j'ai retrouvé le protocole de soin que le neuro m'avais rempli quand j'ai demandé que ryan soit a 100% pour la kiné liberale ... j'ai jamais preter attention a la case "information concernant la maladie" enfin si mais j'ai jamais dechiffré jusqu'a aujourd'hui ..j'ai toujours cru qu'il y avait marqué dysplasie yartique mais sa voulais rien dire et puis une chose entrainant une autre a chaque rdv avec des medecins j'ai jamais pensé a ressortir cette feuille afin de savoir ce qu'il y avait reellement marqué dessus .....

diplégie spastique voici le vrai terme  .... j'aurais peu etre mieux fait de pas ressortir ce papier .... depuis ce matin je suis coller a l'ordinateur ... connaitre un peu le "futur" de ryan ....
le neurologue ne m'a jamais fait allusion a un possible syndrome de little et pourtant ce syndrome ainsi que la diplegie spastique sont intimement relié dans pas mal de cas...
je revois la geneticienne bientot il faudra que je lui parle de tout ça ...

je m'en veut de pas avoir preter plus attention a ce papier ... 5 mois qu'il est en ma possession ..

la maman forte s'ecroule ... j'y arrive plu .. je pleure je sais meme pas pourquoi ..

  ma Tit' Marion

La généticienne, tu peux l'appeler avant ton prochain rdv ? le net n'est pas le meilleur moyen de voir le "positif" au niveau médical.

Tss tss, la maman tout court relâche la soupape pour ne pas péter les plombs   


                   

Marion , Marie-Yvonne a raison c'est ce qu'a mon fils .Dans le syndrome de Little il y a plusieurs formes D a une hémiplégie spastique .J'ai 2 amies qui elles ont des enfants paraplégiques spastiques et qui sont aussi en fac.
Ton fils aura une vie normale ,il faut juste qu'il ait la bonne réeducation .
Ma kiné va à Marseille réguliérement tu pourrais aller la voir si c'est possible pour toi.
N'hésite pas à m'appeler et ne perds pas courage

Diane

PS: En principe ce n'est pas génétique

Marion je pars en vacances j'irai au café de temps en temps pour internet Je te mets en perso mon tel n'hésite pas à m'appeler si tu as un coup de blues

J'aurais fait pareil, aller sur le net ou consulter mon bouquin que j'appelle bouquin des horreurs: un larousse médical. J'ai l'impression d'avoir tous les symptômes et toutes les maladies référencées dans leur forme la plus grave!
Le cas précis de Ryan n'est pas celui d'autrui, fais toi réexpliquer son cas sans attendre.
Ryan fait des progrès parce qu'il le veut et qu'il a une maman aimante.
Et puis pleurer n'est en rien une faiblesse, c'est une façon de vider son sac avant de le remplir à nouveau de tout plein de ++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++===et de

De tout coeur avec toi Marion.
Pleurer n'est pas une honte. Ca fait souvent du bien de vider un trop plein d'émotions.

Un wagon d'ondes positives 

Marion ma seule aide possible est de te garder un, deux ou plus des petits si tu as un souci pour un rdv ou autre. Ici 4 enfants, donc pour un ou deux de plus ça ne change rien (we et vacances).
N'hésite pas...abuses-en !