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Auteur Fil de discussion: Retard moteur et retard mental  (Lu 71031 fois)
oscar
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« Répondre #495 le: 26 Mars 2010 à 11:40:22 »

Ben mince alors, y a plein de trucs à cogiter de nouveau Roulement des yeux

J'essaie de répondre à tout, mais je sais que je vais oublier des trucs Clin d'oeil
Le numéro de MI m'intéresserait bien si qq'un a le temps/ envie de le scanner Sourire

Marie-Yvonne, on a une maternelle à 500m de la maison, mais la grande a été scolarisée à 30km un peu malgré nous, afin de mieux vivre sa précocité.  Les horaires étant les mêmes, impossible d'être dans 2 endroits différents à la même heure.  La 2e est scolarisée dans la même ville que sa grande soeur, et franchement l'école est génial.  L'éducation donnée (pas que l'enseignement) correspond bien à celle qu'on essaie de leur donner, les instits sont très compréhensifs et prennent en compte la situation familiale pour nous aider au max.  Bref, impossible d'envisager de les mettre ailleurs....

M. adore son frère, ils sont ensemble quasi en permanence et dès qu'ils sont séparés je la sens perdue et angoissée.  Je sais bien qu'ils seront obligés de vivre la séparation à un moment ou un autre mais dans l'immédiat je la redoute pour elle.  Pour W. ça ira forcément car il sera avec moi comme d'hab. 

Pour l'instant je les ai inscrit pour la rentrée de janvier 2011.  J'espère que W. aura franchi qq pas de plus vers l'autonomie Clin d'oeil  Sinon, M. sera peut-être plus disposée vers une séparation avec son frère......  Autrement, je pense les garder encore à la maison jusqu'au mois de septembre et on avisera de nouveau.  Dans le pire des cas, ça lui ferait une rentrée en MS.
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« Répondre #496 le: 26 Mars 2010 à 12:08:09 »

Quant à les séparer à cet âge, je ne comprends pas où est le problème.

Le problème est que dans l'évolution des jumeaux, il y a des étapes à "respecter", ou tout au moins, il faut en tenir compte.
Les jumeaux ont une étape "supplémentaire" que ne connaissent pas les enfants nés uniques


Ah oui !  Roulement des yeux Je vois trop mes enfants comme des enfants uniques c'est pour ça !  J'ai tendance à ne pas penser en terme "jumeaux" même si j'utilise le mot.  Clin d'oeil Va ptêtre falloir que j'y pense  Huh?

Non, il ne s'agit pas de penser en terme jumeaux (et moi, je n'utilise pas ce terme !)

Il s'agit juste de tenir compte d'une spécificité ; les jumeaux sont 2 enfants bien distincts, on est bien d'accord.
Mais le lien gémellaire  n'est pas une légende ; c'est une réalité dont il faut tenir compte (à sa juste valeur !!!!).
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Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
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« Répondre #497 le: 26 Mars 2010 à 12:10:06 »

Oscar, je sais bien que tu as déjà un nombre important de choses à gérer, mais pourquoi ne songerais-tu pas à quelques séances psy pour M ?

Si elle est si perdue et angoissée quand son frère est loin, c'est, j'ai l'impression, justement parce que W traverse des difficultés ; plus elle le sent en difficultés, plus elle s'angoisse pour lui (et ressent tes inquiétudes à toi).
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« Répondre #498 le: 26 Mars 2010 à 12:11:01 »

Quand je dis que M. est prête, je veux dire qu'elle se débrouille plutôt bien; elle sait manger toute seule, sera "propre" d'ici la rentrée, ce genre de truc.  Je suis moins sûre qu'elle soit prête à affronter le monde toute seule dans un avenir très proche........  J'attends de voir comment elle évolue...

Ce que je voudrais éviter c'est de la mettre à l'école et être obligée de la retirer parce que ça se passe mal pour elle.  Je préfère de loin attendre un peu plus et savoir elle la vivra le mieux possible.  Ça serait dommage qu'elle démarre avec une mauvaise image de l'école.

Ama, ça m'aide bcp ce que tu as écrit.   Bisou Bisou Bisou Bisou

Allez l'heure de maman kiné à sonné

 
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Garatefess


« Répondre #499 le: 26 Mars 2010 à 13:12:47 »

Quant à les séparer à cet âge, je ne comprends pas où est le problème.

