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fanou
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« Répondre #60 le: 05 Octobre 2009 à 14:24:12 » |
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Bonjour,
J'ai suivi votre histoire à Mélanie et toi et j'ai voulu répondre il y a un moment mais je n'ai pas osé ...
Les 2 avis gygy concordent à priori, aussi je ne veux pas donner de faux espoirs .
J'ai moi aussi une polykysose rénale, bon je sais qu'il en existe beaucoup de "sortes" ( désolée les mots sont durs à trouver face à votre chagrin ) j'ai "hérité" cette maladie de ma mère qui la tenait également de son père , bref .
Le seul soucis que j'ai c'est de l'hypertension pour le moment, donc 2 cachets à prendre à vie chaque jour .
Je sais qu'un jour pas si lointain, mes reins cesseront peu à peu de fonctionner et que je serai contrainte à etre dialysée, puis greffée si j'ai cette chance .
J'ai malheureusement transmis cette maladie à mes garcons .
Connaisssant ma maladie, le gygy qui faisait les échos a vite décelé de "gros reins hyperéchogène", pas de problème au niveau du LA en revanche mais il m'avait bien dit qu'il y a avait de forts risques qu'ils soient atteint par cette maladie .
Bref mes bb sont nés, prématurément car cette fichue hypertension a fait qu'ils avaient un retard de croissance, avec qq soucis au début mais après ca a été ( j'ai presque honte de raconter cà vis à vis de vous )
J'ai a
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Journalisée
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fanou
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« Répondre #61 le: 05 Octobre 2009 à 14:29:16 » |
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Dsl ca plante .
On a appris qq mois plus tard , un peu par hasard, pour une écho de controle qui n'avait rien a voir, que les 2 avaient également une polykystose rénale .
Ca a été trés dur de me dire "voila ce que tu as apporté à tes enfants" , c'est encore dur un an après de me dire que leurs souffrances viendront de moi .
Je ne sais pas pourquoi je te raconte cà j'avais tant d'espoirs pour vous que vos petits garcons soient "viables " qd meme, malgré cette maladie , je vous envoie tout mon soutien et mes excuses si j'ai pu etre maladroite .
Je pars qq jours en formation, si vous désirez que je supprime ces messages si vous paraissent dépalcé dis le moi je le ferai sans souci
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Journalisée
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moumanette
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« Répondre #62 le: 05 Octobre 2009 à 17:51:10 » |
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Journalisée
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Maman solo de Gabin 9 ans Jules et Léon 6 ans
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jerome
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« Répondre #63 le: 05 Octobre 2009 à 18:08:17 » |
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bonjour, non fanou tu me choques pas t'inquiete pas  comme le dit mouman, c'est le manque de liquide qui pose probleme, melanie est a un stade ou ils la font souffrir quant ils bougent. des reins hyperéchogenes avec liquide normal ça passe, mais avec le liquide qui diminue les petits ne sont pas viables. ont va faire une prise de sang pour savoir si c'est hereditaire. a ma connaissance personnes dans nos famille ont se probleme. je suis triste d'apprendre que tu as cette maladie.  il y a 2 polykystose renales, la recessive et la dominante, nous c'est la recessive, enfin une etude sur les reins des petits le confirmera. a part ça jeudi matin je conduit melanie chez une psy de l'hopital pour enfants et la semaine prochaine je pense que tout sera fini. |
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Journalisée
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jules né le 27 avril 2006
thibaud et lucas DCD à 30sa+5jours le 14 octobre 2009
romain DCD à 24 sa+3jours le 3 juin 2010
Img a 13 sa, 9 decembre 2010
antoine, né le 19 octobre 2011
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Herbener Sabine
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« Répondre #64 le: 06 Octobre 2009 à 00:22:47 » |
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Tout mon soutien +++ dans ces pénibles moments.
Les photos ,c'est important, aussi si vous décidez de les voir.
Courage
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Journalisée
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Sabine encore et toujours - la chorionicité des jujux, un suivi de grossesse correct, vaincre le syndrome transfuseur transfusé - mes chevaux de bataille Merci à la Fédération pour le travail !  Jumelle,transfuseur de S.T.T. |
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jerome
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« Répondre #65 le: 06 Octobre 2009 à 06:04:26 » |
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en esperant qu'ils acceptent de prendre les photos, moi je sais pas si je pourrait.
