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Auteur Fil de discussion: Vivre avec un spina bifida  (Lu 2932 fois)
ginestou
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« le: 16 Décembre 2009 à 09:06:26 »

bonjour à toutes,

Mon bébé ange avait un myéloméningocèle et le syndrome de di george; aujourd'hui les medecins me soutiennent tous que sa vie aurait été souffrance. J'aurais aimé avoir des témoignages de personnes qui ont connu ces maladies....
je n'arrive pas à faire le deuil de mon bébé...
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alex.steph
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« Répondre #1 le: 16 Décembre 2009 à 09:45:48 »

Ginestou,

Tout d'abord, je pense bien à vous dans ces périodes difficiles. Ton petit ange veille sur vous!
Je suis infirmière dans un service de neurologie-neurochirurgie pédiatrique. Nous accueillons des enfants atteints de spina bifida. Tu sais, je pense vraiment que la vie de ton bébé n'aurait pas été celle que tu aurais voulu pour lui. Vous avez fait un choix plein d'amour!
Concernant le spina bifida, il en existe différents stades...J'ai soigné 2 enfants atteints de cette pathologie. Ce sont des enfants qui ne marchent pas, qui n'ont pas de sensibilité au niveau des membres inférieurs et qui vivent en centre car prise en charge trop lourde pour les parents...Ils subissent en général pas mal d'interventions chirurgicales...
ils passent plus de temps à l'hôpital et au centre que chez eux...
Tu ne pourras pas oublier ton petit ange...car la perte d'un enfant est ce qu'il y a de plus dur pour des parents....Il te faudra vivre avec et surtout cheminer dans le deuil pour te dire que finalement votre décision était la bonne. Je t'assure que vous êtes de très bons parents. Vous avez fait un très beau geste d'amour pour votre petit homme!
Laisse toi du temps pour "digérer" la perte de votre bébé. Le deuil peut prendre du temps...
J'espère que ma réponse ne sera pas maladroite...Ce n'est pas toujours facile d'utiliser les bons mots pour réconforter.
Je t'envoie toutes mes pensées, ainsi qu'à tes proches et à ton bébé ange!
Je pense d'ailleurs à toutes les mamans anges dans ces périodes de fêtes qui, je sais, est une période difficile pour vous.
Tendres pensées...

Alexandra
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mesoke
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« Répondre #2 le: 16 Décembre 2009 à 10:13:50 »

Je trouve la réponse d'Alex pleine de sagesse. Ginestou tu as fait le bon choix et excuses moi d'être un peu brutale mais ce choix est définitif, tu ne peux plus revenir dessus, arrêtes de te torturer.
Fais toi aider pour parvenir à accepter cette situation, tu ne va pas y arriver seule et ça ne sera pas facile, mais ça me semble être une question de survie!

Je suis de tout c?ur avec toi  Bisou et je te prie de bien vouloir pardonner ma franchise mais je pense à toi et pour atténuer ta souffrance, tu dois absolument assumer ton choix, comme quelque chose de malheureusement inévitable, ton choix = le bon choix !!


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« Répondre #3 le: 16 Décembre 2009 à 11:04:07 »

notre ange aussi avait un spina bifida myéloméningocèle. C'est la forme la + grave. L'enfant ne marche pas et n'est pas propre. Le neurologue qu'on a rencontré nous a dit qu'il y aurait une opération dès la naissance, puis 1 toutes les ans. Le cerveau est souvent touché également (nous c'était le cas). Dans notre cas sa survie était en jeu.
Bref, c'est un handicap extrêmement lourd. Et tant d'hospitalisations, de souffrances...

Je comprends ton questionnement, je me suis souvent posée les mêmes questions. Et je crois qu'on se les posera toute la vie. Ce fameux "et si on l'avait gardé..." Le tout est d'arriver à se reconstruire, laisser évacuer ces doutes, la culpabilité, la colère...
Le chemin est long mais il peut encore être très beau, je t'assure.

Bon courage.
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Maman d'une princesse de 8 ans, d'un prince de 7 ans , mamange de Gabriel ( 22SA - 30 oct 2008), Juliette (2,860 kgs, 48 cm) et Adèle (3,130 kgs, 49,5 cm) nées le 13 octobre 2009!
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« Répondre #4 le: 16 Décembre 2009 à 11:36:38 »

ginestou. Je trouve qu il etait important que vous sachiez ce dont souffrait votre ptit ange!

Je pense aussi que votre choix a ete raisonnable et vraiment un geste d'amour avant tout...

Je pense que tu as eu des infos sur le spina bifida mais reste encore ce syndrome ...

Ton bébé aurait comme le disent les filles certainement bcp souffert et crois moi je sais de quoi je parle... Adeline n'a pas ce syndrome mais tout syndrome est penible et un spina bifida etait egalement suspecte pour adeline. Il y a egalement bcp de risque de meningites et donc d'attaques cerebrales.

