j'ai donné le numéro du camsp a zhom .. j'ai pas envie de peter un cable .. il appel lundi et va les pourrir c'est aberrant qu'il se foute de la gueule des gens comme ça !!
surtout la secretaire ..p*tain je peu plus me la voir cette c*nasse (oui j'suis enervée  )

Jenny a raison Marion: vide ton sac, ça ne pourra que te faire du bien

Normal, nous ne sommes que le 20 juin... ton dossier doit être en stand by dans un bureau, qq part    il faut 3 mois en moyenne avant d'avoir une réponse, positive ou négative 
S'il faut gueuler, c'est à la sécu, pas au CAMSP 
A savoir, l'effet rétroactif de la prise en charge càd si acceptation, elle sera effective à partir de la date de la demande soit 31/05 et non la date de traitement du dossier.

Ta kiné aurait pu être sympa et attendre la réponse. Ryan n'est pas son seul client et les factures en sont pas "perdues". Perso, je le propose toujours à mes clients.

alors le camsp a envoyé le dossier le 10 juin (pfff genre ils sont debordé bref) donc normal que la sécu n'avait pas de trace du dossier ..j'attend fin de semaine et je rappel la sécu (qui par contre m'a demandé de renvoyé un dossier)

concernant le delais au camsp ils m'ont dit reponse maxi 3semaines pour l'accord du 100% ..
donc pas 3 mois , peu etre que quand c'est le camsp qui fait la demande c'est plus rapide tout comme le 100% pour la prise en charge camsp qui a etait faite en 10 jours 


pour la kiné , elle etait furax apres sa secretaire qui avait fait la teletransmission alors que les dossiers devait etre bloqué en attendant .. bref elle m'a acquitté la facture et attend mon remboursement bien entendu avant d'encaisser le cheque 

du nouveau .. j'ai eu rdv avec ma pediatre pour parler de mon dv avec le neuro fin mai .. elle a décidé de faire bougé un peu plus les choses meme si on aura peu etre pas de reponse dans cette voie là mais sa vaut le coup de tenter quand meme bref , elle a appelé une geneticienne pour que j'ai un rdv au plus tot , je doit la rappelé lundi pour savoir , les delais sont tres long apparement surtout juillet et aout ou la plupart parte en vacance ..enfin reponse lundi pour avoir la date de rdv , comme je lui ai dit "n'importe quel jour , n'importe quel heure ..on s'adaptera "

j'attend beaucoup de ce rdv (enfin surtout j'espere que la demarche de faire un caryotype a ryan sera faite)

ben le caryotype m'informera si un de ses chromosomes est defectueux , ce qui nous orientera peu etre vers une recherche de maladie ou syndrome (angelman etc)

si son caryotype est normal , sa sera un piste en moins mais je trouve que c'est la base de toute chose quand il y a un retard ou un handicap moteur ou mental de savoir tout d'abord si c'est la faute a "pas de chance" ou si c'est genetique .. pour moi c'est important de savoir , ok la prise en charge est pareil niveau kiné et psychomotricienne sa change peu etre rien de le savoir pour certaine personne mais pour moi , ne pas avoir de diagnostique concernant ryan me rend folle ..

un caryotype montre les chromosomes : ça permet de voir s'il y a bien tous les chromosomes et s'ils sont entiers ou si un chromosome est trop long ou trop court. Une anomalie d'un chromosome permet de poser un diagnostic et d'orienter le suivi de l'enfant. C'est la faute à pas de chance, ça a pu se produire lors de la production des spermatozoïdes ou de l'ovule par exemple.

Le caryotype ne montre pas les gènes. Il faut d'autres analyses, plus fines, pour trouver un gène défectueux. Et dans ce cas, il peut s'agir d'une maladie génétique héréditaire.

Merci pour les explications les filles, je dormirai moins bête ce soir
En fait je n'y avais jamais pensé, à cette piste. 

En néonat, après les ETF "bizarres", on a eu une IRM qui a montré des leucomalacies périventriculaires. Les médecins nous ont expliqué en gros que c'était lié à la grande prématurité (30 SA). Mais c'est vrai qu'on ne sait pas dans ce cas pourquoi il n'y a qu'un jumeau qui est atteint

Je comprends ton besoin de savoir et j'espère que tu auras une réponse!
Courage!