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Auteur Fil de discussion: retard moteur et hypertonie des 4 membres  (Lu 66022 fois)
☯Sev
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« Répondre #615 le: 25 Janvier 2011 à 11:08:09 »

  et  Souriant
Dis-moi Elo, c'est quoi exactement IMC. J'ai un peu de mal avec le jargon médical parfois.

 Bisou Bisou Bisou pour Marion's family
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Heureux parents d'E. (14 ans), N. (11 ans) et J. & F. qui ont pointé le bout de leurs nez le 14/11/08 à 38 SA
STVRTVBTF "Si tu veux réussir ta vie, bouge tes fesses"
Georgettes
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« Répondre #616 le: 25 Janvier 2011 à 11:10:39 »

Quel choc ! Merci pour les nouvelles Elo même si c est pas top génial !
Une cargaison d' ondes positives pour toute ta famille marion bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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A et L nés le 10/11/2008 FIV ICSI N°1
TEC ..... 2 étoiles à jamais dans mon coeur
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J est avec nous depuis le 3/12/2015
marinette
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« Répondre #617 le: 25 Janvier 2011 à 11:14:02 »

marraine, ça veut dire infirme moteur cérébral je crois.
Quel choc en effet !!!
Plein de courage à marion et sa famille pour affronter tout ça.
En pareille situation, il me semble que le temps est un allié. C'est très positif en tout cas que des diagnostics clairs soient posés et qu'un suivi véritablement adéquat se mette enfin en place !
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Un jour, un petit dinosaure a fait de moi une maman. Puis un tigrounet a repoussé mes limites. Deux petites koalas m'ont offert de m'accomplir, et une petite souris profite de tout ça !
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« Répondre #618 le: 25 Janvier 2011 à 11:16:30 »

Merci Marinette Clin d'oeil
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metissage
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« Répondre #619 le: 25 Janvier 2011 à 12:42:30 »

Oui c'est ça, ce qui veut dire que l'on est pas dans un retard mais dans un vrai handicap.
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Elodie,maman de 2 petits anges (Eddine & Matis) partis trop tot a 22 sem, de Sarah 2001, et de Lisa & Noah 28.11.2008 nés a 37 sem +4J 3Kg; 3Kg300 VBS sans péri selon mes souhaits famille "composé" papa 2 garçons 2001,2002.
lescandés🐔🐥🐥
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décembrette 2008


« Répondre #620 le: 25 Janvier 2011 à 14:10:32 »

l'idée de la crèche pour Ryan semble judicieuse... Clin d'oeil mais pourquoi ne pas intégrer Joan en milieu scolaire avec aide d'un AVS ?? j'ai suivi un jeune garçon qui avait les mêmes comportements que J durant 4 années scolaires (maternelle et primaire)
au début il n'allait pas à l'école tous les jours et toute la journée mais petit à petit il a su s'intégrer  Clin d'oeil
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ஐﻬ  maman de J et R nés le 24/11/2008 à 39sa+1 ஐﻬ
cmoinanou
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« Répondre #621 le: 25 Janvier 2011 à 14:22:26 »

Marion, tu es dans une grande ville, l'air , la mer, l'encadrement médical adéquat et tout votre Amour feront que vos garçons évolueront et s'épanouiront à leur rythme, comme tout un chacun.  
Je souhaite de tout coeur que Joan ne soit pas diagnostiqué comme autiste.
Bises à vous 5 Bisou

merci Elo Clin d'oeil
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grossesse de 7 ans dans mon coeur pour J. et A. nés le 12/12/2008.
ensemble depuis mars 2010
*les p'tites marmottes*
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« Répondre #622 le: 25 Janvier 2011 à 14:26:23 »

Merci Métissage de faire le relais.
Plein de courage à toute la famille et saches, Marion, qu'on pense toujours fort à vous !
Gros gros  Bisou Bisou
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Valérie, maman de 4 puces ( 16 ans; 13 ans ; 11 ans et 11 ans ).
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« Répondre #623 le: 25 Janvier 2011 à 14:47:55 »

Milène je crois qu'il est sous entendu une rentrée l'année suivante, ça laisse peut être + de temps pour savoir ce dont il aura besoin Huh?
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Elodie,maman de 2 petits anges (Eddine & Matis) partis trop tot a 22 sem, de Sarah 2001, et de Lisa & Noah 28.11.2008 nés a 37 sem +4J 3Kg; 3Kg300 VBS sans péri selon mes souhaits famille "composé" papa 2 garçons 2001,2002.
Lenagcn
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« Répondre #624 le: 25 Janvier 2011 à 21:23:12 »

Merci Metissage de faire le relais Bisou


Ton obstination a payé, Marion.  Bisou
Vous avez un "nom" et un suivi pour Ryan.
Et, enfin, un suivi pour Joan.

