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marion06800
marraine des aoûtiennes 2010 récap p1
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marraine des septembrettes 2009


« Répondre #285 le: 01 Juin 2010 à 08:44:30 »

merci les cop's 

en effet sa fait du bien de penser a rien pendant 3h  Clin d'oeil

laety tu as raison pas de reponse mais quelque p'tite chose pour faire avancer et c'est mieux que rien c'est sur ..  Sourire
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« Répondre #286 le: 01 Juin 2010 à 14:06:18 »

Perso je serais toi je n'irais voir que des professionels qui me font avancer, si cette kiné est bien tu restes la et ce neuro qui à l'air j'en prendrai un autre; il n'y a aucune raison valable de retourner voir une personne qui n'a pas de sensibilité et qui ne te renseigne pas.
Bravo à ton loulou Bisou
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Elodie,maman de 2 petits anges (Eddine & Matis) partis trop tot a 22 sem, de Sarah 2001, et de Lisa & Noah 28.11.2008 nés a 37 sem +4J 3Kg; 3Kg300 VBS sans péri selon mes souhaits famille "composé" papa 2 garçons 2001,2002.
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« Répondre #287 le: 01 Juin 2010 à 14:47:47 »

si c'etait si simple 
malheureusement c'est le seul neuro réputé pour enfant .. ma pediatre m'a parlé d'un deuxieme neuro dans une autre mater mais delais de 9 mois pour un rdv 

je revoit ma pediatre fin juin , elle doit me faire un courrier car c'est pas aussi simple pour avoir un rdv
je sais que dans cet hopital (qui fait mater et réa/neonat) ils font d'office les bilans sanguins pour ecarté les maladies qui peuvent crée des problemes neuro ..

concernant la kiné (liberale), ryan a le droit qu'a 6 mois de reeducation  apres ce n'est plus prit en charge apparement (ma kiné qui ma dit ça) meme si il y a un 100% d'ou l'existance des structures medicalisé comme le camsp pour avoir un suivi jusqu'au 6 ans de l'enfant

je comprend quand meme que le neuro est demandé a ce que j'arrete cette kiné et que je retourne avec une kiné du camps car ils font des syntheses pour parler de l'evolution des enfants , apparement moi qui connait mon fils par coeur sa ne suffit pas pour avoir un avis il faut que la kiné du camsp explique les ameliorations ou les recessions ..mais pour l'instant on y est pas 



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« Répondre #288 le: 01 Juin 2010 à 15:13:21 »

C'est sur que c'est pas simple mais si c'est pour avoir un bon suivi et de bons conseils ça n'a pas de prix, à mon avis 9mois d'attente raison de + pour prendre RDV de suite et voir si c quelqu'un de + humain + clair + mieux quoi!! Et si tu viens en vacances sur Paris tu peut avoir un avis ici peut etre Huh? Bisou
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« Répondre #289 le: 01 Juin 2010 à 16:16:30 »

j'aurai pas d'autre avis puisque c'est un fait .. ryan a des lesions neuro qui entraine une lenteur dans l'acquisition de son developpement moteur ..  ce qu'on me dira aussi c'est qu'a 18 mois il est beaucoup trop tot pour poser un diagnostique fiable ..
la chance que j'ai c'est que ryan est tres curieux et a soif de reussite puisqu'il se met en position 4 pattes en poussant sur ses bras alors qu'il est pas obliger de le faire vu que sa lui demande beaucoup d'effort comme le fait de relever sa tete bien droite quand il est assis juste au son d'un "allez vas y ryan bien droit" ..dac il avance pas mais il rampe mais sa on s'en fou meme si c'est important car c'est son moyen d'etre autonome ..ma fille n'a pas fait de 4 pattes elle s'est mit debout d'office ..