Le problème est que dans l'évolution des jumeaux, il y a des étapes à "respecter", ou tout au moins, il faut en tenir compte.
Les jumeaux ont une étape "supplémentaire" que ne connaissent pas les enfants nés uniques (c'est plus long à écrire mais finalement, je préfère cette expression au terme "singleton") ; c'est l'étape de la complémentarité (qui est censée durer entre 2 ans et 5-6 ans) ; si cette étape (après la fusion) est bien vécue, l'étape de l'autonomisation se fait en douceur.

Mais cela ne va pas à l'encontre d'une séparation.
Il est évident que si le binôme est fusionnel, on ne va pas forcer. Si le binôme est déjà autonome et indépendant, pourquoi ne pas tenter la séparation et le laisser évoluer.
Je n'ai jamais vraiment constaté d'étape de fusion chez les miens. La complémentarité par contre, elle est présente depuis quasi le début. Pour ce qui est de leur autonomisation, je ne me fais aucun soucis. Et pour rappel, ils ont été séparés dès l'entrée en PS.
La séparation n'est donc pas incompatible avec leur "bonne" évolution.
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« Répondre #500 le: 26 Mars 2010 à 13:19:43 »

M. adore son frère, ils sont ensemble quasi en permanence et dès qu'ils sont séparés je la sens perdue et angoissée. 

Effectivement, ce n'est peut être pas le bon moment.



Ce que je voudrais éviter c'est de la mettre à l'école et être obligée de la retirer parce que ça se passe mal pour elle.  Je préfère de loin attendre un peu plus et savoir elle la vivra le mieux possible.  Ça serait dommage qu'elle démarre avec une mauvaise image de l'école.

De ce côté là, soit rassurée. Ca ne laisse pas à l'enfant un goût amer. C'est arrivé et ça arrive encore.
Par contre, le goût amer s'installe si on insiste et force l'enfant.


Oscar, M voit souvent son frère partir en urgences. Les petites filles sont souvent protectrices et maternelles envers leur co jumeau. Il me parait logique qu'elle s'inquiète de ne pas le voir (même s'il n'est que dans la pièce d'à côté).
Puisque tu as mis un pied au CAMPS, tu ne pourrais pas leur en toucher 2 mots Huh?
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« Répondre #501 le: 26 Mars 2010 à 13:38:53 »

oui n'héiste pas à en parler au CAMSP, ce sont eux qui nous ont aidé. Manon est comme Méghane, quand Ambre n'est pas là, c l'angoisse (elle est encore à l'hopital? elle est malade? etc etc). D'après le CAMSP elle ne s'épanouit pas assez quand sa soeur est là car elle pense devoir veiller sur elle....donc ne profite pas du reste. Je pense donc que l'école lui permettra de vivre SA vie . Même si tout ça ne se fera pas au début c sûr  Tire la langue
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Emilie, maman d'Ambre et Manon, nées le 19 Août 2007. Un petit frère est venu par surprise, il est né le 19 Mai 2012.(80- Somme)
PAV
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« Répondre #502 le: 27 Mars 2010 à 14:31:55 »

Il s'agit juste de tenir compte d'une spécificité ; les jumeaux sont 2 enfants bien distincts, on est bien d'accord.
Mais le lien gémellaire  n'est pas une légende ; c'est une réalité dont il faut tenir compte (à sa juste valeur !!!!).


Bien sûr Bambinette !  Clin d'oeil Le truc c'est qu'en tant que parents, on peut projeter ses propres angoisses sur nos enfants ! Je me souviens quand mes 2 petits étaient bébés, j'avais du mal à les "penser" séparés. Pour moi, c'était important qu'ils soient ensemble et les imaginer l'un sans l'autre m'était pénible, voire très pénible. Victor a dû être hospitalisé plusieurs fois et à chaque fois j'ai constaté qu'ils vivaient bien cette séparation. Ils ne semblent pas en manque ou tristes ... et du coup je me dis que cette angoisse de séparation ME concernait. Je pense que le risque c'est qu'on induise un quelconque problème de séparation, parce que NOUS ne le vivons pas bien. Je suis beaucoup plus relax maintenant de les séparer, car ils sont cools ensemble, cools l'un sans l'autre, indépendants quoi et heureux d'être ensemble aussi ... Et donc, mon regard de maman voit bien 2 enfants, 2 frères et non pas des jumeaux.