Chacun de tes fils va pouvoir progresser au mieux, grâce à elle, à eux-même et aux personnes positives qui vont les accompagner .
  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou

Mais , bon... M.......................................d....., P.....................t..............................  Pleurs
 
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Léna
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Je suis Charlie.
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H. 2005, G. + F. août 2007


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« Répondre #625 le: 25 Janvier 2011 à 22:33:52 »

Merci pour les nouvelles.

Pour Joan...
"trouble du contact, trouble du comportement,trouble de l'attention avec hyper activité" 
Y a-t-il d'autres difficultés (peau, asthme, appétit, transit, etc etc) ? si oui, un bilan allergo a-t-il été fait ? Ma fille n'est pas autiste mais a des difficultés qui s'y apparentent ; suite à de gros doutes sur sa tolérance aux produits laitiers, j'ai fait un test d'éviction. J'ai eu des résultats sur les symptômes digestifs, mais aussi sur le comportement.
Quant à Florentin, il tient difficilement en place, il a un bilan allergo très lourd en court car il a des symptômes d'allergie ; je suis sûre que quand on aura trouvé à quoi il est allergique, il aura moins "la grattouille", moins de gènes variées et que son comportement s'améliorera, qu'il pourra de nouveau mieux se concentrer.
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !

conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO

"Le contraire d'égal n'est pas inégal mais différent" Jacquard
sand36
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« Répondre #626 le: 25 Janvier 2011 à 22:44:58 »

Merci pour les nouvelles.

Marion je pense bien à vous. Tu as enfin un réponse à tes questions. Pas simple à digérer tout ça. Ton combat a enfin permis de savoir pour obtenir un  suivi adapté. J'espère qu'au moins de ce côté là tu auras moins de souci et que les professionnels t'écouteront. depuis le temps que tu te bats !
Bon courage pour la suite, je vous envoie plein d'ondes à tous les 5.
Bisous  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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Maman de deux garçons
saint cast
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« Répondre #627 le: 26 Janvier 2011 à 02:00:50 »

Elodie dis à Marion qu'elle m'appelle.Mon fils est IMC le diagnostic est tombé à 10 mois qd son frère s'est assis .Il a été particuliérement bien réeduqué bien que très atteint(hémorragie cérébrale à 7mois et demi de grossesse);et actuellement à 20 ans, il est en 3ème année de fac après avoir suivi toute sa scolarité dans une école normale sans AVS.Il a toujours plus de 80% de handicap .Je pense qu'il faut que Marion fasse rentrer son fils à l'école cette année au moins le matin;les réeducations se faisant l'après -midi .Retarder l'entrée à l'école n'est pas une bonne chose car laisser du temps ne sert à rien ,il suffit de mettre les aménagements nécessaires et les enfants y arrivent.Personnellement je suis contre le CAMPS qui n'a pas forcément le suivi adapté pour les handicaps moteurs.
Pour Joan le même neurologue n'a pas fait un diagnostic?maintenant qd les médecins ne savent pas ils parlent d'autisme ou d'hyperactivité.
Je pense bien à Marion
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« Répondre #628 le: 26 Janvier 2011 à 11:08:53 »

effectivement du nouveau dans nos vies ...

saint cast concernant ryan , quand j'ai envoyé le dossier mdph on avais demander une avs .. la referente handicap de ma region ma appelé afin d'avoir tout les elements concernant le dossier de ryan niveau psychomotricité et kiné , car vu comment j'avais rempli mon dossier il sera surement refuser par la mdph (oui c'est un comble ) cette femme a etait adorable elle c'ets occupé d'appeler l'ancien neuro (qui d'ailleur a refuser de transmettre le dossier d ryan  ) bref tout faire pour que le dossier passe ...

mais la realité nous a rattrappé autant en ecoutant l'avis de la kiné que de la nouvelle neuro  , pourquoi les mettrent a tout prit a l'ecole ils auront que 3 ans fin octobre .. olivia a etait en maternelle a 3 ans 1/2 , ont a pas envie d'acceleré les choses .. allé a l'ecolé a 4 ans c pas non plus exceptionnelle meme les enfant pas "différent   " y vont ..

