Herbener Sabine
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« Répondre #15 le: 12 Décembre 2009 à 19:17:21 » |
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L'abstention thérapeutique est une manière de soigner était une manière de soigner dans l'ancien temps... En 2009, peut mieux faire ! Une petite question : l'équipe antillaise va-t-elle transmettre de son plein gré une copie du dossier ? J'espère que oui, après simple demande de votre part( c'est peut-être même déjà fait) , et sans que ce soit une demande de l'équipe parisienne. L'un dans l'autre ,ça ne change rien. Mais si la démarche provient de l'équipe parisienne ,ça ne va pas redorer l'étoile des autres. .
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Sabine encore et toujours - la chorionicité des jujux, un suivi de grossesse correct, vaincre le syndrome transfuseur transfusé - mes chevaux de bataille Merci à la Fédération pour le travail ! Jumelle,transfuseur de S.T.T.
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coccinelle22
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« Répondre #16 le: 12 Décembre 2009 à 19:27:17 » |
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(Sabine je t'ai répondu en MP) Alors comme j'ai été suivi par plusieurs médecins j'ai toutes mes echos et résultat d'amnio, etc... mais mon gyn accepte de tout envoyé à Necker (de toute façon c'était la moindre des choses effectivement vu leur incompétence!) Mais Necker m'a bien précisé qu'avec ou sans ils referont des echos et feront le necessaire... Heureusement que dans tout mon malheur j'ai toujours pensé à demander des copies...
L'assistante sociale de Necker m'a dit qu'ils ont de gros problème à cause du service sociale de mon hopital d'origine et que rien ne les étonnait de mon cas... et ma gyn m'a même confié que l'assistant social leur limite les places à necker à cause de son incompétence et que les relations entre centre hospitalier était terni à cause de ça, bahhhh oui! Et c'est seulement là qu'elle me le dit, j'aurais pu attendre longtemps et laisser mourir mes enfants sans rien faire, c'est vraiment abérant!
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« Dernière édition: 12 Décembre 2009 à 19:30:11 par coccinelle22 »
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Maman de Kenza, ma p'tite puce d'amour... et de Kendra, mon p'tit coeur partie rejoindre les anges... jamais on ne t'oubliera mon p'tit amour...
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Herbener Sabine
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« Répondre #17 le: 12 Décembre 2009 à 20:04:48 » |
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En cas de pépin avec le logement ,ils ne vont pas vous laisser à la rue Vont pas vous proposer une chambre au Palace non plus. Je donne un tuyau, au cas où il y aurait un problème avec le "280?/semaine" : il a le FIAP ( foyer international accueil paris- Jean Monnet), rue Cabanis 30 ,en cas de besoin. Comme partout ,on refait les examens sur les machines de l'endroit ,pour avoir les références habituelles ,mais démarrer avec quelques indications sur les premières semaines, même sur d'autres machines, c'est mieux que pas de dossier du tout. Courage +++ pour la suite
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marjo.9183
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« Répondre #18 le: 15 Décembre 2009 à 22:43:56 » |
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Je ne peux malheureusement pas t'aider ds cette situation difficile, je ne peux que te dire que tu seras entre de très bonnes mains avec l'équipe de necker qui est aussi bien humaine que compétente. courage ds cette difficile epreuve, compliqué en plus par des demarches que tu ne devrais pas avoir à faire...malheureusement pour faire avancer les choses tu n'as pas d'autres choix... encore courage, tout mon soutien ds cette epreuve. Marjorie
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heureuse maman de jumelles mono-bi avec stt opéré à 22sa (le 11 mai 2009).nées le 4 août à 34sa (1825g et 2100g pour 40 et44cm) à 18 mois Manon 78cm et 9,5kg Léa 78cm et 10kg,des petites rescapées qui font chaque jour mon bonheur.............Je vous aime mes championnes.
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Herbener Sabine
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« Répondre #19 le: 17 Décembre 2009 à 23:56:33 » |
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On espère que tout va pour le mieux, que les nouvelles sont acceptables à entendre et l'accueil en béton armé. Et que vous avez l'opportunité de discuter avec les membres de l'équipe, qui est là pour vous aider et vous soutenir dans vos choix.
Avec mon soutien moral +++
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Sabine encore et toujours - la chorionicité des jujux, un suivi de grossesse correct, vaincre le syndrome transfuseur transfusé - mes chevaux de bataille Merci à la Fédération pour le travail ! Jumelle,transfuseur de S.T.T.
