour, je vais accoucher à poissy car c'est plus rassurant pour moi, du fait d'être suivie là bas, mais je n'ai pas vue le service, donc je vais demander. Sinon j'ai une question à laquelle je ne trouve pas de réponse, faut-il donner un prénom au bébé qui va naître sans vie, moi j'en ai envie pour pouvoir donner un nom pour faire le deuil et pour expliquer plus tard à celui qui reste qu'il n'était pas seul, je ne sais pas comment administrativement ça se passe. Serat'il toujours visible lors de l'accouchement ? Merci à tout le monde pour votre aide, on se sent moins seule. soazig |
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Soazig maman de Samuel né sans vie le 4/05/2007(mort inutero le 26/01/2007 aprés laser pour stt) et Thomas né le 04/05/2007
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Maman twin
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« Répondre #54 le: 23 Février 2007 à 11:30:21 » |
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Bonjour à tous,
Pour te répondre ou du moins essayé, j'ai une amie qui a du faire une ITG à 7 mois et demi de grossesse....
Elle attendait une petite fille. Elle a accouché par déclenchement.
Elle et le papa lui ont donné un prénom et on pu rester quelques heures tous les 3 avant que la petite soit emmenée.
Cela les a beaucoup aidés.
De nommé permet quand même d'identifier et de faire exister quelqu'un même si la présence corporelle n'est plus là...
Après c'est un choix propre à chacun, mais là mes amis viennent d'avoir un petit garçon pour noël et ils ont parler avec leur bébé de sa grande soeur...
On ne peut imaginer la souffrance que tu dois vivre en ce moment, mais ton bébé est là malgré tout et à vécu et exister. d'ailleur au niveau administratif, il sera noter (à votre demande) sur le livret de famille.... Je peux me renseigner de façon supplémentaire sur se sujet là si tu le désires.....
Pleins de courage pour vous toutes et tous......
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Marie
Emilie et Pauline (21/06/06) et Elise (07/06/09)
Trois poulettes ça déménage !
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Alcibiade
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« Répondre #55 le: 23 Février 2007 à 12:54:06 » |
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Svelmira et Aursifive Sabine merci pour ta réponse. J'ai eu mon gynéco ce matin au téléphone avec qui j'ai pu discuter de mes doutes. Il m'a dit que le diagnostic de chorionicité est plus fiable à 12 SA qu'à 8 SA donc qu'il fallait que je fasse confiance à la 2 e échographe. Donc j'essaie de me dire que c'est une grossesse bichoriale...
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Nathalie, maman de 5 enfants dont N et F: 6 ans en CP
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VéroAM
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« Répondre #56 le: 23 Février 2007 à 13:23:24 » |
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Sinon j'ai une question à laquelle je ne trouve pas de réponse, faut-il donner un prénom au bébé qui va naître sans vie, moi j'en ai envie pour pouvoir donner un nom pour faire le deuil et pour expliquer plus tard à celui qui reste qu'il n'était pas seul, je ne sais pas comment administrativement ça se passe. Serat'il toujours visible lors de l'accouchement ? soazig Bonjour ma belle soeur et mon frère ont perdu leur bébé quelques jours avant la naissance. Elle a donc accouché d'un bébé mort qui a un prénom et qui a été inscrit sur le livret de famille (mais je crois que c'est à toi d'en faire la demande). Pour eux, ils ont quatre enfants, même si l'un est décédé avant la naissance. Ils ont choisi de faire incinérer ce bébé et de disperser les cendres dans leur jardin. Je crois aussi que le bébé leur a été présenté à la naissance, après être lavé et habillé afin de les aider à faire leur deuil. Les autres enfants de la famille connaissent l'existence de ce petit garçon qui n'a pas vécu. Et ma belle soeur ne veut surtout pas nier son existence. Bon courage pour la suite. On pense à toi |
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Véro, maman de Téo et Bastien nés le 3 mai 2001 et de Lou née le 15 août 2004.
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Dominique
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« Répondre #57 le: 23 Février 2007 à 13:41:19 » |
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inon j'ai une question à laquelle je ne trouve pas de réponse, faut-il donner un prénom au bébé qui va naître sans vie, moi j'en ai envie pour pouvoir donner un nom pour faire le deuil et pour expliquer plus tard à celui qui reste qu'il n'était pas seul, je ne sais pas comment administrativement ça se passe. Serat'il toujours visible lors de l'accouchement ? Merci à tout le monde pour votre aide, on se sent moins seule. soazig
Pour ce qui te concerne, il ne devrait pas y avoir de difficultés majeures, puisqu'il y a la naissance prévue du deuxième jumeau. Mais reste vigilante et insiste bien pour que ton premier jumeau soit noté sur le livret et bien évidemment, tu lui donnes un prénom.
Bon courage pour tout.
Ces questions ont été souvent évoquées sur un autre forum "magic maman" dans la rubrique "perte d'un enfant". Tu devrais le consulter, beaucoup de mamans endeuillées pourraient te conseiller et te dire ce qui se fait.
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Dominique
maman de 5 garçons
Aurélien 35 ans, Damien 31 ans, Julien 28ans
Sylvain et Benjamin 25 ans en 2017 et mamie d'un petit Enzo né le 25 09 2012 et d'une petite Mila née le 4 mai 2016
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P'tite Lilli
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Garatefess
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« Répondre #58 le: 23 Février 2007 à 16:09:52 » |
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Sauf que là le bébé est décédé mais toujours in utero. Ne va-t-il pas être biologiquement phagocyté par le placenta? Je pense qu'il faut poser la question au gynéco. Pardon d'être aussi "crue" et terre à terre, mais y aura-t-il physiquement un 2° bébé à l'accouchement? Après se pose la question aussi de où placer le bébé décédé. Certains parents les confient à des jardins d'anges puis regrettent ensuite qu'il n'y ait pas de sépulture propre à leur enfant. Ce n'est pas facile. Et encore moins avec un deuxième bébé à naître. Plein de bisous à vous |
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svelmira
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« Répondre #59 le: 27 Février 2007 à 21:28:24 » |
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Bonjour à tous,
Comme chaque semaine RDV à Poissy, donc des nouvelles et des réponses à certaine questions.
Donc voilà je suis à 24SA, mon bébé pése environ 572gr, pour les docs tout va bien, l'I.R.M à 32SA sera surtout fait pour confirmer leur diagnostic et nous rassurer, mais en cas de grave probléme il sera toujours possible de faire une I.M.G si on le souhaite .
Le bébé décédé sera visible à l'accouchement mais comme une forme un peu sombre dans le placenta, il sera de la même taille que lorsqu'il a cessé de vivre. Donc ce sera un bébé né sans vie, auquel on pourra donner un prénom si on le désire.
Avec mon compagnon nous avons décidé de prendre RDV avec la psy de Poissy pour répondre à nos questions, et nous guider sur la suite des événements, et pour moi m'aider à passer ce cap de porter la vie et la mort dans mon ventre. Même si on parle bien de ce qui nous arrive, on a besoin d'être guidé par une tierce personne et peut-être dire des choses que l'on osent ou pensent pas toujours.
A très bientôt et bon courage à tous.
Soazig et Cédric
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Soazig maman de Samuel né sans vie le 4/05/2007(mort inutero le 26/01/2007 aprés laser pour stt) et Thomas né le 04/05/2007
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