Bonjour,

J'espère trouver du réconfort et parler à des mamans ayant vécu des choses similaires et qui pourront m'aider, ce que je vis est très dur et j'ai mis énormément de temps à pouvoir en parler mais je le fais ici en me disant qu'il y aura une solution au bout...

J'ai 27 ans, je suis à mon 6eme mois de grossesse, c'est ma 1ère grossesse et elle était plus que désirée! A notre grande surprise: des jumeaux!

c'est une grossesse monochoriale (1 placenta) biamniotique (2 poches)
ce sont des vraies jumelles.
malheureusement, une d'entre elle est très petite, elle a une malformation de la paroi abdominale, les poumons ne sont pas développé,et n'est pas viable d'apres les médecins.
L'autre jumelle est physiquement bien en poids et taille et se développe correctement.
J'ai eu une amniocentèse et tout est normal, pas de trisomie ni de maladie génétique.
On me propose une interruption sélective de grossesse sur la petite mais les médecins ne sont pas du tout confiants car il y a un seul placenta donc risque de passage entre les bébés.
Si la petite meurt 'in utero' d'elle même, cela peut faire mourir sa soeur ou lui causer des problèmes neurologiques, pareil dans le cas d'une intervention au laser... c'est très dur, on est perdu car quelquesoit la solution qu'on nous propose les risques sont grands.
On ne peut pas prendre le risque de faire souffrir notre petite fille en permettant qu'elle naisse avec un handicap cérébral.
Je vis dans une île des antilles et l'hopital ne maitrise pas ce type de grossesse, j'ai donc demandé à partir à l'hopital de Necker ou je suis attendu dans quelques jours.
Ils proposent de me refaire des echos pour proposer une solution: soit une interruption sur la petite au laser avec suivi IRM de l'autre bébé, soit une IMG.
Si certaine d'entre vous sont passé par là, merci de m'en dire plus, cela me réconforterait d'en parler, j'ai peur je ne sais pas ce qui m'attend.
A 30 SA, si je dois subir une IMG je pense que je devrai accoucher par voie basse et avoir à affronter de voir mes enfants sans vie.
Je devrai poursuivre mon congé maternité sans eux et faire le deuil, je suis tellement malheureuse, rien ne me console, j'ai juste envie que tout soit fini et que tout cela soit loin derrière moi...
J'ai parlé par téléphone à des médecins de Necker et ils pensent que vu le type de grossesse que j'ai c'est un cas d'IMG... Je me dis quelque part pour me rassurer, que c'est pour le bien de mes enfants, je ne supporterai pas de les voir handicapé mais ça fait si mal de se dire qu'on est si impuissant face à tout cela...

Merci de votre soutien.

je n'ai pas vécu une situation similaire a la tienne, mais je suis de tout coeur avec toi
je ne c'est pas comment cela se passe une interruption sélective mais a 30sa,ils ne peuvent pas te faire accoucher pour sauver ta 2eme puce?
bon courage dans cette douloureuse épreuve
 

Je sais que cela ne t'aidera pas dans ta décision et que je ne me trouve pas dans ta situation si difficile,  mais sache  que je te souhaite beaucoup de courage, t'envoie tout mon réconfort et mes pensées les plus positives, de très gros bisous 

Moi aussi j'ai eu une grossesse gémellaire avec un BB qui dés le début présentait un RCIU. A tel point que lorsqu'on m'a annoncé ma grossesse gémellaire on m'a aussi annoncé qu'elle risquait de mal se passer avec le décès d'un des BB.
Et effectivement le retard de croissance s'est maintenu. Je n'ai pas voulu pratiquer d'amniocenthèse car les chiffres du risque de trisomie était faible.
Les causes du retard de croissance n'ont jamais été trouvé, certainement une mauvaise insertion du cordon. Mon BB avait de très mauvais dopplers (dopplers pathologiques signe de souffrance foetale chronique) mais sa courbe de croissance se maintenait au dessous du 3e percentile et il a tenu comme ça jusqu'au bout. J'avais aussi toujours la crainte d'un décès in utero et des conséquences pour son frère.
Ils sont nés tous les 2 en bonne santé à 38 SA. Le plus petit faisait 1kg790 et son frère 2 kg 790.

J'ai souvent remarqué que les médecins sont un peu dans le flou en ce qui concerne les raisons du RCIU. Les diagnostics sont peut-être un peu pessimistes, moi, ma grossesse a vraiment été gachée à cause de ça.
Je ne suis pas médecin mais simplement maman et avec le vécu que j'ai je me permettrai juste de te dire de malgré tout garder espoir. Attendre le diagnostic de Necker où les médecins sont peut-être plus habitués à ce genre de grossesse. Les rciu sont très fréquents dans les grossesses mono-bi avec des conséquences peut-être pas aussi graves que les médecins le laissent entendre.

Je vous remercie toutes vraiment du fond du coeur pour votre soutien et vos encouragements.
Je serai accompagné de mon chéri et en ce moment je dois dire que c'est lui qui me donne la force de tenir et ne pas sombrer... c'est important d'être à deux pour prendre une décision dans notre cas.
Quoi qu'il arrive je sais qu'une de mes puces n'est pas viable, 3 gynéco différents me l'ont dit, à moins qu'ils ne se soient trompé mais ceolosomie,poids faible, poumons peu développés et j'en passe... même par téléphone, Necker m'a déjà dit que c'est un cas d'interruption!
Quand à l'autre bébé, c'est le problème du seul placenta qui pose problème, une interruption sélective par laser ou même une mort in utero du petit risquent bien d'être fatal au second bébé, après à Necker c'est eux les spécialstes, et à part un miracle... on garde espoir jusqu'au bout, j'ai rendez vous la bas mercredi matin pour refaire les echos et discuter avec le médecin, si j'ai la possibilité de me connecté d'ici là je viendrai vous donner de mes nouvelles, j'espère que j'aurais le force de surmonter et de vivre avec les choix qui s'imposeront...