Il est tres dur de vivre avec un enfant malade meme si j'ai bcp de moments de bonheurs, la vie ne nous epargne pas et la pire des douleurs, crois moi c'est de voir souffrir son enfant.

Trouve la paix, ginestou, c'est importnat et dis toi que tu as pose una cte d'amour qui a empeche ton enfant de souffrir tte une vie.

Je t'embrasse tendrement.
As tu pense a rejoindre le fil des enfants parti trop tot? Si tu le souhaite c "pourquoi ne pas creer un recap..." Tu le trouveras via mes derniers messages.

A bientot et courage
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« Répondre #5 le: 16 Décembre 2009 à 11:55:54 »

Chrysalide et Ginestou, mon petit Simon avait également un spina bifida myeloméningogèle + arnold Chiari.
Le choix a évidemment été dur et les larmes peuvent encore monter lorsque j'y pense.
Mais c'est aussi ça être parent, c'est faire des choix pour nos enfants, ce choix là étant un des plus durs à avoir à faire, j'imagine...
Je suis devenue parent grâce à Simon, et avant d'avoir des enfants vivants à m'occuper.
Mais il m'a fallu tout un chemin pour accepter, et en lisant tes post Ginestou j'ai l'impression qu'il faut que tu en parles. Est ce que tu es suivie par un psy de l'hopital de ton accouchement ? Quelqu'un qui connaisse le deuil périnatal ? ou un groupe de parole de parents ?ou habites tu ? il y en a un peu partout.

Je ne regrette pas ce choix, même si je n'aurais jamais serré mon enfant vivant dans mes bras.
Les larmes qui coulent sur nos joues de parents, ce sont des larmes de douleur qu'on lui a épargné au final. Comme Chrysalide, le pronostic vital était en jeu et les sequelles tellement nombreuses...

Sinon, j'ai beaucoup discuté avec un jeune homme de mon âge atteint d'un SB, handicapé moteur mais non mental. Son témoignage et son vécu m'ont beaucoup aidé, mais ça ce sont les hasards des rencontres de la vie.

 Bisou
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« Répondre #6 le: 16 Décembre 2009 à 13:59:09 »

Ginestou, tu peux si tu le souhaites contacter cette asso : www.spama.asso.fr.

Ils sont "spécialisés" pour les parents qui ont eu, comme vous, à choisir une interruption de grossesse suite à un diagnostic de maladie grave sur le foetus.

 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
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Garatefess


« Répondre #7 le: 16 Décembre 2009 à 21:29:20 »

Je te livre mon expérience professionnelle.
J'ai eu par 2 fois à prendre en charge des adultes atteints de SB.

La 1° fois, c'était une jeune adulte de +/- 20 ans. Elle vivait en totale marginalité.
Elle est en fauteuil roulant et incontinente. Ses facultés mentales ne sont pas altérées. Et elle le sait...
Elle rejette tout et tout le monde, y compris et avant tout ses propres parents. Elle vivait seule, refusant l'aide de tous, dans une précarité et saleté très avancées. Quand je la soignais, elle en était à sa 2° expulsion pour loyer impayé, dégradation de l'habitat, etc..
Cette jeune dame est une "écorchée vive". On ne peut l'approcher, l'aborder.

La 2° fois, c'est pour une jeune femme de 32 ans. Elle a eu des complications post opératoires lors d'une énième intervention à ses 16 ans. Depuis elle vit chouchouter, bichonner, entourer de l'amour de ses parents dans un état neuro-végétatif.

C'est juste mon expérience.
Chaque histoire est différente.
La tienne n'est pas de savoir quelle vie aurait eu ton enfant.
La tienne est d'entamer un processus de deuil de cet enfant.
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JE SUIS MOI
Un garçon 17 ans et deux garçons 13 ans

Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait.  Mark Twain
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« Répondre #8 le: 28 Décembre 2009 à 14:01:14 »

Faire son deuil..............ques que ça veut dire vraiment ce que je peut te dire c'est qu'un jour on se réveille en ayant moins mal, on passe des étapes on s'accuse de plein de choses on s'en veut de ne pas avoir fait telle ou telle chose, par moment on se sent plus en paix qu'a d'autre; je crois qu'il faut apprendre a vivre avec ce manque énorme, on n'oublie pas, la peine s'apaise un jour. Mais faire son deuil je ne sais pas. Courage avance en regardant l'avenir ton mari, ton bébé........et ton petit ange qui est lui en paix.
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Elodie,maman de 2 petits anges (Eddine & Matis) partis trop tot a 22 sem, de Sarah 2001, et de Lisa & Noah 28.11.2008 nés a 37 sem +4J 3Kg; 3Kg300 VBS sans péri selon mes souhaits famille "composé" papa 2 garçons 2001,2002.
Bambinette
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« Répondre #9 le: 28 Décembre 2009 à 22:07:13 »

C'est ça faire son deuil : garder le souvenir, ne plus subir la souffrance ....
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
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