Bonjour à tous car en naviguant sur le forum je n'est pas vu de post sur ce sujet et je pense qu'il serait bien d'en avoir un. C'est surtout à titre d'information. Je vois que certains enfants ont des maladies ou des problèmes moteurs ou autres. Vos enfants ont des droits. Je m'explique, vous devez faire la demande de cette AEH grace à un dossier remplit avec votre médecin (c'est lui qui le fournit). Ce dossier sera envoyé à la Maison Départementale des Personnes Handicapés de votre département. Un rendez vous s'en suivra afin d'expliquer votre dossier. Cette démarche n'est pas évidente car le terme handicap est dur à entendre. Cette allocation est ensuite versée par la caf après accord d'une commission ou CDH.
Moi mes filles ont le syndrome de currarino (maladie génétique orpheline) qui nécessite des soins quotidiens, de la patience et différentes hospitalisations. Je ne pensait pas avoir droit à une aide financière et je dois dire que c'est toujours bon à prendre et les médecins ne nous parlent que très rarement de ça. Ne pas hésiter et appuyer votre dossier d'un courrier expliquant le quotidien de l'enfant et comparé à un autre enfant"normal" voir ce qu'il ne peut pas faire.
 à tous car je sais que quand un handicap d'un ou des deux enfants arrivent on est pris au dépourvu et on ne sait pas quelle porte pousser. Je sais que même un enfant atteint d'une maladie cancéreuse pourrait y prétendre.

L'administration compte bien sur cette difficulté... 

Lorsque G. est née, ça s'appelait "allocation d'éducation spéciale".
J'ai (mal) rempli le dossier, préparé pour la partie médicale par la maternité, à l'époque.
C'était moins intimidant, comme démarche.

Pour Hugo, c'est moi qui est tout fait.
il n'y a pas de nom sur sa maladie, mais on sait de quel chromosome il s'agit.
on m'avait dit (quelqu'un que je connait à la sécu !!) qu'il ne passerait pas en 100%, et il y ait passé.
mon médecin voulait bien faire les papiers pour la MDPH, mais pas pour le SESSAD. Résultat, je percoit AEH. et je suis allé voir le pédiatre référant du sessad pour savoir s'il fallait que je fasse le dossier.
il me l'a remplit et de ce fait Hugo est très bien prit en charge.
un conseil, va chercher le dossier toi même !!!
il n'y a pas besoin de nom.

Ici aussi on a fait un dossier pour le cancer de Nina... apparemment le cancer est aussi considéré comme handicap.
Par contre on a été extrèmement bien entourés et soutenus par l'Institut Curie. C'est l'assistante sociale qui nous a contactés directement quelques jours après notre admission et qui nous a expliqué tous les "droits" qu'on avait. Elle a même rempli le dossier pour nous (nous l'avons juste fini ensemble).

Pour mémoire le dossier a été remplis fin aout, et nous avons déjà reçu la réponse de la MDPH du 92 qui a accepté la demande. Je ne sais pas encore de quel montant il s'agit.
Nina est déclarée comme ayant un taux d'invalidité supérieur à 80%

Je ne savais pas pour la carte d'invalidité. Tu penses que tous les enfants touchant l'AEH peuvent y prétendre ?

Je demanderai toujours car de toute façon notre dossier est en cours de renouvellement donc je verrai avec la personne de la mdph.
Merci

En fait il faut y aller tranquillement. 
Il faut comparer à un enfant du même age que W. Qu' est ce qui ne fait pas ? 
Combien cela te prend t-il de temps dans une journée afin d'évaluer le temps que tu lui accorde à lui seul. Cela est très important, je m'explique à côté de ce dossier tu joins le projet de vie ou du moins ce que j'appellerai plutôt interrogations et questionnement d'une maman sur papier libre à côté en étayant ton ressenti.
Explique le quotidien, les rendez vous, la nécessité pour lui d'être suivi par des médecins adaptés et le temps que cela représente pour toi en tant que maman. Suite à cela tu conclues sur le fait que ta présence est indispensable auprès de lui car sinon le quotidien serait difficile à gérer. Je ne sait pas je m'avance peut-être mais à l'heure actuelle pourrait-il aller en nourrice ou crèche avec les soucis de santé qu'il a ? Il faut insister sur les mots même si ce qu'on fait pour nos enfant nous parait "normal".
Pose tes interrogations, tes souffrances en tant que maman d'être dans l'inconnu ou certaine questions ne trouvent pas de réponse. J'en suis sûr que tu en as ...
Il faut prendre du recul, il faut aussi noter les frais que cela occasionne (déplacement, disponibilité..) et les évaluer approximativement. C'est surtout cela qui fera la balance.
Dans le courrier accompagnant tu peux demander à participer à la commission si tu t'en sent le courage. Moi personnellement je n'y suis pas aller mais avant que le dossier passe en commission j'ai été convoqué à la mdph du département pour discuter avec une conseillère qui siège à la commission.

Actuellement le projet de vie reste limité mais étaye plutôt votre parcours, explique où vous en êtes actuellement et comment il est suivi. Ces pistes pourront argumenter les délibérations de la commission. Je réfléchis et n'hésite pas ...
Mes louloutes se réveillent je dois y aller.

  :-*et laisse toi du temps pour le remplir.

Merci Hélène 
Vu comme ça, je trouverais certainement de quoi écrire un projet de vie