coucou !! merci pour votre soutien
je refait un copier coller que j'ai poster chez les decembrettes
je devais avoir le rdv avec la geneticienne hier mais elle a annulé le rdv ... la secretaire ma faxé tout les resultats .. a priori tout est bon on continue les recherches mais plus tard la priorité c'est la mdph pour le moment ..
comme élo a dit j'ai enfin le certificat medicale pour le dossier mdph ... je vous jure que si c'est accepté j'en connait un qui va passer un tres tres mauvais 1/4 d'heure ...
en effet le dr qui a posé ce diagnostique n'a jamais chercher a savoir le pourquoi du comment ni meme a nous aider ..pire que des batons dans les roues
se prendre pour dieu est decider qui a besoin d'aide ou non sans connaitre le dossier c lamentable ... j'ai deja demandé a la mdph si ils avaient une assistante sociale ..reponse NON ..
j'ai emmené ryan au cardio de son frere pour verifier si lui aussi avait une malformation cardiaque ... eh ben oui maman a flairé le coup puisque lui aussi a une malformation de la valve aortique ... comme dit le cardio mes enfants sont des "curiosités" de la nature .. vachement encourageant ça
j'ai commandé un nouveau youpala (qui va jusqu 'a 18kilo car les autres s'arrete a 12 ou a 15 kilo) et je suis aller a bricoram* acheter 4 roues (avec frein s'il vous plait ) et le pere de ma copine va me couper du bois sur mesure afin de rehausser le youpala ... en attendant d'avoir du materiel de pro c'est mieux que rien ... quand j'ai demander au camsp un youpi une fleche de gaillot ) cette conne de kiné me sort "ah ben un youpala quoi" oui pauvre tache mais dans un youpala standard ryan a les pieds qui traines on a besoin de materiel adequat pour que ryan s'epanouisse pleinement ..
http://gaillot.com/index.php?option=com_content&task=view&id=31&Itemid=96#GALERIE%20PHOTOShttp://www.rupiani.fr/fr/prods.php?id_prod=6&lang=fr&details=ok&table=ok&nav=2concernant l'evolution ..il ne sais toujours pas s'assoir tout seul .. mais prefere apprendre a se relever tout seul en se hissant alors on a mit un rehausseur (les memes qu'on met sur les chaises pour manger) dans son parc sinon en position assise il n'atteigné pas le haut du parc pour se hisser.. il tend son bras s'aggripe au barreau et se met a genoux les fesse relevé ..je l'aide un peu ..il se redresse et c parti pour un ou deux pas chassé (enfin il s'emmelent encore les jambes mais le gestes y est ) une fois qu'il est stabilisé il fait sa gym tout seul ..en etant debout accrocher au bareau du parc .. je plie mes jambes ..je me redresse ..je plie mes jambes .. je me redresse .. une vrai danseuse
enfin tout ça sa c passé hier
il ne veut plu qu'on le pose sur le sol le rampage stagne il a plu envie et prefere la position de "grand"
joan et olivia s'eclate tout les deux .. et halleluyah un debut de complicité s'installe chez les freres
avec mon zhom sa va bien .... heureusement
fin du copier coller
merci pour votre temoignage concernant la spasticité
j'ai laissé tomber internet en effet ma parano a rendu mon homme fou j'ai meme terminer sur un site sur les leucodystrophies
il etait temps que je reprenne le dessus
.. en effet niveau "mental" ryan est pour l'instant sans deficit .. je doit prendre rdv avec la directrice de la maternelle d'olivia pour les scolarisé enfin si c possible .. quand je pense que le neuro voulais que je m'en occupe qu'a partir d'avril pour l'ecole
lui ce qui l'interesse c que ryan reste au camsp
ce qu'il fera puisqu' il aura toujours la psychomotricienne 1/2 h par semaine le mercredi (enfin je pense)
j'ai eu un dilemme ... ryan a eu un bilan kiné au camps (car depuis mars pas de kiné la bas ..remplacé seulement en octobre) ryan est donc suivi en liberal a hauteur de 4 seances par semaine + 1 seance de neurokido le mardi soir ..ainsi que l'ostheopathe une fois par mois qui fait un travail formidable avec une autre collegue afin de travailler a 4 mains sur ryan ..bref
le camps me demande de choisir ... 1 seances par semaine pour ryan (sachant que je peu pas y participer et qu'il est pas tout seul pendant la seance) ..soit je continue avec ma kiné liberale a raison de 4 fois par semaine .. qui a permis a ryan de se servir de ses jambes et de ses mains en moins de 6 mois ... avec qui les seances se passent tres bien ou ryan se surpasse ... le seul hic elle est pas specialisé enfant et donc ne dispose pas du materiel susceptible d'aider ryan (comme le dehambulateur etc... )
on me fait culpabilisé en me disant que soit disant le camps c mieux .. la nouvelle kiné doit avoir 20 ans a peine qu'on me sortent pas qu'elle a de l'experience et des resultats dans sa methode sur du long terme
j'ai envie de garder notre kiné .. ryan l'adore ..si vous le voyait serrer ses p'tites dents et pousser des cris a chaque pas( bien entendu tenu par les bras) en la regardant .. on voit qu'il est bien avec elle ..
fin janvier a priori on change de camps ..car quand sa passe pas avec le medecin le plus important dans l'histoire (le neuro) c plu possible .. je vais la bas comme ci on aller m'abatre
enfin voila .. le moral est rempli a bloc .. hier matin j'ai filmé mes deux exploit de ryan que je citais plus haut (se hissait avec le haut du parc et plier deplier les jambes) .. quand j'aurai un peu plus le temps je mettrais les video de ryan car c pas evident de comprendre quand on voit pas
merci encore de suivre nos histoires