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tib Moulin
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« Répondre #375 le: 26 Juin 2010 à 23:09:52 » |
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ben le caryotype m'informera si un de ses chromosomes est defectueux , ce qui nous orientera peu etre vers une recherche de maladie ou syndrome (angelman etc)
si son caryotype est normal , sa sera un piste en moins mais je trouve que c'est la base de toute chose quand il y a un retard ou un handicap moteur ou mental de savoir tout d'abord si c'est la faute a "pas de chance" ou si c'est genetique .. pour moi c'est important de savoir , ok la prise en charge est pareil niveau kiné et psychomotricienne sa change peu etre rien de le savoir pour certaine personne mais pour moi , ne pas avoir de diagnostique concernant ryan me rend folle ..
je ne suis pas tout à fait d'accord avec toi concernant l'inutilité médicale du résultat du caryotype. bon déformation professionnelle oblige (je suis galéniste spécialisée en thérapie génique), je peux te dire qu'avec les évolutions de la thérapie génique à l'heure actuelle, si il y a un souci génétique, c'en est presque une "bonne nouvelle", parce que çà laisse un espoir dans la thérapeutique génique. certes, les techniques sont pour l'instant peu répandues et onéreuses, mais çà avance vite. je n'ai pas lu la totalité de ton post mais en diagonale quelques bribes. et je te souhaite de continuer a avoir ce courage et cette confiance en ton fils qui t'anime. |
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TIB, Maman et Mamange. Ines(2003), Oceanne(2006), France( 2008), Anna et Ange(2010) EXCEPTIONNEL sur mon blog: déstockage d'un magasin de vêtements de marque pour enfants jusqu'à 14 ans! http://legrenierdestitcanailles.blogspot.fr/Jusqu'au 26 octobre 2012 |
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marion06800
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marraine des septembrettes 2009
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« Répondre #376 le: 27 Juin 2010 à 09:56:57 » |
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euh je croit pas que tu m'es comprise  je suis loin de penser que le caryotype est nul en effet je me bat depuis des mois pour qu'on en fasse un a mon fils  |
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marion maman d'olivia 5 ans,
joan(41cm 1kg300) et ryan(47cm 1kg800)
nés à 33sa le 30/10/08 ..
à 2 ans 88cm et 11kilos pour les 2
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marion06800
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« Répondre #377 le: 29 Juin 2010 à 20:44:56 » |
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halleluyah la sécu m'a repondu par mail .. 100% accordé depuis le 26/06/10 jusqu'en 2015 .. demain je vais au camsp a priori je devrais recup le certificat medicale pour la mdph .. en esperant qu'il l'a rempli le neuro  on a changer d'heure c'est a 10h a lieu de 8h30 , donc il sera avec 2 garcons , un de juillet 2008 et l'autre de septembre 2008 , ryan sera le plus petit |
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Liza38
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« Répondre #378 le: 29 Juin 2010 à 23:02:04 » |
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yes!
Ca soulage ça, je suis tranquille aussi jusqu'en 2015, tu vas demander un taxi pour les soins?
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Liza, maman de Sarah(28/04/02) de Tom (20/09/05) de Nell et Emmie (6/09/09)
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☯Sev
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« Répondre #379 le: 30 Juin 2010 à 09:33:47 » |
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Super bonne nouvelle Marion  |
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Heureux parents d'E. (14 ans), N. (11 ans) et J. & F. qui ont pointé le bout de leurs nez le 14/11/08 à 38 SA
STVRTVBTF "Si tu veux réussir ta vie, bouge tes fesses"
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rachouille
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« Répondre #380 le: 30 Juin 2010 à 09:55:35 » |
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super bonne nouvelle Marion
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heureuse maman de
Timotée né le 3/09/01 bébé pesait 4 kg 480 pour 55 cm
Jarod né le 9/02/10 bébé pesait 1 kg 860 pour 41 cm
Elliot né le 9/02/10 bébé pesait 1 kg 920 pour 44 cm
Lewela né le 9/02/10 bébé pesait 995 gr pour 35 cm
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marion06800
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« Répondre #381 le: 30 Juin 2010 à 13:44:21 » |
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yes!
