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metissage
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« Répondre #435 le: 21 Juillet 2010 à 20:46:10 »

Ma petite Marion c'est vraiment des cons la dedans!! Je voudrais bien etre pres de toi pour pousser une gueulante avec toi.
C'est sur que si il y a  pas école l'année prochaine il te faut un lieu pour lui, que tu souffles un peu, avant d'exploser.
J'espère de tout mon coeur que tout finisse par se goupiller et que tu sois entouré de gens plus professionnels.
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« Répondre #436 le: 21 Juillet 2010 à 21:37:50 »

de toute façon je pense que ryan aura une convocation avec le medecin de la mdph afin de prouver son handicap ..

pas forcément...
pour mon dossier, une infirmière est venue à domicile établir un peu un état des besoins, elle aurait dû être accompagnée d'une ergothérapeute.
pour le dossier d'Héline... ça a mis moins de 6 mois, personne n'est venu contrôler quoi que ce soit, j'avais dû mettre, en plus de son devis, le bilan de la psychomotricienne en plus du certificat médical de la neuropédiatre, et pour eux ça a suffi pour estimer le degré de handicap.
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« Répondre #437 le: 21 Juillet 2010 à 22:51:44 »

Marion, pour l'école à 3 ans c'est ps possible même quelques matinées? Parce que dans mes empacements, j'ai eu en accueil 2 matinées par semaine une petite atteinte de trisomie qui n'était pas propre (on l'amenait souvent aux toilettes et on changeait les accidents), un petit qui ne parlait pas et ne marchait pas en MS et qui venait aussi mais deux fois une demi-matinée...
Pour Tom, demande AEEH faite fin mas et on attend la réponse (on m'avait dit 4 mois d'attente au CAMSP et ils ont repris ce qui étéait écrit dans le certif pour le 100% et l'AVS, du coup j'ai pas revu le médecin)
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« Répondre #438 le: 22 Juillet 2010 à 08:04:02 »

le rdv d'hier c'est tres bien passé .. la bonne nouvelle c'est un pediatre homeopathe donc prit en charge
enfin j'ai reglé 44euro , quand il a vu ryan , il a comprit tout de suite 

m'a sorti tout a tas d'affirmation ..comme ci il connaissais ryan , je suis restée scotché 

pour lui (ce n'est que son avis mais sa vaut le coup de pousser un peu les recherches)

la demyelinisation serait du au vaccin de l'hepatite b .. puisque jusqu'au 3 mois ryan aller tres bien , il avait meme de l'avance sur son frere concernant le retournement dos/ventre quand je regarde les photos c'est vrai que ryan levé sa tete bien droite quand il etait sur le ventre et joan avais un torticolis ... puis a 4 mois il a stagné ..
le medecin m'a demandé de regarder des videos de ryan de la naissance jusqu'au vaccin ..puis apres le vaccin ...

il m'a aussi parlé d'une association revahb .. en me demandant de prendre contact avec eux

sur le carnet de santé ils ont marqué "scanner cerebral a la naissance ok"
(la aussi il faut a tout prix que je recupere l'image pour en etre sur)

alors voila je sais plus quoi penser ... ce medecin est reputé .. est pour une fois le seul qui m'a sorti une explication plausible a tout ça ..

ryan a tout un tas de dose a prendre tout les 8 jours ..une dose .. pendant 2 mois
il a maintenu le rdv de fin septembre et je le revois pour savoir si ryan reagis bien au traitement

on avais arreté l'ostheopathe mais je vais reprendre un rdv plus tot que prévu , c'est elle qui m'avais parlé en 1er lieu des vaccins ... elle aussi qui m'avais donné le nom de ce fameux docteur ..

j'avais une question ... mais j'ai jamais reussi a la sortir de ma bouche 
"est ce irreversible ?"
je croit que j'avais pas envie de savoir ..