pour avoir une avs pour joan il faut faire un dossier mdph pour lui aussi .. par chance la nouvelle neuro m'as dit qu'a priori lui aussi aura un dossier a monter ..mais la c tout nouveau on attend de voir deja sa prise en charge son evolution et surtout savoir si oui ou non c'est de l'autisme ..moi je ne pense pas il est "bizar" certe mais au point d'etre enfermé dans sa bulle  .. il rigole avec moi , me tend les bras pour un calin .. me prend la main pour lui ouvrir son gros sac de légo ..le "hic" il court dans tout l'appart en faisaint des aller retour lineaire ... joue tout seul en baragouinant a ses objets .. si je touche ce qu'il fait il le balance a travers la piece , part en courant sur la vitre ou un mur en hurlant  ..

a ce jour joan et ryan ne communique pas ..aucun mot , ne mange pas seul, ne sont pas propre  n'ecoute pas les ordres simples sauf peu etre ryan qui me donne l'impression de mieu comprendre que son frere je sais que peu etre d 'ici 6 mois tout peu s'acceleré mais pour l'instant je me voit pas en mettre un a l'ecole l 'autre a la creche et galere a savoir qui va chercher qui sachant qu'on travaille tout les deux avec des horaires abominables , ce sont mes beaux parents qui gardent les enfants 70 ans passé diabetique .. magnifique   

pour l'instant on reste sonné par tout ça .. meme si j'ai toujours su que pour ryan ce n'etait pas qu'un simple "retard" et que pour joan son comportement etait plus que troublant ...

effectivement joan etait sujet au crise d'eczema .. asthme .. gratouille .. yeux cerné .. limite deprimé dans son regard
l'eviction de lactose a eu des effets des le 1er mois ... peau souple ..  etc .. les bilans allergo ont etait fait l'année derniere (donc trop tot) et doivent etre refait cette année mais r.aS. la 1ere année

joan aussi fait de la neurokido et depuis son comportement a changé , gentil calin alors  ...du coup la kiné  a espacé ses seances ... 1 fois tout les 15 jours .. la semaine ou il avait pas de neurokido il redevenais invivable .. alors elle la reprit 1 fois par semaine ..

ils ont toujours etaient gardé a la maison , maintenant que je travaille on va pouvoir se payer la "creche" c'est une sorte de jardin d'enfant pour les 2/4 ans ils ont 14 enfants maxi je savais meme pas que cette structure existé a coté de chez moi !

je prefere qu'ils soient "pret" car quitter le cocon familiale pour etre laché a l'ecole meme si c  que les matinée a ce jour c pas possible , il n 'y a pas que le corp qui pose probleme c'est un ensemble ..

saint cast j'admire ton fils ..suivre tout une scolarité normal sans avs en etant imc quelle belle revanche sur la vie .. meme si les "imc" ne sont pas tous pareil et n'evolue en aucun cas tous sur la meme voie .. sa me remonte le moral

bon voila 1/2 heure pour ecrire ce post ..joan ma retourné l'appart .. je file je reviendrais mieux m'expliqué plus tard  Clin d'oeil
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marion maman d'olivia 5 ans,
joan(41cm 1kg300) et ryan(47cm 1kg800)
nés à 33sa le 30/10/08 ..
à 2 ans  88cm et 11kilos pour les 2
metissage
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« Répondre #629 le: 26 Janvier 2011 à 11:33:14 »

 Souriant Souriant Souriant  vous savez vu les filles comme nos bonnes ondes marchent bien, Marion est venu nous voir  Sourire
même pas eu le temps de lui dire "allez viens lire les encouragements" Clin d'oeil
Je suis assez d'accord pour l'école, Sarah n'est rentrée qu'a 4 ans 0 soucis Clin d'oeil
En + il faut vous ménagez et si ça vous facilite la tâche c'est parfait.
Courage Marion,  Bisou Bisou
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Elodie,maman de 2 petits anges (Eddine & Matis) partis trop tot a 22 sem, de Sarah 2001, et de Lisa & Noah 28.11.2008 nés a 37 sem +4J 3Kg; 3Kg300 VBS sans péri selon mes souhaits famille "composé" papa 2 garçons 2001,2002.
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