on verra avec eux (je parle de l'équipe medicale)
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Journalisée
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jules né le 27 avril 2006
thibaud et lucas DCD à 30sa+5jours le 14 octobre 2009
romain DCD à 24 sa+3jours le 3 juin 2010
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antoine, né le 19 octobre 2011
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val 56
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« Répondre #66 le: 06 Octobre 2009 à 08:22:06 » |
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bonjour jerome ne t inquiete pas concernant les photos concernant m a situation je n avait recuperer qu une photo carje n 'etais pas prete a voir ma 2 eme car elle etait dcd depuis 1 mois et elle c'etait decompose ds mon ventre et je viens de l a recuperer elle etait ds mon dossier .il suffit de leur demander de prendre vos petits anges en photos et vous les demandere a l equipe medical quand vous serez pret surtout prener votre temps elle reste ds le dossier et si vous vouler les recupere lors d une consulattion plus tard c est possible concernant mon mari cela fait 5 mis que j ai accouche et il ne les a jamais regarde et je respect son choix courage a vous
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Journalisée
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romane 6 ans 08/08/04 4kg170 intube ventile a la naissance
mon soleil.
erelle dcd 30/03/09
meline dcd 02/05/09
a mes petites perles nees sans vies le 05/05/2009 a 26 semaines.
25/01/2011 grossesse arrete a 9 semaines
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moumanette
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« Répondre #67 le: 06 Octobre 2009 à 13:59:58 » |
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Journalisée
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Maman solo de Gabin 9 ans Jules et Léon 6 ans
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Lauver95
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« Répondre #68 le: 06 Octobre 2009 à 14:10:54 » |
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Journalisée
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Véro Maman solo de Maëlyn et Kalysta (22/12/2006)
Sébastien (26a) Laurane (20a) Stéphanie (22a pour toujours)
Leur bonheur est notre récompense (Lino Ventura)
La vie n'est qu'une longue perte de tout ce qu'on aime (V. Hugo)
JE SUIS CHARLIE
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Sushy
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« Répondre #70 le: 07 Octobre 2009 à 02:29:07 » |
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Journalisée
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 Maman d'un ptit macaroni et d'une ptite coquillette 4 ans - 17 Sept. 2007  Mariée à un grand cannelloni de 43 ans. Récap. des petits trésors d'octobre 2011 - Page 1 |
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jerome
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« Répondre #71 le: 07 Octobre 2009 à 06:34:00 » |
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bonjour et merci pour vos messages. la commission c'est reunie hier soir (mardi), qu'est ce qu'il ont du dire ? on le saura assez tot melanie va pas fort, elle a un sentiment de honte comme si c'etait de sa faute ce qui arrive, j'ai beau lui dire que non mais pas evident. je fais tout pour detendre l'athmosphere, je lui ai dit hier soir qu'on a eu une tuile, ça peut arriver à tout le monde d'avoir se genre de probleme mais que l'on allait en sortir plus fort, et qu'il fallait quelle se prepare à avoir au moins 4 petits de plus on c'est bien marrés ça fait du bien. j'ai pris contact avec les pompes funebres, pour infos ça coute 1700 euros et on a le droit (apres avoir demandé une derogation) de mettre des jumeaux dans un même cerceuil, c'est les pompes funebres qui s'occupe de tout les papiers administratif (sauf la declaration de naissance et la reconnaissance du pere ). jules a comprit qu'il n'aurait pas de freres, il en parle rarement, en même temps à 3ans1/2 je sais pas comment il voit les choses. bonne journée |
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Journalisée
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jules né le 27 avril 2006
thibaud et lucas DCD à 30sa+5jours le 14 octobre 2009
romain DCD à 24 sa+3jours le 3 juin 2010
Img a 13 sa, 9 decembre 2010
antoine, né le 19 octobre 2011
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Bambinette
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« Répondre #72 le: 07 Octobre 2009 à 11:16:46 » |
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Journalisée
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
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jerome
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« Répondre #73 le: 07 Octobre 2009 à 11:50:56 » |
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ben moi c'est compliqué, je vais pas raconter ma vie mais j'ai eu une enfance "rude", ma mere etait pas maternelle, je suis un accident en quelque sorte, mon pere etait froid.
maintenant mon pere est mort il y a 2 ans, je vois plus ma mere depuis 4ans.
tout ça pour dire que moi je garde tout en moi, je laisse rien paraitre même si je doit avouer que c'est dur.
je me concentre surtout sur melanie et jules le reste compte pas.
et un jour ça sortira tout seul, j'evacurait tout ça.
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jules né le 27 avril 2006
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antoine, né le 19 octobre 2011
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Bambinette
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« Répondre #74 le: 07 Octobre 2009 à 12:06:17 » |
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Journalisée
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
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Fédération Jumeaux et Plus