alors hier on a fait une nouvelle etape puisque quand ryan est debout il ne sais pas avancer ses jambes mais seulment ses bras..la kiné veut lui apprendre a se deplacer "en crabe" en effet joan aussi a commencer a s'accrocher au meuble et a se deplacer en crabe sur le coté avant de savoir marcher tout seul

oui hier je broyais du noir ..aujourd'hui c'est different sa se voit hein  Roulement des yeux

peu etre une sorte de technique de l'autruche .. j'en sais rien mais j'ai une confiance aveugle en ryan , tout le systeme medicale mit en place ne peu servir a rien si ryan n'a pas envie et il nous prouve le contraire chaque jour  Cool a moi d'etre patiente  Cool
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« Répondre #290 le: 01 Juin 2010 à 19:56:59 »

Bon, j'ai eu ma réponse de ton rdv 

 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #291 le: 01 Juin 2010 à 20:04:01 »

Ben je comprend pas bien Marion quand je te lis j'ai l'impression que tu dis que les médecins ne te renseigne pas suffisament (c'est ce que j'ai cru comprendre) et la tu dis que si tu consultes ailleurs on pourra pas t'en dire plus Huh?
Je comprend bien que tu ne  peut pas avoir de détails précis mais peut etre tout de meme connaitre des grandes lignes un pourcentage de chance qu'il puisse faire tel ou tel chose.
Enfin c'est peut etre pas ce que tu attends, j'ai peut etre pas tout compris.
Courage à vous en tout cas!
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« Répondre #292 le: 02 Juin 2010 à 00:45:26 »

Mon fils a sa kiné remboursé depuis 19 ans.
A 18mois tu peux avoir un diagnostic fiable ,ce qu'ils ne savent pas c'est jusqu'où ton fils pourra aller.
Avec une bonne réeducation et si tu es derrière lui que tu l'encourages et l'aides il peut aller très très loin!!crois en mon expérience
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« Répondre #293 le: 02 Juin 2010 à 08:55:58 »

Coucou Marion

Ayant un peu de tps dvt moi ce matin, j'ai parcouru d'autres rubriques du forum et je suis tombée sur ton histoire.
Je voudrais juste te dire que le plus important, c'est de croire en ton fils !!! Je suis professionnelle de santé et je sais que les médecins posent souvent un diagnostic sombre et au fil du tps le patient a su les faire mentir !
C'est un enfant et son cerveau va, comme pour tous les enfants, évoluer au fil du tps et de ses expériences motrices !
Je pense sincèrement que personne ne peut prédire l'évolution motrice de Ryan ! Il faut vivre au jour le jour sans se dire "De toute façon il ne fera jamais ça..."

Je t'envoie plein de courage et d'ondes positives pour toi et tes enfants !
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« Répondre #294 le: 02 Juin 2010 à 11:26:40 »

Bon courage Marion.
Tu te bats tous les jours pour ton fils et c'est grâce à ça qu'il progresse et à sa volonté.
Je pense bien à vous.
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« Répondre #295 le: 02 Juin 2010 à 15:47:19 »

merci pour votre soutien  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou




Ben je comprend pas bien Marion quand je te lis j'ai l'impression que tu dis que les médecins ne te renseigne pas suffisament (c'est ce que j'ai cru comprendre) et la tu dis que si tu consultes ailleurs on pourra pas t'en dire plus Huh?
Je comprend bien que tu ne  peut pas avoir de détails précis mais peut etre tout de meme connaitre des grandes lignes un pourcentage de chance qu'il puisse faire tel ou tel chose.
Enfin c'est peut etre pas ce que tu attends, j'ai peut etre pas tout compris.
Courage à vous en tout cas!

oui c'est ce que j'attendais c'est sur !! enfin surtout sur son avenir mais c'est impossible a determiner , c'est ryan qui aura le dernier mot de toute façon , il ne peu pas avoir un meilleur suivi , bien sur que j'attend qu'on me dise tiens a 3ans ou a 6 ans  il marchera il ne sera pas un enfant different ..mais ça ma foi je le saurais au fil des mois et des années a venir
(tiens mes propos m'epate moi meme ..serais je devenu +++ ZEN  Huh?