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« Répondre #439 le: 22 Juillet 2010 à 09:35:38 »

Tiens nous au courant! Si c'est le vaccin, purée...
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« Répondre #440 le: 22 Juillet 2010 à 14:20:25 »

quand j'aurai recup le scanner fait a la naissance , je vais demander a refaire un scanner .. pour comparer les resultats .. l'irm montre clairement les lesions avec un terme interrogatif "leucopathie ?" donc si le scanner montre un probleme sa prouvera bien que son "handicap" n'est pas du a sa prematurité mais bien au vaccin ..

il a jamais eu d' electroencephalogramme ..

j'ai envie de changer de neuro ..  Roulement des yeux
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« Répondre #441 le: 22 Juillet 2010 à 14:26:35 »

Marion   Bisou Bisou Bisou

Le vaccin contre l'hépatite B  
Ma soeur et moi l'avons eu en même temps suite aux campagnes importantes qu'il y avait eu il y a plusieurs années déjà. Depuis, ma petite soeur a déclaré une sclérose en plaques  Pleurs C'est aussi une histoire de demyelinisation.

En tout cas, ça peut être une piste à creuser comme tu le dis. Vois si tu arrives à placer ta confiance en ce médecin et fonce.
Notre médecin est homéopathe, les enfants ne sont suivis que par lui et pour le moment (ça fait 5 ans qu'il nous suit), rien à dire, il a toujours été au top. Ce que j'entends par là ? homéo la plupart du temps mais en cas de besoin réel antibio.
Il te sortira au moins de toutes ces bronchiolites à répétition.

Pour ce qui est du coût de la consultation : ta mutuelle prend encharge les dépassements d'honoraires ?

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« Répondre #442 le: 22 Juillet 2010 à 15:23:25 »

en effet je creuse cette piste vis a vis du vaccin .. j'ai que ça de toute façon 

confiance au medecin ...  Roulement des yeux hum un bien grand mot .. vu tout les "savant" que j'ai pu croiser sur ma route 

mais j'avoue qu'avec celui ci , ce 1er rdv a etait au dela de mes esperances ..
j'ai commencé le traitement ce matin .. une dose differente a prendre tout les 8 jours jusqu 'au 24 septembre .. il a etait "humain" en me disant juste quelque mots "ne vous inquietez pas , on va le stimuler le p'tit ryan" maintenant a lui de reagir au traitement meme si je sais que c pas ça qui le fera marcher .. mais si sa peu l'aider a se sentir mieux alors c que du bonheur , le doc a pensé a tout en traitant aussi le reflux et les encombrements pulmonaires  Souriant

ma mutuelle prend en charge le depassement d'honoraires mais seulement pour les chirurgiens ou consultation externe a l'hopital je croit ..

disons que quand je paye 45 euro (enfin 90 pour les deux) pour ma pediatre , je suis remboursé un peu plus de la moitié en comptant sécu+mutuelle...
lui me prend 44 euro donc pareil je serais remboursée la moitié

enfin voila qui ne tente rien n'a rien  Cool il me restera plus que le rdv avec la geneticienne en novembre et je pourrais enfin me dire "j'aurai tout fait " me reste plus qu' a faire confiance en l'avenir  Clin d'oeil

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« Répondre #443 le: 22 Juillet 2010 à 15:28:27 »

44 pour l'homéo pédiatre / 45 pour la pédiatre... autant aller chez l'homéopathe  Clin d'oeil
Une piste à creuser... je m'dis qu'j'ai bien fait de ne pas les faire vacciner contre l'hépatite (la pédiatre de la PMI m'a demandé si je voulais les faire vacciner, j'ai dit non, elle n'a pas du tout insisté)  Roulement des yeux
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« Répondre #444 le: 22 Juillet 2010 à 16:16:47 »

en effet tu as TRES bien fait  Bisou Bisou

le pire .. c'est leur pediatre de neonat qui leur a fait .. le fameux qui a dit que ryan etait feignant 

en faite en relisant le carnet de ryan jusqu 'a 5 mois et demi , il etait suivi par ce pediatre ..niveau developpement psychomoteur aucun probleme , toute les cases sont coché sauf "ris au eclat "au 4eme mois donc son "retard" a commencé vers là  les injections ont eu lieu le 26/12/08(pediatre neonat) .. le 26/01/09(pediatre neonat)
 le 17/03/09(pediatre pmi) ryan avais alors 4mois 1/2...