L'assistant social de l'hopital n'a rien fait pour m'aider, cela fait 2 semaines qu'on me fait poireauter il remet toujours au lendemain ce qu'il doit faire. Hier j'ai contacté Necker par mois même, pris un RDV à l'hopital de Brune payé 2 billets d'avion, et à je tente de trouver un logement à la semaine, pour mon suivi, plus je reste là plus les semaines passent et plus les risques sont grands..
C'est ma vie et celle de mes enfants qui est en jeu, je n'ai pas beaucoup de moyens financiers mais préfére mettre toutes les chances de mon côté pour sauver ce qui peut l'être encore.
Mon gyn a fini par m'avouer que depuis 2 semaines l'hopital et l'assistant social n'a fait aucune démarche concernant mon dossier auprès de la sécu et que donc rien n'a avancé, je suis déja tellement mal et angoissé je me suis effondré, du coup j'ai pris les choses en mains et décidé de prendre en charge moi même mon départ et celle de mon conjoint... on est attendu pour mercredi een plus d'être difficile ils n'ont vraiment rien fait de leur côté pour m'aider humainement encore moins!!!
Le gyn m'a dit qu'il comprenanit ma  démarche et que j'ai raison d'aller demander un avis ailleurs, voilà ce qui m'a été dit!!!
Merci encre de votre soutien, c'est important

Si tu as déjà vu 3 médecins avec le même diagnostic les choses sont effectivement bien différentes.

C'est très difficile quand on ne sait pas à quoi s'attendre...On a l'impression de vivre un cauchemar éveillée.
IL  faut voir qu'en cas de mort in utero, ou de laser le risque d'atteinte du BB survivant est de 30%  et grâce à l'IRM, on peut voir si le BB est atteint avec certitude, c'est pas de l'ordre du miracle mais de l'ordre du statistiquement possible. Il reste 70% de chances pour que le BB aille bien.

Je suis tellement désolée de voir que tu doives en plus t'occuper de toutes les démarches administratives. J'espère qu'à Necker ils sauront mieux te soutenir et t'aider à tout point de vue.
Peut-être qu'à Necker ils louent des logements aux parents dont les enfants sont hospitalisés en néonat (à l'hopital Nord à Marseille, ils le faisaient) et pour une misère tu pourrais louer un studio. Une fois hospitalisée essaie de voir l'assistant social pour voir les solutions de logement ou même peut-être est -il possible de prendre contact avec lui avant ton arrivée pour voir ce qu'il peut vous proposer.
Tout mon soutien...

Ahh....  Je n'avais pas compris que c'était une démarche personnelle, je pensais que c'était une démarche de l'équipe médicale .
Parce qu'il y a une "chance " que tu restes hospitalisée dans le service. Et voir avec Necker si il n'y a pas une structure d'accueil pour le futur papa accompagnant, comme vous venez de si loin. ça existe ,ce genre de structure. C'est souvent pour les parents accompagnant des enfants malades, mais c'est certainement aussi ouvert pour des personnes comme vous. A discuter aussi avec les personnes  de l'assistance sociale à Necker.
Donc ,vous voyagez en avion de ligne régulier...

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Il faut garder l'espoir pour l'enfant qui semble être en bonne forme physique. Et aussi prier pour que l'enfant en détresse supporte le voyage.
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Je met un message perso pour le reste...

Courage pour la suite +++

Merci pour vos messages.

Oui je suis outré qu'ils n'aient rien fait à leur niveau, ils s'en sont complètement déchargé et ne se sont pas senti plus interessé que ça, même quand je leur ais dit que j'avais entrepris moi même les démarches, c'est à peine ils m'ont pas répondu 'ben c'est bien!' car ça voulait vraiment dire ça... Bref ce sont mes enfants et ma vie après tout et l'indifférence des gens parfois est bien réelle, c'est pas grave, j'ai du soutien ailleurs malheureusement ce que je réclamais c'était tout simplement un droit, je travaille et cotise à la sécu, je ne quémandais pas, c'était leur devoir de me permettre d'accéder aux soins de santé qui s'imposent dans mon cas, malheureusement le temps passe et je dois me bouger car à attendre sur les gens, on n'arrive à rien, voilà pourquoi cette démarche, mais à mon retour je ferai ce qu'il faut pour faire savoir ce qu'ils ont fait ou plutot refuser de faire si dieu me prête vie jusque là.

Normalement on me reçois en visite echo normal dans un premier temps à l'hopital puis par la suite on verra si il y aura intervention ou éventuellement des injections pour maturation des poumons des petits, mais normalement pas d'hospitalisation car ils m'nt bien demandé d'avoir un logement proche de l'hopital... On verra et on avisera en temps et en heure pour l'instant c'est déjà tellement de pouvoir se rendre là bas, ça va être dur, on part un peu à l'venture mais quoi faire d'autre? C'est si compliqué tout ça..