Mon intervention se base sur ce que je ressens chez Oscar !  Clin d'oeil Je ne connais pas tes enfants Oscar, mais je sens bien que TOI ça te pose problème.  Clin d'oeil Et évidemment! Tu as des jumeaux dont l'un a des soucis. Comment ne pas être déstabilisée de voir l'un continuer le chemin classique et l'autre être un peu "en marge". C'est qqch de forcément douloureux pour toi. Donc, mes messages un peu "bêtes"  Tire la langue sont juste pour amener à réfléchir sur cette séparation. Qui ça angoisse le plus finalement ? N'oublions pas que nos enfants sont des éponges et peuvent aussi, tellement ils sont géniaux  Souriant, se "mouler" dans ce qu'ils ressentent de nos émotions et donc répondre à notre attente même inconsciente ! Je me trompe peut-être aussi !  Clin d'oeil Je pense malgré tout que cette petite fille peut tenter l'école à la rentrée, et si c'est trop difficile pour ELLE et bien stop. Je crois qu'elle a besoin d'être soulagée de qqch, elle a le droit de vivre par elle-même et pour elle-même, et n'a pas à se mettre entre parenthèses vis-à-vis de son frère. Il faut que ce soit clair pour elle. Et pour les parents, et toute la famille !  Clin d'oeil Clin d'oeil

Oscar, je ne sais pas comment tu vas lire mon message.  Je ne veux absolument pas te "brusquer", alors j'espère ne pas trop de "déranger" avec mes propos. Tu sais bien que je t'adore !  Sourire

 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #503 le: 28 Mars 2010 à 00:40:24 »

PAV tu as raison c'est dur pour une mère de voir un de ses enfants avec des difficultés et je te comprends tout à fait Oscar pour l'avoir vécu.Mais pour ta fille c'est important de ne pas forcément être toujours avec son frère.En grandissant ça pourrait lui peser si elle se sent dépendante de lui.Ne t'inquiètes pas pour W tu vas voir il va rattraper et sa soeur certainement l'aidera
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« Répondre #504 le: 28 Mars 2010 à 10:46:14 »

Oscar, Ama, envoyez-moi vos adresses en MP ; j'ai récupéré à la fédé hier 2 anciens numéros du MI dont le dossier est "Multiples et Handicap", je vous les envoie dès que j'ai vos adresses.

Si ça intéresse d'autres personnes, on fera tourner, car il n'en reste pas beaucoup d'exemplaires à la fédé ; j'ai aussi celui de l'ad27, que je peux prêter, à condition d'être sûre de le récupérer !!!!
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« Répondre #505 le: 28 Mars 2010 à 10:47:16 »

Quant à les séparer à cet âge, je ne comprends pas où est le problème.

Le problème est que dans l'évolution des jumeaux, il y a des étapes à "respecter", ou tout au moins, il faut en tenir compte.
Les jumeaux ont une étape "supplémentaire" que ne connaissent pas les enfants nés uniques (c'est plus long à écrire mais finalement, je préfère cette expression au terme "singleton") ; c'est l'étape de la complémentarité (qui est censée durer entre 2 ans et 5-6 ans) ; si cette étape (après la fusion) est bien vécue, l'étape de l'autonomisation se fait en douceur.

Mais cela ne va pas à l'encontre d'une séparation.
Il est évident que si le binôme est fusionnel, on ne va pas forcer. Si le binôme est déjà autonome et indépendant, pourquoi ne pas tenter la séparation et le laisser évoluer.
Je n'ai jamais vraiment constaté d'étape de fusion chez les miens. La complémentarité par contre, elle est présente depuis quasi le début. Pour ce qui est de leur autonomisation, je ne me fais aucun soucis. Et pour rappel, ils ont été séparés dès l'entrée en PS.
La séparation n'est donc pas incompatible avec leur "bonne" évolution.