 .. ils ont eu un rappel le 30/04/2010 (dernier pediatre en date celle de ma fille)
 je savais pas que c'etait pour l'hepatite b 


par la suite on est passer par la pmi .. tout les mois pour pesé , mensuration, etc  .. puis a 8 mois , la pediatre a commencer a se douter que ryan avait un probleme .. "poul femoraux non percues" puis certaines cases sont pas coché comme "montre pas du doigt" "se deplace pas " ou "tiens pas assis" ... suite a sa elle me demande de reprendre contact avec le pediatre de neonat et me parle elle meme du camsp .. j'ai un rdv en juillet 2009 .. pour lui tout va bien pas besoin de suivi camsp ..j'appelle quand meme le camsp ..rdv en octobre pour les bilans .. puis on connais la suite
suivi au camsp depuis decembre 2009


il aura pointer du doigt a 13 mois ..et depuis il le fait chaque jour 
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« Répondre #445 le: 22 Juillet 2010 à 21:44:04 »

Ma petite Marion attend toi a ce qu'aucun medecin classique mette en cause le vaccin.
Courage  Bisou Bisou Bisou
Je crois que pour la question tu sais, mais ce qui compte c'est tout les progres que fait ton petit homme, il est costaud, allez continuer à foncer, et ne voit plus les toubibs avec qui ça ne passe pas, je crois qu'il est important que tu sois bien entouré. Bisou
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« Répondre #446 le: 28 Juillet 2010 à 08:45:12 »

voila ryan a 3 mois


joan le meme jour (il arrivait meme pas a tenir sa tete)




ryan a toujours etait en avance sur joan les 3 premiers mois 
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« Répondre #447 le: 28 Juillet 2010 à 08:46:40 »

en faite les jambes de ryan sont plié .. sur d'autre photo ses jambes sont raide et en l'air (comme les sirenes)

bon allé j'arrete de me torturer l'esprit .. camsp a 10h et je suis en pyjama  Roulement des yeux
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« Répondre #448 le: 28 Juillet 2010 à 10:01:40 »

 Bisou Bisou Bisou que te dire ça me révolte. Bisou
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« Répondre #449 le: 28 Juillet 2010 à 13:05:49 »

bon je vide mon container et me paye une senace psy en ligne ..

de nouveau la secretaire du camsp m'est tombé dessus (aucune psychologie) me pousse a bout .. ma gorge est serré j'arrive meme pas a avaler .. non je ne pleurerais plus devant cette s*l*pe ...

elle me dit oui on sais pas ce que c'est ce papier a remplir (certif medicale mdph) ..
moi " ben c'est noté dessus "
il est toujours pas rempli c'est ça ?
sa fait 1 mois que vous l'avez ...

elle me sort "mais pourquoi vous faite un dossier mdph"
j'avais envie de lui dire "t'es medecin ? mele toi de ton cul"
mais je suis restée polie

"ben je sais que les dossier mdph sont long a remplir" "ryan est censé aller a l'ecole l'année prochaine on me dit que mon fils est handicapé et on me propose aucune aide  Huh? donc je veut remplir un dossier qui passera en comission voilà ..

"bref elle me repond : ah non pour les avs c'est pas eux qui s'en occupe vous verrez avec la maternelle ou est scolarisé votre enfant "  Roulement des yeux

bref je lui dit "on me dit de mettre ryan en creche que j'aurai des aides parce qu'il est handicapé"

elle me repond" non pour ça c'est l'agip .. (kézako ?) alors qu'on m'en a jamais parlé jusqu 'a maintenant ..

bref elle me redemande "pourquoi la mdph" ..merde je savais plus quoi lui dire tellement elle me stresser .. donc je lui dit "ecoutez j'ai aucune aide " (c'est surtout que je veut une aide pour dire ciao a ce p*tain de camsp et passer un liberal avec une psychomotricienne ...mais ça je pouvais pas lui dire)

elle repond "ah voila donc c'est pour une demande d'aeh " donc si c'est pour ça ok on en reste là ? je lui repond oui on en reste la , je vais vous donner un rdv avec le neuro mi septembre  (pour remplir un papier qui prend 3 minute  )

ensuite je vais au 2eme (scanner) recup le scan cerebral de ryan (fait a la naissance)
aucune trace  elle me dit vous etes sur qu'il a eu un scan car on fait pas de scan sur des prémas mais on fait des irm .. écoutez j'en sais rien sur le carnet de santé y a noté "scan cerebral ok"
dommage j'avais pas le carnet sur moi .. j'y retourne demain 

j'aimerais me coucher et me reveiller dans 50 ans c'est pas possible  Huh? Huh?


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