T'es pardonnée   A ta place, j'en aurais fait autant

Bon, je sais pas si on a vraiment avancé   Il a eu un IRM, qui n'a rien décelé d'alarmant, mais le neuro dit que ça veut rien dire, il est trop jeune pour que l'imagerie soit bien fiable.....  Le neuro penche pour un syndrome de Little, il serait spastique.  Pour le retard mental, c'est silence radio   Personne ne veut s'avancer.......

Alors pour l'instant on attend tjrs la prise en charge au CAMSP:-X  Plus de kiné moteur car pas de place au CAMSP et le chef du CAMSP m'a dit qu'il fallait arrêter en libéral car ça poserait souci pour sa prise en charge chez eux.  Du coup, me voilà kiné   Il fait 2 séances par semaine chez le psychomot, non remboursés pour nous faciliter la tâche

On doit revoir un généticien pour faire je sais pas quoi car les caryotypes ont été fait, pas de nvls là, alors j'imagine qu'ils n'ont rien trouvé non plus.......

Le suivi est fait par le neuro et le pneumo en binome.  Pas d'autres bilans prévus, on reste un peu seul dans notre coin comme les pestiférés   On monte le dossier pour demander l'AEEH mais je n'y crois pas trop, le neuro n'a pas parlé du syndrome de Little car il n'est pas 100% certain, faut attendre 3 ou 4 ans pour voir s'il y a une évolution et puis il parle surtout du retard psychomoteur mais vu noir sur blanc ça fait pas lourd.... J'espère que le projet de vie fera ressortir la réalité....

Bref, voilà un petit aperçu du "progrès" parcouru sur le chemin médical

Je suis toujours sidérée et révoltée de voir la manière donc le corps médical "gère" William (je ne trouve pas de terme approprié).
C'est incroyable, le peu d'aide que vous avez malgré les soucis de santé de votre petit bout.
J'espère sincèrement que cela changera rapidement. Ils ont sans doute du mal à poser un diagnostique mais ce n'est pas une raison pour faire trainer (au contraire d'ailleurs) les procédures, pour vous laisser vous débrouiller pour trouver un médecin, pour vous faire jouer le rôle de kiné, pour vous faire payer des praticiens en libéral.
Ca ne vous aide pas mais c'était mon coup de gueule.
Je suis de tout coeur avec vous.

Pour ma part j'ai les compléments 3 pour mes garçons ( 1 complément chacun).

Aussi pour le dossier MDPH, il faut effectivement charger "la mule" mettre aussi tous les frais kilométriques, les achats spécifiques y compris scolaire....

J'y crois fort aussi et croise les doigts pour vous 

Croisage de doigts ici aussi.
Bises

Soutien et ondes +++++++ 

Oscar, si je peux me permettre, n'hésite pas à contacter St Cast et à lui demander des infos ; elle connait (hélas ...) le sujet sur le bout des doigts ....

Pour la commission il faut au moins 3 mois pour qu'ils rendent  une décision.Du temps de l'AES avant la MDPH le paiement des allocs se faisait à partir de la date de dépot du dossier.Cela met autant de temps car la  commission ne statue qu'une fois par semaine et jamais pendant les vacances.J'ai regardé sur la demande que j'ai à la maison l'aeh et le complément sont ensemble maintenant ce qui n'était pas le cas avant.De toutes façons si tu n'as pas ce que tu veux, tu peux faire un recours.Juste une chose à savoir il ne faut jamais cocher la case de la procédure simplifiée car ils n'examinent pas les papiers.Bon courage à celles qui font un dossier c'est une prise de tête!!!!