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Upsidedown
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« Répondre #20 le: 18 Décembre 2009 à 21:18:16 » |
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Coccinelle, je voulais juste te dire que ton message m'a beaucoup émue. Je suis de tout coeur avec toi. Gardez bien espoir, l'hôpital Necker est extrêmement bien réputé. Je te souhaite à toi et ton mari beaucoup de courage, tenez bon
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coccinelle22
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« Répondre #21 le: 22 Décembre 2009 à 18:18:28 » |
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coucou les filles,
je viens vous donner des nouvelles, enfin j'ai pu avoir une connexion internet!!! J'ai donc été reçu à Necker en echo de controle avec des specialiste, mon cas est passé par le staff qui me propose une IMG sélective le bébé malade, il n'est pas viable on me l'a confirmé parcontre l'autre est en pleine forme alors on fera tout pour le sauver. J'en suis a 30 SA, ce qui est trop tot pour l'IMG, j'ai encore alors reloué l'appart ou je suis à 280 euros la semaine jusqu'au 07 janvier, je n'ai pas le choix, l'img n'est pas prévu avant le 04/01 à 32 SA pour donner le plus de chance à l'autre bébé de ne pas naitre prématurément. l'img peut provoqué des contractions, des saignements et provoqué l'accouchement. Entre temps j'aurais des injections de corticoides, des bilans sanguins et rdv avec l'anesthésiste. Après l'img je resterai 48 h en observation et après je pourrai reprendre l'avion. Niveau assistante sociale a necker pas de miracle non plus, heureusement que je me debrouille que je sais me deplacer et faire les démarches, en tout cas si je m'en sors, avec mon bébé je sis que j'aurais tout fait jusqu'au bout sans regret. C'est dur de passer ces fêtes de noel loin de nos familles mais c'est pour le bien du bébé, au moins là j'ai des professionnels en face de moi, des médecins qui savent de quoi ils parlent, Necker est quand même le centre de référence de ce genre de grossesse, je prie pour que tout aille au mieux. Voilà pour ce qui est des nouvelles, gros bisous à toutes. S'il y en a qui sont passé par l'img laser, et qui peuvent m'en parler, ça serait sympa. A bientot
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Tycoat22
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« Répondre #22 le: 22 Décembre 2009 à 23:59:47 » |
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Chère Coccinelle, Tu gardes le moral et c'est bien. Comme tu le dis, l'hopital Neker est l'un des meilleurs, les médecins savent ce qu'ils font... Dommage que le personnel ne soit pas toujours à la hauteur de ces médecins. Heureusement que tu gardes la tête froide. Je suis de tout coeur avec toi. Les fêtes aurons sûrement un goût amer, mais tu vas sauver ton bébé. Bon courage
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Bambinette
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« Répondre #23 le: 23 Décembre 2009 à 09:08:22 » |
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Journalisée
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06) Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
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coccinelle22
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« Répondre #24 le: 23 Décembre 2009 à 13:02:26 » |
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merci beaucoup les filles pour votre soutien, ça fait du bien de vous lire. Je gzrde espoir même si j'ai pas mal de contractions, je me repose... Ca me fait un peu peur j'espère que mes bébés tiendront le coup jusqu'a la semaine prochaine pour les injections de corticoides.
Au fait qui sait comment ça se passe? C'est une piqure sur une fesse c'est ça? Merci pour vos témoignages bisous et bonnes fêtes à tous.
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grosbidoudu89
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« Répondre #25 le: 23 Décembre 2009 à 13:23:31 » |
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Je t'envoie toutes mes pensées et ondes +++++++++ !
Pour les cortico, je n'y ai pas encore eu droit, mais oui, il s'agit d'injections dans la fesse... (une ou deux, je crois avec un intervalle entre les 2).
Courage ! Garde le moral !
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Journalisée
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Romain & Tristan sont nés le 28 janvier 201O, deux fois 2kg200 de bonheur !! STT opéré à 18SA... Césarienne à 34sa+5j
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Tycoat22
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« Répondre #26 le: 23 Décembre 2009 à 20:41:50 » |
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Cocc, j'ai eu des injections de corticoïde à 30 SA : deux injections à 24 ou 48 heures d'intervalle, je ne sais plus. Ce sont des piqures dans les fesses ! Et cela a bien fonctionné puisque mes filles sont nées à 32 SA, et n'ont eu besoin d'aucune aide respiratoire. Vivement la semaine prochaine pour toi : encore une semaine de gagnée... Je te souhaite un joyeux Noël malgré tout. Je suis certaine ici, qu'on sera plusieurs à penser à toi et à toutes les mamans en "galère" à l'hôpital, et à toutes les mamanges....
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coccinelle22
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« Répondre #27 le: 23 Décembre 2009 à 21:21:06 » |
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Je vous remercie pour votre soutien... Oui je me doutais un peu que ça se passerait comme ça pour les injections de corticoides, merci de m'avoir confirmé. ça me rassure de te lire tycoat et de voir que tes filles vont bien alors que je vais me retrouvé dans a peu pres ton cas de figure, injections à 30 SA et interruption sélective malheureusement sur un de mes bébés à 32 SA, ainsi le médecin me dit que si cela provoquait l'accouchement mon autre bébé aurait la maturité pulmonaire necessaire et le nombre de SA entre guillemet normal pour naitre et lui donner des chances. En te lisant c'est vrai que ça me rassure vraiment. Merci encore à toutes, je suis loin de ma famille mais venir sur le forum et avoir votre soutien en ces moments c'est vraiment important pour moi, gros bisous à vous les filles vous êtes . Bisous
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Maman de Kenza, ma p'tite puce d'amour... et de Kendra, mon p'tit coeur partie rejoindre les anges... jamais on ne t'oubliera mon p'tit amour...
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marjo.9183
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« Répondre #29 le: 23 Décembre 2009 à 21:44:36 » |
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plein de pensées et d'ondes++++++++++++++ pour toi, je pense bien à toi et comme tycoat à toutes les mamans "coinçé " à l'hopital... N'oublie pas chaque jour qui passe est un jour de gagné, prends soin de toi et bcp de courage pour cette epreuve . joyeux Noël même si je le sais tu n'est pas ds les conditions pour... pleins de et d'ondes +++++++++ Marjo
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heureuse maman de jumelles mono-bi avec stt opéré à 22sa (le 11 mai 2009).nées le 4 août à 34sa (1825g et 2100g pour 40 et44cm) à 18 mois Manon 78cm et 9,5kg Léa 78cm et 10kg,des petites rescapées qui font chaque jour mon bonheur.............Je vous aime mes championnes.
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