Non, il ne s'agit pas de penser en terme jumeaux (et moi, je n'utilise pas ce terme !)

Il s'agit juste de tenir compte d'une spécificité ; les jumeaux sont 2 enfants bien distincts, on est bien d'accord.
Mais le lien gémellaire  n'est pas une légende ; c'est une réalité dont il faut tenir compte (à sa juste valeur !!!!).

Quand je dis que M. est prête, je veux dire qu'elle se débrouille plutôt bien; elle sait manger toute seule, sera "propre" d'ici la rentrée, ce genre de truc.  Je suis moins sûre qu'elle soit prête à affronter le monde toute seule dans un avenir très proche........  J'attends de voir comment elle évolue...

Ce que je voudrais éviter c'est de la mettre à l'école et être obligée de la retirer parce que ça se passe mal pour elle.  Je préfère de loin attendre un peu plus et savoir elle la vivra le mieux possible.  Ça serait dommage qu'elle démarre avec une mauvaise image de l'école.

Ama, ça m'aide bcp ce que tu as écrit.  

Allez l'heure de maman kiné à sonné

 

Effectivement, ce n'est peut être pas le bon moment.




De ce côté là, soit rassurée. Ca ne laisse pas à l'enfant un goût amer. C'est arrivé et ça arrive encore.
Par contre, le goût amer s'installe si on insiste et force l'enfant.


Oscar, M voit souvent son frère partir en urgences. Les petites filles sont souvent protectrices et maternelles envers leur co jumeau. Il me parait logique qu'elle s'inquiète de ne pas le voir (même s'il n'est que dans la pièce d'à côté).
Puisque tu as mis un pied au CAMPS, tu ne pourrais pas leur en toucher 2 mots

Bien sûr Bambinette !  Le truc c'est qu'en tant que parents, on peut projeter ses propres angoisses sur nos enfants ! Je me souviens quand mes 2 petits étaient bébés, j'avais du mal à les "penser" séparés. Pour moi, c'était important qu'ils soient ensemble et les imaginer l'un sans l'autre m'était pénible, voire très pénible. Victor a dû être hospitalisé plusieurs fois et à chaque fois j'ai constaté qu'ils vivaient bien cette séparation. Ils ne semblent pas en manque ou tristes ... et du coup je me dis que cette angoisse de séparation ME concernait. Je pense que le risque c'est qu'on induise un quelconque problème de séparation, parce que NOUS ne le vivons pas bien. Je suis beaucoup plus relax maintenant de les séparer, car ils sont cools ensemble, cools l'un sans l'autre, indépendants quoi et heureux d'être ensemble aussi ... Et donc, mon regard de maman voit bien 2 enfants, 2 frères et non pas des jumeaux.

Mon intervention se base sur ce que je ressens chez Oscar !  Je ne connais pas tes enfants Oscar, mais je sens bien que TOI ça te pose problème.  Et évidemment! Tu as des jumeaux dont l'un a des soucis. Comment ne pas être déstabilisée de voir l'un continuer le chemin classique et l'autre être un peu "en marge". C'est qqch de forcément douloureux pour toi. Donc, mes messages un peu "bêtes"  sont juste pour amener à réfléchir sur cette séparation. Qui ça angoisse le plus finalement ? N'oublions pas que nos enfants sont des éponges et peuvent aussi, tellement ils sont géniaux  , se "mouler" dans ce qu'ils ressentent de nos émotions et donc répondre à notre attente même inconsciente ! Je me trompe peut-être aussi !  Je pense malgré tout que cette petite fille peut tenter l'école à la rentrée, et si c'est trop difficile pour ELLE et bien stop. Je crois qu'elle a besoin d'être soulagée de qqch, elle a le droit de vivre par elle-même et pour elle-même, et n'a pas à se mettre entre parenthèses vis-à-vis de son frère. Il faut que ce soit clair pour elle. Et pour les parents, et toute la famille ! 

Oscar, je ne sais pas comment tu vas lire mon message.  Je ne veux absolument pas te "brusquer", alors j'espère ne pas trop de "déranger" avec mes propos. Tu sais bien que je t'adore ! 