Ca soulage ça, je suis tranquille aussi jusqu'en 2015, tu vas demander un taxi pour les soins?
franchement j'y ai pensé y a pas longtemps mais c'est clair que c'est une excellente idée , apres tout plu de frais essence, autoroute et surtout parking qui me coute un bras par contre je sais pas comment sa se passe pour le transport  je sais qu'il faut prendre un taxi conventionné sécu mais c'est tout nouveau pour moi sinon toujours pas de certif medicale pour la mdph ce matin il y avait ni secretaire ni neuro , demain on a une autre seance ..peu etre que sa sera bon |
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Liza38
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« Répondre #382 le: 30 Juin 2010 à 17:31:13 » |
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Ici ce sont souvent les mêmes taxis qui amènent des enfants au CAMSP, du coup la secrétaire a demandé à un (qui est super!) et j'ai rien eu à faire... sinon la sécu doit avoir la liste?
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« Répondre #383 le: 30 Juin 2010 à 17:52:35 » |
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merci je vais me renseigner cette semaine parce que si je compte sur le camsp  .. 1/la kiné est partie y a 4 mois elle est toujours pas remplacé, il ne propose en aucun cas une solution de remplacement (kiné liberale) 2/ hormis un irm et un bilan psychomoteur il ne realise pas d'autre test 3/ de la mdph ils m'en ont jamais parlé 4/ encore moins de la prise en charge pour le transport j'en reste là , sinon je vais en venir a la secretaire qui m'a poussé aux larmes la derniere fois enfin voila le camsp et moi ... c pas une grande histoire d'amour  |
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Liza38
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« Répondre #384 le: 30 Juin 2010 à 18:16:31 » |
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Bah j'ai de la chance avec mon CAMSP moi, nickel.. pour la kiné en libéral, c'est le taxi qui me l'avait conseillé... et qui a vu avec elle pour l'heure des séances et tout... http://www.ameli.fr/assures/index_isere.phpen bas tu mets ton code postal pour avoir ta caisse et sur la page suivante tu as la liste des taxis conventionnés dans le menu! |
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« Répondre #385 le: 01 Juillet 2010 à 08:41:40 » |
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super merci !
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« Répondre #386 le: 01 Juillet 2010 à 08:43:34 » |
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sa va y en a 16 dans ma ville , je vais bien en trouver un de dispo (enfin j'espere) mais faut d'abord que le medecin me rempli un bon pour le transport non |
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saint cast
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« Répondre #387 le: 02 Juillet 2010 à 00:54:40 » |
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Sur l'ordonnance pour le kiné il met avec transport aller attente retour comme cela tu as le même taxi au retour et ça t'est remboursé
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marion06800
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« Répondre #388 le: 02 Juillet 2010 à 09:43:22 » |
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alors le probleme , la kiné est en face de chez moi c'est surtout pour aller au camsp que sa me gonfle de prendre ma voiture ryan n'a toujours pas de kiné au camsp depuis fin mars alors il est en liberal du coup pour les seances de psychomotricienne (2 fois par semaine) j'ai pas d'ordo puisque c'est le camsp qui gere .. mardi ryan a rdv chez l'orthopediste , la psychomotricienne me parle d'un corset d'assise que sa rentre dans la poussette ou la chaise haute pour plus qu'il soit affalé , la kiné me parle d'atelle , je sent que je vais avoir le fils de robocop a la maison il a aussi un bilan avec la pedopsychiatre pour savoir si il a besoin d'un suivi aussi avec elle , dommage que l'hopital ne fait pas hotel |
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isa83
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« Répondre #389 le: 02 Juillet 2010 à 18:44:48 » |
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bravo pour le 100% ! |
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Le 3/03/09, naissance d'Alexandre, Margaux et Maxime, nos bébés d'amour ! Respectivement 2,550 kg, 2,110 kg et 2,045 kg, sortis du ventre d'une heureuse maman de 43 ans à 36 sa !
Ne jamais perdre espoir...
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Fédération Jumeaux et Plus
