Ginestou,

Tout d'abord, je pense bien à vous dans ces périodes difficiles. Ton petit ange veille sur vous!
Je suis infirmière dans un service de neurologie-neurochirurgie pédiatrique. Nous accueillons des enfants atteints de spina bifida. Tu sais, je pense vraiment que la vie de ton bébé n'aurait pas été celle que tu aurais voulu pour lui. Vous avez fait un choix plein d'amour!
Concernant le spina bifida, il en existe différents stades...J'ai soigné 2 enfants atteints de cette pathologie. Ce sont des enfants qui ne marchent pas, qui n'ont pas de sensibilité au niveau des membres inférieurs et qui vivent en centre car prise en charge trop lourde pour les parents...Ils subissent en général pas mal d'interventions chirurgicales...
ils passent plus de temps à l'hôpital et au centre que chez eux...
Tu ne pourras pas oublier ton petit ange...car la perte d'un enfant est ce qu'il y a de plus dur pour des parents....Il te faudra vivre avec et surtout cheminer dans le deuil pour te dire que finalement votre décision était la bonne. Je t'assure que vous êtes de très bons parents. Vous avez fait un très beau geste d'amour pour votre petit homme!
Laisse toi du temps pour "digérer" la perte de votre bébé. Le deuil peut prendre du temps...
J'espère que ma réponse ne sera pas maladroite...Ce n'est pas toujours facile d'utiliser les bons mots pour réconforter.
Je t'envoie toutes mes pensées, ainsi qu'à tes proches et à ton bébé ange!
Je pense d'ailleurs à toutes les mamans anges dans ces périodes de fêtes qui, je sais, est une période difficile pour vous.
Tendres pensées...

Alexandra

notre ange aussi avait un spina bifida myéloméningocèle. C'est la forme la + grave. L'enfant ne marche pas et n'est pas propre. Le neurologue qu'on a rencontré nous a dit qu'il y aurait une opération dès la naissance, puis 1 toutes les ans. Le cerveau est souvent touché également (nous c'était le cas). Dans notre cas sa survie était en jeu.
Bref, c'est un handicap extrêmement lourd. Et tant d'hospitalisations, de souffrances...

Je comprends ton questionnement, je me suis souvent posée les mêmes questions. Et je crois qu'on se les posera toute la vie. Ce fameux "et si on l'avait gardé..." Le tout est d'arriver à se reconstruire, laisser évacuer ces doutes, la culpabilité, la colère...
Le chemin est long mais il peut encore être très beau, je t'assure.

Bon courage.

Chrysalide et Ginestou, mon petit Simon avait également un spina bifida myeloméningogèle + arnold Chiari.
Le choix a évidemment été dur et les larmes peuvent encore monter lorsque j'y pense.
Mais c'est aussi ça être parent, c'est faire des choix pour nos enfants, ce choix là étant un des plus durs à avoir à faire, j'imagine...
Je suis devenue parent grâce à Simon, et avant d'avoir des enfants vivants à m'occuper.
Mais il m'a fallu tout un chemin pour accepter, et en lisant tes post Ginestou j'ai l'impression qu'il faut que tu en parles. Est ce que tu es suivie par un psy de l'hopital de ton accouchement ? Quelqu'un qui connaisse le deuil périnatal ? ou un groupe de parole de parents ?ou habites tu ? il y en a un peu partout.

Je ne regrette pas ce choix, même si je n'aurais jamais serré mon enfant vivant dans mes bras.
Les larmes qui coulent sur nos joues de parents, ce sont des larmes de douleur qu'on lui a épargné au final. Comme Chrysalide, le pronostic vital était en jeu et les sequelles tellement nombreuses...

Sinon, j'ai beaucoup discuté avec un jeune homme de mon âge atteint d'un SB, handicapé moteur mais non mental. Son témoignage et son vécu m'ont beaucoup aidé, mais ça ce sont les hasards des rencontres de la vie.

 

Je te livre mon expérience professionnelle.
J'ai eu par 2 fois à prendre en charge des adultes atteints de SB.

La 1° fois, c'était une jeune adulte de +/- 20 ans. Elle vivait en totale marginalité.
Elle est en fauteuil roulant et incontinente. Ses facultés mentales ne sont pas altérées. Et elle le sait...
Elle rejette tout et tout le monde, y compris et avant tout ses propres parents. Elle vivait seule, refusant l'aide de tous, dans une précarité et saleté très avancées. Quand je la soignais, elle en était à sa 2° expulsion pour loyer impayé, dégradation de l'habitat, etc..
Cette jeune dame est une "écorchée vive". On ne peut l'approcher, l'aborder.

La 2° fois, c'est pour une jeune femme de 32 ans. Elle a eu des complications post opératoires lors d'une énième intervention à ses 16 ans. Depuis elle vit chouchouter, bichonner, entourer de l'amour de ses parents dans un état neuro-végétatif.

C'est juste mon expérience.
Chaque histoire est différente.
La tienne n'est pas de savoir quelle vie aurait eu ton enfant.
La tienne est d'entamer un processus de deuil de cet enfant.

C'est ça faire son deuil : garder le souvenir, ne plus subir la souffrance ....