 

Oscar, Ama, envoyez-moi vos adresses en MP ; j'ai récupéré à la fédé hier 2 anciens numéros du MI dont le dossier est "Multiples et Handicap", je vous les envoie dès que j'ai vos adresses.

Si ça intéresse d'autres personnes, on fera tourner, car il n'en reste pas beaucoup d'exemplaires à la fédé ; j'ai aussi celui de l'ad27, que je peux prêter, à condition d'être sûre de le récupérer !!!!

bonjour oscar
voila moi je me présente g eu mes jumeaux le 24 septembre 2008 ma grossesse c très bien passée malgré un img auparavant à 6 mois de grossesse avec de grave anomalies cérébrales, g t donc assez surveillée.
Mes petits anges sont arrivés ,tout allez bien jusqu'a 2 mois a peu près quand ma fille énola ne me regardait pas ne bougeait pas elle était comme dans son monde.Je l'ai vu car son frère était très remuant et il me souriait et me regardaitsurtout.
G pressée le pédiatre car on me disait tjs d'attendre vu que c t des jumeaux tjs le même blabla mais je voyais bien qu'il y avait quelque chose de pas normale avec énola.
A 4 mois, on a eu rdv pour un IRM cérébral et avec une psychomotricienne, ça a confirmé une agénésie du vermis une partie du cervelet ce qui est la coordination des mouvement mêlant la vue ce qui cause le mouvement des yeux d'énola et son hypotonie(pas de force dans les muscles enfant mou).
De là, rdv 2 fois par semaine au CAMPS avec une ergothérapeute et une psychomotricienne, ça des l'âge de 7 mois, depuis énola se déplace en rampant car elle est en train d'acquérir le 4 pattes et être assise à genoux pour se lever c dur mais elle fait d'énormes progrès et rapidement tout de même malgré ce retard.

du coup, g fait un tas de recherche sur le net par rapport aux symptômes que ma fille avait et je suis tombé sur une maladie appelé syndrome de joubert(voir le site www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Joubert-FRfrPub1022v01.pdf pour tous les symptômes il y a tout un dossier,celui la c joubert), je l'ai soumis au neurologue que g vu quand j'y suis retourné quand énola eu 15 mois et lui ne voyait pas un signe distinctif au cerveau(signe de la molaire) qui disait que c t joubert.
g eu rdv avec la généticienne qui me disait pareil à cause du neurologue car elle n'avait pas vu l IRM. Du coup elle a demandé à le voir et a vu ce signe de la molaire donc on a envoyé des analyse de sang à paris pour trouver quels gênes sont touchés.On est dans l'attente depuis mais on sait que c'est le syndrome de joubert et nous avons fait plein d'analyse ma fille va bien pour le moment car il faut vérifier ses reins son foie tous les ans et puis continuer de travailler avec le camps aller voir l'ophtalmo tous les 6 mois car ses petits yeux se sont réparés grâce a des lunettes acquises a 6 mois et depuis de nouvelles paires a 1 an permettent la rééducation avec ses membres avec l'ergothérapeute
C'est un long travail qui nous attend mais nous allons nous battre pour que tout aille bien pour elle et que elle aille dans une école normale surtout que son frère Sasha va bien il n'a pas l'air touché par cette maladie mais a quand même eu un doigt de pied surnuméraire que nous avons fait enlevé à l'âge d'1 an car ça aurait pu le gêner pour se chausser à l'avenir. Maintenant les médecins veulent le voir aussi dans 6 mois en même tps qu'énola pour écho des reins foie plus analyse urine et sang.
j'espère que tout va bien je pense que oui du moins j'espère
Je raconte un peu mon parcours pour dire que l'on peut réussir à poser un nom sur une maladie ou un symptôme malgré les barrières ou le peu de connaissances sur toutes ces maladies.
je te souhaite de tout coeur bon courage et garde tjs espoir, peut être que je t'aurais éclairé sur des choses que tu ne connaissais car moi même j'ai découvert tout ça sur internet. De plus il existe des milliers de maladie orphelines très rares le site orphanet est un des meilleurs allez voir.plus tôt l'on trouve plus vite on guérit ou on essaie du moins.
a bientôt

Bonsoir,

Si les analyses sont négatives regarde le syndrome de Little ça peut aussi correspondre à ce qu'a ta fille.

Bon courage