niveau suivi je trouve que sa suffit
kiné lundi/mardi /jeudi/vendredi
psychomotricienne / mercredi + un autre jour qu'on va me dire prochainement )
ostheopathe 1/mois
bientot la pedopsychiatre +le rdv avec orthopediste
et on va commencer la piscine le samedi j'emmenerai son frere aussi une copine viendra m'aider

dans 6 mois il aura encore une synthese et un point peu etre sur un suivi renforcé avec de l'orthophoniste si problemes ..
, mais on ne peu pas m'en dire plus a ce jour alors je patiente , il refait un tas d'autre bilan d'ici ses 2 ans et refera aussi une irm en novembre

st cast , en effet ryan a ce besoin d'etre encourager dans chacun de ses mouvements , si tu le verrais serrer les dents et pousser un cri de rage en se marrant pour relever la tete qui desfois tombe sur sa poitrine quand il est assis !! il est plus fort que mon homme  Cool, il depasse chaque jour ses limites , bien entendu y a des paliers , comme pour la neonat des jours avec des hauts et des jours avec des bas .. desfois(meme souvent  Tire la langue) pour moi aussi 
j'en reparlerais a la kiné je comprend pas pourquoi elle m'a dit 6 mois  Huh? ou le mieux je pense c'est de tel a la sécu .. mais on y est pas encore 
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« Répondre #296 le: 02 Juin 2010 à 16:28:37 »

 

Et t'as regardé avec ta mutuelle comment elle rembourse?
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« Répondre #297 le: 02 Juin 2010 à 17:05:29 »

la kiné m'a pas encore fait payer , je regle a la fin de l'ordo (encore 8 seances)
j'ai une autre ordo avec 20 seances en +
donc je pense que la mutuelle rembourse les 40% restant , je fait l'avance et elle me rembourse
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« Répondre #298 le: 02 Juin 2010 à 21:26:29 »

Ce que je veut dire Marion c'est que la relation aux médecins dans un cas comme le tien me parait primordial, et si ce neuro ne peut pas bosser en sachant qu'il doit te PARLER et répondre a toutes tes questions et etre a ton écoute; pour ma part je pense que c'est pas le bon toubib meme si il est hypercompétent, tu vois ce que je veut dire Huh?
C'est sur que vous etes obligé d'accepter de vivre un peu au jour le jour.
Pour le pédo psy je sais plus si je t'avais répondu c'est un psychiatre spécialisé pour les enfants.
Allez Ryan travaille bien demain Bisou Au fait il a le droit a un temps maximum de "pause" pendant les vacances??
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« Répondre #299 le: 03 Juin 2010 à 10:19:55 »

Marion  Bisou Bisou Bisou
Bon courage avec le neuro, bavard comme il est
Des fois, faut savoir insister, genre, "croyez-vous qu'il pourra faire sa rentrée à l'école l'année prochaine sans AVS?" tout en faisant comprendre qu'il ne risque pas un procès s'il se goure Clin d'oeil  Je dis ça, je suis pas plus avancé en infos que toi Roulement des yeux  Le nôtre a dit "pas de soucis pour une rentrée au mois de septembre pour W", je fais remarquer qu'il n'est pas propre et que d'après lui, il ne risque pas le l'être avant ses 3ans, voire 3 ans et demi et que la salle de classe des maternelles se trouve à l'étage et qu'il peut pas monter les escaliers Roulement des yeux  Sa réponse, demander à l'école de changer de salle de classe et une dérogation pour la propreté Roulement des yeux  Mouuuis, je les vois sauter de joie déjà

Au moins son suivi est nickel avec le kiné Clin d'oeil et la psychomot Souriant  Accroche-toi Bisou Bisou Bisou

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