Super nouvelle !!!

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coucou !! merci pour votre soutien 

je refait un copier coller que j'ai  poster chez les decembrettes


je devais avoir le rdv avec la geneticienne hier mais elle a annulé le rdv ... la secretaire ma faxé tout les resultats .. a priori tout est bon on continue les recherches mais plus tard la priorité c'est la mdph pour le moment  ..

comme élo a dit j'ai enfin le certificat medicale pour le dossier mdph ... je vous jure que si c'est accepté j'en connait un qui va passer un tres tres mauvais 1/4 d'heure  ...
en effet le dr qui a posé ce diagnostique n'a jamais chercher a savoir le pourquoi du comment ni meme a nous aider ..pire que des batons dans les roues  se prendre pour dieu est decider qui a besoin d'aide ou non sans connaitre le dossier c lamentable ... j'ai deja demandé a la mdph si ils avaient une assistante sociale ..reponse NON ..

j'ai emmené ryan au cardio de son frere pour verifier si lui aussi avait une malformation cardiaque ... eh ben oui maman a flairé le coup puisque lui aussi a une malformation de la valve aortique ... comme dit le cardio mes enfants sont des "curiosités" de la nature .. vachement encourageant ça   

j'ai commandé un nouveau youpala (qui va jusqu 'a 18kilo car les autres s'arrete a 12 ou a 15 kilo) et je suis aller a bricoram* acheter 4 roues (avec frein s'il vous plait  ) et le pere de ma copine va me couper du bois sur mesure afin de rehausser le youpala ... en attendant d'avoir du materiel de pro c'est mieux que rien  ... quand j'ai demander au camsp un youpi une fleche de gaillot ) cette conne de kiné me sort "ah ben un youpala quoi" oui pauvre tache mais dans un youpala standard ryan a les pieds qui traines  on a besoin de materiel adequat pour que ryan s'epanouisse pleinement ..

http://gaillot.com/index.php?option=com_content&task=view&id=31&Itemid=96#GALERIE%20PHOTOS

http://www.rupiani.fr/fr/prods.php?id_prod=6&lang=fr&details=ok&table=ok&nav=2

concernant l'evolution ..il ne sais toujours pas s'assoir tout seul .. mais prefere apprendre a se relever tout seul en se hissant   alors on a mit un rehausseur (les memes qu'on met sur les chaises pour manger) dans son parc sinon en position assise il n'atteigné pas le haut du parc pour se hisser.. il tend son bras s'aggripe au barreau et se met a genoux les fesse relevé ..je l'aide un peu ..il se redresse et c parti pour un ou deux pas chassé (enfin il s'emmelent encore les jambes mais le gestes y est ) une fois qu'il est stabilisé il fait sa gym tout seul  ..en etant debout accrocher au bareau du parc .. je plie mes jambes ..je me redresse ..je plie mes jambes .. je me redresse ..  une vrai danseuse  enfin tout ça sa c passé hier 
 
il ne veut plu qu'on le pose sur le sol le rampage stagne il a plu envie et prefere la position de "grand"

joan et olivia s'eclate tout les deux .. et halleluyah un debut de complicité s'installe chez les freres 
 
avec mon zhom sa va bien .... heureusement 

fin du copier coller 


merci pour votre temoignage concernant la spasticité j'ai laissé tomber internet en effet ma parano a rendu mon homme fou j'ai meme terminer  sur un site sur les leucodystrophies  il etait temps que je reprenne le dessus  .. en effet niveau "mental" ryan est pour l'instant sans deficit .. je doit prendre rdv avec la directrice de la maternelle d'olivia pour les scolarisé enfin si c possible .. quand je pense que le neuro voulais que je m'en occupe qu'a partir d'avril pour l'ecole  lui ce qui l'interesse c que ryan reste au camsp  ce qu'il fera puisqu' il aura toujours la psychomotricienne 1/2 h par semaine le mercredi (enfin je pense)

j'ai eu un dilemme ... ryan a eu un bilan kiné au camps (car depuis mars pas de kiné la bas ..remplacé seulement en octobre) ryan est donc suivi en liberal a hauteur de 4 seances par semaine + 1 seance de neurokido le mardi soir ..ainsi que l'ostheopathe une fois par mois qui fait un travail formidable avec une autre collegue afin de travailler a 4 mains sur ryan ..bref

le camps me demande de choisir ... 1 seances par semaine pour ryan (sachant que je peu pas y participer et qu'il est pas tout seul pendant la seance) ..soit je continue avec ma kiné liberale a raison de 4 fois par semaine .. qui a permis a ryan de se servir de ses jambes et de ses mains en moins de 6 mois ...  avec qui les seances se passent tres bien ou ryan se surpasse ... le seul hic elle est pas specialisé enfant et donc ne dispose pas du materiel susceptible d'aider ryan (comme le dehambulateur etc... )

on me fait culpabilisé en me disant que soit disant le camps c mieux .. la nouvelle kiné doit avoir 20 ans a peine qu'on me sortent pas qu'elle a de l'experience et des resultats dans sa methode sur du long terme 

j'ai envie de garder notre kiné .. ryan l'adore ..si vous le voyait serrer ses p'tites dents et pousser des cris a chaque pas( bien entendu tenu par les bras)  en la regardant .. on voit qu'il est bien avec elle ..