Et je n'ai effectivement pas dit que ça empêchait une séparation, je dis juste qu'il y a des éléments dont il faut tenir compte .....  Clin d'oeil Clin d'oeil Clin d'oeil
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« Répondre #506 le: 28 Mars 2010 à 20:11:59 »

bonjour oscar
voila moi je me présente g eu mes jumeaux le 24 septembre 2008 ma grossesse c très bien passée malgré un img auparavant à 6 mois de grossesse avec de grave anomalies cérébrales, g t donc assez surveillée.
Mes petits anges sont arrivés ,tout allez bien jusqu'a 2 mois a peu près quand ma fille énola ne me regardait pas ne bougeait pas elle était comme dans son monde.Je l'ai vu car son frère était très remuant et il me souriait et me regardaitsurtout.
G pressée le pédiatre car on me disait tjs d'attendre vu que c t des jumeaux tjs le même blabla mais je voyais bien qu'il y avait quelque chose de pas normale avec énola.
A 4 mois, on a eu rdv pour un IRM cérébral et avec une psychomotricienne, ça a confirmé une agénésie du vermis une partie du cervelet ce qui est la coordination des mouvement mêlant la vue ce qui cause le mouvement des yeux d'énola et son hypotonie(pas de force dans les muscles enfant mou).
De là, rdv 2 fois par semaine au CAMPS avec une ergothérapeute et une psychomotricienne, ça des l'âge de 7 mois, depuis énola se déplace en rampant car elle est en train d'acquérir le 4 pattes et être assise à genoux pour se lever c dur mais elle fait d'énormes progrès et rapidement tout de même malgré ce retard.

du coup, g fait un tas de recherche sur le net par rapport aux symptômes que ma fille avait et je suis tombé sur une maladie appelé syndrome de joubert(voir le site www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Joubert-FRfrPub1022v01.pdf pour tous les symptômes il y a tout un dossier,celui la c joubert), je l'ai soumis au neurologue que g vu quand j'y suis retourné quand énola eu 15 mois et lui ne voyait pas un signe distinctif au cerveau(signe de la molaire) qui disait que c t joubert.
g eu rdv avec la généticienne qui me disait pareil à cause du neurologue car elle n'avait pas vu l IRM. Du coup elle a demandé à le voir et a vu ce signe de la molaire donc on a envoyé des analyse de sang à paris pour trouver quels gênes sont touchés.On est dans l'attente depuis mais on sait que c'est le syndrome de joubert et nous avons fait plein d'analyse ma fille va bien pour le moment car il faut vérifier ses reins son foie tous les ans et puis continuer de travailler avec le camps aller voir l'ophtalmo tous les 6 mois car ses petits yeux se sont réparés grâce a des lunettes acquises a 6 mois et depuis de nouvelles paires a 1 an permettent la rééducation avec ses membres avec l'ergothérapeute
C'est un long travail qui nous attend mais nous allons nous battre pour que tout aille bien pour elle et que elle aille dans une école normale surtout que son frère Sasha va bien il n'a pas l'air touché par cette maladie mais a quand même eu un doigt de pied surnuméraire que nous avons fait enlevé à l'âge d'1 an car ça aurait pu le gêner pour se chausser à l'avenir. Maintenant les médecins veulent le voir aussi dans 6 mois en même tps qu'énola pour écho des reins foie plus analyse urine et sang.
j'espère que tout va bien je pense que oui du moins j'espère
Je raconte un peu mon parcours pour dire que l'on peut réussir à poser un nom sur une maladie ou un symptôme malgré les barrières ou le peu de connaissances sur toutes ces maladies.
je te souhaite de tout coeur bon courage et garde tjs espoir, peut être que je t'aurais éclairé sur des choses que tu ne connaissais car moi même j'ai découvert tout ça sur internet. De plus il existe des milliers de maladie orphelines très rares le site orphanet est un des meilleurs allez voir.plus tôt l'on trouve plus vite on guérit ou on essaie du moins.
a bientôt
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Garatefess


« Répondre #507 le: 28 Mars 2010 à 21:11:42 »

Bonsoir et bienvenue Coccinelle  Souriant

Après 2 ans, tu as franchi le cap de poster, c'est super.
Et Sasha, vit-il avec anxiété la différence de sa soeur, comme cela se passe un peu chez Oscar ?
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« Répondre #508 le: 29 Mars 2010 à 00:13:28 »

Bonsoir,

Si les analyses sont négatives regarde le syndrome de Little ça peut aussi correspondre à ce qu'a ta fille.

Bon courage
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« Répondre #509 le: 29 Mars 2010 à 09:11:07 »

Bienvenue Cococcinelle, et merci de partager ton vécu avec nous.
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