fin janvier a priori on change de camps   ..car quand sa passe pas avec le medecin le plus important dans l'histoire (le neuro) c plu possible .. je vais la bas comme ci on aller m'abatre 


enfin voila .. le moral est rempli a bloc .. hier matin j'ai filmé mes deux exploit de ryan que je citais plus haut (se hissait avec le haut du parc et plier deplier les jambes) .. quand j'aurai un peu plus le temps je mettrais les video de ryan car c pas evident de comprendre quand on voit pas 

merci encore de suivre nos histoires 

Hello
Je te conseillerai de rester avec ta kiné en libéral si ça se passe mieux et dès que ton dossier MDPH revient tu pourras demander du matos pour ton p'tit bonhomme.
Tom est en libéral pour la kiné mais quand j'ai eu besoin ils m'ont laissé essayé les vélos etc du CAMSP et la kiné l'a regardé quand son hémiparésie droite s'est amplifiée en juin.
Mais le CAMSP n'est pas indispensable, tu peux faire en libéral (il est en ALD?) si tu sens que ce CAMSP ne répond pas à tes attentes (sur un forum, beaucoup de mamans ne sont pas satisfaites du CAMSP et font autrement)
Ce n'est pas un déambulateur qui conviendrait maintenant?
Certaines sur ce forum parlaient de ça :
http://www.youtube.com/watch?v=cWuP2pGUeFU
courage!

C'est quand ils peuvent tenir debout avec appui mais n'ont pas l'équilibre pour marcher ou la force musculaire.
Il y a une discu pas mal
http://forum.magicmaman.com/magic03ans/Desenfantsdifferents/quand-utiliser-deambulateur-sujet-3665287-1.htm
parce que le trotteur, ils disent que ce n'est pas conseillé.

Mes suggestions :
- reste avec la kiné libérale si ça se passe bien, puisque la kiné est prise en charge y'a pas de problème budgétaire, et l'essentiel est que Ryan soit content de travailler avec elle, elle le fera forcément + progresser qu'une pro de la p'tite enfance avec qui Ryan serait en opposition...
- pour les déambulateurs : je suppose qu'il en existe plusieurs sortes pour enfants, au même titre que ceux pour adultes. Pour les adultes, il y en a sans roue, qui aident notamment des personnes âgées qui n'ont aucun équilibre à se déplacer un peu. Il y en a avec 2 roues et 2 pieds, c'est plus facile pour se déplacer, et en même temps ça ne roule pas trop (testé pendant ma grossesse gémellaire ; c'était celui qui convenait le mieux alors). Et il y en a avec 4 roues, c'est génial quand on manque de force, qu'on a besoin de se soutenir / stabiliser, mais il faut pouvoir avoir une maîtrise suffisante de l'équilibre car, si on ne freine pas, ça roule très bien (j'en ai un ainsi, il y a un peu plus d'un an je l'utilisais tout le temps, maintenant ouf ! il est rangé, pour le plus longtemps possible !). Autre intérêt, quand on se promène avec un déambulateur, quand on est fatigué, on peut s'y assoir ! et s'il est à 4 roues, quelqu'un peut vous pousser, ou bien on peut se faire avancer avec les pieds, ça roule bien !
Pour un avoir un... il suffit qu'un médecin, même un simple généraliste, fasse une prescription, soit en location (pour tester si ça convient ou non) soit en achat. ensuite tu vas à la pharmacie et ils commandent... et c'est entièrement pris en charge. Le médecin a juste à écrire "déambulateur", et à la pharmacie vous pouvez voir ce qui semble le mieux convenir pour lui (voir aussi en fonction de l'avis de la kiné), et ensuite la kiné pourra lui apprendre à s'en servir. 

Tant mieux si ton moral remonte.
Quel courage avec tant d'adversité !
Bises à toute la famille.

Juste quelques 
J'étais inquiète après ton message sur le fil d'Oscar, et soulagée de voir que ta colère tournait en action positive ici   

Sur le même forum que Lizia, cela fait 9 ans que je lis des mamans qui comme toi finissent par fuir le camsp pour tout organiser elles-même avec les professionnels de leur choix.

Le "psykk" y est un des sujets récurrents.
Puisqu'on vous dit que tout est de la faute de la mère!